EMPIRIJSKA ANALIZA KVALITETE IVOTA OSOBA S INVALIDITETOM U
EMPIRIJSKA ANALIZA KVALITETE ŽIVOTA OSOBA S INVALIDITETOM U GRADU ZAGREBU Doc. dr. sc. Marko Marinić Zagreb, 4. prosinca 2015.
Sadržaj • Što je „kvaliteta života”? • Metoda • Kratki prikaz dijela rezultata
Što je „kvaliteta života”?
Što je „kvaliteta života”? • Jedan od najprisutnijih koncepata u literaturi • Uporaba u medicini, ekonomiji, sociologiji, psihologiji, politologiji… • Vrlo kompleksna stvarnost • Objektivna komponenta (objektivni uvjeti) • Subjektivna komponenta (psihološki činioci, sustav vrijednosti, interesi pojedinca)
Što je „kvaliteta života”? • Kvaliteta života je subjektivno doživljavanje vlastitog života određeno objektivnim okolnostima u kojima osoba živi, karakteristikama ličnosti koje utječu na doživljavanje realnosti i specifičnim životnim iskustvom te osobe • Sve ovo je potrebno obuhvatiti za što realnije procjenjivanje stvarne kvalitete života
Područja i podpodručja Bivstvo Fizičko bivstvo Psihološko bivstvo Duhovno bivstvo Pripadanje Fizička pripadnost Socijalna pripadnost Pripadnost zajednici (društvu) Ostvarenje Praktično ostvarenje Kratki opis aspekata života “Tko sam ja? ” Fizičko zdravlje, osobna higijena, ishrana, njegovanost izgleda, kondicija, opće fizičko stanje. Psihološko zdravlje i prilagodba, spoznaje, osjećaji, samopouzdanje, slika o sebi i samokontrola. Životne vrijednosti (osjećaj za dobro i loše), osobni obrasci ponašanja, obogaćenost svakodnevnih životnih iskustava (npr. , kroz glazbu ili prirodu), duhovna vjerovanja i slavljenje posebnih životnih događaja (npr. različiti religijski i kulturni običaji). “Povezanost s osobnim okružjem” Osjećaj pripadnosti vlastitom okolišu – domu, školi/radnom mjestu, susjedstvu i zajednici; posjedovanje privatnog vlasništva; sigurnost i privatnost. Postojanje smislenih, intimnih odnosa s drugima (npr. , partnerom, prijateljima, obitelji, suradnicima, susjedima i zajednicom). Dostupnost resursa i mogućnosti u zajednici (npr. , adekvatna primanja, dostupnost zdravstvenih i socijalnih službi, obrazovanja, zaposlenja, rekreacijskih programa, usluga, zabave i svih drugih društvenih događanja i aktivnosti). “Postizanje osobnih ciljeva, nada i želja/težnji” Vršenje praktičnih, svrhovitih aktivnosti (npr. , aktivnosti u domaćinstvu, plaćeni ili volonterski rad, školski i drugi programi, samopomoć/briga o sebi u zadovoljavanju zdravstvenih i socijalnih potreba, briga o drugima). Ostvarenje kroz slobodno vrijeme Vršenje rekreacijskih ili društvenih aktivnosti (planiranih ili neplaniranih); hobiji; odmori od svakodnevnih rutina, odlasci na godišnje odmore – tj. aktivnosti koje pružaju opuštanje i smanjuju stres. Razvojno ostvarenje Saznavanje novih informacija; poboljšanje ili održavanje postojećih znanja i vještina; nošenje sa životom; prilagođavanje na promjene u vlastitom životu. RENWICK, R. , BROWN, I. , i RAPHAEL, D. (2000). Person-centred quality of life: contributions from Canada to an international understanding, u: K. Keith & R. Schalock (ur. ) Cross-cultural perspectives on quality of life. American Association on Mental Retardation, Washington DC
Metoda
Metoda CILJ ISTRAŽIVANJA: Inicijalni uvid u kvalitetu življenja osoba s invaliditetom na području Grada Zagreba (pilot-istraživanje) PROVEDBA Kombinacija kvalitativne (fokus-grupa) i kvantitativne (anketa) metode Uz suradnju i pomoć sedam udruga: Društvo distrofičara Zagreb Društvo invalida cerebralne i dječje paralize Zagreb Društvo multiple skleroze grada Zagreba Društvo tjelesnih invalida Zagreb Savez gluhih i nagluhih Grada Zagreba Spinalne ozljede Zagreb Udruga slijepih Zagreb
Metoda FOKUS-GRUPA (3. 7. 2015. ) Sudionici: sedam predstavnika svih udruga Cilj: osnovni i neposredni uvid u problematiku; prikupljanje informacija potrebnih za što kvalitetniju izradu instrumenta za kvantitativno istraživanje ANKETA (22. 10. – 2. 11. 2015. ) Anonimna, poštanskim putem Uzorak ukupnog članstva sedam udruga Odaziv: poslano 1630 upitnika, vraćeno (ispunjenih) 628 ili 39%
Realizirani uzorak N Društvo distrofičara Zagreb 85 Društvo invalida cerebralne i dječje paralize Zagreb 84 Društvo multiple skleroze grada Zagreba 114 Društvo tjelesnih invalida Zagreb 107 Savez gluhih i nagluhih Grada Zagreba 89 Spinalne ozljede Zagreb 48 Udruga slijepih Zagreb 101 Ukupno 628 Napomena - Rezultati su ponderirani na razini udruga Ponderiranjem rezultata realizirani uzorak reprezentativno odražava strukturu populacije - udio članstva pojedine udruge u ukupnom članstvu svih udruga
Rezultati - Sociodemografska obilježja - Tjelesni status i potreba za pomoći - Materijalni status - Institucionalna skrb - Upotreba usluga i pomoći - Zadovoljstvo životnim domenama navedenima u „Zagrebačkoj strategiji“ - Najveći problemi - Socijalni odnosi i podrška - Diskriminacija i nasilje - Religioznost - Zadovoljstvo životom - Aktualna društvena pitanja
Sociodemografska obilježja (Spol) Osobe s tjelesnim invaliditetom _____________ Osobe sa senzornim invaliditetom __________ Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno Muški 35, 3 53, 0 48, 3 38, 6 42, 5 Ženski 63, 1 44, 3 48, 3 57, 4 54, 6 1, 6 2, 7 3, 4 4, 0 2, 9 Bez odgovora
Sociodemografska obilježja (Dob) Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno 9, 4 10, 9 15, 7 6, 9 11, 7 31 do 40 14, 9 19, 1 16, 9 13, 9 15, 6 41 do 50 20, 4 26, 8 11, 2 14, 9 18, 8 51 do 60 22, 7 17, 5 16, 9 13, 9 17, 2 61 do 70 20, 0 12, 6 14, 6 24, 8 17, 6 71 i više godina 9, 8 6, 6 15, 7 21, 8 13, 1 Bez odgovora 2, 7 6, 6 9, 0 4, 0 6, 0 18 do 30 godina
Sociodemografska obilježja (Stupanj obrazovanja) Osnovna škola ili manje Dvogodišnja ili trogodišnja srednja škola Četverogodišnja srednja škola Viša škola, fakultet Bez odgovora Lakše pokretni 6, 3 Teže pokretni 19, 1 Gluhi 1, 1 Slijepi 7, 9 Ukupno 9, 2 19, 6 14, 2 23, 6 20, 8 19, 5 39, 6 37, 2 52, 8 48, 5 44, 8 32, 5 23, 5 16, 9 21, 8 22, 8 2, 0 6, 0 5, 6 1, 0 3, 8
Sociodemografska obilježja (Bračni status) Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno 42, 4 27, 3 41, 6 45, 5 37, 8 U braku sam, ali živimo odvojeno 0, 8 1, 1 2, 2 0, 0 1, 1 Izvanbračna zajednica 5, 1 8, 7 4, 5 5, 0 Neoženjen/neudana, nisam živio/živjela u braku ni izvanbračnoj zajednici 28, 6 49, 2 27, 0 25, 7 34, 8 Rastavljen/rastavljena ili prekinuta izvanbračna zajednica 11, 0 6, 6 10, 1 7, 9 8, 8 Udovac/udovica 10, 2 4, 4 12, 4 14, 9 10, 3 2, 0 2, 7 2, 2 1, 0 2, 2 U braku sam Bez odgovora
Sociodemografska obilježja (Radni status) Lakše Teže pokretni Stalno zaposlen/a u javnom ili državnom sektoru Gluhi Slijepi Ukupno 12, 2 4, 4 6, 7 15, 8 9, 7 Stalno zaposlen/a kod privatnog poslodavca 8, 2 1, 1 9, 0 2, 0 5, 2 Samozaposlen/a kao obrtnik/privatni poduzetnik 0, 8 2, 7 1, 1 1, 0 1, 1 Privremeno zaposlen/a 2, 7 20, 2 1, 0 6, 9 Poljoprivrednik/ca 0, 4 0, 0 0, 1 Učenik/učenica 1, 2 3, 3 0, 0 2, 0 1, 9 Student/studentica 2, 4 3, 8 9, 0 3, 0 4, 5 Kućanica 0, 4 0, 5 0, 0 3, 0 0, 9 Umirovljenik/umirovljenica 51, 0 51, 4 38, 2 66, 3 50, 0 Nezaposlen/a 16, 5 16, 9 11, 2 5, 0 13, 8 Ostalo 3, 1 7, 1 1, 0 3, 6 Bez odgovora 1, 2 6, 0 3, 4 0, 0 2, 4
Tjelesni status i potreba za pomoći (Vrijeme nastanka invaliditeta) % 40 36. 8 35 30 25 20 15. 4 11. 8 15 10. 6 6. 6 10 5. 2 7. 6 4. 9 1. 1 5 0 Od rođenja Do 7. godine Od 8. do Od 16. do Od 21. do Od 31. do Od 41. do Poslije 61. Bez 15. 20. 30. 40. 60. odgovora
Tjelesni status i potreba za pomoći (Službeno procijenjeni stupanj invaliditeta) % 80. 0 70. 0 60. 0 50. 0 40. 0 30. 0 20. 0 10. 0 70. 9 21. 0 4. 1 Do 60% 3. 5 0. 6 Od 61% do 80% Od 81% do 100% Nije procijenjen Bez odgovora postotak
Tjelesni status i potreba za pomoći (Koliko ste pokretni? ) Mogu hodati bez problema 44. 7 Mogu hodati, ali uz pomoć štapa, štaka ili druge osobe 34. 9 Krećem se u invalidskim kolicima 14. 5 Uopće nisam pokretan/na 5. 9 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45
Tjelesni status i potreba za pomoći (Potrebna pomoć pri kretanju, odijevanju, obavljanju higijene - raspon skale 1 -3) Slijepi 1. 45 Gluhi 1. 17 Teže pokretni 2. 48 Lakše pokretni 1. 0 1. 54 1. 5 2. 0 2. 5 3. 0
Tjelesni status i potreba za pomoći (Tko Vam pomaže u obavljanju svakodnevnih potreba? ) N Otac i/ili majka 171 Bračni ili izvanbračni partner/ica 171 Brat ili sestra Djeca 75 121 Prijatelj/ica ili rođak/rođakinja 70 Susjedi 57 Stručno osoblje 79 Nije mi potrebna tuđa pomoć 167
Materijalni status (Prihodi po članu obitelji) % 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Manje od 500 kuna Više od 500, manje od 1000 kuna Više od 1000, manje od 1500 kuna Više od 1500, manje od 2000 kuna Više od 2000, manje od 3000 kuna Više od 3000, manje od 4000 kuna Više od 4000, manje od 5000 kuna Više od 5000 kuna Bez odgovora Lakše Teže pokretni 2, 7 3, 8 4, 3 3, 8 12, 9 6, 6 16, 5 15, 8 25, 5 28, 4 18, 0 13, 1 9, 8 12, 0 6, 7 6, 6 3, 5 9, 8 Gluhi 1, 1 2, 2 11, 2 41, 6 23, 6 12, 4 2, 2 3, 4 Slijepi 2, 0 3, 0 13, 9 17, 8 27, 7 8, 9 7, 9 1, 0 Ukupno 2, 6 3, 8 10, 8 23, 7 23, 1 18, 6 7, 9 5, 3 4, 3 Osobe s invaliditetom u Zagrebu Opća populacija građana Zagreba* 4, 82 5, 75 *Pilarov barometar 2015. (http: //barometar. pilar. hr)
Materijalni status (Imate li problema sa podmirivanjem svojih osnovnih životnih troškova? 1 -ne; 2 -ponekad imam; 3 -stalno imam) Slijepi 1. 84 Gluhi 1. 89 Teže pokretni 2. 09 Lakše pokretni 1. 91 1. 0 1. 5 2. 0 2. 5 3. 0
Institucionalna skrb (Prema Vašem mišljenju, kako se država skrbi o osobama s invaliditetom? ) Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno Jako loše 26, 7 20, 8 28, 1 21, 8 25, 0 Relativno loše 31, 4 33, 3 39, 3 38, 6 35, 5 Relativno dobro 21, 6 35, 0 24, 7 26, 5 2, 0 1, 1 0, 0 1, 0 0, 8 17, 6 8, 7 7, 9 11, 8 0, 8 1, 1 0, 0 0, 3 Jako dobro Ne znam, ne mogu procijeniti Bez odgovora
Institucionalna skrb (Smatrate li da se postojeći zakoni o pravima osoba s invaliditetom dobro provode u praksi? ) Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno Ne 40, 0 42, 6 23, 6 46, 5 37, 7 I da i ne 41, 2 42, 1 52, 8 38, 6 44, 2 3, 9 1, 6 11, 2 3, 0 5, 2 14, 1 13, 1 10, 1 11, 9 12, 1 0, 8 0, 5 2, 2 0, 0 0, 9 Da Ne znam, ne mogu procijeniti Bez odgovora
Institucionalna skrb (Smatrate li da bi trebala postojati jedna institucija koja bi bila odgovorna za koordinaciju svih institucija i tijela koje se bave osobama s invaliditetom? ) Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno Ne 3, 1 6, 0 47, 2 5, 9 15, 8 Da 81, 2 85, 8 34, 8 81, 2 70, 4 Ne znam 15, 3 7, 7 16, 9 12, 9 13, 3 0, 4 0, 5 1, 1 0, 0 0, 5 Bez odgovora
Upotreba usluga i pomoći (Preko centra za socijalnu skrb ili Grada Zagreba) Besplatno ljetovanje/zimovanje Pomoć u hrani, odjeći, ogrijevu Prednost pri upisu u srednju školu (“zeleni Stipendiju ili sličnu karton”) pomoć Pomoć za osobne potrebe za korisnike Naknada za troškove stalnoga smještaja stanovanja Osobna invalidnina (džeparac) Boravak, smještaj, organizirano Jednokratna naknada stanovanje Pomoć u kući Doplatak za pomoć i njegu Zajamčena minimalna naknada Savjetovanje 0 Da, prije 10 20 Da, još uvijek 30 40 50 60
Upotreba usluga i pomoći % ZET-ov specijalni prijevoz za osobe s invaliditetom Besplatnu godišnju kartu za javni prijevoz Znak pristupačnosti Pravo na povlastice u željezničkom Pravo na prometu oslobađanje od plaćanja autoputova 0 Slijepi Gluhi Teže pokretni Lakše pokretni 10 20 30 40 50 60 70 80
Upotreba usluga i pomoći % Naknada zbog tjelesnog oštećenja Slijepi Usluga osobnog asistenta Gluhi Teže pokretni Dodatna fizikalna terapija (preko Grada) Lakše pokretni Zdravstvena njega u kući 0 10 20 30 40 50 60
Zadovoljstvo životnim domenama navedenima u „Zagrebačkoj strategiji izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom u razdoblju od 2011. do 2015. ” (Raspon skale 1 -5) Prosjek Uvjetima za kvalitetan obiteljski život 2, 97 Mogućnošću profesionalne rehabilitacije 2, 64 Mogućnošću ravnopravnog sudjelovanja osoba s invaliditetom u zajednici 2, 67 Mogućnošću zapošljavanja i rada 2, 16 Mogućnostima kvalitetnog odgoja i obrazovanja 2, 86 Zdravstvenom zaštitom 3, 35 Pravnom zaštitom i zaštitom od nasilja i zlostavljanja Informiranjem o pravima te svijesti zajednice o potrebama i pravima osoba s invaliditetom 2, 8 2, 63 Socijalnom skrbi 2, 87 Mogućnošću sudjelovanja te zastupljenosti osoba s invaliditetom u političkom i javnom životu Prikladnošću uvjeta stanovanja 3, 24 Mogućnošću sudjelovanja osoba s invaliditetom u kulturnom životu 2, 66 Mogućnošću slobodnog i sigurnog kretanja te pristupačnošću javnih sadržaja 2, 96 Mogućnošću rekreacije, razonode i športa 3, 05 2, 22
Najveći problemi (Otvoreno pitanje – do tri odgovora) N Otežano funkcioniranje, nesamostalnost 188 Manjak materijalnih prava (invalidnine, pomagala) 157 Materijalni standard 153 Socijalni problemi 112 Strah od budućnosti 97 Neprilagođenost fizičkog i komunikacijskog okoliša 92 Zapošljavanje 70 Neadekvatna socijalna skrb 67 Neadekvatna zdravstvena skrb 37 Neinformiranost o pravima 19 Školovanje 11 Loše udruge 5
Socijalni odnosi i podrška (Učestalost socijalnih kontakata - raspon skale 1 -6) Učestalost kontakata 3. 95 3. 67 3. 02 4. 0 3. 5 3. 0 2. 52 2. 5 2. 0 1. 5 1. 0 0. 5 0. 0 Telefonski kontakti Druženje * The Rand Social Health Battery, Rand Corporation, 1978. Posjet Ugošćavanje prijeteljima prijatelja
Socijalni odnosi i podrška (Podrška obitelji, značajnih drugih i prijatelja: prosjeci, raspon skale 1 -7) Lakše pokretni Teže pokretni 5, 52 Gluhi Slijepi Osobe s invaliditetom ukupno 5, 36 5, 37 5, 44 Opća populacija građana Zagreba 5, 80 * MSPSS – Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Zimet GD, Dahlem NW, Zimet SG, Farley G. K. (1988). The Multidimensional Scale of Perceived Social Support. Journal of Personality Assessment, 52, 30 -41.
Diskriminacija i nasilje (Jeste li, zbog svog invaliditeta, u posljednjih godinu dana doživjeli neki oblik diskriminacije? ) % Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno 38, 9 43, 2 63, 4 41, 7 46, 9
Diskriminacija i nasilje (Molimo Vas da nam odgovorite jeste li ikada doživjeli neki od sljedećih oblika nasilja? ) % Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno Fizičko nasilje u obitelji 10, 23 9, 02 5, 52 7, 89 8, 16 Verbalno nasilje u obitelji 27, 84 22, 95 17, 18 28, 29 24, 14 Fizičko ili verbalno nasilje od strane osoba izvan obitelji 28, 41 21, 95 38, 65 25, 16 29, 01 Nasilje od strane medicinskog osoblja 5, 68 15, 57 25, 15 7, 19 13, 19
Religioznost (Stupanj religioznosti - raspon skale 0 -10) Lakše pokretni Teže pokretni 6, 04 5, 71 Gluhi Slijepi Osobe s invaliditetom u Zagrebu Opća populacija građana Zagreba 4, 57 6, 38 5, 56 5, 53
Religioznost (Jeste li vjernik/vjernica? ) % Vjerujem i prihvaćam sve što naučava moja vjerska zajednica 36. 8 Vjerujem, ali ne prihvaćam sve što naučava moja vjerska zajednica 28. 9 Vjerujem u Boga ili višu silu, ali ne pripadam niti jednoj vjerskoj zajednici 12. 7 Ne vjerujem niti u Boga, niti u višu silu 12. 0 U traženju sam 6. 9 0 5 10 15 20 25 30 35 40
Zadovoljstvo životom (Indeks osobnog blagostanja – raspon skale 0 -10) Osobe s invaliditetom u Zagrebu Opća populacija građana Zagreba Prosjek Životni standard 5, 63 5, 37 Zdravlje 5, 03 6, 82 Postignuća 5, 87 6, 24 Odnosi s drugim ljudima 7, 01 7, 45 Osjećaj sigurnosti 6, 07 6, 38 6, 72 6, 57 4, 68 5, 31 Pripadnost zajednici u kojoj žive Osjećaj sigurnosti u budućnosti * The International Wellbeing Group. (2006). Personal Wellbeing Index–Adult (Manual 4 th ed. ) Melbourne: Australian Centre on Quality of Life, Deakin University.
Zadovoljstvo životom (Zadovoljstvo seksualnim životom - raspon skale 0 -10) Lakše pokretni Teže pokretni Gluhi Slijepi Ukupno 4, 15 2, 97 6, 49 5, 00 4, 73
Aktualna društvena pitanja 38. 8 Legalizacija uporabe tzv. lakih droga Ukupno Slijepi Gluhi 37. 6 Legalizacija prostitucije Teže pokretni Lakše pokretni 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50
Umjesto zaključka HVALA
- Slides: 41