En etisk problemstilling i den regenerative medicin Hvad

En etisk problemstilling i den regenerative medicin: Hvad betyder forventninger til eksperimentel stamcelleterapi for alvorligt syge patienter?

Et spørgsmål om etik? • Hvordan tilskrives konkrete problemstillinger i praksis en etisk dimension? • Aspekter ved menneskelig praksis (fx sundhedspraksis) der problematiseres af nogen • Vejen til en etisk problematisering af forventninger til eksperimentel stamcelleterapi • Tværfagligt forskningsprojekt 2003 -2006: Fokus på stamcelleforskningens tilblivelse i Danmark Koch & Høyer (red. ) (2007): Håbets Teknologi. Samfundsvidenskabelige perspektiver på stamcelleforskning i Danmark. Kbh. : Munksgaard Danmark. Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 2

Lovgivning Biomedicinsk stamcelleforskning Offentlig meningsdannelse Donation af overskydende æg i fertilitetsklinikken Rettigheder og patenter Markedsdannelse: Stamcellen som vare Private stamcellebanker Patientforeningers deltagelse i stamcellesagen Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 3

Forventninger til stamceller • Forventninger til stamceller som væsentlig dimension på tværs af de empirisk felter • Forskellige aktører har forskellige forventninger til stamceller • Forventninger til stamceller har en særlig personlig betydning for patienter med alvorlige kroniske lidelser • Stamceller producerer håb Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 4

Forventningernes sociologi • Forventninger som nødvendigt grundlag for medicinsk innovation • Usikkerhed om indfrielse ”Futures routinely vary from the expectations we once held of them. This is not unusual but indeed is a normal feature of the way in which people inhabit the future and the past. ” (Brown, 2003, p. 5). • Forventningers temporale og spatiale dimensioner: forventninger justeres over tid og skabes i specifikke konstellationer af relationer • Medicinsk innovation på stamcelleområdet er p. t. præget af store forventninger (iblandet forbehold) og få behandlingsresultater • Risiko for at håb bliver til hype Brown, N. (2003). Hope Against Hype – Accountability in Biopasts, Presents and Futures. Science Studies, Vol. 16, No. 2, 3 -21. Brown, N. & Michael, M. (2003). A Sociology of Expectations: Retrospecting Prospects and Prospecting Retrospects. Technology Analysis & Strategic Management, Vol. 15, No. 1. Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 5

Udforskningen af kroniske hjertepatienters perspektiver på sc-terapi • Udvælgelse og kontakt til informanter/ informeret samtykke i samarbejde med Prof. Dr. Med. Jens Kastrup, Rigshospitalet • Deltagerobservation på Rigshospitalets hjerteafdeling • 5 interview om dagligliv med en kronisk, livstruende sygdom og om eksperimentel behandling i patienternes hjem • I ét tilfælde deltog en ægtefælle Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 6

Forskningsspørgsmål Personlige perspektiver på: • daglig livsførelse her og nu • livsførelse med sygdomserfaring og behandling over tid • forventninger og forbehold overfor eksperimentel stamcelleforskning og behandling Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 7

Hvad betyder eksperimentel stamcelleterapi for patienter? • Kontekst: Længerevarende, livstruende sygdom, stærkt nedsat funktionsevne, angst for nye hjerteanfald, mange tidligere behandlingstiltag • En ny mulighed for at ”leve lidt længere og bedre” • Afgørende ”ikke at være opgivet og sendt hjem” • En lettelse at være ”et liv der er værd at satse på” • SC-behandlingen vurderes som et ”bedre alternativ” end konventionel behandling: ikke-invasivt, aktiverer kroppens egne ressourcer • Afvejning beskytter mod skuffelse ”jeg kan få det bedre, værre, eller også sker der ingenting” Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 8

Hvordan får sc-behandlingen betydning? • Eksperimentel behandling er en aktiv håndtering af kronisk, livstruende sygdom • Fornyet kontakt til sundhedsvæsnet og et fast ekspert-team • Angst og forbehold knytter an til den konkrete behandlingsform og de sundhedsprofessionelles håndtering og ekspertise Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 9

Konklusioner • Patienters forventninger bliver til i en biomedicinsk forståelsesramme, gennem engagement i behandling og relationer til sundhedsprofessionelle • Forventninger formes af ønsker til daglige aktiviteter • Forventninger næres af den attraktive idé om stamcellen som ”kroppens egen ressource” • Patienter reflekterer den eksperimentelle behandlings ønskværdighed, men er samtidig afhængige af effekten og kvaliteten af behandlingen • Patienter udviser grundlæggende tillid til det offentlige sundhedssystem og dets professionelle • Biomedicinsk forskning og sundhedspraksis udgør en platform for skabelsen af forventninger og håb Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 10

Udfordringer lokalt • Tage i betragtning at patienter er skeptiske, men samtidig basalt tillidsfulde og afhængige af sundhedspraksis og behandlingsmuligheder • Opretholde håb, undgå hype (sc-terapi under udvikling) • Balancere mellem forsigtighedsprincippet og kravet til udvikling af nye effektive terapier gennem kliniske forsøg • Udvikle regulatoriske praksisser og fremgangsmåder, fx i forbindelse med informeret samtykke, som tager højde for ovenstående udfordringer • Prioritere biomedicinske forsknings- og behandlingsområder Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 11

Udfordringer globalt • Stamcellebehandling på ”begynderstadie” – stamceller lover, men hvad kan de holde? • Global kommercialisering af stamcelleforskning/terapi • Mangel på/utilstrækkelig national regulering af nye former for biologisk medicin (safety/efficacy/priority) • Stamcelle turisme • Patientberetninger bruges til at promovere sc-terapi på privathospitaler • Celebrities bruges til at promovere sc-terapi Dustin Hofman, Michael J. Fox, Larry King, Nancy Reagan: Juvenile diabetes, Parkinsons (Fox), Alzheimers (Ronald Reagan) Lektor Cand. Psych. et Ph. D. Lotte Huniche, Institut for Sundhedstjenesteforskning 12