Familieperspektivet i lindrende behandling pleie og omsorg Marianne

Familieperspektivet i lindrende behandling, pleie og omsorg Marianne Fjose Høgskolelektor Hi. SF, stipendiat Ui. O Omsorg ved livets slutt 27. oktober 2016

Palliative care ”Palliativ omsorg er en tilnærming der en møter problemene som er forbundet med livstruende sykdom, i den hensikt å betre livskvaliteten for både pasient og familie, ved å forebygge og lindre lidelse gjennom tidlig identifisering og optimal vurdering og behandling av smerte og andre problemer av, fysisk, psykososial eller åndelig karakter” WHO 2002

Offentlige føringer

«Helse og sykdom en familieaffære» Alvorlig sykdom og mulig forestående død rammer ikke bare pasienten, men også dennes familiemedlemmer, familien som helhet og det familielivet de lever sammen.

Ulike definisjoner av familie: «En familie er en gruppe personer som er bundet sammen av sterke emosjonelle bånd, en følelse av tilhørighet til hverandre, og med ønske om å være delaktige i hverandres liv» Wright & Bell, 2009 «Familien er den de sier at de er» Wright & Leahey, 2013

Familie sykepleie Eksisterer ulike begrep: familiesykepleie, familie system sykepleie, familie fokusert sykepleie, familie sentrert sykepleie. Familiesykepleie er sykepleie til familie enheten/familien som system, der fokus settes på interaksjoner og relasjoner i familiesystemet. Friedemann, M-L (1989) "The concept of family nursing". Journal of Advanced Nursing, 14

Mål med familie sykepleie Målet med familie sykepleie er å fremme, forbedre eller bevare familie fungering, med fokus på å lette lidelse, fremme positiv tenkning om situasjonen og utfordre problematiske tenkning.

Teoretiske perspektiv for å forstå familieliv Systemteori Det finnes mer enn en virkelighetsoppfatning/postmodernisme Kommunikasjon og refleksjon Tro og ideologier

Systemteori – familien som system System: «Et kompleks av element i en gjensidig interaksjon» . Summen er mer enn delene Gjensidig påvirkning av hverandre Fokus på interaksjoner og relasjoner

Systemteori – familien som system System: «Et kompleks av element i en gjensidig interaksjon» . Summen er mer enn delene Gjensidig påvirkning av hverandre Fokus på interaksjoner og relasjoner

Sirkulære og lineære prosesser

Det finnes mer enn en virkelighetsoppfatning Det er like mange måter å forstå og erfare verden på som det er mennesker i verden. Ulikheter i kultur, etnisitet og religion påvirker hvordan vi forstår og erfarer verden. Personlige indre, og ytre gruppe virkelighetsoppfatninger. Målet er ikke å bli enig om en virkelighetsoppfatning, men å bekrefte hverandres innstillinger, tenke både - og, isteden for enten - eller.

Kommunikasjon og refleksjon Våre virkelighetsoppfatninger skapes gjennom interaksjon med andre mennesker og våre omgivelser Gjennom indre dialog med oss selv og i samtale med andre mennesker reutforskes hendelser og virkelighetsoppfatninger: Hendelser og virkelighetsoppfattelser blir rekonstruert «sannheten» er i stadig utvikling

Tro og ideologier – «beliefs» Våre forestillinger om en hendelse, et fenomen eller en virkelighet Spiller inn på og guider våre virkelighetsoppfatninger Kan ha etiske eller moralske nyanser Kan være unike (individuelle) eller generelle (felles for en gruppe) Kan være bevisste eller mer eller mindre ubevisste Kan være kjerne- eller perifere forestillinger Kan utgjøre muligheter – eller hinder

Tanker om kreft og død Case studie av pasient, ektefelle, 3 barn og søster til pasient Funn: Kreft er en dødelig trussel Døden kan bli holdt på avstand Døden kan leves nær James, Andershed & Ternestedt (2007) "A Family's Beliefs About Cancer, Dying and Death in the End of Life" Journal of Family Nursing, 13

Familielivet en pendling mellom ulike prosesser Kvalitativ studie, longitudinell 5 familier: pasient og ektefelle (4), pasient og datter (1) Funn fremsto som dialektiske og dynamiske prosesser på kontinuum: 1) samhørighet ensomhet 2) styrke/makt hjelpeløshet 3) sammenheng/kontinuitet Positivt avbrudd Negativt Syren, S. M. , Saveman, B. , & Benzein, E. G. (2006). Being a Family in the Midst of Living and Dying. Journal of Palliative Care, 22(1), 7.

Ph. D prosjektets problemstilling: ”Hvordan opplever eldre hjemmeboende kreftpasienter i palliativ fase og deres nærmeste pårørende relasjonen til hverandre? ” Hovedveileder: Professor Ellen Karine Grov, Hi. SF og Hi. OA Biveiledere: Professor Marit Kirkevold, Ui. O og professor Grethe Eilertsen, Hi. G

Utvalg Characteristic Mean Family Members age (N=86) Patients 79 Spouses 73 Sons 49 Daughters 46 Son-in-law 63 Daughters-in-law 45 Grandchild 21 Sister 65 Characteristics n Relation of Family Member to Patient (N=60) Wife 10 Husband 4 Son 11 Daughter 26 Son-in-law 1 Daughter-in-law 6 Grandchildren 1 Sister 1 Range (65 -92) (55 -84) (33 -56) (27 -62) (34 -53) % 16 7 18 43 2 10 2 2

En verdifull men krevende tid Sikre en positiv siste tid sammen Unngå spenninger og konflikter Skjule tanker, følelser og behov Fjose, M. , Eilertsen, G. , Kirkevold, M. , Grov, EK. (2016) "A Valuable but Demanding Time. Family Life During Advanced Cancer in an Elderly Family member". Advances in Nursing Science

Tema 1: Sikre en positiv siste tid sammen Både et mål og en strategi Mål for den siste tiden sammen, skape positive opplevelser og minner « Når jeg har vært og handlet, forteller jeg far hvem jeg har møtt, hva jeg har sett og opplevd» . Strategi for å fortsatt kunne være saman som familie, og plassere det vanskelige i bakgrunnen «Det faktum at far aldri klager eller syter, det gjør det lettere for oss» .

Tema 2: Unngå spenninger og konflikter Undertemaer: Balansere ulike behov Fordele ansvar og oppgaver Emosjonelle utfordringer ofte mer krevende enn de praktiske: Hustru: «Det praktiske arbeidet er ikke det verste. Hvis det er noe som sliter på meg så er det…» . Pasient: «At du krangler med meg? » Hustru: Ja… sånn som det» .

Undertema 1: Balansere ulike behov Pasientens behov: Klare seg mest mulig selv, og være minst mulig til bry Pasient: «De må ikke alltid bekymre seg om meg» Være trygg, ha nærmeste familiemedlemmer i nærheten Familiemedlemmenes behov : Ha kontroll over pasientens helsesituasjon og kunne hjelpe ved behov Datter: «Men, vi er avhengig av å vite at du er i live» . «Pustepauser» og avlastning Ivareta andre forpliktelser som jobb, hjem og barn

Når ulike behov blir vanskelig å forstå eller romme Når behov er ulike, kan det være vanskelig å forstå eller romme den andres behov -> spenninger, irritasjon og konflikter kan oppstå i relasjonene Eksempel: Pasientens behov for uavhengighet – familiemedlemmers behov for kontroll Familiemedlemmers behov for pause – pasientens behov for å ha sine rundt seg Familiemedlemmers behov for å sikre positive opplevelser – pas behov for hvile, være hjemme, ha kontakt kun med nærmeste familiemedlemmer «Jeg har lagt merke til noe ifht relasjonen mellom mor og far. Kanskje far har litt smerte, og mor ser det og blir engstelig… og han forteller ikke, og da blir det litt anspent» .

Undertema 2: Fordele ansvar og oppgaver Hvem som hadde primært ansvar for pasienten varierte i familiene: Sprek ektefelle -> beskytte barn og svigerbarn Hustru: «Jeg kan ikke mase på barna hele tiden» . Sønn og datter: «Jo! Du kan» . Pasient: «Jeg har sagt til henne at hun skal slutte å mase på dere» . Skrøpelig ektefelle, eller pasienten alene -> barn og/eller svigerbarn, en alene eller flere sammen hadde ansvaret. Barnebarn ble beskyttet Fordeling av ansvar og oppgaver ble sjelden diskutert i familiene. «Så i fremtiden må vi lage en slags arbeidsfordeling…» .

Tema 3: Skjule tanker, følelser og behov De fleste familiene snakket ikke sammen om tanker, følelser og behov. «Vi kjenner hverandre, vi ser det på ansiktet til hverandre, og trenger ikke å si noe» . Familiemedlemmene forsøkte i stedet å skjule for hverandre hvordan de hadde det, samtidig som de observerte hverandre for å finne ut hvordan andre hadde det, og hvordan best støtte hverandre. Hvorfor skjule unngå å stresse hverandre og vekke spenninger, irritasjon og konflikter i relasjonene

Viktige prinsipper i familiesykepleie Se eksistensen til hele familien: håndhilse, tiltale med navn, presentere seg, inkludere i samtale Familiesykepleie betyr en ny måte å tenke på og arbeide med familier på: Ikke-hierarkis møte mellom sykepleier og familie Det er like mange måter å forstå og erfare verden på som det er mennesker i verden: Invitere til samtale Refleksjon over virkelighetsoppfatninger og ideologier

Familiesamtale Strukturert eller ustrukturert, rutinemessig eller ved behov Familien selv bestemmer hvilke familiemedlemmer som skal være tilstede. Det er mye god terapi i å få fortelje sin historie Klargjør tanker og følelser Finne mening i sykdom og lidelse Sykepleiers rolle er å anerkjenne sykdomserfaringene Tiltak kan rettes mot individ, eller to eller fleire familiemedlemmer Å lytte til familiens sykehistorie slik den fortelles av hver enkelt av dem Mye god terapi i at familiemedlemmene lytter til hverandres sykehistorie Duhamel, F. , Dupuis, F. (2004) "Guaranteed Returns: Investing in conversations with families of patients with cancer" " Clinical journal of oncology nursing. 8(1)

Familiesamtale forts. Anerkjenne familiens styrke: Veldig ofte er sykepleie rettet mot å avdekke og løse problemer. Gjør vi det når vi arbeider med familier, kan familien lett oppleve skyld og skam. Målet er i stedet: Familien skal bli bevisst kva som fungerer bra og de ting som kan bli betre. Sykepleier fremmer familiens selvtillit ved å gjenkjenne og kommentere deres styrker og muligheter Duhamel, F. , Dupuis, F. (2004) "Guaranteed Returns: Investing in conversations with families of patients with cancer" " Clinical journal of oncology nursing. 8(1)

Evaluering av helsefremmende samtaler i en palliativ kontekst: Samtalene styrket familiens helse og velbefinnende Samtalene opplevdes som en måte å få ut av seg det man bar på Samtalene forbedret relasjonene i familien Samtalene bidro til at familiene fant nye strategier for det daglige livet Benzein, EG. , Saveman, B. (2008) "Health-promoting conversations about hope and suffering with couples in palliative care". Int J Palliat Nurs. 14(9): 439 -445

Nettverkskart

Familien spiller en større og større rolle i dagens behandling, pleie og omsorg, det er på tide at vi støtter familien i denne jobben Familiesykepleie kan være nødvendig for at pasienten skal få en god livsavslutning og for at familiemedlemmene skal bevare helsen Familiesykepleie kan være samfunnsøkonomisk besparende