Etats gnraux de lEnfance Sance de clture 24

Etats généraux de l’Enfance Séance de clôture, 24 avril 2012 Parlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles L’accueil des enfants en situation de handicap et leur famille dans tous leurs lieux de vie : une préoccupation commune ! Pascale Camus, Coordinatrice TF handicap ONE

Des défis pour l’ONE … « Un enfant reste un enfant quel que soit le lieu qu’il fréquente (milieux d’accueil, consultations, lieux de rencontre enfantsparents, …). » Contrat de gestion 2008 -2012 : chapitre 3 - accueil des enfants ayant des besoins spécifiques (art 101, 102, 103). Souhait de mener une réflexion commune et transversale à l’ensemble des départements de l’Office. ◦ Que mettre en place pour accompagner tout-e-s les professionnel-le-s confronté-e-s aux enfants en situation de handicap et à leur famille ? ◦ directement : TMS, médecins de consultations pour enfants, volontaires, … ◦ indirectement : coordinateurs-trices accompagnement, coordinateurs-trices accueil, agents conseil, conseiller-ère pédagogique, conseiller-ère pédiatre, coordinateur-trice subrégional-e, TMS éducation à la santé …

Mise en route d’une dynamique de projet conformément à la charte de management Sous responsabilit é fonctionnaire s généraux : B Parmentier Coordonnée par une responsable de projets : P Camus Pilotée de manière concertée par une équipe projet : en collaboratio n avec coordinateur subrégional : S Anzalone, H Snackers fonctions présentes sur le terrain secteur 3 à 12 ans : V Charlier Secteur formation continuée (interne et externe) : I Vanvarembergh, G Michel chargée de recherche : G Rogier (DES) gestionnaire de projets pour inclusion dans les milieux d’accueil : L De Pauw (DP) conseiller pédiatre : M Delhaxhe, T Sonck conseiller pédagogique : L Marchal, F Pirard responsable coordination accueil : B Marchand responsable coordination accompagnement : C Latiers référent maltraitance : D Dewulf, E Demaere

Gestion par objectifs et projets AG Chef de projet détaché de la structure métier / concertation avec AG AL CP AC RM CS FO R ES M Partenaire s extérieurs Service s support TASK FORCE HANDICAP Equipe support Directions « métiers » Acteurs « métier » travaillant sur le projet Système parfois en duos Projet transversal s’inscrivant dans une organisation sortie de l’organisation institutionnelle « classique » avec des agents de chaque département qui apportent leur contribution en fonction d’un contrat projet

Quels objectifs du travail de la TF handicap ? Proposer, à l’équipe des fonctionnaires généraux, des orientations en matière de politique générale et des actions concrètes pour accompagner les professionnel-le-s intervenant auprès des enfants en situation de handicap et leur famille dans tous les lieux de vie. Ces objectifs se déclinent en veillant à : o Élaborer des dispositifs pour doter les agents de supports / procédures de référence et moyens spécifiques; o Etablir des partenariats de collaboration avec les autres niveaux de pouvoir (AWIPH, Phare, FSE); o Communiquer à propos des options et décisions prises.

Quel public cible des travaux de la TF handicap ? l’ensemble du personnel ONE directement ou indirectement en contact avec les enfants et leur famille : Ces personnes sont : o en lien avec le réseau : services de pédiatrie, …; o en interface : o avec les professionnel-le-s des services spécialisés : SAI, SAP, handicontact, halte-répit, service d’accompagnement …; o avec les parents. Le travail de ces personnes bénéficie directement o aux familles, premiers partenaires concernés ; o aux professionnel-le-s travaillant dans les lieux où sont accueillis les enfants et leur famille. :

établir un protocole (06 -2010) Connaitre et diffuser les recherches et outils existants Accueillir un enfant en situation de handicap (FUNDP, Pr Mercier) Oser la différence, (Badje) Les données issues de la recherche Déterminer, ensemble, un cadre de travail et donner des orientations De nombreux chantiers à envisager Lieux inclusifs ? En situation de handicap ? L’inclusion des enfants ayant des besoins spécifiques (VBJK) établir un protocole (09 -2011) Accueil de tous ? Communiquer : - à l’interne - à l’externe FSE : projets soutien aux milieux d’accueil

Viser l’objectif principal fixé par l’équipe FG Une recherche action en plusieurs parties en collaboration étroite avec les partenaires D’autres projets complémentaires sont menés parallèlement (ex : conditions qui rendent l’inclusion possible)

Une recherche action : mieux appréhender les familles pour à la fois mieux aller à leur rencontre et mieux accompagner les professionnels Quelles sont les réalités de terrain ? Qui sont les enfants en situation de handicap ? Combien sont-ils ? Où sontils ? Qui est auprès de la famille ? Quel accès ont-ils aux services offerts par l’ONE ? Par les institutions spécialisées ? Ont-ils accès à un milieu d’accueil ? … Nécessité de disposer de ces données pour : ◦effectuer une analyse des besoins des enfants et de leurs familles; ◦déterminer la politique à adopter; ◦évaluer, une fois la politique mise en place, l’adéquation des actions menées. Souhait de l’ONE de rester dans une approche de service public universel en ◦centrant l’attention des professionnel-le-s sur les besoins de chaque enfant au travers de l’observation et l’échange avec sa famille; ◦visant à développer des partenariats forts avec les institutions référentes dans le domaine du handicap.

Constats Peu d’endroits de recueil de données à l’ONE si ce n’est : la BDMS dans le secteur prénatal et des consultations pour enfants : médical, en lien avec la santé; Le recueil de demande de subsides majorés : ◦ dans les SAEC et les MCAE (0 -3 ans) ◦ dans les centres de vacances (3 -12 ans) La banque de données TOPAZ (maltraitance) : en voie de reconceptualisation; Peu voire pas de données au niveau psycho-social. Un travail d’amélioration est nécessaire : A effectuer en partenariat avec les institutions partenaires ; Améliorer l’outil de recueil pour une prise de données fiable, pertinente et mise à jour

Une recherche à géométrie variable Un partenariat entre les trois institutions AWIPH (DSM), Phare (SPI), ONE (DES, resp projet) Première partie : viser des lieux inclusifs Deuxième partie : le recueil de données • Introduction • Revue ciblée de la littérature • Cadre conceptuel et méthodologie de la recherche • Analyse quantitative • Analyse qualitative (S Soete, G Rogier) Un travail poursuivi par l’ONE (DES, resp projet) Troisième partie : groupes de travail • Consultations des professionnels et des familles (G Rogier, P Camus) • Recommandations à destination de l’ONE

Première partie : viser un accueil inclusif Introduction : quelle recherche ? A propos de qui ? Quels objectifs ? Quelles institutions partenaires ? ◦ Un enfant en situation de handicap …est un enfant qui a besoin de soins et/ou d’une attention spécifique en raison de problèmes de santé physique et psychique, avec ou sans problèmes psycho-sociaux. ◦ Définition avalisée par tous les professionnels ONE et présente dans la brochure « la santé dans les milieux d’accueil petite enfance » , chapitre 5. Revue ciblée de la littérature : dont un des objectifs est de faire connaître aux professionnels l’existant; Cadre conceptuel : de la notion d’inclusion à la participation de chacun à ce qui le concerne, ….

Deuxième partie : le recueil de données • Analyse quantitative : effectuer, à partir des données disponibles dans les 3 institutions un état des lieux chiffré des réalités de terrain + autres données institutionnelles (INS, SPF, Allocations majorées, …) Améliorer l’outil de collecte de données pour le rendre fiable et permettre la mise à jour. • Analyse qualitative : interviews menés auprès de familles avec pour objectif l’évaluation de l’accessibilité, des besoins des familles et l’impact des actions menées, … En plusieurs étapes : 0 -3 ans (28 familles), 3 -6 ans, 612 ans Sur base d’un canevas ouvert de questions Analyse conjointe et pistes pour pallier les difficultés relevées

Troisième partie : une consultation des acteurs de terrain et des familles Qui ? Ø agents ONE concernés par l’accompagnement des familles et des professionnels les accueillant dans la tranche d’âge concernée Ø en collaboration avec : ◦ agents des institutions partenaires : SAP, SAI, handicontact (AWIPH) / des services d’accompagnement (Phare) ◦ autres acteurs locaux impliqués auprès des familles (hors ONE). Ø des parents Dans des groupes répartis par « tranches de vie » Ø Avant la naissance et la période de la naissance : 8 décembre – 19 janvier Ø Des premiers mois à 3 -4 ans : 23 janvier – 2 mars Ø La vie au quotidien de 3 – 4 ans jusqu’à 12 ans : 28 mars – 26 avril Sur base de documents de travail : Ø Proposés par l’équipe projet à partir de leur expertise Ø Envoyés aux participants avant les rencontres réajustement via des PV exhaustifs

Consultations des acteurs locaux travaillant auprès des familles : « par tranche d’âge » avec participation des familles Phase initiale • Envoi des documents de travail 2ème rencontre (par groupe) • Initiatives existantes et pistes à développer • PV 3ème rencontre (intergroupes) • Réactions et ajustements recommandations 1ère rencontre (par groupe) • Situations rencontrées • PV Dans le mois • Échanges avec le corps métier De mai à août Après les congés d’été • Rédaction de recommandations à partir du corpus : • interviews familles, • consultations professionnelsfamilles • Echanges avec le corps métier à partir des recommandations Phase finale • Journée de présentation et de relance

Des situations et difficultés rencontrées (avant analyse) Commun aux trois groupes de travail Les services organisés par l’ONE ou les partenaires du réseau sont peu voire pas connus des familles. Ces services ne se connaissent pas nécessairement entre eux même au niveau local. Avant la naissance Il convient de davantage travailler / accompagner les transitions (départ de la maternité) pendant la grossesse afin de permettre au lien entre la mère / le père et l’enfant de se créer et se renforcer progressivement. Les questions liées à l’annonce du handicap restent centrales. De la naissance à 3 -4 ans Il ne suffit pas d’ouvrir la porte. Le personnel devrait mener une réflexion approfondie sur les conditions nécessaires qui rendent possible l’inclusion : comment faire en sorte que chaque famille se sente la bienvenue, acceptée, sans « être » sous le regard ? De 3 à 12 ans Les questions de formation et d’accompagnement des professionnels sont fondamentales : l’accueil doit être préparé, anticipé. Un travail important est également à effectuer avec les enfants au niveau des représentations pour qu’ils soient ouverts à l’accueil de tous.

Des pistes déjà existantes ou à explorer (avant analyse) Commun aux trois groupes de travail Développer et / ou renforcer les dynamiques locales et de réseaux existants tant pour les professionnels que les parents. Avant la naissance Renforcer les liens fonctionnels avec les services hospitaliers , paramédicaux et spécialisés et avec les initiatives telles que la plate-forme « annonce du handicap » . De la naissance à 3 -4 ans Favoriser le travail de réflexion autour de la dynamique du projet : accompagnement des équipes, temps de travail pour partager avec d’autres collègues, soutien des responsables dans leur fonction. De 3 à 12 ans Améliorer l’accessibilité et faciliter la participation des enfants et de leur famille dans tous les lieux de vie (activités, plaines, …).

Des perspectives (1) Au niveau des démarches mises en place La gestion par objectifs et projets permet une mobilisation importante, une participation de acteurs concernés, une construction et une appropriation par l’action. Elle nécessite cependant : ◦ un investissement important (pas plusieurs projets à la fois), ◦ des profils pointus et adéquats en lien avec l’expertise requise Responsable de projets : déterminer un profil Gestionnaire de projets : adapter le profil existant ◦ des moyens : équipe support compétences de recherche et de gestion de projets ◦ des approches méthodologiques appropriées pour impulser une dynamique de recherche et d’études dans l’institution;

Des perspectives (2) Au niveau des contenus Se questionner plus largement sur l’accessibilité de chacun et tous les enfants et leur famille : qu’est-ce que cela signifie ? ◦ Quelles sont les familles que l’on accueille ? ◦ Quelles sont celles que l’on ne touche pas ? ◦ Comment les accueille-t-on ? Adopter une approche de respect de la diversité Interroger la démarche de qualité : ◦ ◦ Une construction qui s’inscrit dans une démarche évolutive et qui implique tous les acteurs concernés : enfants, parents, professionnels, communauté locale; À la fois liée à des orientations de base essentielles (fondées sur des connaissances et des observations de terrain) et à la prise en compte des contextes, des valeurs, des équipes, … Suggestions pour l’institution : Viser la création d’une cellule qui traite les questions d’accessibilité de manière transversale (DES); Y développer des études et recherches qui appréhendent, cherchent à comprendre, émettent des hypothèses et pistes de travail; Appui sur les recommandations et les démarches expérimentées par la TF handicap et d’autres recherches à prévoir (inclusion sociale, …).

Merci beaucoup pour votre attention Courriel : pascale. camus@one. be Mobile : +32 485 98 36 20

Partout où on va, à la crèche ou après, à l’école, on est déjà bien content d’être acceptés. Il faut montrer pattes blanches… Quand on fréquente les autres parents de l’association, ils ont tous le même discours : ils disent qu’il faut être très sympa avec les gens, il ne faut pas s’affirmer, il ne faut pas débouler dans un lieu en la jouant « coucou, c’est moi, j’arrive » ou croire que c’est acquis quand vous allez cher votre enfant. Surtout ne pas laisser passer le message qu’on pense : « vous l’avez accepté, vous n’avez qu’à le prendre » . Rien n’est jamais acquis, il faut toujours faire frotte-frotte. Parce quelque part, aussi, nous parents, on se sent coupables. On se sent coupable de ne pas avoir un enfant normal, de laisser à d’autres le soin de notre enfant. Et on devrait même être bien contents que les professionnels acceptent notre enfant, c’est déjà un très beau cadeau pour nous … On ne doit pas faire de vagues. Inès, la maman de Geoffrey.