Harold Verkuijlen John Klerkx Ton Rijkers Jeroen Vogels

Harold Verkuijlen John Klerkx Ton Rijkers Jeroen Vogels

Welkom!

Ø Aanleiding Ø Wintertijd-Challenge wat houdt dat eigenlijk in? Ø Spieren voor Spieren / Sam van Dommelen Ø Duchenne Spierdystrofie Ø Wat gebeurt er met het inschrijfgeld/donaties? Ø Promotie Wintertijd-Challenge Ø Doe mee!

Aanleiding Ø Wintertijd-Challenge Eindhoven Ø De Keien Ø Support vanuit de Keien Ø Confrontatie is Motivatie (Sv. S – dag, Sam kindambassadeur)

Wintertijd-Challenge wat houdt dat in? Ø Fondsenwervend Sportevenement van Stichting Spieren voor Spieren Ø Nacht van 24 op 25 oktober Ø Van 02: 00 (zomertijd) – 02: 00 (wintertijd) 1 uur en 1 seconde sporten Ø Tijd winnen Ø Promotiefilm Wintertijd-Challenge

Voor wie doen we het? Voor Sam en alle kinderen met een spierziekte

Duchenne Spierdystrofie Ø Meest voorkomende Spierziekte Ø 1 op de 3500 kinderen Ø Nagenoeg altijd Jongens Ø Gebrek Dystrofyne (eiwit) Afbraak Spieren Ø Oorzaak Mutatie of beschadiging van Dystrofyne (of Duchenne) Gen Ø Moeite met lopen Ademhalen Hartspier

Animatie Duchenne video's presentatieWat Is Duchenne Spierdystrofie & Belang Van Onderzoek. mp 4

Wat gebeurt er met het inschrijfgeld/donaties voor de Wintertijdchallenge? Ø Rechtstreeks naar Spieren voor Spieren Ø Onderzoek Ø Spieren voor Spieren Kindercentrum UMC Ø Expertisecentra: • Gestart 2011 FSHD en 2013 SMA • Toekomst Duchenne

ØHulpmiddelen

ØSpieren voor Spieren dag • • • Jaarlijks uitje, dit jaar de Efteling 350 gezinnen Bijeenkomst organisatoren Wintertijd-Challenge

Hoe staan we ervoor als “Wintertijdchallenge de Keien” Ø Reeds € 830 euro opgehaald Ø Promotie: • • Flyers Website de Keien Clubblad Wintertijdchallenge/Business. Com Team tijdens Ekoplazaloop Ø Persbericht Ø Burgemeester of Wethouder van Uden

Loop mee en zet u Gezonde Spieren in voor Zieke Spieren ØGa naar www. wintertijdchallenge. nl ØDoneer of maak een actiepagina ØVoorbeeld actiepagina Paul Huizinga

Loop mee en zet u Gezonde Spieren in voor Zieke Spieren ØGa naar www. wintertijdchallenge. nl ØDoneer of maak een actiepagina ØVoorbeeld actiepagina Paul Huizinga

Actiepagina Paul Huizinga

Bedankt voor jullie aandacht en graag tot in de nacht van 24 op 25 oktober!