Evolution du diagnostic dautisme au cours des vingt

Evolution du diagnostic d’autisme au cours des vingt dernières années Impact sur les familles Marianne Lignac - Mary

1. Le diagnostic vécu par les familles dans les années 90 • Une histoire typique…

2. Classifications de l’autisme et des TED • La CIM 10 ( classification internationale des maladies): travaux commencés en 1983 et achevés en 1992; • Le DSM-IV ( manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux): classification américaine ( 1994 -2000); • La CFTMEA ( classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent).

Correspondances entre classifications

Étude de cohorte en Ile de France de 2002 à 2007, de Jean-Pierre Thévenot, Alain Philippe et Françoise Casadebaig, sur l’accès aux institutions des enfants et adolescents avec autisme ou troubles apparentés Diagnostics cliniques des 493 enfants nés en 1989, 1990, 1991: • 42% de cas d’autisme typique ou atypique ; • 21% de dysharmonies psychotiques ; • 13% de psychoses déficitaires ; • 10% de psychoses infantiles ; • 5% de TED. • Quelques cas de syndromes d’Asperger, psychoses dysthymiques, schizophrénies infantiles et syndrome de Rett. L’enquête confirme l’usage préférentiel de la CFTMEA (314 fois), par rapport à la CIM 10 (110 fois), et le DSM –IV (30 fois).

3. Critères de la CIM 10 pour le diagnostic de l’autisme infantile

4. Estimation de la prévalence des troubles envahissants du développement ( TED)

5. Evolution des associations de parents Trois générations - Les années 70 et 80 : . L ’ ASITP ( 1963) , qui deviendra Sésame Autisme ( 1990), créant des établissements, dont les premiers hôpitaux de jour ; . L ’ ARAPI ( 1983) , association pour la recherche sur l’autisme, composée de parents et de professionnels; . Pro Aid Autisme ( 1985) , AIDERA (1983), créant des structures spécialisés utilisant l’approche TEACCH; - Les années 90 : . Autisme France ( 1989), issue de la scission avec l’ASITP, s’éloigne radicalement de la psychiatrie, milite pour les méthodes éducatives comportementales et l’intégration scolaire. - Les années 2000 : . Léa pour Samy ( 1999) , qui deviendra Vaincre l ’Autisme; encore plus exigeante et revendicative.

• Toutes les associations vont tôt ou tard militer pour un dépistage et un diagnostic précoces et conformes aux classifications internationales. • Au début des années 2000, les associations stimulent la recherche scientifique et en diffusent les résultats. Des liens de confiance, une coopération se créent entre les associations et les chercheurs.

6. Evolution des politiques de santé • Circulaire Veil ( 1995) : plan autisme de 5 ans, renouvelable; • Loi Chossy ( 1996) : l’autisme devient un handicap; • Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées; • Recommandations de la HAS ( Haute Autorité de Santé), pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme (2005); • Création des Centres de Ressources Autisme (CRA), d’abord expérimentaux à partir de 1999, pour arriver à 24 CRA régionaux en 2006.

Missions d’un CRA • Informer, conseiller, et orienter les personnes atteintes et leurs proches; • Elaborer le diagnostic et l’évaluation pluridisciplinaire des enfants et des adultes; • Etablir les bilans individuels qui évaluent une perspective de prise en charge; • Développer le contact et l’information des professionnels; • Participer à la recherche sur l’autisme; • Assurer un centre de documentation local.

7. Evolution des médias par rapport à l’autisme • Télévision dans les années 80, 90: La marche du siècle, Ça se discute, etc. • Radio: Le téléphone sonne, émissions médicales, etc. • Apparition d’Internet ( fin des années 90 dans les foyers): Sites d’associations, sites personnels, recherche médicale; et les forums de discussions. • Films de fiction: Rain Man, Marathon, Elle s’appelle Sabine; Snow Cake, Ben X, Temple Grandin, etc. • Les documentaires: Le cerveau d’Hugo, Autisme Regards Croisés, le Mur, etc. • Les écrits ou interventions des personnes autistes ou Asperger: Temple Grandin, Donna Williams, Georges Huard, Daniel Tammet; Josef Schovanek, etc. • Les réseaux sociaux: Facebook, Twitter, etc.

8. Conséquences sur les familles d’enfants autistes de nos jours: • Elles ont des éléments de connaissance de l’autisme diffusés dans les médias; • Elles peuvent contacter le CRA de leur région; • Elles peuvent prendre RV avec un médecin psychiatre pour confirmer le diagnostic qu’elles ont plus ou moins identifié; • Elles connaissent donc le diagnostic plus tôt, peuvent avancer pour construire un projet de vie pour leur enfant; • Le dépistage et le diagnostic de plus en plus précoce ont favorisé la qualité de la scolarisation des enfants autistes et ont donc contribué à un changement évolutif des nouvelles générations d’autistes; • Les mentalités des familles ont aussi évolué, vers une exigence de scolarisation toujours plus importante. • Des unités de diagnostic à l’âge adulte sont mises en place.

Toutefois… • Les familles qui ont moins de ressources restent plus passives et dépendantes des professionnels; • Trop de médecins hésitent, malgré les recommandations de la HAS, à donner un diagnostic et laissent les familles dans le flou; • Certains parents, malgré l’accès à l’information, restent dans le déni de l’autisme; • Bien que le pronostic de certains enfants soit plus porteur d’espoir qu’auparavant, l’autisme reste pour la plupart un handicap grave en termes de communication et d’autonomie.

Conclusion • Compte tenu de la prévalence de l’autisme dans la population, il faut absolument organiser et généraliser le diagnostic de proximité par un maillage adéquat, en tenant compte des recommandations de la HAS, afin de ne pas laisser les populations les plus fragiles dans l’incertitude. • L’autisme reste pour la plupart des personnes concernées un handicap très lourd, qui entraîne des difficultés graves tout au long de la vie, ainsi que pour leurs familles. Pour que celles-ci puissent le vivre le plus sereinement possible, et bâtir leur devenir avec le maximum de confiance, mais aussi de combattivité ; l’appui, la compétence et l’humanité des professionnels sont plus que nécessaires.