Ervaringen na behandeling Marijke Baks Introductie Marijke Baks

Ervaringen na behandeling Marijke Baks

Introductie • Marijke Baks • Contactpersoon PVHH* Friesland en Deventer • In 2007 tong carcinoom gehad • Doel: delen van de lange termijn effecten (na behandelingen) • Medische ingreep: wat ervaar je daarvan in de praktijk *Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Wat ga ik vertellen • Behandeling (kort toelichten) • Doel van de presentatie • Lange termijn effecten • Effecten die je niet verwacht • Tips voor verbetering van de begeleiding

Behandeling • Tongkanker operatie (verwijdering deel tong en klieren) • Brachy therapie (bestraling rechtstreeks in de tong)

Doel van de presentatie • Delen lange termijn effecten na behandelingen (mentaal en fysiek) • Zaken die je als patiënt niet verwacht: want je bent behandeld en dan is alles toch goed?

Lange termijn effecten • Fysieke beperkingen • Mentale effecten • Effecten die je niet verwacht

Fysieke beperkingen • Transport van eten (tong ligt vast) • Slikken • Droge mond (slapen) • Bestralingsschade na lange termijn

Fysieke beperkingen - eten en diëtiek • Zoet eten (stijf worden van tong) • Wat krijg je weg • • vloeibaar voedsel structuur blenden kruimels

Mentaal - Voor jezelf opkomen • Voor jezelf opkomen (bijvoorbeeld neussonde) • Eten in een restaurant

Mentaal - Voor jezelf opkomen • Maar ook: sterker herrijzen

Effecten die je niet verwacht • Praten verliezen bij scherpere geurtjes • Praten verliezen bij over de schouder kijken • Gebit onderhoud (verdragen van tandpasta e. d. / minder keuze) • Invloed op intimiteit/seksualiteit

Effecten die je niet verwacht (2) • Beperkingen in de motoriek (zwemmen) • Airco (strak trekken behandelde huid) • Kussen van de partner • Schimmel in de mond • Diabetes (effect van zoet moeten)

Tips voor verbetering begeleiding • Diëtiek (specialistisch vs. beschikbaarheid vs. verwijzingen) • Slikvideo na operaties • Bespreken kans op bestralingsschade na lange termijn • Bespreken oplossingen voor een droge mond (slaap)

Vragen

Dank voor de aandacht en inbreng!