Foreningen for Ataksi HSP Generalforsamling 2015 1 21

Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 1 21. 03. 2015

Dagsorden : 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. Velkomst Valg af dirigent, referent og to stemmeoptællere Formandens beretning Kassererens beretning Indkomne forslag Udnævnelse af æresmedlemmer Valg til bestyrelsen Fremtidigt arbejde Evt. 10. Kaffe og kage 11. Volker: ataksi og akupunktur 12. DVD: træning 13. Socialt samvær Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 2 21. 03. 2015

2. Valg af : Dirigent Referent 2 stemmeoptællere Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 3 21. 03. 2015

3. Formandens beretning Dorthe fremlægger beretning om årets gang … Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 4 21. 03. 2015

Arrangementer Zoo tur National ataksi / HSP dag – Walk´n Roll 10 års jubilæum Sammenkomst for unge og yngre Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 5 21. 03. 2015

Hjemmeside - Facebook Hjemmeside www. sca-hsp. dk Medlemshistorier Facebook side Facebook gruppe Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 6 21. 03. 2015

Formandsskifte Kåre trådte tilbage som formand den 5. 11. 14 Dorthe trådte ind som konstitueret formand Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 7 21. 03. 2015

Sjældne Diagnoser EUROPLAN konference Sjældnedagen Foreningsvejlederkursus Repræsentantskabsmøde Tips & Lotto Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 8 21. 03. 2015

Europæisk samarbejde Euro-HSP generalforsamling i Kbh. Eurordis konference i Berlin EPF konference i Tallinn Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 9 21. 03. 2015

Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 10 21. 03. 2015

4. Kassererens beretning Kassereren fremlægger regnskab for 2014 Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 11 21. 03. 2015

Resultatopgørelse 1. januar – 31. december 2014 Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 12 21. 03. 2015

Balance pr. 31. december 2014 10 % af overskuddet = kr. 710, foreslås overført til opsparingskontoen Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 13 21. 03. 2015

5. Indkomne forslag 1. Kontingent hæves til kr. 250 i 2016 2. Deadline for kontingentbetaling flyttes til 01. 03. 3. Indstilling til bestyrelsesposter - Brita-Liane Larsen som kasserer - Kim Bloksted som suppleant 4. Niels og Kåre udnævnes til æresmedlemmer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 14 21. 03. 2015

6. Udnævnelse af æresmedlemmer Kåre Pedersen Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 Niels Kielsen 15 21. 03. 2015

7. Valg 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Formand Næstformand Kasserer Bestyrelsesmedlem Suppleant Intern revisor Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 Bestyrelsen peger på Dorthe (1 år) Bestyrelsen peger på Charlotte Bestyrelsen peger på Brita-Liane (1 år) Nick modtager genvalg Bestyrelsen peger på Diana (1 år) Lillian modtager genvalg Bestyrelsen peger på Kim Frede modtager genvalg 16 21. 03. 2015

8. Fremtidigt arbejde Dorthe fortæller om det arbejde, der er planlagt i 2015… Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 17 21. 03. 2015

På europæisk plan EURORDIS PAC RD-Connect CEF Rare. Connect Euro-HSP Euro-Ataxia EUPATI Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 (Rare Diseases Europe) (Patient Advisory Council) (Council of European Federations) (European Patients´Academy) 18 21. 03. 2015

EURORDIS • www. eurordis. org • Medlemsmøde og generalforsamling 2015 28. -31. maj i Madrid Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 19 21. 03. 2015

PAC og RD-Connect • RD-Connect (www. rd-connect. eu) En global platform for udveksling af data, herunder patientregistre • PAC Patienternes advokater Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 20 21. 03. 2015

CEF Et råd, der består af repræsentanter for de forskellige sammenslutninger af patientforeninger Årligt møde i oktober i Paris Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 21 21. 03. 2015

Rare. Connect www. rareconnect. org En platform for sjældne sygdomme Viden Medlemshistorier Forum Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 22 21. 03. 2015

Euro-HSP og Euro-Ataxia Euro-HSP Euro-Ataxia www. eurohsp. eu www. euro-ataxia. eu https: //www. facebook. com/groups/eurohsp/ Generalforsamling og årsmøde Madrid - 31. maj – 1. juni Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 Konference om den nyeste forskning i ataksi London – 28. -29. marts 23 21. 03. 2015

På dansk plan Sjældne Diagnoser Bestyrelsen Kurser Forskningsudvalget Fundraisingudvalget Arrangementer Zoo og Ree Dyrepark Walk´n Roll Hjælpemiddelcentret Temamøde Unge/Yngre sammenkomst Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 24 21. 03. 2015

Sjældne Diagnoser Repræsentantskabsmøde i okt. /nov. Sjældnedag 28. februar 2016 Repræsentantskabsmøde i marts 2016 Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 25 21. 03. 2015

Arrangementer Juni: 12. sept. : ? Tur i Zoo og Ree Dyrepark Walk´n Roll Besøg på Hjælpemiddelcentret i København Okt. /nov. Temamøde i Middelfart Forår 2016 Sammenkomst for unge og yngre Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 26 21. 03. 2015

Bestyrelsen Kursus i bestyrelsesarbejde Kursus i fundraising Forskningsudvalg Udvalget arbejder videre med en pjece om HSP og derefter en pjece om ataksi Fundraising udvalg Vi søger penge til alle vores arrangementer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 27 21. 03. 2015

9. Evt. ? ? ? Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 28 21. 03. 2015

10. Kaffe og kage 11. Akupunktur og ataksi Volker fortæller om sin erfaring med akupunktur og ataksi 12. DVD. En video om træning. Udgivet af Tom Wahlig stiftelsen. 13. Socialt samvær Spørgeskemaer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 29 21. 03. 2015

Tak for i dag Tak fordi I kom i dag Vi glæder os til at se jer til årets arrangementer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2015 30 21. 03. 2015