ENFERMEDADES RARAS O HURFANAS Dr Vctor Dongo Zegarra

ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Dr. Víctor Dongo Zegarra Director del Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación IETSI-Es. Salud Octubre 2015

Marco Normativo Disposiciones orientadas a: § Elaboración del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo. § Registro Nacional de Pacientes. § Medidas necesarias que garanticen la adquisición de medicamentos. § Financiamiento de la atención. Por R. M. Nº 691 -2012/MINSA, se conforma la Comisión Sectorial para implementar las acciones contenidas en la Ley Nº 29698.

Mediante R. M. 151. 2014/MINSA aprueban el Listado de Enfermedades raras o Huérfanas CAPITULO CATEGORIA SUBCATEGORIA GRUPO 1 III IV IV IV D 68 E 25 E 70 E 03 E 07 E 27 D 68. 0 D 68. 2 E 25. 9 E 70. 0 E 03. 1 E 07. 1 E 27. 1 III D 68. 2 NOMBRE DE LA ENFERMEDAD PUNTAJE 8 Enfermedad de Von Willebrand Déficit de factor X Síndrome Adrenogenital Fenilcetonuria Síndrome de Kocher Síndrome de Pendred Hipoadrenalismo congenito Deficiencia del factor XII de la coagulación Se aprobó un listado de 399 enfermedades raras o huérfanas, se establecen cuatro grupos y se define que se financiara sólo el primer grupo de 8 enfermedades. 94. 19 93. 02 89. 89 88. 76 85. 39 83. 15 81. 40

Mediante R. M. 151. 2014/MINSA aprueban el Listado de Enfermedades raras o Huérfanas 7 000 6 016 6 000 5 000 3 971 4 000 2 837 3 000 2 349 2 000 1 608 975 1 000 0 1 316 3 047 3 040 2 352 890 62 s/D <1 1 - 10 11 - 20 21 - 30 31 - 40 41 - 50 51 - 60 61 - 70 71 - 80 81 - 90 >90 AÑOS

Personas con enfermedades raras o huérfanas por sexo. ESSALUD 2014 M 44% F 56%

PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS, AÑO 2014. ESSALUD

GASTO ANUAL EN MEDICAMENTOS DE 9 ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS, DEL AÑO 2014. ESSALUD

GASTO ANUAL EN MEDICAMENTOS DE 9 ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS, DEL AÑO 2005 AL AÑO 2014. ESSALUD 80000000 70000000 60000000 50000000 40000000 30000000 20000000 10000000 0 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

ABASTECIMIENTO DE MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES RARAS. PERIODO 2010 AL 2014. ESSALUD UNIDADES

GASTO ANUAL EN 72 MEDICAMENTOS CON POSTOR ÚNICO. ESSALUD 2009 - 2013 300 000, 00 43. 6% 250 000, 00 30. 0% Soles 200 000, 00 38. 8% 150 000, 00 100 000, 00 44. 3% 33. 2% 50 000, 00 2009 2010 2011 2012 2013 2014 GASTO ANUAL 49 079 749, 70 65 380 367, 66 94 312 107, 33130 937 614, 66170 271 939, 66244 469 485, 87 Fuente: Datos ESSALUD, elaboración propia

SOSTENIBILIDAD FINANCIERA DE ESSALUD

Enero 2011 Por : Henry Maquera, MBA – Secretario Ejecutivo Dr. Victor Dongo Zegarra - IETSI 15

Enfermedades huérfanas para Riesgo Compartido es un CANDIDATO IDONEO • Alto impacto económico • Incertidumbre de resultados • Pocos pacientes • Periodo de recolección de datos factibles

GRACIAS