Et liv med hjernesvulst leve med det usynlige

Et liv med hjernesvulst - å leve med det usynlige Anette Storstein Nevrologisk avdeling Haukeland universitetssykehus

”Hjernesvulster” er så mangt Svulster inne i hodet, men utenpå hjernen • Svulster som oppstår i selve hjernen • • • Godartede svulster og kreftsvulster Svulster man kan bli helt frisk av, svulster man kommer til å dø med – eller av • Tallene fra Kreftregisteret inkluderer alle typer svulster i hodet – men IKKE spredningssvulster fra andre organer • 1076 nordmenn fikk en slik diagnose i 2017

Utvikling av hjernesvulstforekomst; menn Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

Utvikling av hjernesvulstforekomst; kvinner Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

Flere lever med hjernesvulstdiagnosen 5 år etter diagnose lever 62 % av mennene og 76 % av kvinnene MEN: dette er en sykdom som rammer flest godt voksne/eldre Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

Flere lever med hjernesvulstdiagnosen 5 år etter diagnose lever 62 % av mennene og 76 % av kvinnene MEN: dette er en sykdom som rammer flest godt voksne/eldre Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

Flere lever med hjernesvulstdiagnosen 5 år etter diagnose lever 62 % av mennene og 76 % av kvinnene MEN: dette er en sykdom som rammer flest godt voksne/eldre Kilde: Cancer in Norway 2017, Kreftregisteret

Svulstsykdom eller hjernesykdom? • • • Hvem ”eier” hjernesvulstpasienten: nevrokirurgen, kreftlegen, nevrologen – eller fastlegen…? Sykdom eller organ? Veldig mange hjernesykdommer er kroniske og har mange felles aspekter Et forløp kan være stabilt med restsymptomer, bedring, eller trinnvis forverring Hjernesykdommer kan ha sammenheng med andre tilstander (”komorbiditeter”) • Symptomer, sårbarheter – eller redusert reservekapasitet • Ofte tilhørlighet til flere avdelinger, men på ulike tidspunkt

Å leve med en hjernesvulst i bagasjen… • Forløpet er avhengig av hvilken hjernesvulst man har • Kroppens mest sårbare organ med små marginer • Symptomene kan være felles for mange svulsttyper • ”Jeg kan leve med svulsten. Det er symptomene som er vanskelige. ” • ”Det spiller ingen rolle hva jeg har, det som er viktig er hvordan jeg har det. ”

Hjernesvulstsymptomer er av tre typer • Symptomer som skyldes at svulsten skader eller hindrer en eller flere funksjoner i det området den ligger (”bortfallssymptomer”) • Symptomer som skyldes at svulsten irriterer hjerneoverflaten og gir elektriske feilutladninger i nevronene (epileptiske anfall) • Symptomer som skyldes øket trykk pga svulst og eventuell hevelse rundt (”trykksymptomer”)

Hvilke symptomer vektlegger vi – og når…? Davies and Clark, JNNP, 2004

”Synlige” symptomer/symptomer som er håndgripelige fanges lettere opp • • Synsfeltutfall Ansiktslammelse Lammelser i arm eller ben Afasi Hørselsnedsettelse Balanseproblemer Hodepine/trykksymptomer Noen typer epileptiske anfall

”Usynlige” symptomer • Nedsatt konsentrasjon, dårlig hukommelse, øket trettbarhet, initiativløshet, anfall… • Undervurderes ofte av omgivelsene (arbeidsgivere, vennekrets, familie…) • Sammensatte årsaker: svulst, behandling, medisiner, epilepsi, depresjon, hormonelle forstyrrelser, helt andre årsaker… • Kan øke utover i forløpet

Kognitive problemer ved hjernesvulst • Språkproblemer, impulsstyring, problemer med praktiske oppgaver, konsentrasjonsproblemer • Initiativ, planlegging, innsikt, stemningsleie • Skjulte utfall • Avhengig av kontekst • Hvordan fange det opp? • Kjennskap over tid – familie – spesifikk testing • Førerkort, arbeid, familiesituasjon • OBS pasienten som står på…

Spesielle forhold ved svulster i hjernen • Epileptiske anfall • Kognitive symptomer • Trettbarhet • Personlighetsendring • Kommunikasjonsvansker • Nedsatt motorikk • Heterogene sykdomsbilder og forløp • Bivirkninger av behandling • Emosjonell valør • Blant mindre vanlige svulster la Svulster med langsom vekst Aggressive svulster

Epileptiske anfall • Bare et mindretall med epilepsi har hatt en hjernesvulst • Gir startsymptomer som passer med det området de oppstår i • Forekomsten kan variere fra daglige anfall til ingen anfall. Noen svulsttyper gir aldri epilepsi! • Oftest debuterer anfallene tidlig (innen ett år fra svulstdiagnose) • De fleste anfall går over av seg selv • Kortvarige epileptiske anfall er IKKE farlige • Langvarige anfall eller konsekvenser av anfall kan være farlige • Epileptiske anfall ved hjernesvulster kan alltid skje igjen

Å leve med epilepsi • Epileptisk anfall oppfattes ofte som tegn på svulstvekst • MEN: Anfall kan også skyldes «vanlige faktorer» – glemt medisin, annen sykdom osv • Epilepsi og antiepileptiske medisiner er sterkere assosiert med kognitive utfall enn gjennomgått strålebehandling • Svulstpasienter tåler både anfall og medisin dårligere enn andre epilepsipasienter • Anfall kan være problematisk ift jobb, kjøring, barneomsorg, hobbyer… • ): antiepileptisk middel må velges med omhu! • ): velger ofte nyere antiepileptika

Vanlige misforståelser om epilepsi og hjernesvulst «Jeg har ikke epilepsi, fordi jeg bare har hatt ett anfall» «Når svulsten er operert bort kan jeg ikke få flere anfall» «Jeg tør ikke å gå fra min mann fordi han kan få epilepsianfall» «Epilepsianfall er farlig» ”Jeg kan ikke kjøre, fordi jeg bruker epilepsimedisin”

Fatigue • Defineres som ”en plagsom, vedvarende, subjektiv følelse av fysisk, mental og/eller kognitiv trettbarhet/utmattelse som ikke står i forhold til aktivitet og som påvirker hverdagslivet (ved kreftsykdom/kreftbehandling) • Varighet 6 måneder eller lenger • Sammensatt årsak • Veldig vanlig ved kreftsykdom generelt (25 -35%? ) • Forekommer i varierende grad ved hjernesvulst – og ved annen hjernesykdom • OBS utelukke andre årsaker

Hva kan gjøres med fatigue? • Prioriter og planlegg (energy conservation and activity management) • Individualisert fysisk aktivitet med moderat intensitet – hos alle • Kognitiv terapi, stressreduserende tiltak – hos noen • Behandle komorbiditet og annen sykdom • • Godt søvnmønster Vær åpen (til de rette personene) om plagene Gi partner rom Om mulig bruk hjelpemidler • Fatigue ved hjernesvulster er sannsynligvis enda mer sammensatt enn ved andre svulster

De utforskende spørsmålene • Hva påvirker dagen slik at den blir god? • Hva vil du gjøre på en slik dag? • Hva må til for å få gjort det? • Hva – og hvem - tømmer deg for energi? • Hva – og hvem - gir deg energi? • Hvordan påvirkes situasjonen av arbeid?

Depresjon, emosjoner og angst • Depresjon ved gliom rapporteres til 15 -29% (prevalens) – men selvrapportering mye høyere – opp til 95%! • Medikamentell behandling ved 60 % av legeerkjente depresjoner • Søvnproblemer svært vanlig som bivirkning og symptom • Eksistensiell angst hos minst 50 %! Underestimert – men svært utbredt – ved svulster med langsom vekst • Adferdsforstyrrelser og kognitive problemer: spesielt vanskelig – obs familie og barn… • Koblingsstudie Kreftregister/Reseptregister

Angst ved hjernesvulst • Angst er hyppig ved epilepsi • Epilepsi av forskjellige årsaker gir ulik risiko for angst • Pasienter med hjernesvulst og epilepsi har dårligere livskvalitet enn pasienter med hjernesvulst uten epilepsi (bivirkninger, anfall, angst for anfall, begrensninger i livsførsel som følge av epilepsi…)

• Data fra Kreftregisteret – Alle pasienter diagnostisert med gliom WHO grad II-IV i Norge 2004 -2010 • Koblet med data fra Reseptregisteret – Alle uthentinger av reseptbelagte medikamenter fra norske apotek 2004 -2013 • Eksklusjon av første reseptperiode 2004

II-III IV Total Menn 325 731 1056 Kvinner 240 532 772 <20 55 16 71 20 -39 186 47 233 40 -59 198 368 566 60 -79 114 673 787 80+ 12 159 171 2004 -2006 239 467 706 2007 -2008 176 378 554 2009 -2010 150 418 568 Gliom grad Kjønn Alder ved gliom Diagnoseår

Kreftregisteret 01. 0431. 12. 10 565 WHO II-III gliom (31%) 1828 WHO II-IV gliom 772 kvinner 1056 menn Stratification into subgroups Reseptregisteret 01. 04. 1431. 10. 2013 1263 WHO IV gliom (69%)

Kreftregisteret 01. 0431. 12. 10 565 WHO II-III gliom (31%) 360 epilepsi (64%) 1828 WHO II-IV gliom 772 kvinner 1056 menn Stratification into subgroups 205 uten epilepsi (36%) 514 epilepsi (41%) Reseptregisteret 01. 04. 1431. 10. 2013 1263 WHO IV gliom (69%) 749 uten epilepsi (59%)

Kreftregisteret 01. 0431. 12. 10 565 WHO II-III gliom (31%) 1828 WHO II-IV gliom 772 kvinner, 1056 menn Stratification into subgroups 360 epilepsi (64%) 205 uten epilepsi (36%) Angst 69(19%) Angst 17(8%) 514 epilepsi (41%) Reseptregisteret 01. 04. 1431. 10. 2013 1263 WHO IV gliom (69%) 749 uten epilepsi (59%) Angst 111 (33%) 95 (13%) • Levetiracetam mest brukte epilepsimedisin • Gliompasienter får oftere angstdempende medisin – men sjeldnere antidepressiva – enn den generelle befolkningen • Faktorer som er assosiert med angstbehandling: kvinnelig pasient; grad II og III pasienter med levetiracetam og pasienter med kjemoterapi eller steroidbehandling Kristin Knudsen-Baas et al, 2018 Fig: Servier Medical art

”Man lever med det. Barna blir store, skal på skolen, jobben krever sitt - men hver gang det skjer noe, hver gang han får et anfall, hver gang nye bilder er tatt - da tenker jeg: ”Er det nå det skal skje? Er det denne gangen? ” Så er det ikke denne gangen heller – så lever vi som før en stund til. Men en dag blir det vel den dagen, og da vil livet aldri bli det samme igjen. ” Ord fra en pårørende. Bildet er Gustav Klimts.

Hva vet vi (egentlig) om livskvalitet ved meningeom? • Meningeom er den vanligste svulstdiagnosen ”innenfor skallen” • De fleste er godartet og vil ikke påvirke livslengde • Behandles med kirurgi • Lite data om livskvalitet • Meningeom er den svulsten i hodet flest nordmenn lever med

• 291 pasienter med operert grad I meningeom ble fulgt med livskvalitetsmålinger hver 12. mnd. • De fleste blir klart bedre av operasjonen • MEN: mange har (moderat) nedsatt global livskvalitet sammenlignet med en normalbefolkning – opptil 120 mnd e opr • Variasjon over tid – mestring? Livsendringer?

Konklusjon: QOL ved ”godartede svulster” undersøkes ikke nok og også denne gruppen bør ha et tverrfaglig tilbud med baseline evaluering Nassiri et al, 2019

”Tina”, 43 år* • Operert for ni år siden for et lavgradig gliom • For to år siden ny operasjon, postoperativ strålebehandling • Kom seg greit etter første inngrep, lett afasi etter operasjon nummer 2 • Epilepsi, fokale anfall ca hver 3 mnd • Utdannet ungdomsskolelærer, to tenåringsbarn, ektefelle i skiftarbeid *Tina er en fiktiv – men representativ - person

”Tinas” frustrasjoner Ser veldig frisk ut Nettverket har ulike oppfatninger om Tinas tilstand Mange år ”å stå i det” Fatigue, konsentrasjonsproblemer, problemer med multitasking, ”mangler gnist” • Familiedynamikk, tenåringenes aksept, taleproblematikk • • Jobbproblematikk Økonomi, NAV ”Kommer ikke videre” Bekymringer for fremtiden

Noen ord til slutt • Flere lever lenger med hjernesvulst • De usynlige symptomene er vel så avgjørende for livskvaliteten som det som er synlig • Samfunnets krav er høyere enn før • • Mange lever gode liv Mange har gode mestringsstrategier Åpenhet er nesten alltid bra Utfordring for helsevesenet å tenke helhetlig

Takk for oppmerksomheten!