Duc Hoa Nguyen overlege Lungeavdeling Si V Langsom

Duc Hoa Nguyen overlege Lungeavdeling, Si. V

Langsom forverring Kan ikke kureres Forverres ved infeksjoner Røykestopp/mediakamentell behandling/rehabilitering kan redusere plager, bedre livskvalitet Redusere antall forverringer Redusere dødeligheten

Nærmere 20 % med kols er i alvorlig eller svært alvorlig stadium FEV 1 < 50 % eller 30 % av forventet Kan ha svært dårlig prognose og betydelige symptomer tung pust kardinalsymptomet men psykiske og andre symptomer forårsaket av komorbide tilstander.

Kriterier fra Hospice and Palliative Care Association • Alvorlig lungesykdom med tung pust i hvile, trøtthet, redusert funksjonsevne, • Hyppige forverringer

Cor pulmonale eller høyresidig hjertesvikt • Hypoksi i hvile (pa. O 2< 8 k. Pa) ved bruk av oksygen • Hyperkapni (pa. CO 2> 6, 5 k. Pa) • Utilsiktet vekttap > 10 % de siste 6 måneder, • Tachykardi i hvile med puls > 100/min • • Vurderingen støttes av spørsmål som: Ville du vært overrasket om • pasienten døde i løpet av de neste seks måneder?

• Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet • European Association for Palliative Care (EAPC ) / Verdens helseorganisasjon (WHO)

Prognosen og symptombelastningen ved svært alvorlig kols er sammenlignbart med avansert lungekreft Palliativ omsorg til pasienter med kols har ikke fått tilstrekkelig oppmerksomhet Fremdeles en stor klinisk utfordring å lindre symptomer i den siste fasen av livet Palliative enheter i Norge er fremdeles ofte ikke beredt til å ta imot disse pasientene

Uhelbredelig sykdom Plagsomme symptomer Kort forventet levetid Glidende overgang Forventet livslengde vanskelig å forutsi

KOLS pasienter skal vurderes i stabil fase!

Det kreves klinisk skjønn erfaring god kommunikasjon godt samarbeid planlegging og mot

Faktorer: Bundet til hjemmet pga KOLS • LTOT • Depresjon, dårlig livskvalitet • Stadig alvorlige exacerbasjoner pga infeksjoner med sykehusinnleggelser • Økende alder, redusert FEV 1 sammen med kardiovaskulære problemer og vekttap fører til en dårlig prognose Murray et al. (2006) Semark et al. (2007)

Utfordringer: Usikker prognose • For lite informasjon, mangelfull og motstridene informasjon • For mye, for brutal og ærlig informasjon

• Pasient og pårørende skjønner ikke at kols = progressiv og dødelig sykdom • Pasienter vil ikke snakke om døden • Pasienter vil snakke om døden • Mangel på kontinuitet mellom pas – helsepersonell

Ønsker angående livsforlengende tiltak og behandlingsnivå bør stå sentralt i vurderingen Leger snakker ikke om dette med sine pasienter med kols Pasienttestamente er heller ikke etablert i Norge Opplysninger om pasienters holdning er ofte ikke tilgjengelig Må støtte seg til komparentopplysninger fra pårørende, fastlegen eller hjemmesykepleier.

0=Normal aktivitet 1=Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid 2=Oppe>50%av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide. 3= I seng eller stol>50% av dagtid. Noe hjelpetrengende. 4=Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende.

Tretthet Tung pust Anoreksi Depresjon Søvnløshet Smerter Tørr munn/tørste

Utsikt fra rommet • Rolig og beroligende helsepersonell og pårørende • bruk av vifte og åpent vindu • avspenningsøvelser kan være nyttig • men det finnes lite og ikke tilstrekkelig dokumentasjon av effekt •

Leppepusting og foroverbøyd stilling Leppepusting betyr at pasienten tar et dypt innpust gjennom nesen og deretter puster langsomt over noen sekunder ut gjennom spissede lepper panikkanfall forebygges og eventuelt avbrytes.

LTOT bedrer overlevelsen hos hypoksiske pasienter Lite evidens for effekt av oksygen som lindrende behandling. Generell bruk av oksygen for symptomlindring ikke er indisert

De viktigste legemidler til lindring av tung pust • Cochranestudie -effekt av oral og parenteral men ikke av inhalert opiat. • Bivirkninger var kvalme, oppkast og obstipasjon. • Ingen grunn for å frykte respirasjonsdepresjon med CO 2 -retensjon verken ved kols eller kreft • Morfin er best undersøkt, og anbefales som førstevalg i Norge. •

Det er ikke dokumentert lindring av tung pust ved avansert kols ved bruk av psykofarmaka. Angst og depresjon er hyppig ved kols Hvis symptombildet dominerforbindelse med tung pust kan benzodiazepiner prøves som alternativ eller supplement til opiater.

Usikkert hvor plagsomt dødsrallingen er for pasienten Er skremmende for pårørende. Hemme slimproduksjon med skopolamin, butylskopolamin (Buscopan®) eller glykopyrron (Robinul®).

Redusert bevissthet, komatøs pasient -> endringer i respirasjonen Hurtig overfladisk respirasjon, apneperioder og cheyne stokes respirasjon Stor påkjenning for pårørende å være vitne til Enighet om at pasienten ikke er plaget av åndenød

Tiltak: kommuniser til pårørende at deres nære ikke er plaget Administrer små doser med opiater eller benzodiazepiner –senker respirasjonsfrekvensen innenfor normalverdien. –respirasjonen roer seg

A young person may die; the old one must die

Hjelp de pårørende til å huske dødsfallet som verdig Informasjon og undervisning Spør pårørende hva de ønsker, har behov for –Hyppige tilsyn fra personalet, være alene eller at noen sitter hos dem? Ord er makt, tenk over hvordan du informerer

Respekt for pasientens autonomi Behandlingen må individualiseres Viktig med kvalifiserte prognostiske vurderinger God evne til kommunikasjon Strukturell tilrettelegging av behandling Evidensbasert holdning til farmakologiske og ikke farmakologiske tiltak Måling av behandlingseffekt

Lindrende behandling skal tilbys personer med kols i terminalfasen. (Sterk anbefaling) Ved svært alvorlig kols bør helsepersonell diskutere leveutsikter og tiltak ved livets slutt med pasient og pårørende. (Svak anbefaling) ”Edmonton Symptom Assessment System” bør anvendes for kartlegging og forløpsvurdering. (Svak anbefaling)

Hvem sitt ansvar er det å ta initiativ til å snakke om livets slutt? Hva skal helsepersonell snakke med pasienten om? –Hvordan unngå ta fra håp? –Hvordan hjelpe pasienten med å finne håp? Hvordan snakke om livskvalitet, skam, skyld, åndelige og eksistensielle behov?

Vi ha har det travelt, dårlig med tid Vi er redd for å ta KOLS pasienten håpet Vi er redd for at pasienten ikke er klar til å snakke om livet og døden