Ethiek en deontologie van de onderzoeker Voorbeelden uit

Ethiek en deontologie van de onderzoeker Voorbeelden uit longitudinaal onderzoek bij meisjes in De Zande in Beernem 23 november 2016 Dr. Lore Van Damme Verantwoordelijk lesgever: Dr. Didier Reynaert

Inhoud I. III. IV. V. VI. Voorstelling doctoraatsonderzoek Vóór de start van het onderzoek Onderzoek binnen de muren van De Zande Onderzoek buiten de muren van De Zande Casus Conclusies

I. Voorstelling doctoraatsonderzoek Psychopathologie en kwaliteit van leven bij meisjes in Gemeenschapsinstelling ‘De Zande’ Prof. Dr. Wouter Vanderplasschen Dr. Olivier Colins 2011 -2015

1. Doelstellingen Bestaand onderzoek: beperkingen Doctoraatsonderzoek: doelstellingen Focus op jongens Meisjes (versus jongens) → genderspecifieke noden? Risicomanagement benadering sterktegerichte, empowerende benadering → kwaliteit van leven (Qo. L) Zelfrapportage Ouder- & zelfrapportage → verschillen / overeenkomsten? Cross-sectioneel Longitudinaal → evolutie tijdens en na opname?

2. Methodologie 2. 1. Setting Gemeenschapsinstelling ‘De Zande’ in Beernem Plaatsing door jeugdrechter (12 -18 jaar) ~ als misdrijf omschreven feit (MOF) ~ verontrustende situatie (VOS) Dubbele finaliteit - vrijheidsbeperking - hulpverlening

2. 2. Design opname T 0 binnen de eerste 3 weken meisjes (n=147) ouders (n=85) één maand na T 0 T 2 twee maanden na T 0 meisjes (n=124) meisjes (n=108) T 1 Instrumenten Diagnostisch interview & zelfrapportagevragenlijsten Analyses Kwantitatieve analyses Statistische programma’s SPSS, R, Mplus T 3 ontslag zes maanden na ontslag meisjes (n=95)

2. 3. Steekproef Meisjes (N=147) Inclusiecriteria: voldoende Nederlands voldoende verstandelijke mogelijkheden plaatsing minimum 1 maand

Socio-demografische kenmerken Problemen en uitdagingen op verschillende levensdomeinen → extra kwetsbare groep

Psychiatrische stoornissen Meisjes: hogere prevalentie en complexere problematiek → extra kwetsbare groep

Kwaliteit van leven / Quality of Life (Qo. L) Meisjes in detentie rapporteren een relatief goede Qo. L voor de meeste domeinen minst tevreden met psychologische gezondheid meest tevreden met sociale relaties

II. Vóór de start van het onderzoek Aangifte doen bij Facultaire Ethische Commissie 1. Algemeen ethisch protocol Algemene ethische uitgangspunten voor onderzoek aan FPPW • Algemeen Vb. : “Onderzoekers ontwerpen, verrichten en rapporteren onderzoek op een manier die niet strijdig is met het (Belgische) recht. ”

• Participanten Vb. : “Onderzoekers behandelen participanten met respect en nemen maatregelen die ertoe leiden dat de rechten en het welzijn van participanten en andere personen die met het onderzoek te maken hebben niet geschonden of geschaad worden. ” • Retraceerbare gegevens Vb. : “… moet aangifte plaatsvinden bij de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer …” (CBPL) http: //www. privacycommission. be/nl • Rapportage Vb. : “Onderzoekers verzinnen geen data, laten geen relevante data weg en vervalsen geen onderzoeksresultaten. ”

2. Specifiek ethisch protocol Ethische uitgangspunten binnen het specifieke onderzoek

“Gaat het om participanten met vooraf gekende problemen? Indien ja, geef aan of het onderzoek kan interfereren met de problematiek en welke voorzorgen u in dit geval zult nemen. ” A. Deze doelgroep heeft geen vooraf gekende problemen. B. Deze doelgroep heeft vooraf gekende problemen, maar het onderzoek kan daar niet mee interfereren. C. Deze doelgroep heeft vooraf gekende problemen, waar het onderzoek kan mee interfereren. Voorzorgsmaatregelen zijn daarom aangewezen.

“Indien het gaat om minderjarigen aan wie wordt de toestemming gevraagd? ” A. Enkel actieve informed consent (I. C. ) van minderjarige. B. Actieve I. C. van minderjarige + passieve I. C. van ouders. C. Actieve I. C. van zowel minderjarige als ouders.

Informeren over resultaten: debriefing “De resultaten worden uitsluitend gebruikt ifv publicatie in wetenschappelijke tijdschriften. Debriefing aan De Zande, de meisjes en hun ouders gaat namelijk in tegen de gegarandeerde vertrouwelijkheid. ” A. B. C. D. Helemaal akkoord Akkoord Niet akkoord Helemaal niet akkoord

“Het inschakelen van studenten is, gezien de complexe problematiek en kwetsbaarheid van deze doelgroep, ethisch niet verantwoord. ” A. B. C. D. Helemaal akkoord Akkoord Niet akkoord Helemaal niet akkoord

III. Onderzoek binnen de muren van De Zande Onderzoeker Meisje De Zande Ouder/voogd

1. De Zande - Samenwerkingsovereenkomst 1) Informatie en voorwaarden • achtergrond, doel, inhoud onderzoek • vertrouwelijk: data niet doorgegeven aan personeel 2) Recht en plicht “Belangrijk is dat u op elk moment kan beslissen om de deelname van (een van) de meisjes aan het onderzoek stop te zetten, wanneer u van oordeel bent dat de belangen van de meisjes dit vereisen. ” → gastinstelling medeverantwoordelijk (gezien passieve I. C. ouders)

2. Meisjes & ouders: informed consent 1) Informatie • achtergrond en doel onderzoek • inhoud engagement (aantal en aard meetmomenten) 2) Voorwaarden • anoniem: geen koppeling aan naam • vertrouwelijk: data niet doorgegeven aan personeel → bij meisjes: visualisatie dmv enveloppe • vrijwillig: eigen beslissing, onafhankelijk van plaatsingsprocedure, stopzetting altijd mogelijk

3) Specifieke toestemming • opvragen informatie uit dossier • opvragen gegevens bij Procureur Generaal 4) Contactgegevens onderzoeker • vragen of opmerkingen • meisjes: opgevraagde gegevens raadplegen en verbeteren

IV. Onderzoek buiten de muren van ‘De Zande’ Onderzoeker Meisje De Zande Ouder/voogd Andere voorzieningen en hulpverleners Andere contextfiguren

1. Maximalisatie respons • Informed consent Toestemming opsporen & contacteren • Formulier contactgegevens Contextfiguren & hulpverlening Adres, gsm, e-mail, facebook • Vergoeding “Onderzoekers bieden geen ongepaste (financiële of andere) beloningen aan om participanten te werven. ” (Alg. eth. prot. ) → Afweging omvang: intrinsieke motivatie ! → Beleid van voorziening !

2. Aandachtspunten Opvolgen = opbouwen vertrouwensband • Nabijheid is nodig, maar gevaar: • Emotioneel té betrokken geraken • ‘Andere rollen’ opnemen (vriend, therapeut, hulpverlener, …) • Niet-inlosbare verwachtingen scheppen • Evenwicht zoeken tussen afstand en nabijheid !

V. Casus Nora: suïcidegedachten en -pogingen Ethisch dilemma SPREKEN ZWIJGEN

De onderzoeker moet in deze situatie: A. Spreken B. Zwijgen

SPREKEN ZWIJGEN ? ? . . . …

VI. Conclusies Deontologie van de onderzoeker in een longitudinaal onderzoeksproject : • Basishouding en ethische uitgangspunten bewaken • Voor, tijdens én na het onderzoek • Onverwachte ethische dilemma’s • Continue reflectie over eigen rol en handelen als onderzoeker en bijsturen waar nodig • Belang van intervisie en supervisie: overleg!

VII. Wordt vervolgd… • Kritische blik t. o. v. eigen onderzoek • Doctoraatsonderzoek: » Kwantitatief » Vooraf geselecteerde vragenlijsten • Postdoctoraal onderzoek: » Kwalitatief » Diepte-interview

Contact Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen Vakgroep Orthopedagogiek Begijnhoflaan 464 B-9000 Gent E-mail: Lore. Vandamme@UGent. be