Expression de la souffrance spirituelle chez les personnes

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Expression de la souffrance spirituelle chez les personnes atteintes de cancer Présentateurs: Marie-Chantal Couture,

Expression de la souffrance spirituelle chez les personnes atteintes de cancer Présentateurs: Marie-Chantal Couture, directrice, CPSSS Bruno Bélanger, agent de planification et de programmation Présentation 11 mai 2011 © CPSSS 2011

Chercheurs: Bruno Bélanger Cécile Charbonneau Collaborateurs : Gilles Bradet, a. p. (animateur de pastorale)

Chercheurs: Bruno Bélanger Cécile Charbonneau Collaborateurs : Gilles Bradet, a. p. (animateur de pastorale) Michel Delorme, a. p. Charles Dumas, a. p. Martine Fortin, a. p. Jean-Marc Fournier, a. p. Patrice Montreuil, agent de planification et de programmation Contribution financière du Réseau des soins palliatifs du Québec © CPSSS 2011

Plan de la présentation Ø Présentation du Centre de pastorale de la santé et

Plan de la présentation Ø Présentation du Centre de pastorale de la santé et des services sociaux (CPSSS) Ø Dimension spirituelle et conception de l’être humain Ø Souffrance spirituelle et besoins spirituels et religieux Ø Présentation d’une recherche sur les besoins spirituels et religieux de personnes suivies en soins palliatifs à domicile Ø Présentation d’une étude de cas Ø Conclusion © CPSSS 2011

Centre de pastorale de la santé et des services sociaux (CPSSS) Le Centre de

Centre de pastorale de la santé et des services sociaux (CPSSS) Le Centre de pastorale de la santé et des services sociaux (CPSSS) : § Regroupement des ressources humaines, financières et matérielles de tous les services de pastorale des établissements de santé et de services sociaux de la ville de Québec et ses environs; § Assure la planification, la coordination, la prestation et l’évaluation d’activités cliniques de qualité afin de répondre aux besoins spirituels et religieux des personnes hospitalisées, hébergées ou suivies à domicile; § Par sa mission d’enseignement et de recherche, il contribue à l’avancement des pratiques en spiritualité de la santé et suscite l’éclosion d’approches novatrices. © CPSSS 2011

Dimension spirituelle et conception de l’être humain © CPSSS 2011

Dimension spirituelle et conception de l’être humain © CPSSS 2011

Dimension spirituelle § Toute personne a une dimension spirituelle, qu’elle soit ou non en

Dimension spirituelle § Toute personne a une dimension spirituelle, qu’elle soit ou non en lien avec une tradition religieuse, et qu’elle croit ou non en Dieu. § Toute personne atteinte dans son intégrité physique ou psychique est aussi atteinte sur le plan spirituel. § Toute personne aspire, plus ou moins consciemment, à vivre en accord avec cette dimension spirituelle qui l’anime, et elle peut avoir accès à celle-ci. © CPSSS 2011

Conception de l’être humain et vision anthropologique La vision anthropologique l’on appelle dualiste ou

Conception de l’être humain et vision anthropologique La vision anthropologique l’on appelle dualiste ou binaire marque notre conception de l’être humain depuis la Renaissance. Celle-ci ne reconnaît que deux composantes essentielles chez l’être humain: – le corps – l’âme © CPSSS 2011

Conception de l’être humain et vision anthropologique (suite) Contrairement à l’anthropologie binaire, l’anthropologie tripartite,

Conception de l’être humain et vision anthropologique (suite) Contrairement à l’anthropologie binaire, l’anthropologie tripartite, que certains qualifient aussi de vision holistique ou globale de l’être humain, reconnaît que celui-ci est composé de trois modalités: – Physique – Psychique ou psychosociale – Spirituelle (Fromaget, 2009) © CPSSS 2011

Manifestation de la dimension spirituelle dans la vision ternaire « En Occident comme en

Manifestation de la dimension spirituelle dans la vision ternaire « En Occident comme en Orient, des humains ont expérimenté … un autre ordre de réalité que les ordres physique et psychique. Et. . . ce nouvel ordre est absolument irréductible aux derniers. Ce faisant, ces humains découvraient et exploraient un versant totalement neuf et absolument imprévu de leur être. Or, c’est précisément ce versant que nous nommons “ esprit ”. » (Fromaget, 2009) © CPSSS 2011

L’expérience spirituelle, naissance à l’esprit Propos de Paul, malade depuis dix ans : «

L’expérience spirituelle, naissance à l’esprit Propos de Paul, malade depuis dix ans : « J’ai compris que la maladie, puisque je l’avais, n’était pas nécessairement contre moi, mais qu’elle était elle-même un guide, une opportunité inouïe pour lâcher des tas de choses qui n’ont finalement aucune importance dans la vie, et pour aller vers quelque chose qui soit un accomplissement (…). J’ai le sentiment que, quoi qu’il en soit, je vais mourir guéri, et que d’ores et déjà je suis guéri » . (Fromaget, 2009) © CPSSS 2011

L’expérience spirituelle, naissance à l’esprit (suite) De nombreux témoignages indiquent que l’expérience spirituelle produit

L’expérience spirituelle, naissance à l’esprit (suite) De nombreux témoignages indiquent que l’expérience spirituelle produit : joie, paix, tranquillité, etc. La tradition chrétienne le reconnaît : « Mais le fruit de l’Esprit: amour, joie, paix, patience, bonté, fidélité, générosité, humilité, tempérance » . Galates (5, 22) © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle et besoins spirituels et religieux © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle et besoins spirituels et religieux © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle Les soins palliatifs modernes naissent en Angleterre avec Cicely Saunders (1919 -2005)

Souffrance spirituelle Les soins palliatifs modernes naissent en Angleterre avec Cicely Saunders (1919 -2005) à qui l'on doit le concept essentiel de total pain, de « douleur totale » . Elle distingue les composantes physique, psychique et spirituelle de la douleur. Dès le départ, au Saint-Christopher Hospice, chaque personne malade a été considérée dans son être propre « inséparablement composé de corps, psychisme et esprit » . © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle (suite) « Toutes les personnes touchées par le cancer ont des besoins

Souffrance spirituelle (suite) « Toutes les personnes touchées par le cancer ont des besoins multiples. Sept dimensions de besoins sont reconnues en oncologie : les besoins physiques, pratiques, informationnels, psychologiques, émotionnels, sociaux et spirituels. » (Margaret I. Fitch) © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle (suite) « Une expérience émotionnelle multifactorielle désagréable de nature psychosociale (cognitive, comportementale,

Souffrance spirituelle (suite) « Une expérience émotionnelle multifactorielle désagréable de nature psychosociale (cognitive, comportementale, émotionnelle) ou spirituelle qui peut interférer avec la capacité d’affronter un cancer, ses symptômes physiques et ses traitements. La détresse peut se manifester sur un spectre qui s’étend des sentiments courants et normaux de vulnérabilité, de tristesse et de peur à des problèmes potentiellement invalidants tels que la dépression, l’anxiété, la panique, l’isolement social ainsi que la crise existentielle et spirituelle. » (traduction libre de l’anglais, NCCN 2010, p. DIS-2) © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle (suite) « La dimension spirituelle est de plus en plus reconnue comme

Souffrance spirituelle (suite) « La dimension spirituelle est de plus en plus reconnue comme un facteur protecteur et contributif à une détresse moindre et à une meilleure adaptation à la maladie. Elle peut constituer une source de soutien importante chez la personne atteinte et lui permettre de trouver espoir et confiance en la vie, d’augmenter sa paix intérieure, de diminuer sa détresse émotionnelle. En contrepartie, l’expérience d’une détresse spirituelle chez la population atteinte de cancer est associée à une moins bonne adaptation. » (Margaret I. Fitch) © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle (suite) « L’état de manque, d’insatisfaction, d’incomplétude et d’inquiétude, apparemment sans objet,

Souffrance spirituelle (suite) « L’état de manque, d’insatisfaction, d’incomplétude et d’inquiétude, apparemment sans objet, mais qui vient d’un accouchement à soi-même qui ne se fait pas, ou mal, cet état peut être si intense qu’il. . . augmente. . . les douleurs physiques et / ou psychiques imposées par la maladie ou le simple décours de la vie. » (Fromaget, 2009) © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle (suite) « Le sentiment de n’avoir pas été à la hauteur de

Souffrance spirituelle (suite) « Le sentiment de n’avoir pas été à la hauteur de sa vie, de soi-même, de ses proches, de la société, de son humanité, de Dieu… Le sentiment de n’avoir pas été suffisamment sensible et ouvert à l’Amour, au Bien, à la Beauté, au mystère de la vie, des êtres et des choses… Le regret de ne pas avoir suffisamment consacré de temps aux questions essentielles, philosophiques, religieuses, etc. » (Fromaget, 2009) © CPSSS 2011

Souffrance spirituelle (suite) « La notion de souffrance spirituelle tient à des sentiments d’injustice,

Souffrance spirituelle (suite) « La notion de souffrance spirituelle tient à des sentiments d’injustice, de culpabilité, d’inquiétude, d’inachevé, de non sens, de peur qui sont mis à jour par le bouleversement dû à la maladie. » (Bénédicte Échard, 2006) © CPSSS 2011

Besoins spirituels et religieux « Le terme de besoins spirituels semble appartenir à un

Besoins spirituels et religieux « Le terme de besoins spirituels semble appartenir à un cadre nosologique qui permet d’aborder la question du spirituel de la façon pragmatique qui caractérise la médecine contemporaine. » (Bénédicte Échard, 2006) © CPSSS 2011

Besoins spirituels et religieux (suite) «. . . la notion de besoin signifie au

Besoins spirituels et religieux (suite) «. . . la notion de besoin signifie au soignant que la non prise en compte de cet aspect du patient est en mesure de provoquer une souffrance. » (Bénédicte Échard, 2006) © CPSSS 2011

Besoins spirituels et religieux (suite) La littérature reconnaît de manière générale les principaux éléments

Besoins spirituels et religieux (suite) La littérature reconnaît de manière générale les principaux éléments suivants comme pouvant faire partie des besoins qui mènent à l’expérience spirituelle : Besoin lié à la quête de sens; Besoin d’être relié à autrui, de garder des liens significatifs; Besoin d’ouverture à la vie, de garder espoir; Besoin d’ouverture à Dieu, à une transcendance ou à un être suprême; Besoin de cheminer, d’intégrer et de se dépasser à travers ce que fait vivre l’expérience de la maladie; Besoin lié à une pratique ou à un rituel significatif pour la personne malade. (Rapport du comité d’oncologie psychosociale, 2010) © CPSSS 2011

Présentation d’une recherche sur les besoins spirituels et religieux de personnes suivis en soins

Présentation d’une recherche sur les besoins spirituels et religieux de personnes suivis en soins palliatifs à domicile © CPSSS 2011

Informations sur le déroulement de la recherche Procédure: Ø Territoire: Centre de santé et

Informations sur le déroulement de la recherche Procédure: Ø Territoire: Centre de santé et de services sociaux (CSSS) de la Vieille. Capitale; Ø Autorisation du Comité d’éthique à la recherche du CSSS de la Vieille. Capitale; Ø Étude présentée par un intervenant pivot à l’aide d’un dépliant; Ø Approche qualitative sous forme d’entrevue; Ø Collecte de données : de mai 2007 à juillet 2008 (14 mois). © CPSSS 2011

Informations sur le déroulement de la recherche (suite) Questionnaire semi-structuré : Ø Perception des

Informations sur le déroulement de la recherche (suite) Questionnaire semi-structuré : Ø Perception des soins palliatifs reçus à domicile Ø Description que la personne fait • • de sa spiritualité de sa foi et de ses croyances religieuses Ø Difficultés rencontrées et stratégies utilisées Ø Perception de l’avenir Ø Importance de la spiritualité dans les soins reçus à domicile © CPSSS 2011

Portrait des participants Personnes interviewées Hommes Femmes Total 80 ans et plus 2 4

Portrait des participants Personnes interviewées Hommes Femmes Total 80 ans et plus 2 4 6 70 ans à 79 ans 4 4 8 69 ans et moins 2 8 10 Total 8 16 24 © CPSSS 2011

Analyse des données 1) Besoins liés au passé 2) Besoins liés au présent 3)

Analyse des données 1) Besoins liés au passé 2) Besoins liés au présent 3) Besoins liés au devenir © CPSSS 2011

Besoins liés au passé § Raconter des épisodes importants de sa vie § Raconter

Besoins liés au passé § Raconter des épisodes importants de sa vie § Raconter des expériences charnières (F 12) «Moi, en 82, j'avais déjà manqué mourir, parce qu'ils m'ont enlevé l'estomac. Quand on dit qu'on voit le tunnel, moi je l'ai vu, puis je n'ai pas eu peur. » § Raconter des épisodes difficiles (H 15) «Qu’est-ce que tu penses que je faisais pendant que je travaillais pour ce bingo là moi, c’était la charité. Comment ça se fait que j’ai passé pour un bandit puis un voleur après? » © CPSSS 2011

Besoins liés au présent § La dimension relationnelle Buber « …au commencement est la

Besoins liés au présent § La dimension relationnelle Buber « …au commencement est la relation » … «… l'amour de l'humanité conduit à l'amour de Dieu et réciproquement. » Il part du principe que l’être humain est par essence un homo dialogus, que la personne est incapable de se réaliser sans communier avec l’humanité, avec la création et avec le Créateur. (revue trimestrielle d’éducation comparée vol. XXIII, no 1 -2, 1993, p. 135 -147) © CPSSS 2011

Besoins liés au présent (suite) § Éléments touchant les dimensions physiques, psychosociales et spirituelles

Besoins liés au présent (suite) § Éléments touchant les dimensions physiques, psychosociales et spirituelles Physique (H 15) «Tu sais, quand t'es malade, quand t'as de la gentillesse (…) t'es guéris. » Psychosocial (H 15) «…ce que j'ai besoin, sois mon ami, ne sois pas le gars qui va me vanter, les vantages je suis capable de me vanter moi-même. » (F 14) «Souvent, parce que je suis malade, on pense que je suis une vieille conne… Spirituel (F 21) «…j'ai beaucoup d'amis, puis c'est ça qui m'aide (…) Une m’a dit: inquiète-toi pas X, on prie pour toi, inquiète-toi pas, c'est ça qu'ils me disent tous. » © CPSSS 2011

Besoins liés au présent (suite) § Le soulagement des souffrances découlant de la maladie

Besoins liés au présent (suite) § Le soulagement des souffrances découlant de la maladie Physique (F 14) «Qu'est-ce que vous trouvez le plus difficile? R : C'est que ça me fait malgré les médicaments. » Psychosocial (F 21) « Ici, c'est toute du monde de 80 et plus, pourquoi je suis obligée de m'en venir ici à 63 ans, ça me révolte, j'ai beaucoup de révolte. » Spirituel – Abandon de Dieu (H 18) « Est-ce que vous posez des questions à Dieu ? R : Ben, je Lui demande des fois pourquoi je suis malade, (…). Il ne me répond pas… » – Échec à la réalisation de soi (H 1) © CPSSS 2011

Besoins liés au devenir § Le réconfort devant les appréhensions Physique (F 10) «…en

Besoins liés au devenir § Le réconfort devant les appréhensions Physique (F 10) «…en avant de vous, c'est l'inconnu? R: C'est l'inconnu. C'est ça qui me fait peur. Même les médecins ne le savent pas (…) comment ça va finir. Là, je bave de temps en temps, ça coule ici. Puis je fais des petites crises d'épilepsie…. » Psychosocial (F 3) «C'est que je ne veux pas l'accabler (ma fille) non plus. » Spirituel (H 24) «Puis devant la mort, est-ce que vous avez peur? R: Oui, définitivement, même si j'ai la foi, j'ai peur. » © CPSSS 2011

Besoins liés au devenir (suite) § Touchant l’espoir (F 14) «. . . s'il

Besoins liés au devenir (suite) § Touchant l’espoir (F 14) «. . . s'il y avait la possibilité de faire un miracle…» (F 2) «Je demande, si ce n'est pas trop demander, encore une couple d'années…» (F 22) «J'en ai vu tellement mourir, qui étaient agressifs. Je ne veux pas mourir dans la haine ou dans… non…» © CPSSS 2011

Besoins liés au devenir (suite) § Touchant l’espérance (F 3) «Ça, la fin je

Besoins liés au devenir (suite) § Touchant l’espérance (F 3) «Ça, la fin je ne m'en occupe pas trop. Parce qu'il en a Un pour s'en charger. (…) Il va prendre soin de moi. Comme Il l'a toujours fait. » (F 16) «Est-ce que vous pensez à ça, à la fin, à la mort? R : Oui, j'y pense des fois. (…) Mais, pour moi, je suis sûre que ça va être la plénitude. » (F 12) «Des fois je me dis, je vais aller te trouver Jean-Paul…» © CPSSS 2011

Les besoins en termes de ressources (identifiées) • • Lectures Nature Engagement Créativité (arts)

Les besoins en termes de ressources (identifiées) • • Lectures Nature Engagement Créativité (arts) Relation (groupes d’échange) Prière (différentes formes) Rituels (liés à la tradition, autres) Foi © CPSSS 2011

Histoire de Madame F(22) Plan physique ♀ 63 ans Vit un deuxième cancer (1996

Histoire de Madame F(22) Plan physique ♀ 63 ans Vit un deuxième cancer (1996 et 2007) Paraît en santé, est vive et très déterminée Pronostic: moins de 6 mois © CPSSS 2011

Histoire de Madame F(22) (suite) Plan social À l’aise financièrement Son mari est décédé

Histoire de Madame F(22) (suite) Plan social À l’aise financièrement Son mari est décédé depuis quelques années Vit dans une résidence pour personnes âgées autonomes Très impliquée sur le plan social et familial «…j’ai beaucoup de relations. Je puise dans tout ça…» Femme de passions (ses enfants, le bricolage, le sport, le scrabble) © CPSSS 2011

Histoire de Madame F(22) (suite) Plan spirituel et religieux Révolte face à la religion

Histoire de Madame F(22) (suite) Plan spirituel et religieux Révolte face à la religion du passé «…je suis fâchée contre la religion… ça me révolte la période où tout était péché…» Révolte face au présent « …ça me révolte, mais je suis certaine qu’il y a autre chose l’autre bord, c’est impossible que tout soit beau comme ça puis qu’il n’y ait pas quelque chose…» Ne pratique pas Se pose beaucoup de questions sur Dieu (son rôle dans la maladie) © CPSSS 2011

Histoire de Madame F(22) (suite) Contexte d’entrevue Appartement soigné Fait asseoir l’intervieweur loin d’elle

Histoire de Madame F(22) (suite) Contexte d’entrevue Appartement soigné Fait asseoir l’intervieweur loin d’elle (menace) Prend le contrôle de la conversation © CPSSS 2011

Souffrances physiques Souffrances psychosociales Souffrances spirituelles

Souffrances physiques Souffrances psychosociales Souffrances spirituelles

Souffrances psychosociales Souffrances physiques - Depuis le début, je sais que ça (le cancer)

Souffrances psychosociales Souffrances physiques - Depuis le début, je sais que ça (le cancer) ne peut pas (guérir). - j’ai été vraiment malade… même que je pensais que je ne sortirais plus de l’hôpital. - (a vendu sa maison) je recherchais une place autonome… je ne voulais pas aller à l’hôpital pour mourir. - Quand j’ai eu ça, je disais, j’ai tellement mal à l’âme, j’ai dit, ça ne me dérange pas… Souffrances spirituelles

Souffrances physiques Souffrances psychosociales - Pourquoi je suis obligée de m’en venir ici à

Souffrances physiques Souffrances psychosociales - Pourquoi je suis obligée de m’en venir ici à 63 ans, ça me révolte, j’ai beaucoup de révolte… - (a vendu sa maison) je recherchais une place autonome… je ne voulais pas aller à l’hôpital pour mourir. - Ma mère, elle a 84 ans, elle n’est pas sénile mais elle ne pense pas quand elle dit des choses (…) elle est loin de me réconforter… - je suis têtue, je ne veux pas partir, j’ai trop d’amis, j’ai trop de plaisir à vivre. - j’ai de plus en plus de haine, je suis fâchée de ça, je me dis: pourquoi? - ce n’est pas une passion mourir… - J’aurais aimé ne pas être malade, j’aurais aimé pouvoir aider mes enfants, je suis révoltée. - Je disais que j’étais vieille à 60 ans, mais quand le cancer est arrivé, je me suis trouvée jeune pour mourir… -je veux vivre… je n’y pense pas trop pour me faire de la peine - on est impuissant. T’es en colère, mais en même temps tu te dis: je n’ai pas le choix de l’accepter, je ne peux pas faire autre chose, c’est là… Souffrances spirituelles

Souffrances physiques Souffrances psychosociales Quand j’ai su ça, je disais, j’ai tellement mal à

Souffrances physiques Souffrances psychosociales Quand j’ai su ça, je disais, j’ai tellement mal à l’âme, j’ai dit, ça ne me dérange pas - je suis têtue, je ne veux pas partir, j’ai trop d’amis, j’ai trop de plaisir à vivre. - j’ai de plus en plus de haine, je suis fâchée de ça, je me dis: pourquoi? - ce n’est pas une passion mourir… - J’aurais aimé ne pas être malade, j’aurais aimé pouvoir aider mes enfants, je suis révoltée. - Je disais que j’étais vieille à 60 ans, mais quand le cancer est arrivé, je me suis trouvée jeune pour mourir… je veux vivre… je ne pense pas trop pour me faire de la peine. -…on est impuissant. T’es en colère, mais en même temps tu te dis: je n’ai pas le choix de l’accepter, je ne peux pas faire autre chose, c’est là… Souffrances spirituelles - Il y a du monde qui prie pour moi parce que je ne prie pas crisse, quand je dis crisse, ça veut dire ma façon de prier… (…) …vous êtes chanceuses d’être capables de prier, moi je ne suis pas capable. - mais je crois quand même… pas beaucoup de spiritualité (pratique religieuse), je vais y penser un petit peu mais j’ai beaucoup de misère avec ça… - Où est-ce qu’Il est Celui qui tient ça… Il donne toujours aux mêmes… Il dispatche mal. - Tout le monde dit le «bon» Dieu, Il est tu si bon que ça crisse? Pourquoi Il donne tant de misère que ça, pas juste à moi. - C’est sûr que je suis enragée. J’ai 63 ans… je sais que c’est mon dernier voyage ici.

Souffrances physiques Souffrances psychosociales Souffrance fondamentale = Symptômes du besoin réel - J’ai beaucoup

Souffrances physiques Souffrances psychosociales Souffrance fondamentale = Symptômes du besoin réel - J’ai beaucoup de révolte, je ne suis pas capable de contrôler ça… - …je suis enragée… - …je veux vivre… Souffrances spirituelles

Souffrances physiques - Depuis le début, je sais que ça (le cancer) ne peut

Souffrances physiques - Depuis le début, je sais que ça (le cancer) ne peut pas (guérir). - j’ai été vraiment malade… même que je pensais que je ne sortirais plus de l’hôpital. Souffrances psychosociales - Pourquoi je suis obligée de m’en venir ici à 63 ans, ça me révolte, j’ai - (a vendu sa maison) je beaucoup de révolte… recherchais une place autonome… je ne voulais pas aller à l’hôpital pour -Ma mère, elle a 84 ans, elle n’est pas sénile, mais elle ne pense pas quand elle mourir. dit des choses (…) elle est loin de me réconforter… Souffrance fondamentale = Symptômes du besoin réel - je suis têtue, je ne veux pas partir, j’ai trop - J’ai beaucoup de révolte, je d’amis, j’ai trop de plaisir à vivre. - j’ai de plus en plus de haine, je suis ne suis pas capable de fâchée de ça, je me dis: pourquoi? - ce n’est pas une passion mourir… contrôler ça… - J’aurai aimé ne pas être malade, j’aurais aimé - je suis enragée… pouvoir aider mes enfants, je suis révoltée. Quand j’ai su ça, je disais, j’ai - je veux vivre… - Je disais que j’étais vieille à 60 ans, mais quand le cancer est arrivé, je me suis trouvée jeune pour tellement mal à l’âme, j’ai dit, ça mourir… je veux vivre… je ne pense pas trop pour me ne me dérange pas… faire de la peine. -…on est impuissant. T’es en colère, mais en même temps tu te dis: je n’ai pas le choix de l’accepter, je ne peux pas faire autre chose, c’est là… Souffrances spirituelles -Il y a du monde qui prie pour moi parce que je ne prie pas crisse, quand je dis crisse, ça veut dire ma façon de prier … vous êtes chanceuses d’être capable de prier, moi, je ne suis pas capable. - mais je crois quand même… pas beaucoup de spiritualité (pratique religieuse), je vais y penser un petit peu mais j’ai beaucoup de misère avec ça… - Où est-ce qu’Il est Celui qui tient ça… Il donne toujours aux mêmes… Il dispatche mal. - Tout le monde dit le «bon» Dieu, Il est tu si bon que ça crisse? Pourquoi Il donne tant de misère que ça, pas juste à moi. - C’est sûr que je suis enragée. J’ai 63 ans… je sais que c’est mon dernier voyage ici.

Histoire de Madame F(22) (suite) Enjeux 1) Révolte: toute aide extérieure est refusée sauf

Histoire de Madame F(22) (suite) Enjeux 1) Révolte: toute aide extérieure est refusée sauf si elle est guérie physiquement a) révolte face à sa mère b) révolte face à la religion c) révolte face à la maladie. 2) Questions de sens (ne voit pas le fil conducteur) a) le sens qu’elle donne à sa vie b) le sens qu’elle donne à sa maladie «pourquoi je suis malade» «ce n’est pas une passion mourir» c) le sens qu’elle donne à Dieu (à sa spiritualité) © CPSSS 2011

Histoire de Madame F(22) (suite) Comment l’accompagner sur le plan spirituel - L’entendre dans

Histoire de Madame F(22) (suite) Comment l’accompagner sur le plan spirituel - L’entendre dans toute sa souffrance l - Physique, psychosociale, spirituelle Explorer avec elle son univers spirituel et religieux: l l l Son histoire spirituelle, ses valeurs, ses croyances et ce qui donne sens à sa vie; Son rapport à la transcendance, à Dieu ou à un être suprême; Ses conceptions de la maladie, de la souffrance, de la mort et de l’au-delà; Les liens qui sont significatifs pour elle; l’appartenance ou non à une communauté de foi; Ses pratiques spirituelles ou religieuses © CPSSS 2011

Histoire de Madame F(22) (suite) Comment l’accompagner sur le plan spirituel (suite) - Explorer

Histoire de Madame F(22) (suite) Comment l’accompagner sur le plan spirituel (suite) - Explorer avec elle son univers spirituel et religieux : (suite) «…si je suis fâchée contre la religion, je ne suis pas nécessairement pas croyante. Je me dis qu’il y a quelque chose l’autre bord, puis encore plus quand (mon mari) est décédé devant moi. Ça faisait longtemps que je ne l’avais pas vu beau comme ça, il est devenu comme tout détendu. » - Déterminer sa souffrance fondamentale © CPSSS 2011

Histoire de Madame F(22) (suite) Comment l’accompagner sur le plan spirituel (suite) - Établir

Histoire de Madame F(22) (suite) Comment l’accompagner sur le plan spirituel (suite) - Établir un lien entre la souffrance fondamentale et la dimension spirituelle explorée l - Travailler sur sa perception fataliste de Dieu afin qu’elle puisse y découvrir l’espérance Tenter d’amener madame F(22) vers l’espérance et la paix © CPSSS 2011

Questions et commentaires © CPSSS 2011

Questions et commentaires © CPSSS 2011

Conclusion Pour la recherche: - Richesse qui ressort des verbatim – unique - Par

Conclusion Pour la recherche: - Richesse qui ressort des verbatim – unique - Par la parole, capacité d’aller cher les besoins spirituels et religieux Pour l’intervention spirituelle: - Demeurer ouvert à l’expérience spirituelle de l’autre - Valider l’expérience spirituelle de la personne - L’animateur de pastorale est convié à nommer et à contacter sa propre expérience spirituelle © CPSSS 2011

Limites Ø Une seule entrevue réalisée (45 minutes environ) Ø Capacité de réaliser une

Limites Ø Une seule entrevue réalisée (45 minutes environ) Ø Capacité de réaliser une entrevue (tri fait par un intervenant) Ø Situation où les gens pouvaient vouloir faire plaisir Ø Les personnes qui acceptaient au point de départ étaient davantage pratiquantes Ø Parfois, présence d’un proche lors de l’entrevue © CPSSS 2011

Bibliographie BASSET, Lytta (2002). Sainte colère. Paris: Labor et Fides-Baradé BASSET, Lytta (1999). Guérir

Bibliographie BASSET, Lytta (2002). Sainte colère. Paris: Labor et Fides-Baradé BASSET, Lytta (1999). Guérir du malheur. Paris: Albin Michel. Desmet, Marc (2002). Souffrance et dignité humaine. Namur-Paris: Fidélité. Desmet, Marc (2006). Jour et nuit : expérience médicale et spiritualité. Bruxelles: Lessius. ECHARD, Bénédicte (2006). Souffrance spirituelle du patient en fin de vie: la question du sens. Ramonville Saint-Agne : E re s. FITCH, Margaret I. Cadre des soins de soutien. Dans la revue canadienne de soins infirmiers en oncologie. 2008, 18(1) : p. 15 -24. FROMAGET, Michel. Écoute de l’Esprit, Écoute de l’être dans sa globalité : Introduction à l’anthropologie ternaire. Conférence prononcée à Québec en octobre 2009. © CPSSS 2011

Bibliographie (suite) FROMAGET, Michel. Conception spirituelle de l'homme et accompagnement des mourants. Conférence prononcée

Bibliographie (suite) FROMAGET, Michel. Conception spirituelle de l'homme et accompagnement des mourants. Conférence prononcée à Québec en octobre 2009. FROMAGET, Michel (2009). Anthropologie et soins de santé : les trois dimensions de la personne humaine. Spiritualitésanté Vol. 2 no 2, pp 12 -22. GRÜN, Anselm, Meinrad Dufner (2000). La santé, un défi spirituel. Paris ; Montre al : Me diaspaul. HENNEZEL, Marie de (1995). La mort intime. Paris: Robert Laffont. HENNEZEL, Marie de, Jean-Yves Leloup (1997). L’art de mourir. Paris: Robert Laffont. © CPSSS 2011

Bibliographie (suite) National Comprehensive Cancer Network. Distress management. J Natl Compr Canc Netw, 2010

Bibliographie (suite) National Comprehensive Cancer Network. Distress management. J Natl Compr Canc Netw, 2010 8(4) : p. 448 -85. RIVIER, Étienne, et coll. (2008). La spiritualité en soins palliatifs. Guide des soins palliatifs du médecin vaudois, 5, 1 -28. ROCHAT, Étienne. L’intervenant en soins spirituels: un spécialiste du diagnostic de détresse spirituelle? Conférence prononcée à Québec le 6 mai 2010. THÉRIAULT, Stéfan. Psychologie et expérience spirituelle, lieu de rencontre. http: //www. lepelerin. org/flextop/modules/photo_import/pdf/ps ychologie_et_spiritualite. pdf, site consulté 8 décembre 2010. © CPSSS 2011