Fatlanir barna Solveig Sigurardttir lknir Ph D Srfringur
Fatlanir barna Solveig Sigurðardóttir læknir, Ph. D Sérfræðingur í fötlunum barna
Efnistök • Nokkur orð um Greiningar- og ráðgjafarstöð • Þroski barna • Fatlanir • Þroskahömlun • Einhverfurófsraskanir • CP-hreyfihömlun • Heyrnarleysi • Blinda
Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins Digranesvegi 5 í Kópavogi
Greiningar- og ráðgjafarstöð • Hlutverk stöðvarinnar er að efla lífsgæði og bæta framtíð barna og unglinga með þroskaraskanir sem leitt geta til fötlunar • Á heimasíðunni www. greining. is er að finna ýmsar gagnlegar upplýsingar um starfsemina og einnig fræðsluefni um fatlanir og ýmis heilkenni • Stofnunin tók til starfa 1. janúar 1986 • Við störfum á landsvísu, þ. e. sinnum börnum og unglingum til 18 ára aldurs af öllu landinu
Greiningar- og ráðgjafarstöð • Börnum er vísað á stöðina ef grunur leikur á að þau séu með alvarleg frávik í þroska; • þroskahömlun • þroskaröskun á einhverfurófi • alvarlega hreyfihömlun • blindu eða alvarlega sjónskerðingu (samstarf við Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta) • heyrnarleysi eða alvarlega heyrnarskerðingu (samstarf við Heyrnar- og talmeinastöð Íslands)
Skipurit og umfang • 60 starfsmenn í tæplega fimmtíu stöðugildum. • 11 fagstéttir auk ritara. • 320 - 340 þverfaglegar greiningar árlega. • Tæplega 700 börn njóta eftirfylgdar, ráðgjafar og íhlutunar.
Heildarfjöldi tilvísana árin 2000 -2017 450 400 350 Fjöldi tilvísana á frá aldamótum 300 250 200 150 100 50 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017
Fjöldi Aldur barna við tilvísun á árinu 2018 Aldur í árum
Tilvísanir á Greiningar- og ráðgjafarstöð berast frá: Tilvísanir • Barnaspítala • Skólasálfræðingum • Greiningarteymum t. d. Þroska- og hegðunarstöð heilsugæslunnar • Barnalæknum, augnlæknum • Samstarf við: • SKÓLAKERFIÐ (leik-, grunn- og framhaldsskóla) • Barnaspítala • BUGL • Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta • Heyrnar- og talmeinastöð
80 % 70 60 Niðurstöður athugana. Hlutfall barna með helstu fötlunargreiningar eftir árum. 50 40 34 30 20 22 32 35 27 26 20 32 21 15 10 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 Einhverfurófsröskun Þroskahömlun Tal- og málþroskaraskanir CP-hreyfihömlun Linear(Einhverfurófsröskun) Linear(Þroskahömlun) Linear(Tal- og málþroskaraskanir) 2016 2017
Klíniskt starf Greiningar- og ráðgjafarstöð. Starfsemin. • Athugun og greining á vanda barns • Ráðgjöf um stuðning, þjálfun og íhlutun • Eftirfylgd fyrir börn með framsæknar, alvarlegar og/eða sjaldgæfar fatlanir fram að 18 ára aldri Fræðsla • Fjölbreytt námskeið um hinar ýmsu fötlunarhópa, meðferðarleiðir o. fl. Rannsóknir • Vaxandi þáttur á undanförnum árum, • Doktorsverkefni um einhverfu og CP hafa verið unnin upp úr efnivið sem orðið hefur til í kliniska starfinu • Formlegt samstarf við HÍ, HR og HA
Greiningar- og ráðgjafarstöð Klíníska starfið Snemmtæk íhlutun (early intervention) fyrir yngstu aldurshópana Þverfagleg greining og ráðgjöf Eftirfylgd fyrir börn með fjölþættar fatlanir eða alvarlegar hreyfihamlanir til 18 ára aldurs
Börn taka út mikinn þroska fyrstu árin • Sérstaklega eru fyrstu 5 árin mikilvæg • Hraðar framfarir í hreyfingum, málþroska, samskiptum. . sjálfstæði barna vex smám saman Þroski barna Á grunnskólaárum mótast vitsmunaþroskinn • Abstract hugsun kemur fram Þroski barna mótast bæði af erfðum og umhverfi • Grunnurinn er fenginn að erfðum en umhverfi og atlæti/örvun í æsku mótar barnið
Þroski • Langoftast fylgir þroski barna ákveðnu ferli • Á sama hátt og þekkt eru normalmörk fyrir þyngd og hæð eru einnig þekkt ákveðin vikmörk fyrir helstu þroskaáfangana • Seinkun eða skerðing á einu sviði þroskans getur haft áhrif á aðra færni • Heyrnarskerðing getur haft áhrif á málþroska, boðskipti og hegðun barnsins • Sjónskerðing hefur mikil áhrif á upplifun barns á umhverfinu, hreyfingar
Eftirlit á þroska • Megintilgangurinn er að fullvissa sig um að þroskinn fylgi eðlilegu ferli og koma fljótt auga á seinþroska með það í huga að • Veita íhlutun, hjálpa barninu að ná sem mestum þroska • Veita foreldrum ráðgjöf • Leita orsaka • Veita sérhæfða meðferð • Segja til um horfur og fylgikvilla röskunar/heilkennis
• Á nýburaskeiði – útlitseinkenni, einkenni frá taugakerfi Seinkun í þroska getur komið fram á öllum aldri • 3 ja mánaða til 2 ja ára – frávik í hreyfingum, sýnileg og greinast fljótt • 18 mánaða til 3 ja ára – seinkun í tal- og málþroska • 2 ja til 4 ra ára – félags- og boðskiptavandi • Við mat á þroska mikilvægt að fylgjast með barninu, færni þess og hegðun • Þroskasaga • Klinisk skoðun
Ung- og smábarnavernd • Á heimasíðu landlæknis er að finna yfirlit yfir fyrstu þroskaáfangana og helstu þroskafrávik – www. landlaeknir. is • Leiðbeiningar um ung og smábarnavernd • Leiðbeiningar um heilsuvernd barna 0 -5 ára • Þroskamat gert við 12 mán, 18 mán, 2, 5 ára og 4 ára skoðanir á heilsugæslu
Er notað við skoðun 12 mán, 18 mán, 21/2 árs og 4 ára barna
Þroskamynstur barna með seinþroska getur verið mismunandi • Hægar en stöðugar framfarir • Stöðnun á þroska (plateau) • Afturför (regression) o Acut t. d. í kjölfar heilaáverka o Í tengslum við hrörnunarsjúkdóm í heila en þá er afturförin yfirleitt hæg Heimild: Illustrated Textbook of Paediatrics, fifth edition Tom Lissauer, Will Carroll
Bilið milli barns með seinþroska og heilbrigðra jafnaldra breikkar gjarnan með árunum Heimild: Illustrated Textbook of Paediatrics, fifth edition Tom Lissauer, Will Carroll
Orsakir meðfæddra fatlana • Oftast tengdar skaða eða áfalli á miðtaugakerfið en hreyfihamlanir geta orsakast af sjúkdómum í stoðkerfinu t. d. vöðvum eða liðum • Stærstu fötlunarhóparnir eru: • Þroskahömlun • Einhverfurófsraskanir • Hreyfihamlanir (CP-hreyfihömlun, vöðvarýrnanir, hryggrauf o. fl. ) • Ýmis sjaldgæf heilkenni, sjúkdómar • Greiningar byggðar á alþjóðlegum viðmiðum ICD-10 kerfisins (International Classification of Diseases)
Orsakir fyrir seinþroska – uppruni á fósturskeiði • Genetískar – litningagallar, s. s. Downs heilkenni, microdeletions, duplications, cerebral dysgenesis, t. d. microcephaly, absent corpus callosum, hydrocephalus, neuronal migration disorder • Cerebrovascular – stroke; haemorrhagic eða ischaemic • Metabolic – hypothyroidism, phenylketonuria • Teratogenic – áfengi/lyf • Meðfæddar sýkingar – TORCH; toxoplasmosis, rubella, cytomegaloveira, herpes/HIV • Neurocutaneous syndromes – neurofibromatosis, tuberous sclerosis, Sturge-Weber syndrome o. fl.
Orsakir fyrir seinþroska – uppruni í fæðingunni (perinatal) • Miklir fyrirburar – heilablæðing/ör í hvítaefni heilans (periventricular leukomalacia) • Súrefnisskortur í fæðingu – heilakvilli (encephalopathy) • Efnaskiptavandi – einkenni vegna t. d. lágs blóðsykurs, hækkunar á bilirubini
Periventricular leukomalacia hjá fyrirbura
Orsakir fyrir seinþroska – uppruni eftir fæðingu Sýkingar – meningitis, encephalitis Súrefnisskortur – near drowning, flog Trauma – accidental eða non-accidental Metabolic – hypoclycaemia, inborn errors of metabolism • Cerebrovascular - stroke • •
Seinþroski, orsakarannsóknir Litningarannsóknir Efnaskiptarannsóknir Leita að mögulegum sýkingum Myndataka af höfði Ómskoðun af höfði fyrstu vikurnar Tölvusneiðmyndir, segulómun Rtg af beinum, beinaldur Heilalínurit – ef grunur um flog Vefjasýni – úr taug, húð, vöðva Aðrar rannsóknir heyrnarmæling sjónskoðun nánari erfðafræðirannsóknir mat á vitsmunaþroska og hegðunarþáttum mat á þörf fyrir meðferð t. d. sjúkra-, iðjuog talþjálfun athugun hjá barnageðlækni næringarfræðingur upplýsingar frá leikskóla/skóla •
Þroskahömlun • Samheiti yfir þann hóp fatlaðra sem býr fyrst og fremst við verulega skerta vitsmunalega og félagslega færni • Frammistaða á greindarprófi >2 staðalfrávikum neðan meðaltals • Skert aðlögun og félagsleg færni • Færni við framkvæmd daglegra athafna sem nauðsynlegar eru til að einstaklingurinn geti lifað sjálfstæðu og innihaldsríku lífi á fullorðinsárum • Hagnýt málfærni • Athafnir daglegs lífs • Félagsfærni
Normalkúrvan Sýnir dreifingu greindarvísitölunnar Væg þroskahömlun Almennir námserfiðleikar (tornæmi)
Þroskahömlun • Getur birst á margbreytilegan hátt hjá ungum börnum • Sein í málþroska og/eða hreyfingum • Óeirin, hegðunarvandi • Er oft hluti af öðrum fötlunum og heilkennum • Hlutverk læknis í teymisvinnu tengdri börnum með þroskahömlun er m. a. að leita að orsökum fötlunarinnar
• Einhverfa er fötlun sem skilgreind er út frá þroskamynstri og hegðun Einhverfa • Sameiginleg einkenni • Skertur hæfileiki til félagslegra samskipta • Skert geta í máli, öðrum tjáskiptum og leik • Tilhneiging til sérkennilegrar og áráttukenndrar hegðunar • Einkenni mjög breytileg og hvert barn einstakt • Misstyrkur í þroska og mismunandi færni í mismunandi aðstæðum er áberandi • Fleiri drengir en stúlkur greinast, 3 -4 drengir fyrir hverja stúlku
Greining einhverfu • Sjaldnast útlitssérkenni • Ekkert eitt líffræðilegt próf lagt til grundvallar • Greiningin er byggð á • Nákvæmri þroskasögu • Skoðun • Hegðunarathugun (ADOS, Autism Diagnostic Observation Schedule) • Greiningarviðtali fyrir einhverfu (ADI, Autism Diagnostic Interview)
CPhreyfhömlun • Algengasta tegund hreyfihömlunar meðal barna • Orsökin er tengd skaða/áfalli á stjórnstöðvar hreyfinga í heila • Viðbótarfatlanir algengar • U. þ. b. helmingur barna með CP hafa fæðst fyrir tímann
Helstu einkenni • Hreyfiþroski seinkaður • Ungbarnaviðbrögðin vara lengi • Mikil breidd í einkennum og útbreiðslu fötlunar Heimild: Illustrated Textbook of Paediatrics, fifth edition Tom Lissauer, Will Carroll
Vitsmunaþroski Hinar mörgu hliðar CPhreyfihömlunar. Einkenni birtast frá mörgum þroskasviðum Skynjun Skynúrvinnsla Flogaveiki Frávik í hreyfiþroska og jafnvægi Hegðun og tilfinningaþroski Málþroski og samskipti
Flokkun CP-hreyfihömlunar Helftarlömun Tvenndarlömun Fjórlömun Ranghreyfingarlömun Slingurlömun
Miklar framfarir í tæknilausnum. Talvélar.
Heyrnarskerðing • Börn meðfætt heyrnarleysi mynda hljóð á fyrstu vikunum, hjala, en málþroskinn þróast ekki yfir í babl og hljóðamyndunin er einhæf frá fimm mánaða aldri • Sé ekki skimað fyrir heyrnarleysi getur það dulist í marga mánuði • Á seinustu 10 -20 árum hefur tvennt haft mikla þýðingu fyrir heyrnarlaus börn á Íslandi • Skimun nýbura fyrir heyrnarleysi • Kuðungsígrædd heyrnartæki
Nýburamæling • Skimað fyrir heyrn í 5 daga skoðun eða við útskrift af fæðingardeild • Ef grunur um heyrnarskerðingu => barn fer í heyrnarmælingu á Heyrnar- og talmeinastöð Íslands www. hti. is • Barnið fær heyrnartæki ef staðfest heyrnarskerðing • Kuðungsígræðsla kemur til greina ef heyrnarleysi er á báðum eyrum
Heyrnarleysi Kuðungsígræðsla • Áður en að kuðungsígræðslu kemur eru fengnar tölvusneiðmyndir og segulómun af innra eyranu • Grundvallaratriði er að heyrnartaug og heilasvæði heyrnar séu heilbrigð, þ. e. að skaðinn sé í innra verki kuðungs eyrans • Bestur árangur af aðgerð hjá börnum < 2 ára • Eftir 4 ára aldur þroskast heyrn og tal ekki eins vel og árangur verður minni • Um 25 börn á Íslandi hafa fengið kuðungsígrædd tæki
Kuðungsígræðsla • Tækið framkallar hljóðáhrif með því að örva heyrnartaugina með rafmagni • Tækið er samsett úr innri hluta, sem er græddur í eyrað, og ytri búnaði sem borinn er aftan við eyrað • Stilla þarf tækið og veita barninu markvissa þjálfun í því að hlusta og tala • Árangur oftast góður
Mikilvægi sjónar • Greindarþroski barna er mótaður af upplýsingum frá skynfærunum • Talið er að allt að 80% af skynjun á fyrstu árum ævinnar fáist með sjóninni • Samfelld skynjun • Við skynjum hluti í heild sinni, afstöðu til annarra hluta • Hjálpar okkur að tengja saman upplýsingar frá öðrum skynfærum
Sjá www. midstod. is ALDUR ÞROSKI SJÓNAR Nýburar Þekkja mynstur með ljósum og dökkum flötum Fókusera á hluti, allt niður í 30 cm fjarlægð 2 mán Barnið brosir til þeirra sem veita því athygli Velur að horfa á andlit frekar en annað sjónrænt áreiti 3 -4 mán Hefur áhuga á öllu sjónrænu, getur fylgt sjónrænu áreiti í allar áttir Lærir að nærstilla fókusinn þegar hlutir eru færðir nær og fjær þeim 5 -7 mán Dýptar skilningur barnsins þroskast og Vaxandi samhæfing augnhreyfinga, einnig skilningur þess á samhengi í kemur auga á hluti í umhverfinu. Aukinn þroski verður á sjóninni sem hvetur barnið til hreyfinga þegar barn fer að ganga og hafa áhuga á hlutum í þrívídd. 12 mán Sjónskilningur og nýting sjónar vex jafnt og þétt 18 mán Samfara aukinni hreyfifærni vex áhugi barnsins á að skoða umhverfið Tveggja ára Barnið hefur þroskað með sér sjónminni í tengslum við hreyfingar Notagildi sjónarinnar í víðum skilningi og félagsfærni eykst
Orsakir sjónskerðingar hjá börnum á Íslandi Heimild: Ársskýrsla Þjónustu- og þekkingarmiðstöðvar fyrir blinda og sjónskerta 2015 og 2016 www. midstod. is
Langtímaþróun á algengi fimm fötlunarhópa í Atlanta í Bandaríkjunum 1991 -2010 • Rannsókn byggð á upplýsingum frá mörgum aðilum innan mennta- og heilbrigðiskerfis um fötlunargreiningar hjá 8 ára börnum í Atlanta í USA (population-based developmental disabilities surveillance program) • Sérstök áhersla á að rannsaka breytingar á algengi þroskahömlunar og einhverfu • Niðurstöður • Mikil aukning á fjölda barna sem greinast með einhverfu • Algengi þroskahömlunar, CP og heyrnarskerðingar hélst stöðugt • Börnum með blindu fjölgaði lítillega á tímabilinu PLOS ONE April 29, 2015
Ferlarnir sýna langtímaþróun á algengi fimm fötlunarhópa 1991 -2010 Algengi per 1000 8 ára börn Einhverfurófið 0, 4 – 1, 6% Þroskahömlun 1, 1 – 1, 3% 12 Algengi CP á Íslandi 0, 25% 1991 -2000 0, 18% 2001 -2010 S. Sigurðardóttir o. fl. PLOS ONE April 29, 2015 Algengi einhverfu á Íslandi 0, 6% 2005 1, 2% 2009 E. Sæmundsen o. fl. 6 CP hreyfihömlun
Börn með sérþarfir • Heilbrigðis- og velferðarkerfið • Félagsþjónustan • Skólar/menntakerfið • Margskonar stuðningsþjónusta; tal-, sjúkra- og iðjuþjálfun, Sjónarhóll o. fl. Heimild: Illustrated Textbook of Paediatrics, fifth edition Tom Lissauer, Will Carroll
Börn með sérþarfir • Margir aðilar/stofnanir koma að þjónustunni • Þörf á samhæfingu og upplýsingamiðlun milli kerfa • Mikilvægt að þjónustan rofni ekki þegar kemur fram á fullorðinsár Heimild: Illustrated Textbook of Paediatrics, fifth edition Tom Lissauer, Will Carroll
- Slides: 50