Er det behandlingsforskningen eller menneskerettighetsarbeidet som vil endre

Er det behandlingsforskningen eller menneskerettighetsarbeidet som vil endre dagens praksis? Holmen fjordhotell, 29. 4. 2015 Ragnfrid Kogstad

Hovedtemaer • Medisinske og kontekstuelle modeller (psykiatriens epistemologiske pine, TJE) • Kunnskapskrav: Etiologi-patologi-behandling • Brukerstemmene, erfaringene, etikken • Menneskerettighetene og profesjonsetikken • Medisinsk evidens, diagnosesystemets eventuelle vitenskapelighet og menneskerettighetenes revitalisering gjennom CRPD – hva ligger foran oss?

Psykiatriens epistemologiske pine (TJE)

Hva er psykose? • Jørgen Bramness, FHI (nrk forrige uke): Cannabis kan bety at psykose utløses tidligere, d. v. s. det ville kommet uansett, men 3 -4 år senere • Videre: «Vi vet ikke hvem som er disponert – det kan være ganske mange»

Den store medisineringsdiskusjonen «Antipsykotisk behandling reduserer reinnleggelser» «Ubehandlede pasienter er farlige» ‘Man må medisinere for å gjøre folk tilgjengelige for behandling’ «En må forske videre for å finne det beste legemiddelet» Medisinene helbreder ikke – ‘håpet’ er å finne medisiner som gjør det Industriens manipulering med data; cherry-picking, politisk press osv Hva med helbredelse som kriterium? Hva med alternativene og proporsjonaliteskriteriet (sml. Palm & Erikcsson 2005, ang tolking av EMD, art 8)? • Hva med bivirkningene, økt kronifisering og dødelighet? • Hva med brukererfaringene, verdigheten, etikken? • •

Noen sentrale forskere og forfattere • • • Peter Götzsche Robert Whitaker James Davies John Read David Healy Alan Frances Ben Goldacre Bob Johnson Joanna Moncrieff Herb Kutchins & Stuart Kirk

James Davies • • Intervju med Dr Alec Coppen (90 år)– arkitekten bak serotoninteorien for depresjon og SSRIantidepressivas intellektuelle bestefar Davies: Do you think Litium works because it acts upon certain chemical imbalances like serotonin? Coppen: Er, yes, I think there’s some serotonin effect. . Davies: Do you think this might provide evidence for the chemical imbalance theory? Coppen: Well, yes, indeed Davies: What would you then say to those people who argue that the chemical imbalance theory is still unsubstantiated? Coppen: I think there is a lot of evidence for theory, actually. I don’t think people are working on it today because it’s generally accepted

Hypotesen om kjemisk ubalanse i hjernen • Forsøk på å definere en svært enkel sykdomsmekanisme, f. eks. for lite frigjøring av serotonin i synapsegapet (depresjon) og overaktive dopaminveier (hallusinasjoner) (Schildkraut og Jacques Van Rossum) • Deprimerte skulle da ha lavere enn normalt nivå av 5 -HIAA (syrestoff metabolisert av serotonin) og hallusinerte, paranoide o. s. v. skulle ha abnormalt høye nivåer av HVA (metabolisert dopamin) • Funn: NIMH: Økning eller funksjonssvekkelse i serotonin-systemet synes ikke å være assosiert med depresjon. Deprimerte pasienter som ikke hadde fått antidepressiva hadde helt normale 5 -HIAA- nivå (metabolisert serotonin) • Forskningen for å dokumentere disse sammenhengene pågikk i 15 år fram til 80 -tallet, da teorien havarerte

Biologiske myter som begrunnelse • • • Psykiatriprofessor Burns, Stanford: Mange nevroforskere ser ikke lenger denne teorien som valid Professor i nevrovitenskap, Coyle, Harvard: Kjemisk ubalanse hører hjemme i forrige århundres tenking. Det er mye mer komplisert Redaktør Marcia Angell: Etter flere tiårs forsøk på å bevise teorien, er forskerne fortsatt tomhendte Dr. Sanghavi, Harward: Kjemisk ubalanse er en pseudovitenskap. Ingen vet egentlig hva som forårsaker psykisk lidelse Dr. Kaiser: Pasienter har vært diagnostisert med kjemisk ubalanse på tross av at ingen test eksisterer som kan støtte et slikt krav Tidl. president APA, Bernstein: Vi kjenner fortsatt ikke sammenhengen mellom biologi og psykisk lidelse Vi aner ikke hvilket samspill av psykososiale forhold, biokjemiske prosesser, reseptorer og nervebaner som bidrar til psykiske lidelser Teoriene om at pasienter med depresjon mangler serotonin og at pasienter med schizofreni har for mye dopamin, er for lengst gjendrevet Healy 2005: Serotoninteorien om depresjon kan sammenlignes med masturbasjonsteorien om galskap

Hvorfor overlevde myten om kjemisk ubalanse 80 -tallet? • Folk ble fortsatt fortalt at personer med «schizofreni» hadde overaktive dopaminsystemer og trengte pillen, som diabetikere trenger insulin • Men NIMH gjentok: Det er ikke evidens for at skade i dopaminsystemet er primærårsak til schizofreni • Hva skjedde? Legemiddelindustrien påsto at de hadde forsket fram nye, effektive medisiner, men visste at pillene ikke normaliserte hjernekjemien, (at de tvert imot forstyrret den)

Whitaker 2013: The Evidence for Our Current Use of Antipsychotics: Short-term Use Antipsychotics reduce target symptoms of a disorder better than placebo in six-week trials. Long-term Use In relapse studies, those withdrawn from the medications relapse at a higher rate than those maintained on the medications. Clinical Perceptions The physician sees that the medications often work upon initial use, and sees that patients often relapse when they go off the medications.

Hjernen kompenserer når signalstoffer blokkeres • Det utvikles flere reseptorer når de eksisterende blokkeres, men på et visst punkt bryter de kompenserende mekanismene sammen • Seeman: Økningen i dopaminreseptorer kan komme av den langvarige bruken av nevroleptika • Undersøkelse av døde med schizofrenidiagnose (Angus Mac. Kay 1982): en fant økning i reseptorene bare hos de som hadde stått på medisiner fram til sin død • Hyman: Psykotropiske medisiner forstyrrer den normale funksjonen i hjernens nevron-veier • Hjernens kompleksitet: 100 millioner nevroner, 150 trillioner synapser. Risikabelt å ‘tukle’ med

J. Cole, Psychopharmacology (1959): 142, 386 -7: Delavare hospital: 6 år etter innleggelse: 70 % levde velfungerende i lokalsamfunnet. Lignende resultat flere steder. I studier av schizofrenipasienter i England – hvor lidelsen er smalere definert, var 33 % helt friske etter fem år og ytterligere 20 % hadde oppnådd sosial recovery – kunne forsørge seg selv og leve uavhengig i samfunnet Chouinard, G. “Neuroleptic-induced supersensitivity psychosis, ” Am J Psychiatry 135 (1978): 1409 -10; and Am J Psychiatry 137 (1980): 16 -20. Om dopamin-indusert super-sensitivitet og økt tilbakefallsrisiko G. Chouinard and Jones, J Clin Psychopharmacology 2 (1982): 143 -44, 30 % av pasientene de studerte hadde utviklet tarditive dyskenesi – psykosen var blitt kronisk og nye symtomer har en høyere alvorlighetsgrad R. Warner, Recovery from Schizophrenia (1985): 1946 -1954: Mellom nedbyggingene av institusjoner (mer bevisst sosialpolitikk) og den farmakologiske revolusjon: Pennsylvania, 62 % av førsteepisode psykotiske ble skrevet ut innen 12 måneder. Etter 3 år var 73 % ute av sykehuset. C. Harding. “The Vermont Longitudinal Study of Persons With Severe Mental Illness. ” Am J Psychiatry 144 (1987): 718726. og “Empirical correction of seven myths about schizophrenia with implications for treatment. ” Acta Psychiatr Scand 90, suppl 384 (1994): 140 -146. 30 års oppfølgingsstudie av 269 schizofrenipasienter utskrevet fra Vermont state hospital i 1950 -åra mellom 25 og 50 prosent levde fullstendig uten psykosemedisiner, fungerte godt og hadde ingen tegn eller symptomer på schizofreni. E. Stip. “Happy birthday neuroleptics! 50 years later: la folie du doute. ” Eur Psychiatry 17 (2002): 115 -9. Det finnes ingen overbevisende evidens for at nevroleptika er effektive i å behandle schizofreni når en vurderer langtidsvirkningene. “ Harrow M. & Jobe TH “Factors involved in outcome and recovery in schizophrenia patients not on antipsychotic medications (2007). ” Journal of Nervous and Mental Disease 195: 406 -14. Recovery off antipsychotics etter 15 år (prospektiv studie): 45 %. Recovery on antipsychotics: 5 % etter 15 år

WHO-studien • WHO-studien i 9 ulike land: Recoveryrate på nesten 70 % i utviklingsland, men bare 20 % i industrialiserte land • 16 % av pasientene i utviklingsland fikk antipsykotisk medisin, mot 61 % i rike land • I utviklingsland var 73 % i jobb ved 15 til 20 års oppfølging, og 53 % av pasientene var aldri mer psykotiske • Pasientene i India, Nigeria, and Colombia, hadde en “considerably better course and outcome” enn i USA og seks andre i-land. De fant også at “an exceptionally good social outcome characterized the patients” i utviklingslandene. • Konklusjon: Å leve i et rikt land er en sterk predikter for å ikke bli fullstendig frisk

Source: Jablensky, A. “Schizophrenia, manifestations, incidence and course in different cultures. ” Psychological Medicine 20, monograph (1992): 1 -95. See table on page 64 for medication usage. For follow up, see Hopper, K. “Revisiting the developed versus developing country distinction in course and outcome in schizophrenia. ” Schizophrenia Bulletin 26 (2000): 835 -46. Hopper, K. , Harrison, G. , Janca, A & Satorius, N (eds) (2007) Recovery from Schizophrenia: An International Perspective, Oxford University Press.

Paulsrudutvalget • • Det finnes vektige løsninger både for og imot behandlingskriteriet, og det finnes derfor bare ufullkomne løsninger. Utfordringen er å leve med de ulike syn «inntil det eventuelt vokser fram en syntese som får den samlede kunnskap til å henge bedre sammen og danne grunnlag for et omforent syn» (Hvor er de som tør å stå for noe her? ) Utvalget mente videre at gjeldende lovgivings krav om «stor sannsynlighet» for vesentlige positive behandlingseffekter (sikre vesentlig bedring eller hindre vesentlig helseskade el. forverring), kap 14. 2. 6. er urealistisk strengt. Beviskravet ble redusert til «overveiende sannsynlig» Kap. 9: Positive effekter av medisiner ved akutte psykotiske symptomer og som vedlikeholdsmedikasjon er noe bedre en ved placebo. Kurativ effekt anføres ikke. Ved langtidsbehandling: 25 % bedre enn placebo – på gruppenivå – på individnivå vet en ikke hvem som vil profitere (med andre ord: medisinering er et eksperiment, basert på håp om positive virkninger – og å basere tvangsbehandling på en slik «terapeutisk optimisme» blir etisk uforsvarlig) Konklusjonen, 15. 2. 3. : «Variasjonen av effekt, inkludert risikoen for skadevirkninger på kort og lengre sikt, gjør det prinsipielt problematisk å ha en generell hjemmel til tvangsmedisinering. Like fullt vil et absolutt forbud kunne ha store velferdsmessige konsekvenser for et betydelig antall pasienter. Utvalget har ikke funnet noen enkel vei ut av dette dilemmaet»

Et situasjonsbilde: Journaler fra ulike deler av landet: Det patologiske blikket Nekter man medisin, mangler man sykdomsinnsikt Normale rettigheter brukes adferdsterapeutisk, som belønning Symptomer på bivirkninger beskrives som adferdskjennetegn – objektiverende utenfrablikk • Stadig saker i norske rettsinstanser • Saker i kø til menneskerettighetsdomsstolen og torturrapportøren • • •

BJPsych 2012 (201) • • • A. Morrison: «Antipsychosis – is it time to introduce patients’ choice? » Effekten er overdrevet og medisinenes toksisitet underestimert. Samtidig får vi stadig mer data om alternative behandlingsmuligheter P. Tyrer: «The end of the pharmacological revolution? » Kombinasjonen av ekstrapyramidale symptomer, fare for tarditiv dyskinesi og nevromalignt syndrom, vektøkning og det metabolske syndrom, neddoping, hypertensjon og påvirkning av seksuelle funksjoner – dette må kompenseres ved massiv bedring av symptomer og sosial fungering for at nytten skal bli positiv. Likevel overstiger risikoen fordelene. Andre behandlingsmåter må nå sidestilles med pilleterapi. “It is time to reappraise the assumption that antipsychotics must always be the first line of treatment for people with psychosis. This is not a wild cry from the distant outback, but a considered opinion by influential researchers. . . [there is] an increasing body of evidence that the adverse effects of [antipsychotic] treatment are, to put it simply, not worth the candle. ”

COCHRANE-BIBLIOTEKET • • PLAIN LANGUAGE SUMMARY Music therapy for schizophrenia-like illnesses Music therapy is a therapeutic method that uses musical interaction to help people with serious mental illness to develop relationships and to address issues when they may not be able to using words alone. Studies to date have examined the effects of music therapy as an add-on treatment to standard care. The results of these studies suggest that music therapy improves global state and may also improve mental state and functioning if a sufficient number of music therapy sessions are provided.

Kunnskapskrav; Etiologi, deskripsjon, patologi, prognoser, terapi ETIOLOGI-PATOLOGI-BEHANDLING

Etiologi og patologi • Nesvåg 2008 (dr. avh): Konklusjon til nå; spesifikke gen- eller proteinmarkører for schizofreni er ikke funnet. Presise etiologiske og patofysiske mekanismer bak lidelsen er ukjente • Andreassen 2005, Caspi et al. 2003: Man forutsetter (likevel) arvelige predisposisjoner, dog med vekt på interaksjon mellom gener og miljø

Å forklare biologi med biologi er uproblematisk. Å derimot forklare bevissthet med biologi kan ha konsekvenser for både sosial interaksjon og stigma (det kan synes mer opportunt å snakke om dårlige gener enn dårlige foreldre) Vi har selvsagt biologisk variasjon, men biologisk patologi må bedømmes i forhold til biologiske og ikke sosiale normer. Sammenblanding her er et eks på «the mereological fallacy» (the fallacy of attributing to parts of an animal attributes that are properties of the whole being) (Bennet & Hacker, 2003). Å karakterisere en biologisk prosess som sykdom innebærer å veve den inn i en kompleks vev av sosial mening.

The psychologist, April 2015 • «What has neuroscience ever done for us? » • «Clinical characterisations of mental health problems (-) are based on symptoms that in many cases only exists subjectively. • «There is no objective test for low mood, worry or hallucination» • Subjektive erfaringer, adferd, moralske vurderinger…….

Patologi – usikkerhet i alle ledd • • • TJE: God diagnostikk må bygge på kunnskap om sammenhenger mellom ulike nivå. Først må en kunne avgrense/kategorisere sykdommer rent deskriptivt (nosografi), og mest mulig reliabelt. I tillegg må klassifiseringa, om den skal vere vitskapleg, implisere ein merviten om etiologi, om underliggende patologi, om utvikling (prognose), og endelig: hva slags terapi som vil virke. Et diagnosesystem må også leve opp til kunnskapskravene reliabilitet og validitet. Vitenskapelig blir systemet først når kategoriseringen utløyer en akkumulert merviten på de underliggande nivåa, ikkje minst i forhold til å kunne predikere behandling. Validiteten i DSM og ICD er veldig lav – klassifiseringen fører ikkje til kunnskapsakkumulasjon på de ulike nivåene - noe som er lite tematisert ilitteraturen omkring DSM Alan Frances (2013): tre falske epidemier: ADHD, autisme og bipolar lidelse hos barn

Om å lete i en annen retning • Read, J. , Fink, P. J. , Rudegeair, T. , Felitti, V. , & Whitfield, C. L. (2008). Child Maltreatment and Psychosis: A Return to a Genuinely Integrated Bio. Psycho-Social Model. Clinical Schizophrenia & Related Psychoses, Comprehensive Review, October • Read, J. , Fosse. R, Moskowitz, A. , Perry, B. (2014). The traumagenetic neurodevelopmental model of psychosis revisited. Review. Neuropsychiatry, 4 (1), 6579.

2000 -2008: 1284 publikasjoner om «schizofreni» hos barn: • Bare 5 av disse problematiserte i det hele tatt barnemishandling, overgrep og/eller omsorgssvikt • Bare 8 problematiserte fattigdom

Read et al. om barnemishandling og fattigdom • Fattigdom har større betydning for schizofreni- og psykose-diagnoser enn for andre sykdommer • Funn fra 59 studier viser at 64, 5 % av kvinnene og 55 % av mennene hadde vært utsatt for enten seksuelt misbruk eller barnemishandling (kombinert 60, 2 %) • Emosjonell mishandling kan anslås hos 94 % • Emosjonell forsømmelse/svikt i 89 % • Fysisk forsømmelse i 89 % • En finner konsistent høye rater for «følelsesløse kontrollerende» foreldre i denne gruppen. • Særlig sterk relasjon mellom barnemishandling og hallusinasjoner – på tvers av diagnoser

Et jordskjelv i psykiatrien? • Forskningen slo fast at barnemishandling er en årsaksfaktor bak psykoser og schizofreni, og media presenterte forskningen som noe som ville få det psykiatriske establishmentet til å riste i sine intellektuelle grunnvoller. Men skjedde det? • Flere populasjonsstudier er presentert etter dette og en finner hele tiden en sammenheng mellom omsorgssvikt, mishandling eller andre miljøfaktorer og psykose • Forfatterne peker på at troen på en genetisk disposisjon bak schizofrenidiagnoser ut til å være en av de mest kostbare blindveier i den medisinske forskningens historie

Jay Joseph 2012 • Den «enda ikke oppdagede arvelighet» (til forskjell fra den ikke-eksisterende) - forskerne har stadig trodd at de sto rett foran et gjennombrudd – tror fortsatt at ny teknologi, nye statistikkmetoder og større datamengder vil føre fram • Fokus på «felles genvariant = felles sykdom» er gitt opp og en prøver nye ting (lete etter sjeldne genvarianter o. s. v. ). Men uansett, korrelasjon er ingen årsaksforklaring! • Forskere opererer med arvelighetsestimat, basert på familie- og tvillingstudier der en ikke godt nok skiller ut konfunderende miljøfaktorer

Hvorfor inntar vi så ulike posisjoner? BRUKERSTEMMENE, ERFARINGENE, ETIKKEN

Erfaringer – 601 brukerhistorier (av ca 715) Medisinsk-instrumentell hjelp Psykologisk og sosial hjelp og erfart som positivt, alene eller støtte erfart som positivt kombinert med støtteterapi 28 278 Medisinsk – instrumentell hjelp erfart som truende, avvisende og sårende 229 Avvisning og negativ inngripen i terapi-relasjoner med et psykososialt fokus 66

Siste radiodokumentar • «Vi hører ikke på hva du sier, vi gjør det som er best for deg» • Etter seksuelt overgrep fra sentral polititjenestemann: «Du får ikke en kvinnelig terapeut før du har oppført deg i ett halvt år og latt være med selvskading» • Finnes fortsatt et slikt menneske- og fagsyn? • De diagnostiske brillene som skaper avstand til den Andre • Fra et rettsdokument: «Klagen er sykdomsrelatert» - total rettsløshet • Pasienter kjemper kontinuerlig i norske rettssaler for å slippe tvangsmedisinering

The primary and secondary outcomes of the Oxford Community Treatment order Evaluation Trial (OCTET): Burns T, Rugkåsa J, Molodynski A, et al. Community treatment orders for patients with psychosis (OCTET): a randomised controlled trial. Lancet 2013; 381: 1627– 33. Interpretation: In well coordinated mental health services the imposition of compulsory supervision does not reduce the rate of readmission of psychotic patients. We found no support in terms of any reduction in overall hospital admission to justify the significant curtailment of patients’ personal liberty J. Rugkasa, A. Molodynski, K. Yeeles, M. Vazquez Montes, C. Visser, T. Burns, for the OCTET Group (20|15) Community treatment orders: clinical and social outcomes, and a subgroup analysis Acta Psychiatr Scand: 131: 321– 329. Conclusion: CTOs do not have benefit on any of the tested outcomes, or for any subgroup of patients. Their continued use should be carefully reconsidered. Burns, T. , A. Molodynski (2014) Community treatment orders: background and implications of the OCTET trial. Psychiatric Bulletin, 38, 3 -5. Summary: Community treatment orders (CTOs) were introduced into the UK despite unconvincing international evidence for their effectiveness. The Oxford Community Treatment Order Evaluation Trial (OCTET) is a multisited, randomised controlled trial of 333 patioents with psychosis conducted in the UK. It confirms an absence of any obvious benefit in reducing relapse despite significant curtailment of liberty. Community mental health teams need to seriously consider whether they should continue using CTOs or shift their clinical focus to strenghtening the working alliance.

Dialog som søken etter mening • Dialogiske relasjoner er betingelser for den menneskelige eksistens og ikke noe vi kan velge (Vetlesen & Nordtvedt) • Vi kan som mennesker ikke leve uten historiene som gir mening til erfaringene (Kirmayer) • Historier som får mening kan bringe lidelse til opphør (Mattingly & Garro) • Bakhtin: For ordet (og mennesket) fins det ikke noe mer grusomt enn mangelen på respons – beskrives metaforisk som et mord • Martha Nussbaum: Å være menneske betyr å være utsatt for ukontrollerbare og uforutsigbare hendelser, som med nødvendighet forstyrrer vår sjel og gjør angsten til vårt eksistemsmodus. Vi kan velge flukt og tilbaketrekking eller omfavnelse av det menneskelige

Terkelsen og Larsen: Ansattes historier • «Jeg lurer på om vi gjør folk dårligere enn de egentlig er, kanskje skulle vi bare latt dem leve det livet de egentlig ønsker» • «Følte meg dårlig av å høre den undertrykte gråten og fortvilelsen hos en jente som ble tvangsmedisinert» • De ansatte letter «sykdomstegn» før den planlagte tvangsmedisineringen, for å legitimere tvangen. Disse tegnene var f. eks. høy latter, mye prating, vandring i gangene, isolering, sinneutbrudd, «mangel på samarbeid» og «mangel på sykdomsinnsikt»

En etisk nyorientering MENNESKERETTIGHETENE OG PROFESJONSETIKKEN

På ett punkt skiller yrkesetikken seg fra forskningsetikken: Det frivillige, informerte samtykket undergraves med én eneste setning som f. eks. sier at i arbeid med personer underlagt lovhjemlet tvang, kan frivillighetsprinsippet fravikes under hensyntaken til gjeldende lovgivning (Backe-Hansen, 2002). Forskjellen begrunnes bl. a. med den allmenne antakelsen om at klienter vanligvis har nytte av å delta i behandling. Profesjonsutøvere kan oppleve et krysspress mellom det sentrale prinsippet om å sette pasientens helse først, og (det alminnelige rettslige) prinsippet om informert samtykke. Barker og Barker, relatert til sykepleierprofesjonen: Det mest sentrale etiske dilemmaet: Bruken av tvang. Kritiserer den stilltiende aksepten av dette. En autonom profesjon kan ikke skjule seg under psykiatriens etiske paraply

Videre begrunnelser for tvang • Undersøkelse og behandling uten eget samtykke kan foretas • dersom ”mangel på samtykkekompetanse skyldes en alvorlig sinnslidelse” (§ 4 -1) • i overensstemmelse med faglig anerkjent psykiatrisk metode (§ 4 -4 ) • med legemidler uten eget samtykke dersom det har en gunstig virkning som klart oppveier ulempene ved eventuelle bivirkninger (§ 4 -4 )

Behandlingen av psykososiale funksjonshindringer et menneskerettighetsanliggende • • EMK – fortsatt en tanke om at psykisk sykdom kan rettferdiggjøre unntak fra de allmenneskerettighetene (d. v. s. tillate tvangsbehandling) dersom en profesjonell definerer alvorlig psykisk lidelse og manglende samtykkekompetanse (jf mental illness-principles 1992) CRPD (Ratifisert i Norge i 2013, som land nr 150 cirka) – en sosial modell for psykososiale funksjonshindringer. Unntakene ikke lenger legitime FNs spesialrapportør for tortur: Torturbegrepet innført i forbindelse med psykiatrisk behandling: En hver stat oppfordres til å sørge for absolutt avskaffelse av all tvungen intervensjon overfor personer ut fra funksjonshindringskriteriet, inkludert ufrivillig administrering av psykokirurgi, elektrosjokk og bevissthetsendrende piller slik som nevroleptika og bruk av innestenging, både for kort og lang tid (Februar 2013) Den medisinske modellen erstattet med en (sosial) menneskerettighetsmodell

CRPD- innhold • At alle skal nyte godt av MR – uavkortet • Respekt, ikke-diskriminering, frihet, mobilitet, inkludering og deltakelse, rettferdighet, tilgjengelighet, god informasjon, retten til liv, beskyttelse mot tortur og krenkelse, vold og misbruk, ytringsfrihet, beskyttelse av familie og privatliv, rett til utdannelse, arbeid, rehabilitering, sosial beskyttelse, spesiell beskyttelse av kvinner og barn (Art. 6 og 7) • Art 12: . . that persons with disability enjoy legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life • Art 14: . . and that the existence of a disability shall in no case justify a deprivation of liberty • Art. 25: . . care of the same quality. . , including on the basis of free and informed concent. .

Norges tolkingserklæringer • Ser ut til å gå mot konvensjonens «aims and purposes» . Reservasjoner er ikke tillatt. . • Til Art 12: «. . Norge erklærer videre dets forståelse av at konvensjonen tillater fratakelse av rettslig handleevne eller bistand til å utøve rettslig handleevne og/eller tvunget vergemål der slike tiltak er nødvendige, som en siste utvei og underlagt kontrollmekanismer» • Til Art 14 og 25: «. . Norge erklærer videre sin forståelse at konvensjonen tillater tvungen omsorg og behandling av mennesker, herunder tiltak iverksatt for å behandle psykiske lidelser, når omstendighetene gjør slik behandling nødvendig som en siste utvei, og behandlingen er undergitt rettssikkerhetsgarantier»

Motsetningene polariseres • • • Art. 12: States Parties shall recognize that persons with disabilities (inkl. mentale) enjoy legal capacity on an equal basis with others in all aspects of life. Art. 14: States Parties shall ensure that persons with disabilities, on an equal basis with others: (-) Are not deprived of their liberty unlawfully or arbitrarily, and that any deprivation of liberty is in conformity with the law, and that the existence of a disability shall in no case justify a deprivation of liberty. Art 25: Helsetjeneste av samme kvalitet for alle, ”including on the basis of free and informed concent” • • Norge leverer tolkingserklæringer de prøver å omgå CRPDs mest essensielle bestemmelser ICJ Norge uttrykker bekymring for regjeringens foreslåtte reservasjoner Likestillingsombudet skriver at norsk psykisk helselov er i konflikt med CRPD Også diskusjoner i de ulike FNkomiteene om hvor langt de vil harmonisere sine konvensjoner til CRPD

Norges spesielle rolle i FN • • • Internasjonal versting når det gjelder forsøk på å tolke seg bort fra CRPD Tolkingserklæringen blir neppe akseptert under høringen (2017/18) I menneskerettighetsrådet har Norges representanter (ved ambassadør og jurister fra UD og Justisdep. – jf. sterk og bevisst motstand fra embetsverket) prøvd å fjerne tre grunnleggende virkemidler for implementeringen av CRPD, (knyttet til resolusjonsteksten, paneldebatt med CRPD og bruk av en studie fra høykommissæren for menneskerettigheter). IDAs motstrategi: Holde Norge utenfor Norge får muligens med seg Danmark, men ikke flere. Løpet ser ut til å være kjørt. CRPDs «aims and purposes» vinner fram. Høring 2018? I Norden ligger Finland langt framme i å forstå og implementere CRPD Men hvorfor? Norge stemte mot å utvikle CRPD allerede i 2001 (sammen med bl. a. Iran og Russland). Mener det vi har og gjør er i tråd med MR?

Hva ligger foran oss? MEDISINSK EVIDENS, DIAGNOSESYSTEMETS EVENTUELLE VITENSKAPELIGHET OG MENNESKERETTIGHETENS REVITALISERING GJENNOM CRPD

Sannhet eller etikk? • Schaaning 1991: Det finnes ikke lenger noen vitenskapelig sisteinstans. Etikken må ta denne rollen

Utfordringer • Fra substituted to supported decision-making • Å videreutvikle alternativene • Å gå opp grensegangen mellom helsevern og rettsvern, jf. Høringsuttalelsene tilregnelighetsutvalget fra bl. a. ICJ og WSO, og kunnskapen om kriterier for straffefritak innen rettssystemet, samt hjemler for å agere overfor farlighet og trusler