ERKEN OCUKLUK DNEMNDE GELMN DEERLENDRLMES ZLENMES ve DESTEKLENMES

ERKEN ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE GELİŞİMİN DEĞERLENDİRİLMESİ, İZLENMESİ ve DESTEKLENMESİ Dr. Öğr. Üyesi E. Bahar Bingöler Pekcici Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı

ORTAK AMACIMIZ • Dünyadaki tüm çocukların: • Sağlıklı • Mutlu olmalarını • Potansiyallerinin en üst düzeyinde gelişmelerini sağlamak

GELİŞİM NEDİR? Döllenmeden ölüme kadar geçen sürede insanın: -duygusal -bilişsel -hareket -toplumsal alanlarda ilerlemesidir.

Terimler: “Gelişim” hangi alanlarda olmaktadır? Döllenmeden ölüme kadar geçen sürede insanın - Duygusal - Bilişsel - Dil - Hareket - İlişki - Sosyal, toplumsal alanlarda ilerlemesidir.

Erken çocukluk döneminde beyin gelişimi ile ilgili neler biliyoruz? Center on the Developing Child (2009). Five Numbers to Remember About Early Childhood Development (Brief). Retrieved from www. developingchild. harvard. edu

Erken çocukluk döneminde beyin gelişimi Yenidoğan 1 aylık 3 aylık 6 aylık Conel JL (1939 -1967). From Postnatal Development of Human Cerebral Cortex, Vols 1 -8 www. developingchild. harvard. edu

Erken yaşlarda beyin gelişimi Doğum 6 yaş 14 yaş Conel JL (1939 -1967). From Postnatal Development of Human Cerebral Cortex, Vols 1 -8 Center on the Developing Child (2009). Five Numbers to Remember About Early Childhood Development (Brief). Retrieved from www. developingchild. harvard. edu.

Erken yaşlarda beyin gelişimi • Kullanmadığımız sinapsların budandığına ne gibi örnekler verebiliriz? • Bizim artık hızla öğrenemediğimiz, 3 yaşındaki bir çocuğun kolayca öğrenebildiği neler var?

Bükreş Erken Girişim Projesi • Araştırma Sorusu: Erken çocukluk döneminde tek değişkenin yuva bakımı ve koruyucu aile bakımı olduğu durumda, koşullar her ikisinde iyileştirildiğinde bile çocukların gelişimi farklı mıdır? • Bu farklar beyne nasıl yansır?

Bükreş Erken Girişim Projesi Doğumda koruma altına alınan yuva çocukları (n=136) Ortalama yaş: 21 ay Yuvada kalmaya devam eden çocuklar (YÇ) (n=68) R Koruyucu aileye giden çocuklar (KAÇ) (n=68) Biyolojik ailesinin yanında yaşayan çocuklar (n=72) Kontrol grubu Nelson, Zeanah ve ark. Science, 2007

Erken çocukluk döneminin önemi Nelson, Zeanah ve ark. Science, 2007

Erken Çocukluk Gelişimi Yelpazesi Gelişimsel zorluk Sağlıklı gelişim

Terimler: “Gelişimsel Zorluklar” “Koruyucu etmenler” ve Dayanıklılık” • “Gelişimsel zorluklar” çocukların gelişimleri için risk oluşturabilecek tüm durumları, gelişimin beklenenden farklı olmasını, gecikmeleri ya da engelleri kapsar. • “Koruyucu etmenler” ise çocuğun, ailenin toplumun getirdiği ve gelişimsel zorluklara rağmen çocuğun gelişimini destekleyen, ilerleten, “dayanıklılık” yaratan etmenlerdir. Ertem IO. Developmental difficulties in early chilhood. WHO publications 2012

ERKEN ÇOCUKLUK DÖNEMİNDE GELİŞİMİN ÖNEMİ GELİŞİMSEL ZORLUKLARIN SIKLIĞI, NEDENLERİ VE ÖNLEYİCİ YAKLAŞIMLAR

Erken çocukluk döneminde gelişimsel zorlukların önemi Lancet serileri: 2007, 2011, 2016

Lancet serileri 2016: Maliyet ve yarar • Gelişimi desteklemenin maliyeti 0. 2 - 0. 7 $/çocuk/yıl • Yarar/maliyet oranları: • bodurluğun önlenmesi 18 kat • okul öncesi eğitim verilmesi 4 kat • ev ziyaretleri ile dil gelişiminde gecikme olan çocukların desteklenmesi 3 kat yarar sağlamakta • Gelişimsel riski olan çocuklar erişkinlikte %26 daha az yıllık gelir kazanmakta • Gelişime yatırım yapılmaması sağlık için harcanan harcamayı 2 kat arttırmakta Richter LM, Daelmans B, Lombardi J et al. Investing the foundation of sustainable development: pathways to scale up for early childhood development. 2016. Lancet: 389; 103 -118.

GELİŞİMSEL ZORLUKLARIN SIKLIĞI http: //www. cdc. gov/ncbddd/developmentaldisabilities/about. html Erişim: 24. 02. 16

Beş gelişimsel zorluk sıklığı 1991 -2010 1000 çocukta (8 yaş) 1/64 1/77 Yıllar Bilişsel zorluk Otizm Serebral palsi İşitme kayb Görme kaybı Van Naarden Braun K et al. Trends in the Prevalence of Autism Spectrum Disorder, Cerebral Palsy, Hearing Loss, Intellectual Disability, and Vision Impairment, Metropolitan Atlanta, 1991 -2010. PLo. S One. 2015; 10(4)

Gelişimsel zorlukların artış nedenleri Gelişimsel zorlukları azaltan nedenler: Malnutrisyon, demir eksikliği gibi risklerin önlenmesi Gelişimsel zorlukları arttıran nedenler: • Farkındalık, tanılama, hizmetler için başvuruda artış • Yüksek riskli bebekler ve kronik hastalıkları olan çocukların sağkalımında artış • Psikososyal zorlayıcıların artışı ve buna karşılık akademik başarı isteyen ortamların artışı

SIK RASTLANAN GELİŞİMSEL SORUNLARIN BULGULARI NELERDİR? • • • Konuşmada gecikme Bilişsel İlişki Hareket İşitme/görme alanlarında zorluklar Lancet-Child development series: Walker ve ark, 2007; 2011; Engle ve ark. 2007; 2011; Grantham Mc-Gregor ve ark. , 2007

Gelişimsel zorlukları önleyebilmek için neler bilmeliyiz? • Gelişimi sağlayan organ olan beyin nasıl gelişir? • Gelişimsel zorlukların nedenleri (riskler) nelerdir? • Erken çocukluk döneminde gelişimi açıklayan kuram nedir?

Gelişimsel zorlukların nedenleri (riskler) 1. Şefkatli bakımın ve uyaranların eksikliği (gelişim hakkında bilgi eksikliği, ailede depresyon, yoksulluk, fazla çocuk sayısı, aile içi geçimsizlik, şiddet, eğitimsizlik) 2. Demir eksikliği ve anemisi 3. Beslenme yetersizlikleri (malnutrisyon, sık hastalığa bağlı büyüme geriliği, iyot eksikliği) 4. Perinatal sorunlar (düşük doğum ağırlığı, prematürite, perinatal asfiksi) 5. Kronik hastalıklar (kalp hastalığı, çölyak, kronik böbrek yetmezliği, lösemi) 6. Travmalar 7. Enfeksiyonlar (sinir sistemi enfeksiyonları, giardiazis gibi malnutrisyona yol açanlar, otitler, sık tekrarlayanlar, diğerleri) 8. İşitme ve görme yetersizliği gibi duyu kayıpları 9. Konjenital (örn: endokrin/genetik metabolik) hastalıklar 10. Toksik maddelere maruziyet (intrauterin alkol, kurşun)

Gelişimsel sorunu olan çocukların oranı Erken çocukluk döneminde risk etmenleri Risk etmeni sayısı

Gelişimi açıklayan kuram: Bronfenbrenner’in Biyoekolojik Kuramı Şema: Ertem IO, Pruett K. Rudolph Textbook of Pediatrics 2011

Koruyucu etmenlerin önemi Olgunun gelişimini destekleyen • Çocuk • Aile • Toplum İle ilgili koruyucu etmenler nelerdir?

Gelişimi destekleyen koruyucu etmenler Çocuk ile ilgili • Mizacının olumlu, kolay, uyumlu olması • Çevre ilgili, dikkatli, meraklı olması • Sabırlı, sebatkar, istekli olması • Öz güveninin yüksek olması • Hayal kurabilmesi

Gelişimi destekleyen koruyucu etmenler Aile ilgili • Çocuğun doğumundan mutluluk duyması • Çocuğun beslenmesini, bakımını ve güvenliğini sağlaması • Çocukla konuşması, iletişimini desteklemesi • Çocuğun etkileşimlerine değer vermesi, çocuğa yanıt vermes • Uygun uyaran, oyun ve etkinlikler sağlaması • Aile içinde uyumun olması, ek streslerinin olmaması • Maddi olanaklarının olması

Gelişimi destekleyen koruyucu etmenler Toplum ile ilgili • Sağlık, eğitim ve rehabilitasyon olanaklarının en erken yaştan başlayarak sağlanması • Aileye ücretli doğum/bakım izni, eğitim için maddi destek sağlanması • Özel gereksinimi olan çocuğa sahip ailelerin özel olarak desteklenmesi • Nitelikli kreş ve erken çocukluk dönemi eğitimi olanaklarının olması • Eşit ve nitelikli eğitim hakkı ve olanaklarının verilmesi • Özel gereksinimlere uygun olan tüm cihaz, ortez, protezlerin devlet tarafından sağlanması • Nitelikli, ulaşılabilir konut olanakları sağlanması • Çevrede tehlike, kaza, kirlilik, savaş ve şiddetin olmaması • Aile eğitimi, bilgilendirilmesinin ve psikososyal desteklerin sağlanması • Çocuğun ve ailenin toplumun içinde olması, ayrımcılıkla karşılaşmaması

Gelişimsel zorlukların önlenmesi • Gelişimsel zorluk yaratan nedenlerin önlenmesi • Önlenemeyen risklerin azaltılması • Koruyucu etmenlerin arttırılması ile mümkündür.

Erken çocukluk gelişimine yapılan yatırımın ekonomiye katkısı Geri dönen / yatırılan Erken çocukluk dönemini hedefleyen programlar Okul öncesi dönemi hedefleyen programlar Okul İş eğitimi Okul sonrası Okul Yaş

GELİŞİMİ İZLEMENİN BEŞ KURALI 1. 2. 3. 4. Kuramsal dayanağımızı yansıtmalıyız İzlemeli+desteklemeliyiz “taramamalıyız” Gelişimsel riskleri belirlemeliyiz İşlevsellik, etkinlikler, yaşama katılım ve çevresel etmenleri içermeliyiz 5. 1 -4’ü içeren, kanıta dayalı araç kullanmalıyız Ertem IO. Developmental Difficulties in Early Childhood, WHO Publications, 2012

1. KURAMSAL DAYANAK BİYOEKOLOJİK KURAM Bronfenbrenner 1982 Ertem IO. Rudolph Pediatrics, 2011

2. Tarama yerine izlem FENİLKETONÜRİ VAR/YOK GELİŞİM NASIL GİDİYOR? T A R A M A İZLEME DESTEKLEME

Gelişimsel sorunu olan çocukların oranı 3. RİSKLERİN BELİRLENMESİ Risk etmeni sayısı

Gelişimsel sorunların nedenleri • • • Uyaran eksikliği Demir eksikliği Malnutrisyon (beslenme eksikliği) Perinatal nedenler Kronik hastalıklar Doğuştan (konjenital) ve genetik hastalıklar Önlenebilir Erken tanı Tedavi edilebilir Lancet, Child development series: Walker ve ark. , 2007; 2011; Engle ve ark. 20007; 2011; Grantham Mc-Gregor ve ark. , 2007

4. İşlevsellik, etkinlikler, yaşama katılım ve çevresel etmenlerin önemi GELİŞİM BASAMAĞI İŞLEVSELLİK • İki küpü üste koyar • Kendisi yemek yemesine izin verilmiyor • İki anlamlı sözcüğü var • Göz teması az ve sözel iletişime kapalı • Kendisi yürür • Tekerlekli sandalyede okula gidiyor

İŞLEVSELLİĞİN ULUSLARARASI SINIFLANDIRMASI İŞLEVLER Yetiyitimine karşılık yapabildiği ve yapamadığı işlevler ETKİNLİKLER VE KATILIM Çocuğun yaşamındaki etkinlikleri ve yaşama katılımı ÇEVRESEL FAKTÖRLER Ailenin ve toplumun çocuğa sağladığı destek ve olanaklar International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF, World Health Organization, Geneva, 2001 Simeonsson RJ. ICF and ICD codes provide a standard language of disability in young children, Journal of Clinical Epidemiology, 2006; 59: 365 -373

5. KANITA DAYALI ARAÇLAR • Çocuğu “test” eden araçlar: § Biyoekolojik kuramı içermez § Aile değerlendirmeye katılmak yerine “izleyici” kalır § Riskleri belirlemez § Gelişimi desteklemez § Çocuk yaşına uygun gelişim yetilerini gösteremeyebilir: Geçerlilik düşük • Kapalı uçlu sorular içeren araçlar: §+ § Sosyal olarak istenen yanıt alınır: “Evet” § Sorular dışında bilgi vermez • Yazılı yanıta dayananlar: § Düşük ve orta eğitimde kullanımları kısıtlıdır Ertem IO. Pediatrics 2008; Rudolph Pediatrics 2011; Developmental Difficulties in Early Childhood, WHO Publications, 2012

Çocuğu “test” eden araçların ne gibi sorunları var?

Çocuğu “test” eden araçların sorunları § § § § § Çocuk reddedebilir Gözlemler gerçek hayatı yansıtmayabilir Aile ve ortam konusunda bilgi vermez Aile dışlanmış hissedebilir, sonucu reddedebilir (“evde bunları yapıyor aslında”) Ailelere yanlış mesaj verir (çocuğa yönerge verip bir şey yapmasının doğru olduğunu düşündürür) Uzun zaman alır Özel yer, malzeme gerektirir Özel ve yoğun eğitim, güvenilirlik gerektirir Uyarlama, restandardizasyon gerektirir Pahalıdır (kullanım, uyarlama, tercüme) Ertem IO. Developmental Difficulties in Early Childhood. WHO Publications 2012

NASIL BİR YÖNTEM? • • • DAYANAK: Biyoekolojik kuram SÜREÇ: Aile merkezli (işbirliği, ortaklık) KANIT: Güvenilir, geçerli UYGULAMA: Kısa, kolay, hızlı SONUÇ: Gereksinimlerin belirlenmesi

NASIL BİR YÖNTEM? • ÖYKÜ: Açık uçlu sorulardan oluşmalı; geçmişe değil şimdiki zamana yönelik olmalı. • GÖZLEMLER: Doğal oyun ortamına yakın ortamda yapılmalı. • SÜREÇ: Aile işbirliği ve ortaklık geliştirmeli. • SONUÇ: Çocuğun gereksinimlerini göstermeli; damgalamamalı, puan, yaş eşdeğeri gibi sonuçları olmamalı. GEÇTİ-KALDI GERİ PUAN YAŞ EŞDEĞERİ DAMGA

GİDR için nasıl bir yöntem arandı? • Var olan gelişimsel tarama araçlarının yetersizlikleri nedeni ile; • 1996 -2016 yılları arasında Ertem ve ark. tarafından Gelişimi İzleme Destekleme Rehberi geliştirildi. • GİDR’nin geliştirilme sürecinde: – Klinisyen-aile arasında güçlü ilişki ve ortaklık geliştiren – Gelişimi izleme, destekleme, gelişimsel sorunları önleme, erken tanı ve erken girişimi bünyesinde barındıran • En uygun (ideal) teknik/yöntem arandı.

Anamnezin değeri • Aileye sormak = öykü alma (anamnez) • Anamnez en güçlü tanı koyma aracıdır. • İyi bir öykü (anamnezle) >%80 doğru tanı konur. • Anamnez aile ve klinisyen arasındaki ilişki ve ortaklığın temeli, tedavinin başlangıcı ve vazgeçilmez parçasıdır. • Frankel RM (1984) The effect of physician behavior on the collection of data. Ann. Intern. Med. , 101, 692 -696. • Blasi ZD et al (2001) Influence of context effects on health outcomes: a systematic review. Lancet, 357, 757 -762. • Hampton JR et al 1975). Relative contribution of history taking, physical examination and laboratory investigation to diagnosis and management of medical outpatients. BMJ, 2, 486 -489. • Marvel MK et al (1999) Soliciting the patient's agenda: have we improve? JAMA, 281, 283 -287. .

Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (GİDR) 0 -42 aylık çocukların: • Biyoekolojik kuram ve ICF kapsamında • Gelişimlerini izlemeyi • Gelişimsel gecikmeleri erken saptamayı • Her çocuğun gelişimini desteklemeyi • Gelişimsel zorlukları olan çocukların tedavisini ve izlemini • Kanıta dayalı güvenilir, geçerli yöntemler ile kolaylaştıran • Türkiye kökenli • Evrensel • Maliyetsiz bir gelişimi izleme destekleme yöntemidir. Ertem IO ve ark. Pediatrics 2008

Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (GİDR) Açık uçlu soru tekniğini uygulayarak: – Gelişimin izlenmesini, desteklenmesini, gelişimsel zorlukların erken ve doğru tanısını sağlayan; – Klinisyen-aile arasında ilişki ve ortaklık geliştiren – Özgün bir yöntemdir.

GİDR’nin 3 bileşeni İzleme Erken Müdahale ve Sağaltım

Uluslararası Gelişimi İzleme Destekleme Rehberi • Açık uçlu sorulara dayanan • Gelişimi tarama değil izlemek ve desteklemek için yapılandırılan • Kuramsal dayanaklara ve kanıta dayalı • Uluslararası standardizasyonu olan • Serbest erişimli-ücretsiz • İlk (2015), tek (2017) • Kapsamlı izleme, erken tanı, destekleme ve erken girişim aracı ve bir “buluş”tur. Ertem IO, Atay G, Bingoler BE et al. Promoting child development at sick-child visits: a controlled trial. Pediatrics. 2006; 118(1): e 124 -31. Ertem IO, Dogan DG, Gok CG, et al. A guide for monitoring child development in low- and middle-income countries. Pediatrics. 2008; 121(3): e 581 -9. Ertem IO, Pekcici EB, Gok CG, Ozbas S, Ozcebe H, Beyazova U. Addressing early childhood development in primary health care: experience from a middleincome country. J Dev Behav Pediatr. 2009; 30(4): 319 -26. Ertem IO. Developmental Difficulties in Early Childhood. WHO publications, 2012

GİDR Paketi

AİLE MERKEZLİ ERKEN DESTEK MODELİ

AİLE MERKEZLİ YAKLAŞIM • Aile merkezli değerlendirme – Ailenin eşit ortaklığı – Ailenin çocuğu tanıtması ve tanıması – Ailenin kendisini tanıtması ve tanıması – Ailenin destek sistemlerini tanıtması ve tanıması

ERKEN DESTEK SON 30 YILDAKİ GELİŞMELER 1. 2. 3. 4. 5. Çocuk merkezli Aile merkezli Eksiklik modeli Güçlülük modeli Çocuğu bölen Çocuğu bütünleyen Kültür önemsiz Kültür önemli Yalnız erken çocukluk Yaşam boyu

1. AİLE MERKEZLİ HİZMET İLKELERİ • Aile MERKEZdedir • Eşit ortaktır-terapist ile arasında mesafe yoktur (duvar, masa) • Etken taraftır-edilgen değildir • Sürecin tümü “aile merkezli” – Değerlendirme – Destek • Çocuğun planı ve destek programı aile birlikte yapılır

ÖRNEKLEM Araştırmanın Evreni 01. 2000 -30. 06. 2006 983 çocuk Hizmete yönlendirilmiş 226 çocuk Ankara 145 çocuk Ex 3 çocuk Ağır hasta 4 çocuk Yuva çocuğu 8 çocuk İzlemde ulaşılamayan 34 çocuk Araştırmayı reddeden 1 çocuk Şehirdışı 81 çocuk Örneklem grubu 130 çocuk Araştırmaya alınan 95 çocuk (%73) 52 kurum

HİZMETLERİN AİLE MERKEZLİ UYGULAMALARININ DEĞERLENDİRİLMESİ Çocuğun programının geliştirilmesi Ailenin çocuğun davranışlarını anlamasına yardımcı olması Yeterli n (%) Ailenin çocuğun çalışmaları sonunda bilgilendirilmesi 44 45 Ailenin çocuğun günlük bakımı hakkında bilgilendirilmesi 29 Ailenin çocuğunu nasıl yetiştireceği hakkında görüşülmesi 22 Ailenin evde çocuğu ile birlikte zaman geçirmesini sağlayacak yararlı etkinlikler önerilmesi 38 Eğitim programının çocuğun yemek yeme, giyinme gibi günlük etkinliklerine yardımcı olacak şekilde düzenlenmesi 33 Eğitim programı hazırlanırken çocuğa neyin faydalı olacağı konusunda ailenin görüşlerinin alınması 19

AİLE MERKEZLİ UYGULAMALARININ DEĞERLENDİRİLMESİ Ailenin duygu ve düşüncelerini paylaşması ve desteklemesi Yeterli n (%) Ebeveynlerin neler hissettiğinin sorulması 24 Ebeveynlerin kendine güveninin desteklenmesi 31 Ebeveynlerin kendilerini üzgün, bitkin, çaresiz hissettiği zamanlar bunları kurumla paylaşabilmesi 24 Ebeveynlerin evlerinde, ailelerinde yaşamlarını etkileyen yeni değişiklikler ya da zorluklar olduğunda bunları kurumla paylaşabilmeleri ve desteklenmeleri 19 Ebeveynlerin eşleri ile aralarında olan gerginlikleri ya da sorunları kurumla paylaşabilmeleri ve desteklenmeleri 10

AİLE MERKEZLİ UYGULAMALARININ DEĞERLENDİRİLMESİ Ailenin sosyal ve ekonomik durumunun değerlendirmesi ve desteklemesi Yeterli n (%) Ailenin çalışma koşullarının ağırlığı hakkında bilgi alınması 20 Ailenin maddi sıkıntısının olup olmadığının sorulması 11 Ailenin yararlanabilecekleri diğer yardım kuruluşları hakkında bilgilendirilmesi 3 Ailenin diğer ailelerle görüşmesi, bilgi ve duygularını paylaşabilmesi için ortam yaratılması 28 Ailelerin çocuklarının eğitim/rehabilitasyon saatlerine katılımı İlk bir ay: 48 aile (%51) Son bir ay: 34 aile (%36)

Çocuk aile birlikte değerlendirilir Hedefler birlikte belirlenir

Terapist ailenin önüne geçmez Model olabilir Aileyi güçlendirir

Ailenin ve çocuğun doğallığı, canlılığı, yaratıcılığı desteklenir

2. EKSİKLİK MODELİ. . . GÜÇLÜLÜK MODELİ • Çocukların gelişimini onların ve ailelerinin özel güçlü yönlerini keşfetmesine yardımcı olduğumuz oranda destekleriz • Hiçbir çocuk ve ailenin programı birbirine benzemez

Güçlü olduğu alanlar önde götürülerek zorlukları desteklenir

3. Çocuğun işlevselliğini ve katılımını destekleyen model

4. Farklılıkları önemseyen model

Farklılıklardan yararlanan model • Yaparak öğrenme • İlişki içinde öğrenme • “Doğa eksikliği sendromu”

5. Erken çocukluk. . . Yaşam boyu

OKUL ÖNCESİNDE GELİŞİM NASIL DESTEKLENİR? • • Görüşme Gözlem Ev ziyareti İlişki ve etkinlikler

AMAÇ • Çocuğun – Merakı – Coşkusu – Özgüveni – Duygularını tanıması ve ifade etmesi – Yetilerini tanıması ve geliştirmesi