Foreningen for Ataksi HSP Generalforsamling 2014 Foreningen for

Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 Foreningen for Ataksi / HSP 1 15. 03. 2014

Dagsorden : 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Valg af dirigent, referent og to stemmevalgspersoner Formandens beretning Kassererens regnskab Indkomne forslag 1. Pkt. 13 udgår fremover Valg af formand (Kåre modtager genvalg) Valg til : 1. Bestyrelsen - Henrik Nielsen fratræder, bestyrelsen peger på Charlotte) 2. Suppleanter : 1. Diana Holm modtager genvalg 2. Bestyrelsen peger på Lillian Reesen 3. Valg af bilagskontrollant 3. Valg af intern revisor (Frede Christensen modtager genvalg) Fremtidigt arbejde Evt. v/ Dorthe Lykke Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 2

1. Valg af : Dirigent Referent 2 stemmevalgspersoner

2 Årsberetning Formanden fremlægger beretning om ….

Arrangementer Zoo tur National ataksi / HSP dag – Walk´n Roll Temadag Power Point kursus

Hjemmeside - Facebook Hjemmeside www. sca-hsp. dk Medlemshistorier Facebook side

Sjældne Diagnoser Møde for sundhedspolitiske ordførere Repræsentantskabsmøde Tips & Lotto

Nordisk samarbejde Nordisk konference i Handicaphuset

SPATAX konference i Paris Deltagerne er forskere fra hele verden, som forsker i Ataksi og HSP

Euro-Ataxia og Euro-HSP Euro-Ataxia Euro-HSP Generalforsamling

Eurordis Medlemsmøde Generalforsamling Dubrovnik

3. Årsregnskab Kassereren fremlægger regnskab for 2013

Resultatopgørelse 1. januar – 31. december 2013

Balance pr. 31. december 2013

4. Indkomne forslag : 4. Indkomne forslag

5 Valg : 1. Valg af formand - Kåre Pedersen modtager genvalg 2. Valg til : 1. Bestyrelsen - Henrik Nielsen fratræder, bestyrelsen peger på Charlotte) 2. Suppleanter : 1. Diana Holm modtager genvalg 2. Bestyrelsen peger på Lillian Reesen 3. Valg af bilagskontrollant 3. Valg af intern revisor (Frede Christensen modtager genvalg)

14 Fremtidigt arbejde : National Ataksi / HSP dag d. 13. 09. 2014

På europæisk plan EURORDIS PAC RD-Connect CEF Rare. Connect Euro-HSP Euro-Ataxia EUPATI (Rare Diseases Europe) (Patient Advisory Council) (Council of European Federations) (European Patients´Academy) Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 18 15 -03 -2014

EURORDIS • www. eurordis. org • ECRD 2014: The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 8 -10 May Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 19 15 -03 -2014

PAC og RD-Connect • RD-Connect (www. rd-connect. eu) En global platform for udveksling af data, herunder patientregistre • PAC Patienternes advokater Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 20 15 -03 -2014

CEF Et råd, der består af repræsentanter for de forskellige sammenslutninger af patientforeninger Årligt møde i oktober i Paris Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 21 15 -03 -2014

Rare. Connect www. rareconnect. org En platform for sjældne sygdomme Viden Medlemshistorier Forum Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 22 15 -03 -2014

Euro-HSP og Euro-Ataxia Euro-HSP Euro-Ataxia www. eurohsp. eu www. euroataxia. eu https: //www. facebook. com/groups/eurohsp/ Generalforsamling og årsmøde i København 12. september Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 23 15 -03 -2014

EUPATI www. patientsacademy. eu Uddanner patientrepræsentanter Afholder konferencer Eupati 2014: Reaching a public audience on medicines development 2 April Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 24 15 -03 -2014

På nordisk plan • Nordisk samarbejde • 3 rd Nordic Conference on Rare Diseases September 4 -5 • http: //www. harvinaiset. fi/Helsinki 2014 Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 25 15 -03 -2014

På dansk plan Sjældne Diagnoser Temamøde / Jubilæum Arrangementer Bestyrelsen Forskningsudvalget Fundraisingudvalget Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 26 15 -03 -2014

Temamøde - Jubilæum 10 års jubilæum afholdes den 31. oktober Rundtur i Handicaphuset Foredrag af 2 gæsteprofessorer Festmiddag Underholdning Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 27 15 -03 -2014

Arrangementer Juni: 9. sept. : 13. sept. : ? Tur i Zoo Rehab-messe i Bella Centret Walk´n Roll Besøg på Hjælpemiddelcentret i København Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 28 15 -03 -2014

Bestyrelsen Kursus i bestyrelsesarbejde den 26. april Forskningsudvalg Udvalget arbejder videre som et rent HSP udvalg Vi søger efter medlemmer, der er interesseret i at lave et ataksi udvalg Fundraising udvalg Vi søger penge til alle vores arrangementer Foreningen for Ataksi / HSP Generalforsamling 2014 - Fremtidigt arbejde 29 15 -03 -2014

Tak for I dag :