Educadora social psicopedagoga y autista Mi realidad Raquel

Educadora social, psicopedagoga y… autista. Mi realidad Raquel Montllor Linares, Manresa (18/02/2017)

Los objetivos de hoy son… • Empezar a acercarse a la visión del mundo que tienen las personas con autismo. • Empezar a darse cuenta que las personas con autismo comparten muchas necesidades y deseos con otras personas. • Empezar a aprender a interaccionar con una persona con autismo. • Empezar a romper la barrera de la comunicación.

• Por un lado… • Hablaré 1 minuto sobre mí (o poco más). • Pondremos sobre la mesa conceptos (para compartir todos la misma base). • Mencionaremos los criterios para el diagnóstico. • Por otro lado… • Personalizaremos. • Diremos “qué pasa” en la escuela (o qué puede pasar). • Os trasladaré alguna experiencia.

Un lado

Sobre mí

soy… • • Educadora social. Psicopedagoga. Profesora de lengua extranjera. Máster en Educación Especial. Estudié todo esto por un doble motivo: - Para comprenderme mejor. Mi diagnóstico fue a los 40, pero yo era consciente de que “algo me pasaba”. - Para ayudar a los demás. • Autista. (espero que dispenseu que m’expressi en castellà. Em trobo una mica més còmode fent-ho així)

Conceptos:

espectro autista (según DSM-5) • Es un trastorno del desarrollo neuropsicológico. • Existen características comunes (a todos los casos). • Existen diferentes niveles de afectación y gravedad. • NO lo veamos como una enfermedad. No tiene cura y, quizás, ni siquiera necesite curarse.

• El 80% de las personas con TEA NO tienen discapacidad intelectual. • La falta de apoyos adecuados genera importantes comorbilidades: depresión, ansiedad, estrés, tendencias suicidas… • 1 de cada 100 personas tienen TEA. Según diversos estudios, sufrimos bullying un 70% y desempleo un 75% (pero tenemos el 100% de los derechos).

asperger (TEA con menos necesidad de soporte según DSM-5 / Síndrome de Asperger según DSM-IV) • NO tienen discapacidad intelectual. • Muchas personas con Síndrome de Asperger no son diagnosticadas hasta la edad adulta o viven en sociedad sin saberlo. • Pueden pasar por excéntricos, de carácter complicado o egoístas. ¡Nada de esto tiene porqué ser cierto!

• 70% son hombres: • Son “pequeños profesores”. Muestran interés desmesurado en algún tema. ¡Son especialistas! • Presentan confusión de roles sociales y frustración externalizada: mediante la ira o la agresividad consiguen atención. Son fácilmente detectables en su entorno. • 30% son mujeres: • Somos “pequeñas filósofas”. Nos mostramos distantes o enfocadas en mundos de fantasía. • Presentamos imitación de roles sociales. Conductas basadas en la única amiga a la que nos aferramos de forma intensa (gran trauma si la relación se rompe autoestima, inseguridad, sentimiento de culpa…) • Nuestra frustración es internalizada (introversión). Camuflamos nuestras dificultades imitando conductas. Pasamos desapercibidas en nuestro entorno gracias a una eterna sonrisa y un deseo evidente de complacer.

Diagnóstico (criterios que deben cumplirse)

• Déficit persistente en la comunicación y en la interacción social. Es decir: • Escasa respuesta social, reciprocidad social y emocional. • Escasas conductas de comunicación no verbal utilizadas para la interacción social. • Dificultad manifiesta en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones sociales.

• Conductas repetitivas y estereotipadas. Es decir: • • • Estereotipias motoras. Juegos o intereses repetitivos. Fijación con las rutinas. Intolerancia al cambio. Hiper o hiporreactividad a los estímulos sensoriales.

• Inicio en las primeras fases del desarrollo (primera infancia) Pueden no llegar a manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales lo exijan. • Los síntomas suponen limitaciones muy significativas en el ámbito social, ocupacional y funcional. • Los síntomas no son explicados por una discapacidad intelectual u otro trastorno del desarrollo.

Por lado

Personalicemos: traslademos la teoría a la práctica (ya que no sólo es cómo soy. Es cómo me siento)

Espero que no os veáis reflejados en todo lo que digo. . . ; )

• Cuando estoy contenta me pongo nerviosa: salto, chillo… • Cuando quiero algo, lo quiero inmediatamente. • A la hora de ponerme la ropa me hago un “lio” (¡sí! me pongo jerseys al revés, y calcetines de distinto color…) • Me gusta la rutina y no tolero nada bien los cambios imprevistos. Tengo rituales que he de hacer pase lo que pase. • A veces, necesito un guión para no perderme explicando muchas cosas a la vez. • Cuando explico cosas puedo tener un tono muy monótono de voz.

No se como actuar delante de ciertas situaciones. Puedo hacer comentarios ofensivos sin darme cuenta. Tengo problemas para interaccionar con otros. Llevo fatal los dobles sentidos. Tengo dificultades para entender las intenciones de los otros. • No sé interpretar intuitivamente los sentimientos de los demás. • Necesito saber explícitamente qué esperas de mí. • •

• Hablo mucho pero no me interesa lo que me dicen los demás. • Me cuesta seguir las conversaciones largas y cuando estoy confusa cambio de tema. • Dicen que me falta empatía. • A veces mi conducta no es la adecuada y puedo parecer muy mal educada (siempre digo lo que pienso, y no de la mejor manera) • Me cuesta mirar a los ojos cuando hablo. Me creo todo lo que me dicen aunque sea imposible.

• (Dicen que…) tengo un sentido del humor muy peculiar. • Siempre estoy fascinada por algún tema. • La mayor parte del tiempo pienso, escribo y hablo de lo que me interesa. • No me doy cuenta de que me puedo hacer pesada; y me enfado cuando los demás no me quieren escuchar.

• PARA BIEN, enfoco los problemas de forma distinta. Encuentro soluciones diferentes. Tengo una gran capacidad de trabajo. • (Por pura supervivencia) he desarrollado competencias como las capacidades de superación, de adaptación y de aprendizaje. • Me considero una persona implicada y motivada.

Educación (social y especial) en la escuela (experiencia desde ambos lados)

• La crisis ha puesto freno (¡y quizás hasta en peligro!) a la escuela inclusiva, donde el objetivo principal es que el alumno tenga el derecho de aprender en una clase “ordinaria”. • La ley reconoce el derecho de todos los alumnos a ser atendidos en escuelas “ordinarias”.

• Hace dos décadas la mayoría de alumnos discapacitados estudiaban apartados, en centros especiales. • Ahora ya no. Pero no se trata solo de escolarizar. Esto seria lo que se conoce como “falsa inclusión”. • La escuela inclusiva debe adaptarse también al alumno, no sólo escolarizarlo. La adaptación debe ser bidireccional. • Cuidado: hay escuelas especiales avisan que reciben alumnos que podrían ir a la ordinaria.

• La escuela primer paso para la inclusión social (de TODOS. Autistas o no) • "Si un alumno está acostumbrado a convivir con personas diferentes, no lo verá como una cosa extraña". La inclusión escolar es un DERECHO. Es el primer paso para a la integración social.

• Normalmente, las familias explican que la inclusión en la educación infantil y en la primaría es más sencilla. • En secundaria suelen haber más problemas: los profesores no están acostumbrados a tratar alumnos discapacitados y se suma la cuestión de la adolescencia.

¿Qué pasa en las aulas? • Debemos ser conscientes que, en el aula, las personas con autismo presentan… • Dificultades en la adaptación a los ritmos y organización del trabajo escolar. • Dificultades para compartir con otros compañeros momentos de ocio o de actividades escolares grupales. • Dificultades para entender convenciones sociales relativas a jerarquías de poder en el contexto escolar (un alumno no se dirige del mismo modo a un compañero que a un docente o a un directivo)

• Falta de iniciativa para la comunicación y la relación con pares, o formas inadecuadas y/o fallidas de intentos de establecer vínculos. • Dificultades para adecuarse a los tiempos de trabajo escolar, sobre todo cuando hay un excesivo y rígido perfeccionismo que lo lleva a centrarse en detalles de la tarea y una realización minuciosa y lenta de la actividad. • Falta de motivación frente a las tareas escolares en general. • Dificultades para pedir ayuda o expresar sus dificultades y emociones.

• Debemos recordar siempre que, en el aula, las personas con autismo pueden… • Reaccionar desproporcionada o impredeciblemente ante estímulos como un ruido o el mismo contacto (es frecuente la alteración sensorial en los trastornos del desarrollo). • Seguir (cuasi obsesivamente) a un compañero si están interesados en él.

• Y que, en el aula, las personas con autismo… • No comprenden los dobles sentidos, ironías, bromas, ejemplos, metáforas, sarcasmos o situaciones confusas o especiales. • Pueden no respetar normas básicas como el turno de palabra o la higiene. • Son vistos por los demás como alguien "extraño", que sólo se interesa por sus cosas o por temas muy específicos (“extraño” acaba siendo “inapropiado”, “chivato”, “chulo”, “acaparador”, “pesao”, “pardillo”, “ingenuo”…)

• En los exámenes y evaluaciones, las personas con autismo… • Tienen dificultades para apuntar en la agenda las fechas de exámenes y trabajos. • Les cuesta comenzar por las preguntas que conocen y dejan en blanco las que desconocen. Pueden tener "bloqueos“. • La presentación puede ser muy desigual. • Responden de forma literal y excesivamente lacónica. No escriben los procesos sino la respuesta exacta que se les pide. • Tienen dificultades para elaborar comentarios críticos. • Tienen dificultades para elaborar simbolismos y procesos de abstracción. • Reproducen memorísticamente los datos. • No seleccionan la información relevante de la irrelevante.

¿Qué pasa en las aulas? frases de niños autistas • “No me gusta ir al colegio” • “Mis compañeros se ríen de mí y no me quieren en sus equipos, porque corro mal y no se coger una pelota y no entiendo los juegos”. • “No entiendo lo que me pregunta el maestro y tardo en contestar; siempre me castigan, me riñen y no se porqué”.

NO SOMOS TAN DIFERENTES

En definitiva, lo que es un hecho, es que independientemente de su grado de capacidad académica, TODOS los alumnos tienen derecho a la educación porque todos pueden, quieren y deben aprender a valerse por sí mismos, tanto para mantener un trabajo como para desarrollar las tareas cotidianas de su vida.

Algún consejo para amigos (¿cómo ayudar a un niño autista? ) Si ves que… Intenta… Anda solo por el patio. Acércate y anímale a jugar contigo. No entiende un juego. Explicárselo paso a paso. Se pierde en la conversación. Háblale con frases cortas. Está en el grupo… pero también “en la luna”. Explícale que estáis haciendo y para qué, pero paso a paso. Intenta hacerle saber qué viene antes y qué viene después. No entiende lo que se le dice. Utiliza gestos y palabras claras. Se enfada con alguien sin razón aparente. Parece que “pase de ti”. No creas que hay mala intención. Intenta averiguar la causa de su frustración o su desasosiego. Llora. Pregúntale lo que le pasa (a veces le puede costar saber qué le entristece). Habla, habla y habla de su tema. Intenta distraerlo. Alguien se “mete” con él. Apóyale. “Mete la pata”. Explícale exactamente lo que tendría que haber dicho o hecho. Se descontrola de contento. Háblale suave.

Algún consejo para familiares y profesionales • Ayudémosle a desarrollar habilidades de autoconocimiento. • Ayudémosle también a desarrollar habilidades para la conversación. • Identifiquemos nuestros propios estados de ánimo, deseos, intereses, quejas… (y si podemos, también en los demás). Aprendamos a expresarlos adecuadamente. • Diferenciemos con él/ella claves contextuales (momentos adecuadosmomentos inadecuados) con el objetivo de controlar-autorregular la conducta. • Utilicemos el gesto como elementos no verbales de la comunicación.

• Trabajemos en equipo. • Distingamos entre las críticas justas y las injustas. • Desterremos los pensamientos negativos que deterioran la autoestima y la competencia social. • No busquemos la asistencia por la asistencia, sino el empoderamiento de la persona.

Mi opinión sobre el TEA es que…

• Aunque parezca que nada tiene límites claros, orden ni significado, debes saber que somos conscientes de ello. • Yo no me voy a rendir. No caeré en el victimismo. Soy capaz de distinguir lo importante de lo trivial. • Somos muchas las que tenemos un alto nivel de funcionalidad y eso es doblemente difícil (saber qué o porqué nos pasa no lo hace más sencillo).

• No somos fáciles de asimilar por el sistema (educativo, social…). Personalmente, no se me considera un igual por el simple hecho de haber alcanzado las funcionalidades que me permiten una vida estable e independiente. • Si nos sentimos “discapacitados” es que somos diferentes, no inferiores. He trabajado más de diez años en educación (casi sin apoyos). El esfuerzo nos lleva a mejorar la funcionalidad y con ello la calidad de vida (pero es duro).

Mi experiencia sobre el TEA me ha enseñado que…

• Comunicar mi trastorno en el entorno laboral no ha sido fácil. Al hacerlo, me he encontrado siendo un problema. • Un apunte de mi paradójica experiencia personal en una escuela: antes del comienzo de un curso comuniqué mi trastorno a la dirección del centro que me fue asignado. No quería esconderme. 3 días después y bastantes de que empezasen las clases fui visitada por Inspección Educativa.

• En los últimos tiempos, voy concatenando períodos de paro con trabajos de corta duración. • Las empresas de inserción sociolaboral hacen un gran papel, aunque suelen ofrecer siempre el mismo tipo de trabajos (jardinero, mensajero, limpiador…) • Lo asumo aunque no me resigno. Compagino eso con charlas como esta para intentar ayudar a quien pueda necesitarme. Sigo formándome y esforzándome. Cada día.

¡Gracias! Raquel Montllor Linares raquelmontllorlinares. wordpress. com