Genteknikens svra frgor Forskat och lic at i

Genteknikens svåra frågor

• Forskat och lic: at i immunologi • Fortbildat lärare • Skrivit populärvetenskap • Bevakat genteknikens utveckling för Gentekniknämnden • Kulturella hjärnan: Kultur – hjärna - hälsa

Etiska frågor kring genteknik: • Välja och designa barn? • Vem ska få se dina gener? • (Blanda människa och djur? )

1986: Testa en gen från en patient : 2 -3 dagars arbete 1995: Testa en gen från några patienter : Några timmars arbete 2005: Testa femhundra gener från en patient: < 1 timmes arbete 2011: Sekvensahela arvsmassan hos en patient: ngn timmes arbete.

Sequenceing of a human genome: Beginning 2008 Beginning 7 år 2009 Summer 2010 Jan 2012 1 500 000 USD < 100 000 USD < 5 000 USD < 1000 USD Nu är det inte sekvensering utan analys som kostar!

MEN: En ärftlig sjukdom i släkten!

Sekvensa hela fostret från moderns blod (NIPD) Fosterdiagnostik Embryodiagnostik - PGD Plantera in Så kallat mitokondrieutbyte. Analysera tusentals gener i ett svep. Sekvensera. Flytta äggets cellkärna till nytt ägg med frisk mitokondrie

Vilka gener/egenskaper ska vi välja bort / välja / ändra? Krabbes sjukdom Huntingtons sjukdom Cystisk fibros Downs syndrom Extrem fetma -> Hjärtinfarkt Hög risk bröstcancer Ökad risk hjärtinfarkt Hög risk alkoholism Hög risk koncentrationsproblem / ADHD Svårare än genomsnitt lära sig utantill Tondövhet Bollsinne Mycket muskelmassa Hårfärg Var går gränsen? Finns någon tydlig gräns? Vem sätter gränsen?

Undvika lidande. - utilitarism Hot mot tanken om allas lika väfde? - pliktetik

Vem ska få se dina / mina gener? Försäkringsbolag: - Min sekvens har högriskgen för infarkt … - Vågar bolagen ge höga försäkringar? - Offentlig sjukvård / frivilliga försäkringar Genetisk integritet ”Mina gener är något så intimt och personligt, att ingen utomstående ska ha rätt att fråga hur de ser ut. Arbetsgivare - Gen som gör arbetsmiljön farlig - Gen som ger hög sjukfrånvaro - Gen som ger hög risk alkoholism - Risk för gendiskriminering - Men vi diskrimineras redan: Betyg, utseende, sjukdomar … Lagar: Frågan: Finns något särskilt med just gen-info, som gör att den ska skyddas mer än annan info? Sverige: Förbud för tredje man fråga om gener, undantag försäkringsbolag vid höga premier. (Lagen om genetisk integritet) USA: Förbud att diskriminera pga info om gener vid bl a anställning, lön, försäkringar – utom liv och demensvård. (GINA)

For first time in 2010: Full human sequencing used to guide treatment of a patient!

Francis Collins Director of NIH The language of life (2010) I am almost certain, however, that complete genome sequencing will become part of newborn screening in the next few years. … predictive information will become accessible, and if properly handled by both parents and society, could potentially do more good than harm.

Vem ska få se dina gener? • Vi har själva sekvensen, låter mjukvara analysera den, och diskuterar resultaten med vår läkare. (På en server på en Kajmanö …) • Sjukvården sekvenserar, analyserar och läkare talar om vad han tycker vi behöver veta. (På en server hos landstinget …) • Jag låter forskare sekvensera, och lägger ut den på nätet tillsammans med sjukjournaler, foto, andra egenskaper … (http: //www. personalgenomes. org/ )

Fostermosaiker: Blanda människa och djur? Funderingar: Människa – gris: för att skapa mänskliga utbytesorgan för transplantation från gris Verklighet: Människa – mus: för att testa embryonala stamceller

Förmänskliga djur? Flera forskares dröm: Föra in i schimpanser människans variant av de gener man tror bidrar till att ge oss ”mänskliga” egenskaper. Görs idag: Samma sak med möss. Så vad gör oss till människor? - Hur mycket av våra gener eller celler organ måste vara mänskliga? - Är det vilka gener/celler/organ som är mänskliga som avgör? - Är det egenskaperna som avgör? - Eller kanske moderskapet? I så fall: ägget eller livmodern?

www. henrikbranden. se