EEN GLUTENVRIJ DIEET NIET ZO EVIDENT Astrid Vanoppen

EEN GLUTENVRIJ DIEET: NIET ZO EVIDENT Astrid Vanoppen, pediatrisch diëtiste afdeling kinder- en jeugdgeneeskunde

DE KOOKPOT § § § Kaukinen, K. , et al, Latent coeliac disease or coeliac beyond villous atrophy? Gut. 2007 October; 56(10): 1339 -1340 § Genetic gluten intolerance. The cooking pot shows that gluten‐induced disease entities in individuals with coeliac‐type HLA genetics splash out of the pot irrespectively of the grade of the small intestinal mucosal enteropathy. Coeliac disease with the classic flat mucosal lesion is only one of the disease entities. Dermatitis herpetiformis (DH) is the well‐known example of a gluten‐dependent disorder where the small intestinal villous morphology may be even normal. The fire of the cooking pot is the genetics and X indicates hitherto unknown susceptibility genes. AD, autoimmune diseases. 2

BEHANDELING Strikt glutenvrij dieet = eliminatie van tarwe, rogge en gerst (haver? ) C Consultation with a skilled registered dietitian E Education about the disease L Lifelong adherence to a gluten-free diet I Identification and treatment of nutritional deficienties A Access to an advocacy group C Continuous long-term follow-up by a multidisciplinary team NIH Consensus Statement on Celiac Disease. NIH Consens State Sci Statements. 2004 Jun 28– 30; 21(1) 1– 22. 3

PIONIER IN HET GLUTENVRIJ DIEET Professor Dicke 1950 Proefschrift “Een onderzoek naar de nadelige invloed van sommige graansoorten op de lijder aan coeliakie” overgevoeligheid t. o. v. een eiwit (gliadine) in bepaalde meelsoorten (tarwe, rogge, gerst en haver) 4

GRANEN IN RELATIE TOT COELIAKIE Kasarda DD. , What we know about Grain Safety. presented Oct. 22, 2004 at Celiac Disease and Other Food Intolerences, Columbia University Medical Center, New York, Available at: http: //wheat. pw. usda. gov/ggpages/topics. Kagnoff M. F. , et al, Celiac disease: pathogenesis of a model immunogenetic disease. J Clin Invest 2007; 117: 41 -9 5

HAVER § Wetenschappelijke standpunten zijn controversieel § Pure haver: veilig voor de meeste coeliakiepatiënten § Nutritionele voordelen § Maar: gewone haver is af te raden omwille van contaminatie Pulido, O. M. et al, Introduction of oats in the diet of individuals with celiac disease: a systematic review. , Adv Food Nutr Res. 2009; 57: 235 -85. Fric P. , et al, Celiac disease, gluten-free diet, and oats. , J. Nutr Rev. 2011 Feb; 69(2): 107 -15. § Praktische aanbeveling door experts: § Pure en niet gecontamineerde haver: gelabeld als glutenvrije haver <20 ppm § In kleine hoeveelheden § Voor volwassenen 70 g per dag and voor kinderen 25 g per dag § Na 6 -12 maanden op een glutenvrij dieet § Indien geen symptomen en normaalwaarden van Ig. A anti-t. Tg Christine Olbjørn, presented at 14 th International Coeliac Disease Symposium in Oslo, June 20 - 22, 2011 6

VOEDINGSMIDDELEN MET GLUTEN Tarwe, spelt of dinkel, kamut, eenkoorn, emmerkoren, polonicum, farro Rogge en hun AFGELEIDEN: Gerst korrels, meel, bloem, vlugbloem, zelfrijzend bakmeel, gort of grutten, griesmeel, kiemen, Triticale zemelen, vlokken, gepofte tarwe, deegwaren, cous, bulgur, mout, seitan … VOEDINGSMIDDELEN ZONDER GLUTEN graan knollen, wortel Rijst Mais Gierst Boekweit Teff Haver: <20 ppm Amarant Quinoa (kiwicha) Sorghum Aardappel Arrowroot (pijlwortel) Jicama (yam, mexicaanse raap) Kuzu (kudzu) Taro Tapioca (cassave, manioc, yucca) peulvruchten Bonen Erwten Linzen Pinda Soja pitten, noten en zaden Amandelen Cashew Hazelnoten Kastanje Walnoten Pompoen Vlas Zonnebloem Guarpitmeel Johannes broodpitmeel Andere natuurlijke voedingsmiddelen Koffie, thee Groenten, fruit Olie, boter Vlees, gevogelte, wild, vis en ei Melk, kaas Suiker, honing Kruiden, specerijen Agar-agar, gelatine Xantaangom Arabische gom 7 García-Manzanares A. , Lucendo AJ. , Nutritional and dietary aspects of celiac disease. Nutr Clin Pract. 2011 Apr; 26(2): 163 -73 Green P. H. R. , Cellier C. , Medical progress: Celiac disease. New Eng J Med 2007; 357: 1731 -1743 Niewinski M. M. , Advances in celiac disease and gluten-free diet. J Am Diet Assoc. 2008; 108: 661 -672

BEHANDELING – eenvoudig maar niet evident Green PHR, Cellier C: Medical progress: Celiac disease. New Eng J Med 2007; 357: 1731 -1743 8

GLUTEN BRONNEN 9

IN PRAKTIJK Duidelijke bronnen van gluten Brood Cereals Koek en gebak Pasta Couscous … Mogelijke bronnen van gluten Geen bronnen van gluten Vleeswaren, viswaren Natuurlijke glutenvrije Snoep voedingsmiddelen Saus Kant- en klare gerechten … 10

ALLERGENENWETGEVING Gebaseerd op de etiketteringsrichtlijn 2000/13/EG, die geldt voor alle Europese lidstaten Met belangrijkste aanpassingen in 2003/89/EG, 2006/142/EG, 2007/68/EG Verplichte etikettering van 14 allergene stoffen waaronder: GLUTENBEVATTENDE GRANEN: TARWE, ROGGE, GERST, HAVER, SPELT, KAMUT

VROEGER Geitenmelk, room van geitenmelk, zout, natuurlijke geitenaroma, gelatine, emulgator, E 471, fermenten, tarwemeel, stremsel NU !! Geitenmelk, geitenroom, fijn zout, natuurlijke geitenaroma, gelatine, emulgator E 471, fermenten, gist. Allergenen: glutenvrij Varkensvlees (83%), mosterd, 8%, zout, voedingszuur E 326, specerijen, gelatine, glucosesiroop, tarwezetmeel, melkeiwitten, conserveermiddel E 250, emulgator E 450, E 451, antioxidant E 331, E 300, smaakverseerker E 621 Bevat melk, mosterd 12

DIEETPRODUCTEN – speciaal gemaakt voor de coeliakiepatiënt De meeste voedingsmiddelen zijn glutenvrij verkrijgbaar Dieet- en natuurwinkels Grootwarenhuizen Online 13

WETGEVING OP DIEETPRODUCTEN § Codex Alimentarius bepaalt voor de coeliakiepatiënt hoeveel gluten zijn voeding mag bevatten. § Oude normen: 200 mg gluten per kg § Nieuwe normen 2008: maximum 100 mg gluten per kg § Glutenvrij: < 20 mg gluten per kg § Zeer laag glutengehalte: > 20 en < 100 mg gluten per kg § Haver, mits het gehalte aan contaminatie met tarwe, rogge en gerst beneden de 20 mg/kg ligt. (Normale haver(mout) voldoet als regel niet aan deze eis. ) § Beide normen zijn geschikt voor consumptie door coeliakiepatiënten § Europese wetgeving past zich aan § Verordening (EG) nr. 41/2009 van 20 januari 2009 § Toepassing met ingang van 1 januari 2012 14

GLUTENGEVOELIGHEID? Tarwe: 8 - 14 % gluten § Individuele verschillen § 50 mg gluten per dag is schadelijk Catassi C, Fabiani E, Iacono G, et al. A prospective, double-blind, placebo-controlled trial to establish a safe gluten threshold for patients with celiac disease. Am J Clin Nutr 2007; 85: 160– 6. Brood § 200 gram 30 à 35 gram brood = 1 snede brood Bevat ongeveer 2, 5 gram of 2500 mg gluten GLUTEN § 15 gram 0, 6 gram brood = 1/50 snede brood 50% 50 % GLIADINE Glutenine 7, 5 gram Bevat ongeveer 50 mg gluten 15

NUTRITIONELE OVERWEGINGEN Review The Gluten-Free Diet: Safety and Nutritional Quality, Letizia Saturni et al, Nutrients 2010, 2, 16 -34; doi: 10. 3390/nu 2010016 www. mdpi. com/journal/nutrients 16

NUTRITIONELE OVERWEGINGEN § Eerdere studies § glutenvrije producten zijn slechte bronnen van mineralen (zoals ijzer), vitaminen (zoals foliumzuur, thiamine niacine en riboflavine) en vezels § Het gebruik van pseudo-granen zoals amarant, boekweit, quinoa, sorghum en teff § de technologische en nutritionele eigenschappen § gebruik ervan verbeteren inname van eiwit, ijzer, calcium en vezels van coeliakie patiënten § § Het gebruik van haver De toevoeging van drie porties van glutenvrije alternatieve granen, waaronder haver en quinoa, heeft een positieve invloed op het voedingsprofiel (vezel, thiamine, riboflavine, niacine, foliumzuur en ijzer), van het glutenvrije dieet. § Lee, A. R. ; Ng, D. L. ; Dave, E. ; Ciaccio, E. J. ; Green, P. H. The effect of substituting alternative grains in the diet on the nutritional profile of the gluten-free diet. J. Hum. Nutr. Diet. 2009, 22, 359 -63. 17

NUTRITIONELE OVERWEGINGEN Pagano, A. E. , ‘Whole Grains and the Gluten-Free Diet’, J Pract Gastro. 2006; XXX(10): 66 -78 18

SOCIAAL LEVEN EN BUITENHUIS ETEN § ‘Om thuis het dieet te volgen valt beter mee dan verwacht, maar de voorbereiding en planning, die gemaakt moet worden wanneer we elders gaan eten, vergt heel wat tijd en inzet. Je kan niet zo maar zorgeloos op reis, naar een feestje of restaurant. ’ § ‘Ik vind het niet leuk dat, wanneer ik met mijn vrienden op stap ga, ik niet gewoon kan meegenieten van een hamburger of een pizza met een pintje erbij’ § School, sportclubs, jeugdbeweging § Goed informeren § Traktaties § glutenvrije alternatieven voorzien § Kinderfeestjes (uit huis) § informatie geven, zelf alternatief voorzien § Restaurant § info vereniging § Vakantie § info vereniging § http: //www. celiactravel. com § Ziekenhuis § Kerk § Glutenvrije hosties 19

§ Publicaties § § § De Vlaamse Coeliakievereniging is een zelfhulpgroep die, samen met een medische- en een dieetadviesraad, ondersteuning verleent aan haar leden en instaat voor hun belangenverdediging op nationaal en internationaal vlak www. vcv. coeliakie. be § § Coeliakiemagazine (driemaandelijks) Bakboek ‘Lekker Glutenvrij Bakken’ Handleiding voor de coeliakiepatiënt Horeca-folder bestemd voor hotels en restaurants Reispasjes met vertalingen van het glutenvrij dieet Boekje etikettering (ingrediëntenlijst met vermelding toegelaten in glutenvrij dieet) Lijsten van dieetwinkels, restaurants en hotels met glutenvrije dienstverlening in binnen- en buitenland Schoolbrochure ‘Iemand in mijn klas heeft coeliakie’ Kinderboekje ‘Celia en het koekjesfeest’ Contactmomenten § Regionale bijeenkomsten § Jaarlijkse algemene ledenvergadering met gastsprekers en een glutenvrije markt § Glutenvrije kerstmarkt/wintermarkt 20

TERUGBETALING = tegemoetkoming 1 juni 2006 KB tegemoetkoming een forfait van 19 euro / maand 12 juni 2008 KB tegemoetkoming een forfait van 38 euro / maand § Aanvraag: (formulier C 4) § Door: gastro-enteroloog, internist of pediater § Aan: adviserend geneesheer ziekenfonds § Met: diagnose, gezondheidstoestand, resultaten bloedonderzoek, biopsie en indentificatiegegevens van patiënt en arts § Adviserend geneesheer § toestemming voor 24 maanden § Verlenging om de 24 maanden (formulier B 4) § Huisarts § Aanvraagformulieren te downloaden: § Website VCV http: //vcv. coeliakie. be/tiki-index. php? page=Downloads § Website RIZIV -medische voeding http: //www. riziv. be/drug/nl/other-pharmaceutical -supplies/nutrition/pdf/formscoeliakie. pdf § Mutualiteiten 21

EEN GLUTENVRIJE LEVENSSTIJL – niet evident maar haalbaar § Attitude is belangrijk § Enkele positieve uitspraken ‘Ik voel me stukken beter, fitter, vrolijker, … ‘ ‘Ik ben eindelijk niet meer de kleinste van de klas’ ‘Ik eet gezonder en mijn oma bakt voor mij speciaal!’ ‘Ik focus me vooral op wat wel nog allemaal mag en dat is heel wat. ’ § ‘Ook glutenvrij kan lekker zijn, maar je moet experimenteren en nieuwe dingen proberen’ § § § “Quite frankly, there has never been a better time to be diagnosed with celiac disease. ” Thompson, T. (2008) The Gluten-Free Nutrition Guide, Mc. Graw Hill, New York 22

23