Genteknikens svra frgor Forskat och lic at i

Genteknikens svåra frågor

• Forskat och lic: at i immunologi • Fortbildat lärare • Skrivit populärvetenskap • Bevakat genteknikens utveckling för Gentekniknämnden

Etiska frågor kring genteknik: • Välja och designa barn? • Vem ska få se dina gener? • Blanda människa och djur?

1986: Testa en gen från en patient : 2 -3 dagars arbete 1995: Testa en gen från några patienter : Några timmars arbete 2005: Testa femhundra gener från en patient: < 1 timmes arbete 2011: Sekvensahela arvsmassan hos en patient: ngn timmes arbete.

Sequenceing of a human genome: Beginning 2008 Beginning 7 år 2009 Summer 2010 Jan 2012 1 500 000 USD < 100 000 USD < 5 000 USD < 1000 USD

MEN: En ärftlig sjukdom i släkten!

Sekvensa hela fostret från moderns blod (NIPD) Fosterdiagnostik Embryodiagnostik - PGD Plantera in Geneditering - genmodifiering Analysera tusentals gener i ett svep. Sekvensera. Flytta äggets cellkärna till nytt ägg med frisk mitokondrie

Vilka gener/egenskaper ska vi välja bort / välja / ändra? Krabbes sjukdom Huntingtons sjukdom Cystisk fibros Downs syndrom Extrem fetma -> Hjärtinfarkt Hög risk bröstcancer Ökad risk hjärtinfarkt Hög risk alkoholism Hög risk koncentrationsproblem / ADHD Svårare än genomsnitt lära sig utantill Tondövhet Bollsinne Mycket muskelmassa Hårfärg Var går gränsen? Finns någon tydlig gräns? Vem sätter gränsen?

De flesta egenskaper och sjukdomsrisker: Många gener – liten effekt av varje! Men: - De gener man hittills hittat förklarar bara en liten del av arvets bidrag till egenskaperna. - Den metod man letat med kan bara hitta relativt vanliga genvarianter. -> De flesta forskare föreställer sig därför att dessutom finns ett stort antal ovanliga genvarianter som påverkar kraftigt. • Sådana gener vore attraktiva att ändra! • Utifrån dem skulle det vara meningsfullt att välja! • Med kunskap om dem kan man göra starka förutsägelser om mitt kommande liv!

… It is already routine for researchers to selectively 'edit' DNA sequences in certain kinds of cell. This cannot yet be done in human sperm and eggs, but several technological advances that are generally expected would permit the effective editing of gamete DNA 8. This would allow a qualitatively different kind of screening … Goldstein Nature 476: 27 (2011)

Vem ska få se dina / mina gener? Försäkringsbolag: - Min sekvens har högriskgen för infarkt … - Vågar bolagen ge höga försäkringar? - Offentlig sjukvård / frivilliga försäkringar Genetisk integritet ”Mina gener är något så intimt och personligt, att ingen utomstående ska ha rätt att fråga hur de ser ut. Arbetsgivare - Gen som gör arbetsmiljön farlig - Gen som ger hög sjukfrånvaro - Gen som ger hög risk alkoholism - Risk för gendiskriminering - Men vi diskrimineras redan: Betyg, utseende, sjukdomar … Lagar: Frågan: Finns något särskilt med just gen-info, som gör att den ska skyddas mer än annan info? Sverige: Förbud för tredje man fråga om gener, undantag försäkringsbolag vid höga premier. (Lagen om genetisk integritet) USA: Förbud att diskriminera pga info om gener vid bl a anställning, lön, försäkringar – utom liv och demensvård. (GINA)

For first time in 2010: Full human sequencing used to guide treatment of a patient!

Francis Collins Director of NIH The language of life (2010) I am almost certain, however, that complete genome sequencing will become part of newborn screening in the next few years. … predictive information will become accessible, and if properly handled by both parents and society, could potentially do more good than harm.

Vem ska få se dina gener? • Vi har själva sekvensen, låter mjukvara analysera den, och diskuterar resultaten med vår läkare. (På en server på en Kajmanö …) • Sjukvården sekvenserar, analyserar och läkare talar om vad han tycker vi behöver veta. (På en server hos landstinget …) • Jag låter forskare sekvensera, och lägger ut den på nätet tillsammans med sjukjournaler, foto, andra egenskaper … (http: //www. personalgenomes. org/ )

Blanda människa och djur?

Fostermosaiker: Funderingar: Människa – gris: för att skapa mänskliga utbytesorgan för transplantation från gris Verklighet: Människa – mus: för att testa embryonala stamceller

Förmänskliga djur? Flera forskares dröm: Föra in i schimpanser människans variant av de gener man tror bidrar till att ge oss ”mänskliga” egenskaper. Görs idag: Samma sak med möss. Så vad gör oss till människa? - Hur mycket av våra gener eller celler organ måste vara mänskliga? - Är det vilka gener/celler/organ som är mänskliga som avgör? - Är det egenskaperna som avgör? - Eller kanske moderskapet? I så fall: ägget eller livmodern?

www. henrikbranden. se www. genteknik. nu / www. genteknik. sandboxen. net