Experincias Nacionais Servio de Oncologia Peditrica Instituto Nacional

Experiências Nacionais Serviço de Oncologia Pediátrica Instituto Nacional de Câncer-RJ Dra. Sima Ferman 14/06/2011

Câncer Infanto-Juvenil: Uma história de sucesso na medicina! Diminuição de mais de 50% na mortalidade por câncer em <20 anos de idade entre 1975 -2006 (SEER 9) 64% Leucemia ¯ 75% LNH e DH ¯ 85% Tumor gonadal ¯ 35 -40% NB e câncer ósseo ¯ Smith MA et al. J Clin Oncol 2010(15): 2625 -2634

Quais são os resultados no INCA em crianças com tumores sólidos?

Casuística e Métodos População e período de estudo Pacientes com idade ≤ 16 anos, com tumores sólidos malignos (CICI-3), matriculados no período de Janeiro de 2003 a Dezembro de 2004 Total de matriculados n=290 ptes Total de analisados n= 274 ptes Mediana de seguimento: 60 meses

Distribuição dos Tumores Sólidos (n= 274 ptes) Diagnóstico Número % TSNC 82 29, 9 Sarcomas de partes moles 44 16, 1 Tumores Renais 33 12, 0 Tumores ósseos malignos 30 10, 9 Carcinomas e outras neoplasias epiteliais 26 9, 5 TSN Simpático 25 9, 1 Retinoblastoma 14 5, 1 T. Germinativos 13 4, 7 Tumores hepáticos 4 1, 5 Outras neoplasias 3 1, 1 274 100 Total

Características Sociodemográficas (%) Sexo masculino: 55, 3% Cor da pele branca: 59, 7% Idade entre 0 e 4 anos: 38, 1% Origem Município RJ (34, 5% ) e Estado RJ (59, 9%) outros estados (5, 3% ) outro país ( 0, 4%) Renda mensal per capita (n=232 ptes) ≤ ½ SM: 43, 1 % ≤ ¼ SM: 18, 5 %

Nº e % de pacientes segundo o percentil do IMC Percentil de IMC* Número % ≤ 10 41 21, 4 11 -94 126 66, 1 ≥ 95 24 12, 5 Total 191 100 * Ogden 2002

Estadiamento n=274 ptes

Probabilidade de sobrevida acumulada global- SG 62% meses N=264

Sobrevida Geral X Estadio Localizada 87% Avançada 57% Metastática 33% Test Chi-Square Log-Rank Wilcoxon -2 Log(LR) 54. 3858 54. 7095 62. 4472 DF 2 2 2 Pr > Chi-Square <. 0001 meses N=264

Indicadores de qualidade do tratamento Óbitos nos primeiros 30 dias da matrícula N = 9/274 ptes ( 3, 3%) Óbito por toxicidade do tratamento N= 5/274 ptes (1, 8 %) Abandono de tratamento N= 5/274 ptes (1, 8 %)

Doença metastática ao diagnóstico Tumores sólidos Nº % TSNC 6/80 7, 5 TSN Simpático 11/25 44 Retinoblastoma 2/14 14, 3 Tumores Renais 5/33 15, 2 Tumores hepáticos 2/4 50 Tumores ósseos malignos 12/30 40 Sarcomas de partes moles 12/44 27, 3 T. Germinativos 3/13 23, 1 Carcinomas e outras neoplasias epiteliais 7/26 26, 9 Outras neoplasias 0/3 0 60/272 22, 1 Total

CADEIA DO CUIDADO PARA O DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DE TUMORES SÓLIDOS INCA- Janeiro 2003 a Dezembro 2004 Detecção dos sintomas Primeiro contato médico Avaliação pelo oncologista Diagnóstico do câncer Tratamento Cura ou morte 0: Mesmo dia* (0 - 23) n=102 pts Paciente 92 dias* 25 dias* (0 -241) n=261 pts (0 -47) n=173 pts** Referência e Contra-referência Centro de Oncologia Pediátrica TEMPO TOTAL: 123 dias* (5 -327) n=250 pts * Tempo Mediano (1º e 3º quartil) **sem biópsia/cir prévia Adaptado Dang-Tan, 2008

Casos estimados de Câncer no RJ População 0 -19 anos Rio de Janeiro 2008 - IBGE Estado: 4. 160. 922(Município: 1. 563. 837) Incidência mediana Brasil(RCBP): 154/milhão/ano* Estimativas de casos para 2010/2011 - Rio de Janeiro (INCA-Divisão de informação e análise de situação) Estado RJ: 830 casos/ano (Município: 260 casos/ano) Dificuldade de acesso! * CAMARGO, B. et al: . Int J Cancer. 2010 Feb 1; 126(3): 715 -20

Ciclo Vicioso no Câncer Infanto-Juvenil DIAGNÓSTICO TARDIO DOENÇA AVANÇADA >TTO < CURA REDUÇÃO DE ACESSO > OCUPAÇÃO DE LEITO HOSPITALAR

Grandes Desafios • Doença avançada • Comorbidades. Ex: desnutrição • Pobreza extrema • Toxicidade • Abandono de tratamento • Aumentar a chance de cura

Importância dos aspectos sociais Doença potencialmente curável Diagnóstico precoce Qualidade de vida Lactentes e adolescentes vulneráveis Diagnóstico preciso Câncer Infanto-Juvenil: Estado da Arte Seguimento a longo prazo/reabilitação Cuidados paliativos Tratamento em Centros Especializados Equipes multidisciplinares Biologia: diagnóstico/prognóstico/ tratamento Tratamento de suporte

Assistente social Psicólogo Psiquiatra Ebiatra Nutricionista Oncologista Pediátrico Cirurgião Pediátrico Infectologista Enfermeiro Oncologista Pediátrico Outros Cirurgiões Hemoterapeuta Endocrinologista Radiologista Pediátrico Nefrologista Neurologista Farmacêutico Paciente INTEGRAÇÃO Cardiologista Biologia Molecular Anestesista Pesquisa Translacional Tratamento de suporte e especialistas pediátricos TMO Dentista Dermatologista Pneumologista Citogeneticista Otorrinolaringologista

Parcerias e iniciativas realizadas e em curso Rede SUS • Atenção Básica • PSF • UBS

Parcerias e iniciativas realizadas e em curso Rede SUS • Atenção Básica • PSF • UBS

Seção de Oncologia Pediátrica- HC 1 -INCA VII. Programas de interação com ONGs e Sociedades Diagnóstico precoce do câncer infanto-juvenil e garantia de acesso no RJ

O que há de novo na iniciativa? Três eixos de trabalho interdependentes Educação Cartaz de referência Fluxo Cartão de encaminhamento Informação Sistema informatizado de controle do fluxo operacional

Unidos pela Cura chega ao Programa Saúde da Família. Programa diagnóstico Precoce - I. Ronald Mc. Donald • Área de Abrangência do Projeto / Estimativa n° habitantes 712. 523 habitantes AP 5. 2 • AP 5. 2 - A cobertura populacional pela ESF é de aproximadamente 150. 000 habitantes (21%) da população da área. • 45 equipes PSF • 7 equipes PACS PSF capacitados 2010 Nº ACS 270 Enfermeiros 68 Médicos 31 Dentistas 29 Outros 87 TOTAL 485

CASA RONALD Mc. DONALD

CASA RONALD Mc. DONALD

Ação Social Objetivo Geral Promover a inclusão social de crianças e adolescentes carentes que se encontram em tratamento de câncer nos hospitais da cidade, através de ações específicas visando o aumento da qualidade de vida.

BOLSA DE ALIMENTOS - 2010 4738 bolsas distribuídas Vale Social: R$ 18. 696, 00 Núcleos fora do Rio: Volta Redonda, Barra Mansa e Campos dos Goytacazes

RECONSTRUIR 2010 22 atendimentos 2011 Solicitações atendidas Atendimentos - acumulado Solicitações pendentes jan 0 fev 0 mar 0 33 54 abr 11

Fundação do Câncer e Pediatria do INCA: uma parceira de longo prazo Cartões de Natal 2010 Caminhada Contra o Câncer. Escola Americana

Fundação do Câncer e Pediatria do INCA: uma parceira de longo prazo Emergência Pediátrica do INCA Consultório Oftalmológico

SALA DE RECREAÇÃO - HCI

BRINQUEDOTECA-HCI

AMBULATÓRIO - HCI

VISITAS ESPECIAIS - HCI

PASSEIOS CULTURAIS

VISITA AO PORTA-AVIÕES

FESTA JUNINA NO AMBULATÓRIO

Parcerias e iniciativas realizadas e em curso Rede SUS • Atenção Básica • PSF • UBS Cuidados Paliativos • HC 4 -HC 1

Indicadores da Qualidade do Cuidado no Fim da Vida INCa- Tumores Sólidos- 1999 -2004 INCA (1999 -2004) (%) Benchmark Earle (2005) (%) Início de um novo esquema de QT nos últimos 30 dias 8. 7 >2 QT durante os últimos 14 dias 18 >10 >1 consulta emergência no último mês 53. 6 >4 >1 internação hospitalar no último mês 24 >4 Admissão na UTI no último mês 23. 2 >4 Eckhardt MBR, 2007

Local do óbito INCa-1999 -2004 Local Nº (%) Residência 18 (8. 7%) Unidades curativas 184 (88%) Desconhecido 5 (2. 4%) Aplicando os benchmarks propostos para adultos por Earle et cols, crianças que morreram de câncer na nossa instituição receberam tratamento mais agressivo: Obstinação terapêutica Má qualidade do planejamento do cuidado Má qualidade da morte Eckhardt MBR, 2007

Algumas estratégias implementadas I. Orientações para começar um novo esquema de quimioterapia II. Cuidado paliativo pediátrico III. Planejamento da transição para o cuidado do fim da vida IV. Reuniões de Bioética em Oncologia Pediátrica V. Prevenção/resolução de conflito VI. Visita Domiciliar

Aliança Terapêutica O relacionamento da equipe com o paciente e a família é essencial e deve se basear em: • Respeito mútuo • Negociação • Diálogo • Honestidade

Parcerias e iniciativas realizadas e em curso Rede SUS • Atenção Básica • PSF • UBS Rede SUS • • • Hemorio HGL HSE IPPMG HMJ • HGB • INTO • HMF • NESAUERJ • HGG • H Cardiol Laranjeiras Sociedade Civil • • I Ronald Desiderata CRMD Fundação do Câncer • INCa voluntário Cuidados Paliativos Sec. Munic. Educação • HC 4 -HC 1 • Classe Hospitalar

CLASSE HOSPITALAR - HCI

CLASSE HOSPITALAR - HCI

CLASSE HOSPITALAR - HCI

Ainda há muitos desafios. . .

Muitos desafios ainda persistem. . . • • Diminuir doença avançada Maior otimização da rede Melhoria do acesso Diminuição de co-morbidades: Desnutrição Maior suporte social: prevenção, proteção e enfrentamento de vulnerabilidade e risco Cuidado paliativo e manejo de dor Prontuário informatizado Registro com seguimento: Avaliação de resultados e planejamento das ações Ensino Pesquisa translacional

O preço da cura Prevenir Atenção no planejamento do tratamento Monitorar Reabilitação Qualidade de vida Reinserção social Clínica de Seguimento a longo prazo

Articulação com a Rede “Integração e Comunicação” HEMORIO ONG’s ESF CAP s SME HMF HCL UBS HGL HMJ IPPMG IBOL HSE HGB HUGG INCA INTO A NES UERJ

DIAGNÓSTICO PRECOCE REDE EFETIVA > CURA RECONH. E PREVENÇÃO DISPARIDADES > ACESSO

Obrigada! sferman@inca. gov. br