Enseignement PostUniversitaire 15 dcembre 2017 Droits des malades

Enseignement Post-Universitaire 15 décembre 2017 Droits des malades et à la fin de vie Dr Haddad-Guichard et F. Vallet EMSP du CH Chalon sur Saône Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 1

Loi du 2 février 2016 Créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Dite loi Claeys/Léonetti Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 2

Rappel historique et législatif Ø Circulaire du 26 août 1986 Relative à l’organisation des soins palliatifs et à l’accompagnement des personnes en fin de vie Ø Charte des soins palliatifs Ø Loi du 9 juin 1999 Visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement pour toute personne dont l’état le requière Ø Loi du 4 mars 2002 Relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé Ø Loi du 22 avril 2005 Droits des malades et à la fin de vie Ø Loi du 2 février 2016 Créant de nouveaux droits en faveur des malades et à la fin de vie 3 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

Rappel législatif 2005 Ø Loi Léonetti 2005 Droits des malades et à la fin de vie 2002 : affaire Humbert (rôle déterminant dans l’adoption de cette loi) Proposition de loi votée à l’unanimité le 22 avril 2005 • • Renforcement de la personne de confiance Directives anticipées Procédure collégiale Droit au refus ou à l’interruption des traitements Refus de l’obstination thérapeutique déraisonnable Soulagement de la souffrance et Principe du «double effet » Développement d’une « culture de soins palliatifs » 4 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

Cadre législatif 2016 Ø Loi Claeys/Léonetti 2016 Créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie Précédée d’une réflexion de près de 4 ans, faite de débats publics et parlementaires Elle réaffirme • Le Droit au refus ou à l’interruption des traitements • Le Refus d’obstination thérapeutique déraisonnable • Le Soulagement de la souffrance Ø Elle renforce • la Personne de confiance • La Procédure collégiale Ø Elle modifie les Directives anticipées Ø Elle crée un nouveau droit à la Sédation profonde et continue Ø Elle met l’accent sur la Formation des professionnels et Développement des soins palliatifs Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 5

Droit au refus et à l’arrêt des traitements loi de 1999, 2002, 2005 et 2016 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 6

Droit au refus ou à l’interruption des traitements ØSi patient considéré comme capable d’exprimer sa volonté Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si de par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa demande dans un délai raisonnable (+ peut faire appel à un autre membre du corps médical) retranscription dans le dossier médical Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant des soins palliatifs. 7 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

Droit au refus ou à l’interruption des traitements Ø Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle en soit la cause, au titre du refus de l’obstination déraisonnable Décision de limitation ou d’arrêt de traitement dans le respect de la procédure collégiale, consultation des directives anticipées, ou à défaut la personne de confiance, ou à défaut la famille ou l’un des proches. A noter Nutrition et hydratation artificielles sont assimilées à des traitements Important L’arrêt de traitement ne signifie pas l’arrêt de soins ! Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 8

Pas d’obstination thérapeutique déraisonnable Loi du 22 avril 2005 loi 2 février 2016 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 9

Pas d’obstination thérapeutique déraisonnable « Les actes médicaux ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus, ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient, et si ce dernier est hors d’ état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale» . Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de vie en dispensant les soins adaptés. 10 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

Soulagement de la souffrance Loi du 22 avril 2005 loi du 2 février 2016 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 11

Soulagement de la souffrance • Pour rappel, toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance Celleci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. • Toute personne a le droit d’avoir une vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. • Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. 12 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

La personne de confiance Loi du 4 mars 2002 Renforcement loi 22 avril 2005 Renforcement loi du 2 février 2016 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 14

personne de confiance Ø Qui peut désigner? Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance (ce n’est pas une obligation) Si mesure de tutelle : autorisation du juge ou du conseil de famille si constitué Ø Forme de la désignation Obligatoirement par écrit, daté et signé par le patient et cosigné par la personne désignée (sans formalisation particulière de cet écrit) Ø Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, sauf urgence majeure, elle a une mission de référent auprès de l’équipe (reçoit l’information) et elle sera consultée pour toute intervention, investigation, décision en fin de vie. Elle rend compte de la volonté de la personne son témoignage prévaut sur tout autre 15 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

Procédure collégiale Loi 22 avril 2005+ décret Renforcement loi 2 février 2016 + décret Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 16

Procédure collégiale Qui la déclenche? • Le médecin en charge du patient peut engager une procédure collégiale • Mais est tenu de ( doit ) le faire au vu des DA, à la demande de la personne de confiance, ou à défaut de la famille ou l’un des proches Quand ? • Pour toute décision de limitation ou d’arrêt de traitement • Quand le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et en l’absence de DA, au titre du refus de l’obstination déraisonnable • Quand les DA sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale • Quand recours, à la demande du patient, à une sédation profonde et continue jusquau décès (sous conditions) Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 18

Les directives anticipées Loi du 22 avril 2005+ décret Modification loi du 2 février 2016 + décret et arrêté du 3 aout 2016 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 19

Les directives anticipées « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent la volonté de la personne relative à sa fin de vie, en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux » 20 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

Les directives anticipées Ø Document écrit, daté et signé par son auteur • Le majeur sous tutelle peut en rédiger avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille Ø Peuvent être rédigées conformément à un modèle facultatif 2 versions selon les 2 cas suivants : § Dans le cas où elle est en fin de vie ou se sait atteinte d’une affection grave § Dans le cas où elle ne pense pas être atteinte d’une affection grave Guide élaboré par HAS 21 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

Les directives anticipées Ø Durée de validité illimitée Peuvent être, à tout moment et par tout moyen, révisables et révocables Ø Conservation Selon les modalités les rendant aisément accessibles par le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d’arrêt de tt dans le cadre de la procédure collégiale dans le dossier médical partagé (inscription au registre national) et autres lieux au choix du patient Ø Elles s’imposent au médecin, sauf • en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation • Lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale Obligation d’une procédure collégiale en cas de refus d’application des DA 22 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016

Les directives anticipées Quand sont-elles utilisées? Ø Lorsque le patient n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté Ø Elles prévalent sur le témoignage de la personne de confiance ou de tout autre avis non médical Ø Elles doivent être recherchées : o lors de toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement concernant le patient, o dans le cadre de procédure collégiale Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 23

Droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès Nouveau droit loi 2 février 2016 + décret Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 24

Sédation profonde et continue A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, il est recouru à une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, dans le cadre d’une procédure collégiale : 3 circonstances : • Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements • Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entrainer une souffrance insupportable • Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 25

Sédation profonde et continue jusqu’au décès Nécessité de temps de discussion avec le malade et ses proches (car perte de la relation) pour assurer une parfaite compréhension. Importance de la collégialité, de la place à donner à un tiers, et du questionnement éthique au regard de certaines situations. Etre au clair sur l’intention (qui soulage-t-on? ). Nécessité de former les équipes, de collaboration et d’accompagnement par les équipes spécialisées et expertes (dont une EMSP) questionnement sur la mise en œuvre au domicile, dans les établissements médico-sociaux (EHPAD, MAS… )? Certaines questions restent en suspens et devront faire l’objet de travaux d’approfondissement et de recherche. Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016 26

Formation et Développement de la démarche palliative EMSP - F. Vallet - 2016 27

Formation et Développement de la démarche palliative Ø Identifier les services de l’établissement ou du service social ou médicosocial au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et intégrer cette préoccupation (projet de service, conventions pluriannuelles, désigner des référents SP) Ø Loi 2 février 2016 La formation initiale et continue des médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile, psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les SP Ø Politique de développement des Soins Palliatifs Plan national des Soins Palliatifs avec 4 axes – 2015/2018 28 EMSP - F. Vallet - 2016

Mais au-delà des lois, gardons notre bon sens, notre pensée réflexive et notre questionnement éthique… Merci de votre attention 29 Dr Haddad - F. Vallet - Déc. 2016