HABLEMOS DE ESPONDILOARTRITIS DESDE LA PSICOLOGA Lic Dinorah

HABLEMOS DE ESPONDILOARTRITIS DESDE LA PSICOLOGÍA Lic. Dinorah Beitler

DIAGNÓSTICO: el mundo se derrumba

ESPONDILOQUÉ ?

Entrar al mundo de la enfermedad es entrar a un mundo desconocido

PROCESO DE AFRONTAMIENTO Enfrentarse a una patología crónica significa un proceso de duelo similar al que se vive frente a la pérdida de un ser querido Es la pérdida de la salud y del bienestar, del equilibrio en general Un paciente con una enfermedad crónica atraviesa las siguientes etapas dentro de su proceso de afrontamiento

ETAPAS

SHOCK NEGACIÓN IRA PACTO ACEPTACIÓN DEPRESIÓN

A lo largo de las consultas el paciente se irá presentando de distintas formas de acuerdo a la etapa por la que esté atravesando y eso determinará el tono de la consulta, la dinámica que la misma pueda tener y la posibilidad de establecer o no un acuerdo respecto al tratamiento

ENFERMEDAD CRÓNICA La enfermedad obliga a detenerse y meditar, lleva a cambios internos y en consecuencia a cambios de conducta Es tiempo de encuentro con uno mismo , de redescubrimiento Aún siendo el mismo se es otro Rechazo al cambio Duda de todas sus creencias Sensación de inseguridad Sentimientos de culpa Arrepentimientos de experiencias /vivencias pasadas Temor al futuro Búsqueda del significado y sentido de la enfermedad

Hablemos de pérdidas

PACIENTE CRÓNICO: PÉRDIDAS CONSTANTES ØSALUD ØDe la imagen corporal ØDel concepto de sí mismo ØDel sentido de la vida ØDe funciones ØDe recursos ØEspacios sociales ØOportunidades ØCompetitividad

DOLOR CRÓNICO ØUmbral del olor es subjetivo ØAlivio del dolor comienza con la ACEPTACIÓN (aprender a manejarlo y vivir con él) ØPaciente se siente solo e incomprendido ØEstrategias para vivir

El paciente se presenta a partir de su enfermedad Lo primero es atender la enfermedad, disminuir el dolor Pero detrás del paciente está el ser humano con su vida distorcionada Un buen vínculo médico-paciente favorece la adherencia al tratamiento

“MÁS ALLÁ DEL QUÉ DE LA ENFERMEDAD ESTÁ EL QUIÉN DEL ENFERMO” SACKS

ESPONDILOATRITIS ANQUILOSANTE Fulana Mengana Cel. E-mail

CÓMO SE SIENTE? Emocionalmente el ser humano se posiciona diferente frente a los acontecimientos pasajeros que frente a los que son para siempre Determina pensamientos, emociones, acciones

ENFERMEDAD E IDENTIDAD Identidad: “Fulana Mengana” o EA? Tarjeta de presentación Al percibirse de forma distinta, percibe también distinto al otro y al mundo que lo rodea Pensamientos negativos, pesimistas, hace interpretaciones equívocas de la realidad porque ve el mundo de forma distorcionada, a partir de su rigidez y del dolor AUTOESTIMA Pérdida de autonomía Pérdida del control de la propia vida

TIPOS DE PACIENTES ØNormal ØDisfuncional

ØLimitaciones físicas interfieren con su vida cotidiana, laboral y social ØImpacto emocional Ø Es fundamental la actitud que tiene la persona para afrontar la enfermedad y resolver los problemas cotidianos (estilo de vida, apoyo familiar, entorno social) ØLa enfermedad (puede) afecta su capacidad para asearse, trabajar, hacer deportes y jugar con sus hijos

No ve el sol No hay proyección No ve el futuro Con rigidez, con miedo, inseguridad, sin proyección, Cómo hablar de calidad de vida y ganas de vivir?

IMPACTO EMOCIONAL

ANTE LA CRONICIDAD

ØPromover autocuidado autoayuda responsabilidad ØEl conflicto crónico consume energía constantemente ØLas decisiones liberan

EL PESO DE LA ENFERMEDAD Ø Algunos pacientes viven su enfermedad como castigo, es una vergüenza (muchos no dicen que están enfermos) Ø No estigmatizarlo Ø Tratamiento: búsqueda por recuperar el equilibrio perdido

ØLa persona se percibe a sí misma distinta y entonces cambia también su forma de percibir el mundo ØPensamientos negativos ØPesimistas ØInterpretaciones equívocas ØActitud rígida(física y psíquica)

ØMiedo frente a lo desconocido ØMiedo al abandono ØDolor ØAngustia ØDepresión ØImpotencia ØIra ØFrustración ØPérdida de autonomía ØPérdida del control de la propia vida

ØGeneralmente encuentran muy difícil el manejo de los límites, les cuesta decir “no” ØLlevan sobre sí la responsabilidad de los demás, (o el peso del Universo) Ø Hay(en la mayoría)una historia de conflictos y desvalorización Por eso el apoyo terapéutico y del grupo de pares resulta fundamental : lo que no se puede cambiar se debe aprender a aceptar para poder adaptarse a la nueva realidad ØAprender a quererse, a aceptarse, respetarse, poner límites, elegir las batallas que se enfrentan y tomar distancia de las que nada aportan ØAprender a encontrar el equilibrio Ø Manejo de los tiempos ØAprender a disfrutar de lo placentero en la vida

ØMuchos pacientes refieren que el estado depresivo es consecuencia de la enfermedad y el tiempo que hace que están con dolor, sin embargo muchas veces a través de la historia clínica se descubre que la depresión es previa al diagnóstico de la enfermedad ØTodo este estado del paciente repercute en su familia, sus vínculos, su trabajo

ØLos pensamientos y sentimientos negativos roban la energía emocional necesaria para avanzar en la vida ØNo aceptar la enfermedad, no seguir el tratamiento, no mejorar, genera mayor ansiedad, tristeza y depresión ØLas limitaciones físicas son también causa común de depresión Ø La depresión conduce al aislamiento y el abandono, no se cuida la higiene, ni se realiza ejercicio físico , por tanto el estado en general empeora

La asimilación de la enfermedad y el convivir día a día con limitaciones genera pensamientos negativos que desembocan en la pérdida de esperanza, miedo al fracaso, al abandono, pérdida de la autoestima, aislamiento

Se puede vivir con Espondiloartritis ØCuando la persona logra controlar la enfermedad mejoran sus síntomas y su calidad de vida ØHabilidad de cada persona para afrontar la enfermedad y adaptarse con estas limitaciones a su vida cotidiana Ø Entorno familiar y grupo de amigos juegan un rol fundamental en cuanto al apoyo emocional y capacidad de comprensión

“La única posibilidad de descubrir los límites de lo posible es aventurarse un poco más allá de ellos, hacia lo imposible. ” A. C. Clarke

GRUPO DE PACIENTES

ELLOS DICEN… ØNo sentirme ombligo del mundo, sino que poder ayudar a otras personas a partir de mis propias experiencias ØQue en la ayuda a los demás encuentre alivio a mi dolor ØCreo que es importante para mi porque hay otros que les pasa lo mismo, no soy sólo yo Y es importante para mi familia para que entienda lo que me pasa, lo que siento y sepa cómo pueden ayudarme en el día a día ØDifundir la enfermedad ØConocer otros con la misma enfermedad e intercambiar experiencias

ØPude tomar conciencia de mi enfermedad, entenderla y aceptarla gracias al grupo Ahora quiero que mi familia pueda venir y entenderme ØEl grupo es el lugar de referencia para nosotros ØAcá supe que no estaba sola en este viaje ØNo es un lugar para compadecerse o competir para ver quién está peor sino para compartir con otros que les pasa lo mismo y aprender a vivir con la enfermedad ØEl médico que me diagnosticó me dijo que era horrible lo que tenía y que iba a terminar en silla de ruedas y sin poder ir al baño solo Cuando cambié de médico y me explicó bien, de verdad, lo que era la enfermedad , dejé de tener miedo y el grupo me ayudó a volver a pensar en que tenía un futuro, dejé de pensar en sillas de ruedas y quise pensar en lo que puedo hacer

GRACIAS Psic. Dinorah Beitler