FORMATION TRE AID 1 1 Maladie famille dsquilibre

FORMATION ÊTRE AIDÉ 1

1 Maladie & famille : déséquilibre 2 Les aides existantes 3 Introduire l’intervenant extérieur 2

DÉFINITION DE LA FAMILLE La famille est bien plus qu'un groupe d'individus partageant un espace physique et espace physique psychologique commun. psychologique C'est un système social naturel avec ses propriétés, son propre ensemble de règles, des rôles prescrits pour chacun de ses membres et un système de pouvoir structuré. Il n'y a pas deux familles identiques 3

LES FAMILLES FACE À LA DÉPENDANCE Trois types de familles: u Préserver l’autonomie avant tout ; v Rendre ce qui leur a été donné (don) ; w Accomplir son devoir, son obligation Effet de la dépendance: § Famille absente / Famille trop présente § Famille fatiguée § Famille ambivalente 4

REPRÉSENTATION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER La maladie signifie la mort MA signifie : § Dépendance § Retombée en enfance § Perte de la relation § Perte de l’identité du malade § Changement de rôle § Isolement social § Fardeau 5

DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE q Épuisement, q Sentiment d’être seul, isolé, mal compris, non soutenu, q Sentiment de culpabilité de faire intervenir un tiers q Être l’aidant « désigné » (non choix) q Sacrifice de sa propre vie § Santé § Vie sociale et affective q Changement de rôle dans la famille 6

1 Maladie & famille : déséquilibre 7

DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE §Changements de caractère du malade caractère §difficile à comprendre §difficile à accepter §Perte de l’ « identité » de la personne ’ « identité » §Perte de l’identité de la famille §Désir de maintenir la personne dans son identité passée 8

CRAINTES DE LA FAMILLE (SITUATION OÙ LE MALADE VIT AVEC ELLE) §Peur d’une atteinte à la vie privée §Intrusion dans le couple Intrusion §Découverte de secrets §Sensation de violation de l’intimité §Peur du jugement §Sentiment d’être déchu de la liberté de gérer la liberté vie quotidienne §Imposition de normes de bien être 9

CRAINTES DE LA FAMILLE (SITUATION OÙ LE MALADE VIT SEUL) §Crainte d’une insécurité §L’aide à domicile rassure, mais : §Peur d’être dépossédé de la prise en charge de leur parent §Crainte du vol et de la destruction d’objets §Peur de l’infantilisation du malade 10

LES ATOUTS DE LA FAMILLE §Connaissance du malade §Son histoire §Ses goûts et loisirs §Expérience de la prise en charge de le personne §Connaissance possible des capacités préservées de la personne §Lien avec la personne, aide à la mise en confiance, « pacificateur » de la relation 11

2 Les aides existantes? MALADIE DEPENDANCE 12

SANTÉ : SÉCURITÉ SOCIALE § ALD : prise en charge à 100% soins de santé demandé par le médecin traitant Traitements médicamenteux Interventions sanitaires Traitements non médicamenteux Servie de soins § Orthophoniste infirmiers à domicile § Kinésithérapeute (SSIAD) : § Équipe § Prise du traitement spécialisée § Toilette Alzheimer (ESA) § Habillage Infirmier – aide soignant 13

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL & MUTUELLES § APA : prise en charge du plan d’aide par le Conseil général demandé par la personne ou son entourage Répercutions de la maladie Aides humaines Aides techniques Accueils « Lieux relais » 14

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA) Répercutions de la maladie Aides humaines ménage Se lever S’habiller Se nourrir cuisiner Se déplacer Aller aux Hygiène corporelle toilettes Organismes d’aide à domicile privé agrément qualité Service de d’aide à domicile communal Auxiliaire de vie à domicile 15

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA) Adresses ressource : Le dossier doit être envoyé à l'adresse suivante : Conseil général de la Seine Saint-Denis Allocation Départementale Personnalisée d’Autonomie 4 D. P. A. P. H. - Service Population gée 93006 BOBIGNY CEDEX Une question sur l’ADPA ? Composez le numéro vert : 0 800 893 (Appel gratuit depuis un poste fixe. Vous pouvez aussi vous renseigner : au Conseil général de la Seine-Saint-Denis, service de la Population gée dans votre centre communal d’action sociale (CCAS) dans votre centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC) 16

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA) Répercutions de la maladie Aides techniques adapter douche sécuriser lit conseiller tapis devis éclairage Structures de référence ANAH http: //www. anah. fr/ ergothérapeutes 17

DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL Répercutions de la maladie Accueil – lieux relais Accueil de jour Alzheimer Plateforme de répit Accueil temporaire La structure doit être en mesure de proposer (soit elle-même, soit via son inscription dans un réseau de partenaires) une palette d’offre de répit et de services diversifiée (accueil de jour, groupes de parole, activités sociales, temps de formation…). 18

HANDICAP & MOBILITÉ : CONSEIL GÉNÉRAL (MDPH) Répercutions de la maladie Carte pour la mobilité Carte d’invalidité Carte de priorité MDPH 93 - Seine-Saint-Denis 203 -213 avenue Paul Vaillant Couturier 93000 BOBIGNY Tél : 01 48 95 00 00 Fax : 01 83 74 50 34 Email : info@place-handicap. fr Site web : www. place-handicap. fr/ Carte européenne de stationnement 19

ISOLEMENT SOCIAL : ASSOCIATIONS BÉNÉVOLES soutien familial §France Alzheimer combat de l’isolement social culture §Les Petits frères des pauvres §DUCA Vidéos pour illustrer : • présentation d'un accueil de jour Alzheimer http: //webtv. video. hauts-de-seine. net/video/i. Ly. ROoaf 2 u. L 2. html ; • présentation de l'action d'ARTZ http: //www. youtube. com/watch? v=bm 3 Fi 4 x. VYCw / http: //www. youtube. com/watch? v=w LBlc. KL 5 Hlw • site du DUCA (dispositif urbain culture Alzheimer) : http: //www. culturehopital. fr/les-actions/duca/ 20

3 Introduire l’intervenant extérieur 21

LA FAMILLE ET L’INTERVENANT EXTÉRIEUR COMMENT SE SITUER § Faire reconnaître ses compétences en tant que famille §Maintenir la famille comme 1 er interlocuteur § Placer l’intervenant professionnel comme un soutien plus que comme un relais 22

LA FAMILLE ET L’INTERVENANT COMMENT DÉBUTER §Expliquer ce qui est attendu §Partir de ce que la personne peut réaliser §Bien définir les mots §Respecter les habitudes 23

N O TI E R T I C R R U O P T A N E T VO M E 24