ETP Mucoviscidose DIAGNOSTIC EDUCATIF POUR LES 1315 ANS

ETP & Mucoviscidose DIAGNOSTIC EDUCATIF POUR LES 13/15 ANS Nathalie LADRIERE, kinésithérapeute Sophie THEROUANNE, infirmière coordinatrice en ETP

Constat de départ DE classique : › entretien semi directif › support : questions regroupées par atteinte ou par dimension (respiratoire/digestif/hygiène/aspects socio professionnels/projets …. ) Insatisfaction des soignants, participation mitigée des ados

A la recherche d’un autre outil… Emprunt du DE ados du CRCM de Roscoff : › Évaluation des connaissances sur respi/dig/génétique › outils : schéma corps humain, dessins aliments salés, aliments gras Plus ludique mais … compétences psychosociales non exploitées MUCORESPIQUIZ : Outil d’ETP pour explorer la respiration avec la MV : › Plateau de jeu, cartes , dé › Sur les connaissances théoriques (anat/physiopatho ) › Sur les compétences en auto soin et compétences d’adaptation du GETHEM Outil diagnostic et d’apprentissage Non exhaustif sur la pathologie

A la recherche d’un autre outil… Outil pour les patients adultes « si on en parlait » : › Objectif : aider les couples à parler de la maladie entre eux › plateau avec les différents domaines de la vie : « études, maisons, soins, vie relationnelle, loisirs, jardin secret » et cartes-questions

Construction du nouvel outil Réflexion /fusion des trois outils Repérage des compétences à explorer lors du DE décrites par le GETHEM (groupe de travail national sur l’ETP pour la mucoviscidose) Elaboration de questions : › › ouvertes ou à choix multiples connaissances ou mises en situation réparties en fonction des domaines du plateau à caractère obligatoire ou facultatif

Le nouvel outil

« Règles du jeu » L’éducateur présente le plateau et les différents domaines à l’ado Il propose à l’ado de répondre à toutes les questions « bleues » et choisir 1 question « verte » par domaine Une case « jardin secret » : une carte vide sur laquelle l’ado peut noter une question adressée à la personne de son choix

Exemples de cartes incontournables

Exemples de cartes facultatives

Outil annexe: Elaboration d’une fiche traitement : › l’ado y note les traitements en fonction de la facilité qu’il a ou non à les prendre › il autoévalue également son degré d’autonomie sur une échelle

Synthèse du D. E. Elaboration d’une grille de synthèse › des compétences maîtrisées › des séances d’ETP à réaliser › Un espace pour une synthèse de l’entretien Chaque question est « rattachée » à une ou plusieurs compétences par un codage

1ére évaluation : 12 DE depuis Août 2015 Durée: 1 h 30 (+30 min courrier MTT, suivi activité…) Les ados sont participatifs, actifs ; l’outil est plus ludique 13/15 ans plutôt que 11 ans Ce nouveau DE nous permet de : › mieux cibler les objectifs à travailler › faire une synthèse claire des besoins des ados en ETP Création de séances d’apprentissage › ex Hygiène , déshydratation

Analyse des DE réalisés Compétences souvent maîtrisées: › › › Repérer les aliments qui contiennent des graisses Reconnaître les effets du tabagisme actif et passif Repérer les situations à risque d'infection croisée Reconnaître une exacerbation Identifier le bénéfice respiratoire d'une activité physique régulière

Analyse des DE réalisés (2) Compétences non maîtrisées : › › Connaître la mucoviscidose et les organes atteints Connaître les traitements Reconnaître le caractère liposoluble des vitamines Enoncer le mode d'action des médicaments à visée respiratoire / Place aérosols › Connaître les mesures d'hygiène afin de limiter le risque d'infections microbiennes et d'infections croisées, repérer les réservoirs de germes › Connaître les aliments riches en sel

Analyse des DE réalisés (3) Les médicaments les plus difficiles à prendre : les aérosols Les plus faciles : les extraits pancréatiques, le sel L’autoévaluation de l’autonomie est en moyenne à 6. 36/10 ; elle sera évaluée en fin de programme d’ETP

Conclusion Actuellement, 1ère démarche éducative auprès de ces ados Satisfaction de l’équipe Réalisés en ambulatoire (10/12) Adaptable à d’autres pathologies