Fondazione Besso Roma 15 febbraio 2017 Sindrome di
Fondazione Besso - Roma, 15 febbraio 2017 Sindrome di Down e Disabilità Intellettive Dott. Nicola Tagliani - Osservatorio Scolastico Associazione Italiana Persone Down ONLUS
Le Disabilità Intellettive Ma non si chiamava RITARDO MENTALE?
Prima cosa… …chiariamoci sui termini !
DEFICIT o MENOMAZIONE È qualsiasi perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche. Può avere carattere permanente o transitorio.
DISABILITÀ Restrizione o carenza (conseguente ad una menomazione) della capacità di svolgere un’attività nei tempi e nei modi considerati “normali”. Può avere carattere transitorio o permanente, ed essere reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva. La disabilità rappresenta l’oggettivazione della menomazione.
HANDICAP Significato e origine della parola? Hand in cap = Mano nel cappello Gioco d'azzardo del '600 su baratto di cose di diverso valore Poi significato di "svantaggio" assegnato al favorito per equilibrare gare sportive
HANDICAP Condizione di svantaggio vissuta da una persona in conseguenza di una disabilità, che le impedisce di ricoprire il ruolo che le sarebbe normalmente proprio: lo svantaggio proviene dal non potersi conformare alle ASPETTATIVE DEL CONTESTO SOCIALE
D = Deficit, Disabilità H = Handicap Immagini del “Progetto Calamaio” - www. accaparlante. it/il-progetto-calamaio
Processo di costruzione dell’HANDICAP Persona con una disabilità Vive situazione di svantaggio Persona con un HANDICAP
Processo di costruzione dell’HANDICAP COMPENSAZIONE ADATTAMENTO del contesto ANNULLAMENTO o RIDUZIONE DELL’HANDICAP
Ricevitori Portatori di handicap !?
Conoscere il DEFICIT per Accettarlo Conoscere l’HANDICAP per Ridurlo
Storia e termini… Nel tempo sono cambiati i termini, che mettono però l’accento su aspetti diversi: 1. Insufficienza Mentale: una mente “sotto il 6” 2. Ritardo Mentale: ci vuole più tempo per raggiungere alcune tappe dello sviluppo 3. Disabilità Intellettive: sono molteplici. Riguardano lo specifico funzionamento intellettivo e non della mente in generale.
Cause 1. BIOLOGICHE: a) Genetiche: • Anomalie cromosomiche (sindrome di Down, sindrome dell’X-Fragile…) • malattie ereditarie del metabolismo (galattosemia, • Idrocefalo, fenilchetonuria, ipotiroidismo congenito, craniostenosi… malattia di Tay Sachs…)
Cause 1. BIOLOGICHE: b) Non genetiche: • Prenatale: anomalie dello sviluppo cerebrale, infezioni (es. rosolia, toxoplasmosi), droghe, alcool, tabacco o farmaci, malnutrizione materna, incompatibilità RH • Perinatale: anossia perinatale, traumi, prematurità • Postnatale: encefalite, meningite, traumi, lesioni cerebrali, incidenti cerebrovascolari, avvelenamenti (piombo, mercurio), anomalie metaboliche, disturbi della nutrizione
Cause 2. AMBIENTALI: • Condizioni socio-culturali sfavorevoli (povertà) • Deprivazione o privazione ambientale (accudimento, stimoli verbali…) • Turbe affettive e relazionali precoci
diagnosi descrittiva del DSM V (2013) Disabilità Intellettive (disturbo dello sviluppo intellettivo) non è statico! sulla base dei seguenti criteri diagnostici: 1. Deficit delle funzioni intellettive (ragionamento, problem solving, pensiero astratto, capacità di giudizio, apprendimento scolastico ed esperienziale) 2. Deficit del funzionamento adattivo che limita una o più attività della vita quotidiana (comunicazione, cura della persona, vita in famiglia, capacità sociali, uso risorse della comunità, autodeterminazione, capacità di funzionamento scolastico, lavoro, tempo libero, salute e sicurezza) 3. Insorgenza durante il periodo di sviluppo
Cambiamento di prospettiva nel DSM V • Non più esplicito riferimento al QI • Necessità di una valutazione clinica: test psicometrici da soli sono insufficienti • livelli di gravità determinati non su QI, ma sul livello di funzionamento adattivo: centralità del livello dei supporti o dell’assistenza richiesto e non del punteggio ai test. • È necessaria quindi una attenta analisi dei bisogni dell’individuo, considerato nel proprio contesto sociale (famiglia, scuola e società)
Quoziente Intellettivo ed Età Mentale seppur utili sono limitativi ai fini di una reale conoscenza della persona e dei suoi bisogni 19
il Quoziente Intellettivo e l’Età Mentale non bastano per una corretta comprensione dell’organizzazione cognitiva di una persona, poiché: • le potenzialità di apprendimento delle persone con s. D e con DI sono correlate agli aspetti cognitivi, linguistici e motivazionali • la capacità d’uso delle competenze cognitive è correlata alle capacità di autonomia e alle competenze sociali della persona
E’ più importante capire COME IL BAMBINO con DI PASSA DA UNA FASE DI SVILUPPO ALL’ALTRA cioè COME FUNZIONA LA SUA INTELLIGENZA PRESENTE Piuttosto che misurare i suoi deficit
E’ FONDAMENTALE CAPIRE QUANDO POSSIEDE CERTE STRUTTURE COGNITIVE MA ANCHE COME E SE SA USARE LE STRUTTURE COGNITIVE DISPONIBILI
La sindrome di Down La causa più frequente di disabilità intellettiva!
La parola ai protagonisti!!
La costruzione dell’identità
IL LUOGO COMUNE (FALSO!) PIÙ DIFFUSO SULLE PERSONE CON SINDROME
…Sono eterni bambini! • Gli adolescenti con s. D non differiscono sostanzialmente dagli altri né per quel che riguarda l’età d’inizio della pubertà, né per l’anatomia degli organi sessuali. • Provano desideri e hanno fantasie sessuali come gli altri loro coetanei. • I maschi con s. D hanno una fertilità molto ridotta. • Le donne sono perlopiù fertili.
…Sono NON sonoeternibambini • Un adulto con disabilità intellettiva non è un eterno bambino, ma piuttosto un adulto “semplice” Prima dobbiamo fare un paio di compiti e un paio di giochi per prepararci ad approfondire l’argomento…
1. IDENTITA’: posso dire di me che sono… perché… Scrivete delle caratteristiche vi identificano: 3 vostri pregi 3 vostri difetti Riflettete però su come siete arrivati a poter dire di voi le caratteristiche avete pensato? condividiamo…
2. Chi è, cosa fa, come definireste… un ADULTO? condividiamo…
3. Giochiamo un po’… Unisci i 9 punti con 4 rette senza staccare la matita dal foglio. ● ● ● ● ●
4. Giochiamo un po’… Risolvi l’indovinello: Un padre ed un figlio stanno viaggiando in automobile. Ad un tratto fanno un grave incidente. Vengono soccorsi e portati in ospedale. Le condizioni del figlio sono gravi e i medici decidono che bisogna immediatamente sottoporlo ad un intervento chirurgico. Lo portano quindi in sala operatoria e chiamano d’urgenza il chirurgo. Questi arriva, entra in sala operatoria e sta per operare quando, ad un certo punto, lascia tutto ed esclama: «Non posso operare. . . É mio figlio!» . Chi è il chirurgo? È la madre!
IDENTITÀ Ciascuno è SE STESSO Ciascuno è DIVERSO DAGLI ALTRI
Per avere un’ IDENTITÀ bisogna avere una STORIA L’identità può essere definita una sorta di “costruzione della memoria” che ci dice chi siamo attraverso quello che facciamo e/o che abbiamo fatto
IMMAGINE DI SÉ Si costruisce Passate esperienze di successi e fallimenti Si migliora attraverso Percezione dell’immagine che gli altri hanno e ci restituiscono su di noi (che può essere uno STEREOTIPO) Esperienze di successi (sentirsi competente, autostima, gratificazione)
Andiamo a rivedere le caratteristiche di una persona ADULTA… Condivisione
…e una persona ADULTA con DI? • Rientra nelle nostre categorie di persona ADULTA? • NO. Probabilmente metteremmo tutte le caratteristiche di un adulto al NEGATIVO! NEGATIVO Siamo schiavi dello stereotipo “eterni bambini”!
Stereotipi e Pregiudizi Vi ricordate i 2 giochi? • Sono meccanismi rigidi, imperfetti, ma necessari alla nostra mente per semplificare la realtà, per comprenderla e gestirla. • Attenzione all’ “effetto Pigmalione”! • La consapevolezza della loro esistenza e della loro ineliminabilità ci permette di superarli e di andare oltre le prime apparenze. • Una sola possibilità: conoscere e incontrare realmente l’altro.
L’ADULTITA’ (C. Lepri) Legata a concezione ottocentesca: sposarsi, con figli, lavoro, casa, … • Abbiamo un’immagine di adulto con disabilità? • Siamo disposti ad accettare che l’adultità si possa realizzare solo parzialmente? • Vale la pena proporre la fatica (e la sofferenza) di diventare adulti a persone con disabilità intellettiva? Comunque rispondiamo dobbiamo essere consapevoli che il nostro comportamento influisce sulla costruzione dell’identità della persona!
L’ADULTITA’ (C. Lepri) Ostacoli alla costruzione dell’adultità: Il permesso di diventare adulti parte dalla famiglia e dal contesto • Pensarsi indispensabili per sempre. Avere uno “sguardo adulto” e programmare distacchi educativi • Difficoltà nel parlare dei limiti. Aiutare ad incontrare potenzialità e limiti rischio di costruire un falso sè • Immagine rassicurante del bambino. Si sa cosa fare. • Debolezza dei processi adolescenziali nelle p. DI. • Scarsità di ruoli sociali nel mondo degli adulti per le persone con DI. Stereotipo cultrale “eterni bambini”
L’ADULTITA’ (C. Lepri) Occorre lavorare su: • Bisogno di immaginario. Diventiamo adulti perché qualcuno a iniziato a pensare che ciò fosse possibile. Si diventa adulti cominciando da piccoli. Sognare (“che vuoi fare da grande? ”) anche se preoccupa. Pensami adulto. • Normalità di progetto. Sogno con delle scadenze: il progetto deve avere un limite. • Distanziamento educativo. Troppi educatori che stanno troppo vicino. Riequilibrare distanza tra educatore ed educando. Un processo educativo deve finire, altrimenti è assistenziale. • Ruoli sociali interpretabili, riconosciuti e valorizzati.
…Sono eterni bambini ? • Un adulto con disabilità intellettiva non è un eterno bambino, ma piuttosto un adulto “semplice” • L’autopercezione della nostra identità dipende da come ci vedono e ci trattano gli altri… …INIZIAMO NOI A PENSARLI ADULTI ! Mi vedo grande nello sguardo degli altri.
Sito AIPD http: //formazione. aipd. it (ancora in costruzione!) Videolezione “La costruzione dell’identità adulta” di Carlo Lepri
Un ultimo video…
Materiali AIPD disponibili su www. aipd. it/scuola Schede normative Più di 500 schede descrittive ed esplicative della normativa e giurisprudenza inerente l’inclusione scolastica costantemente redatte e aggiornate dall’avv. Salvatore Nocera e organizzate per argomenti e parole chiave. Tutte le schede contengono i link ai testi delle norme citate. Per essere costantemente aggiornati sulla pubblicazione delle nuove schede ci si può iscrivere gratuitamente alla newsletter settimanale AIPD al link http: //aipd. it/newsletter/ Quaderni n° 18 “Verso una scuola più competente e partecipata. Alcune esperienze di buone prassi di integrazione scolastica”, 2008 n° 20 “Nella nostra classe c’è un alunno con la sindrome di Down! Modalità inclusive nella vita di classe”, 2011 n° 22 “Metodologie e strategie di comunicazione e di apprendimento: riflessioni critiche. Atti del seminario AIPD 24/02/2012″, 2013 n° 23 “Down to Italy. Stranieri con disabilità in Italia. Facili indicazioni su diritti e agevolazioni”, 2014 Disponibile anche in francese, inglese e spagnolo. DVD “Buone prassi crescono. Alunni con sindrome di Down nella scuola di tutti” , AIPD, 2010, 40′ Tre esperienze della scuola primaria e tre della scuola secondaria di primo grado che coniugano individualizzazione e percorso collettivo (vedi: il trailer - il film completo in italiano e con i sottotitoli in spagnolo). “La mia scuola mi piace! Alunni con sindrome di Down nella scuola secondaria di II grado” , AIPD, 2015, 38′ Tre esperienze della scuola secondaria di secondo grado che offrono uno spunto di riflessione sui possibili percorsi didattici, anche utilizzando l’alternanza scuola-lavoro. Per ricevere i DVD contatta la nostra segreteria: aipd@aipd. it - 06/3723909
Materiali utili Vademecum Scuola. Edizione 30/06/2014 Compendio delle norme sull’inclusione scolastica edito dal Coor. Down, scaricabile gratuitamente in PDF dal sito www. aipd. it/scuola o da www. coordown. it. Contiene anche delle FAQ e i link ai testi delle norme citate. Il diritto alla partecipazione scolastica. Normativa e giurisprudenza per la piena partecipazione scolastica degli alunni con disabilità. S. Nocera, Key Editore, 2015 L’e-book offre agli operatori ed alle famiglie gli strumenti conoscitivi di carattere normativo e giurisprudenziale che aiutino a rimuovere gli ostacoli alla realizzazione dei bisogni educativi e delle aspirazioni esistenziali degli alunni con disabilità. Contiene i link ai testi delle norme citate. Acquistabile on-line su www. homebookshop. it, nei principali store on-line di libri e in alcune librerie di giurisprudenza. Vedi presentazione La normativa inclusiva nella nuova legge di riforma sulla «buona scuola» . S. Nocera e N. Tagliani, Key Editore, 2015 L’e-book offre una lettura a caldo della recente legge di riforma della scuola offrendo anche interpretazioni e proposte per il futuro decreto delegato sull’inclusione scolastica. Contiene i link ai testi delle norme citate. Acquistabile on-line su www. homebookshop. it, nei principali store on-line di libri e in alcune librerie di giurisprudenza. Vedi presentazione e anteprima
Osservatorio Scolastico sull'Inclusione Viale delle Milizie, 106 00192 - Roma Tel. 06/3723909 Fax 06/3722510 aipd@aipd. it osservscuola. pedag@aipd. it (Area Psico-Pedagogica) osservscuola. legale@aipd. it (Area Normativo-Giuridica) www. aipd. it/scuola: Schede normative Quaderni e materiali AIPD Vademecum Scuola del Coor. Down Segnalazione Buone Prassi Per aggiornamenti gratuiti sui nuovi materiali: iscriversi alla Newsletter del sito AIPD Sezione di Roma: Via Fulcieri Paulucci de’ Calboli 54 - Roma Tel. 06/89016451 www. aipd-roma. it info@aipd-roma. it Dott. Nicola Tagliani - Osservatorio Scolastico sull’integrazione - AIPD Nazionale, Roma
Mi farebbe piacere ricevere una vostra valutazione anonima sugli incontri del corso “Sindrome di Down e Disabilità Intellettive" da me effettuati il 15 e 22 febbraio e 1 marzo 2017 presso la “Fondazione Besso” di Roma. Potete farlo compilando il modulo da questo link: https: //goo. gl/forms/f. Wn 8 q. A 4 UIx. YWu. X 1 A 3 I vostri feedback mi saranno utili per migliorare le mie future esperienze di insegnamento. GRAZIE! Nicola Tagliani Osservatorio Scolastico AIPD Nazionale - osservscuola. pedag@aipd. it - 06/3723909
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