Emilia Dejager 1 BATP B 1 PERVASIEVE ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN

Emilia Dejager, 1 BATP B 1 PERVASIEVE ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN BIJ KINDEREN EN JEUGDIGEN MET EEN LICHTE VERSTANDELIJKE BEPERKING de Bildt, A. , Kraijer, D. (2007). Pervasieve ontwikkelingsstoornissen bij kinderen en jeugdigen met een lichte verstandelijke beperking. Kind en Adolescent, 11, 171 -181

INLEIDING Wat is een pervasieve ontwikkelingstoornis (pervasive developmental disorder, PDD)? Pervasief staat voor ‘diep doordringend’. Het verwijst naar 4 ontwikkelingsstoornissen en één restgroep die in het DSM-IV omschreven worden, namelijk de autistische spectrumstoornissen. � � � Autistische stoornis Syndroom van rett Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd Syndroom van Asperger PDD-NOS (restgroep)

INLEIDING Merendeel van personen met PDD hebben ook een verstandelijke beperking Belangrijk aandacht te hebben hiervoor bij kinderen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) � Combinatie LVB en een PDD veroorzaakt ernstige psychische en/of gedragsproblemen!

INLEIDING Inhoud artikel � Friesland onderzoek Diagnostische instrumenten Autisme en verwante stoornissen schaal- Z-Revisie Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Vergelijking resultaten op verschillende diagnostische instrumenten AVZ-R ADI-R/ADOS � Prevalentie Recente cijfers � Bijkomende problematiek: sociale redzaamheid � Implicaties voor diagnostiek, begeleiding en beleid

HET FRIESLAND-ONDERZOEK 460 kinderen met een LVB (IQ tussen 51 en 70) van 5 tot 18 jaar gescreend op PDD Eerst screening met AVZ-R, na eerste selectie 63 kinderen verder onderzocht met ADI-R en ADOS Instrumentele classificatie + klinische classificatie (kinderpsychiater/gz-psycholoog)

HET FRIESLAND-ONDERZOEK Diagnostische instrumenten � Stellen van diagnose niet eenvoudig! groep kinderen met definitie PDD breed o o o Niet allemaal zelfde gedrag Overlap in gedrag tussen kinderen met een VB en kinderen met een PDD Diagnose baseren op o o Uitgebreide informatie Informatie verzamelen op gestandaardiseerde wijze met specifieke, betrouwbare en valide instrumenten Informatie naast elkaar neerleggen wegen = DIAGNOSE o interpreteren

HET FRIESLAND-ONDERZOEK Diagnostische instrumenten � Autisme en Verwante stoornissen schaal- Z-Revisie (AVZ-R) Nederlands instrument Gehele PDD-spectrum Kinderen en volwassen met een VB Schaal: twaalf dichotome gewogen items voor de 3 aspecten van PDD (sociaal, communicatief en stereotiep gedrag) Maximale score 19 Goede psychometrische technieken volgens COTAN Totaalscore opgedeeld in 3 groepen PDD (score 10 -19) Twijfel (score 7 -9) Niet PDD (score 6 of lager)

HET FRIESLAND-ONDERZOEK Diagnostische instrumenten � Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) Uitgebreid gestandaardiseerd interview met outer of verzorgers over ontwikkeling en gedrag van het kind Onderscheid gemaakt tussen AD of geen AD (geen categorie voor PDD-NOS) Gericht op de drie deelgebieden van AD Afname door getrainde ineterviewer Duur: 2 uur

HET FRIESLAND-ONDERZOEK Diagnostische instrumenten � Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) Semi-gestructureerd observatie-instrument Voor kinderen, jongeren en volwassen Onderscheid gemaakt tussen AD, PDD-NOS en niet-PDD Verschillende gestandaardiseerde situaties waarin bepaald gedrag (sociaal, communicatief, spel of stereotiep) uitgelokt wordt Duur: 45 tot 60 minuten Bestaat uit 4 modules Goede psychometrische kwaliteiten Afname door getrainde onderzoeker

HET FRIESLAND-ONDERZOEK Vergelijking resultaten op verschillende diagnostische instrumenten � AVZ-R Identificeert veel kinderen en jeugdigen (met een LVB) met een PDD die ook de classificatie PDD krijgen op ADOS, ADI-R of bij de klinische beoordeling met DSM-IV Via correctie met kappa en ROC-analyse is grotere samenhang gevonden tussen AVZ-R en ADOS dan met ADI-R en de DSM-classificatie Logisch ADOS en AVZ-R beide gericht op gehele spectrum van PDD, terwijl ADI-R specifiek gericht is op AD AVZ-R gescoord door externe professionele observator (met ervaring met PDD), bij ADI-R-interview zijn ouders informanten

HET FRIESLAND-ONDERZOEK Vergelijking resultaten op verschillende diagnostische instrumenten � ADI-R/ADOS Met kappa (gecontroleerd voor kans): matige overeenstemming o Met Pearson r-correlaties gekeken naar samenhang tussen totaalscores: scoren kinderen die hoger scoren op het ene instrument ook hoger op het andere? NEEN verklaring: -verschillende informanten voor verschillende instrumenten - onderliggende concepten -tijdsperiode waarin info verzamelt werd ADI-R en ADOS zijn NIET INWISSELBAAR

PREVALENTIE o o o Schattingen van kinderen met een PDD + VB: 40%75% Comorbiditeit tussen kinderen en jeugdigen met een VB en een PDD Inzicht in prevalentie van PDD bij kinderen jeugdigen met een LVB o Groot belang voor beleid, tijdige signalering en het bieden van specifieke begeleiding

PREVALENTIE o Recente cijfers o Meest betrouwbare prevalentieschatting van PDD: 9, 3 % o Op basis van DSM-IV-TR en ouderinformatie uit ADI-R informatie over ontwikkeling + over huidige situatie Eerder aan de lage dan aan de hoge kant!

BIJKOMENDE PROBLEMATIEK: SOCIALE REDZAAMHEID Sociale redzaamheid = ‘de conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die mensen nodig hebben om te kunnen functioneren in het dagelijks leven’ (volgens American Association on Mental Retardation). Specifiek profiel bij kinderen met een LVB die ook een PDD hebben: functioneren over het geheel lager, maar vooral ook op sociaal vlak! PDD-problemen hebben een verlagende invloed op het niveau van sociale redzaamheid, met als gevolg: beperkende invloed op schoolniveau

IMPLICATIES VOOR DIAGNOSTIEK, BEGELEIDING EN BELEID o AVZ-R: efficiënt instrument + goede samenhang met ADOS, wel lagere samenhang met ADI-R maar valt te nuanceren (zie hoger) geschikt instrument voor screening op PDD Uitgebreidere diagnostiek: ADOS en ADI-R OPGELET: niet inwisselbaar, maar vullen elkaar aan! Combinatie is aangeraden.

IMPLICATIES VOOR DIAGNOSTIEK, BEGELEIDING EN BELEID Instrumenten zorgen voor tijdige onderkenning en vereenvoudiging diagnose Op vlak van sociale redzaamheid: � Meer aandacht voor het minderen of voorkomen van gedragsproblemen Op vlak van prevalentie � Hoge prevalentie: hulpverleners en anderen in zorgverlening voor kinderen en jeugdigen met een LVB er meer bewust van maken dat PDD heel frequent voorkomt Zo noodzakelijke en specifieke hulp bieden!