EMPOWERMENT DELLE FAMIGLIE E Edvige Veneselli UO di

EMPOWERMENT DELLE FAMIGLIE E Edvige Veneselli UO di Neuropsichiatria Infantile Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica e Scienze Materno-Infantili Istituto G Gaslini Università di Genova

Empowerment dei genitori valorizzare e facilitare l’utilizzo da parte dei genitori stessi delle risorse necessarie per riconoscere i bisogni e per mettere in atto i cambiamenti Partnership famiglia-operatori intesa come collaborazione alla pari

Premesse • La nascita dei movimenti per i diritti umani e in particolare delle persone disabili • La maggiore attenzione posta sui bambini e sulla difesa dei loro bisogni • Lo sviluppo di modelli teorici che definiscono lo stress, l’adattamento ed il funzionamento del sistema familiare e che ne consentono una lettura quantificabile

Premesse • Il passaggio da una visione centrata sulla patogenesi e sulla menomazione ad un approccio mirato al “funzionamento” dell’individuo inserito nel proprio ambiente (dall’ICIDH all’ICF) • La convinzione che la qualità della vita del bambino e della sua famiglia sia da considerare prioritariamente fra gli obiettivi della cura.

sito: www. canchild. ca Fondazione dell’Association Peter Rosenbaum for the Care of Children’s Health (ACCH) Obiettivo: promuovere la filosofia dell’approccio di cura centrato sulla famiglia Family-Centered Care U. S. A. anni ‘ 60

ACCH, 2013 Ø > 250 ospedali e strutture sanitarie Ø > 3000 professionisti della riabilitazione numerosissimi familiari e sostenitori

APPROCCIO TRADIZIONALE APPROCCIO FCC centralità dell’ operatore ricerca della partnership focus su criticità-problemi focus su risorse-competenze decisione collaborazione comunicazione condivisione continua direttività flessibilità dipendenza della famiglia promozione dell’autonomia

Basic assumptions • I genitori conoscono i loro bambini meglio di chiunque altro e vogliono il meglio per i loro figli • Ogni famiglia è diversa e unica • Lo sviluppo ottimale del bambino avviene all’interno di un contesto di supporto da parte della famiglia e della comunità

Should statements (Principi guida) • Ogni famiglia dovrebbe poter contribuire al processo decisionale riguardante le caratteristiche del progetto di cura fornito dai servizi. • I genitori dovrebbero avere la responsabilità definitiva sul progetto di cura dei propri figli. • Ogni famiglia e ogni membro della famiglia dovrebbe essere trattato con rispetto. • I bisogni di tutti i membri della famiglia dovrebbero essere considerati. • Il coinvolgimento di tutti i membri della famiglia dovrebbe essere supportato e incoraggiato.

Comportamenti chiave degli operatori • Informare, consigliare, incoraggiare scelte informate, responsabilizzare • Ascoltare e supportare le famiglie • Credere e dare fiducia ai genitori • Facilitare l’identificazione dei bisogni su cura, sviluppo, miglioramento, formazione • Facilitare l’identificazione delle forze e risorse

Comportamenti chiave degli operatori • Considerare bisogni psicologici di tutti i membri della famiglia, specie dei fratelli • Incoraggiare la partecipazione di tutti i membri della famiglia • Rispettare le famiglie, valori, desideri e priorità, le diversità razziali, etniche, culturali e socioeconomiche

Comportamenti chiave degli operatori • Costruire su forze esistenti della famiglia e del bambino • Incoraggiare l’uso del supporto della comunità : famiglia-con-famiglia, supporti e risorse comunitarie • Fornire servizi accessibili, con minor burocrazia individualizzati, flessibili ai bisogni.

Rosenbaum PL, King SM, Cadman DT Measuring processes of caregiving to phisically disabled children and their families. I: identifying relevant components of care. Developmental Medicine and Child Neurology, 1992 34, 103 -114

intensità della partecipazione el d e ich t s i tter vizio a r ca ser Family Centered Service ü creare partnership con i bambini e la famiglia ü supportare i loro obiettivi nella partecipazione ü fornire informazioni sull’organizzazione e i programmi della comunità Approccio life - span

Ø PER LE FAMIGLIE • Riduzione dello stress del bambino e dei genitori • Lo stress genitoriale si correla alla percezione che i genitori hanno dei Servizi • Gradimento delle strutture che adottano tale modalità di erogazione delle cure Rosenbaum PL 1992, King GA, King SM 1996, O’Neil ME 2001, Law M 2005

Ø PER I GRUPPI DI LAVORO • Diversa percezione del peso della disabilità nei professionisti • Sentimenti più positivi relativamente al proprio lavoro • Minori cause legali, calo di malpractice

PRASSI OPERATIVE DEL MODELLO FCC • MAPPA/GRIGLIA per trasformare una “coerenza concettuale “ in una “coerenza agita” che possa orientare ogni singolo operatore • 4 MACROAREE, con le PAROLE che definiscono le prassi, le BUONE PRATICHE che le caratterizzano attraverso gli STRUMENTI possibili ed i COMPORTAMENTI attuabili, le CRITICITA’ riscontrabili, nell’ottica del miglioramento • Proposta operativa con due indicatori significativi per ogni MACROAREA, mirati al miglioramento qualitativo dell’“agire” nella presa in carico del bambino e della famiglia.

MACROAREE – FCC • I - INVIO e ACCOGLIENZA, incluso il PRIMO PERIODO DI OSSERVAZIONE • II - articolazione del PROCESSO RIABILITATIVO • III - INTERVENTI DI RETE e rapporti con le comunità infantili e la scuola • IV - FORMAZIONE , INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E RICERCA.

I MACROAREA – INVIO e ACCOGLIENZA, OSSERVAZIONE • SPAZIO FISICO per “l’accoglienza”, “la visita”, “il colloquio”, “il trattamento” • SPAZIO MENTALE, per il b. e la sua famiglia, l’ascolto dei bisogni e il rispetto degli stili di vita

II MACROAREA PROCESSO RIABILITATIVO • conoscenza diretta degli ambienti di vita del b. per la corretta individuazione degli ausili atti allo sviluppo e al sostegno delle autonomie, proposte riabilitative aderenti alla realtà e quindi attuabili • strumenti valutativi delle funzioni adattive e della percezione delle cure, per misurare il cambiamento, gli obiettivi e le modalità di presa in carico

III MACROAREA - INTERVENTI DI RETE • strumenti di condivisione con le comunità infantili, la scuola, i Servizi socio-sanitari pubblici e privati coinvolti nel progetto riabilitativo, nel rispetto reciproco delle competenze e degli obiettivi IV MACROAREA - FORMAZIONE, INFORMAZIONE, COMUNICAZIONE E RICERCA

MACROAREE – FCC • REQUISITI dell’OPERATORE e della STRUTTURA: Progetto Formativo di Struttura con coinvolgimento delle famiglie, consapevolezza dell’identità professionale, il ruolo e la funzione; competenze comunicative; indicatori e questionari • REQUISITI MENTALI: disponibilità all’interazione, riconoscimento dei saperi altrui, attenzione ai bisogni di tutti i familiari; empowerment dei genitori; incrementare la qualità dell’integrazione nel team (correlato con l’outcome).

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE - FCC • Costruire e dotarsi di strumenti su COME e COSA facciamo e su COME le famiglie ci percepiscono, porta a migliore outcome e maggiore benessere del bambino, riduzione dello stress dei genitori e maggiore soddisfazione dei professionisti. Moxley-Haegert & Serbin, 1983; Brinker et al, 1994; Mc Gibbon et al, 2003; Law et al, 2005; Bartlett et al, 2010; Cerioli, 2010, 2011.

MODELLO FCC: PRASSI OPERATIVE • Accoglienza e primo periodo di osservazione: - scheda di segnalazione e - contratto terapeutico esplicitato • Processo riabilitativo: - questionari sulla percezione delle cure e della partecipazione e – condivisione della scelta degli ausili • Interventi di rete: - utilizzazione del modello ICF come linguaggio comune e – definizione del Case manager • Formazione, informazione, comunicazione, ricerca: discussione dei casi clinici– informazione delle famiglie sul Piano Formativo di Struttura.

…. in sintesi • i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino • il processo riabilitativo deve essere basato sulla cooperazione tra famiglie e professionisti, piuttosto che sull’autorità di questi ultimi • i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilità dei familiari • per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e le esigenze della famiglia

Components of Care A) identificazione dei fattori di cura B) graduazione e scelta delle priorità C) misura della percezione D) confronto fra professionisti e famiglie

sito: www. canchild. ca