Diventare Adulti Un percorso possibile anche per le

Diventare Adulti Un percorso possibile anche per le persone con autismo e disabilità intellettiva dalla costruzione delle relazioni alla gestione delle emozioni, dell’affettività e della sessualità Arianna Porzi Marco Mastino

L’intelligenza sociale Greenspan nel 1999 afferma che la scarsa capacità e/o l’inefficacia nella gestione delle situazioni interpersonali, ovvero una scarsa intelligenza sociale, sono una delle principali caratteristiche delle persone con disabilità intellettiva. Disabilità e Abilità Sociali nell’età adolescenziale: queste persone presentano spesso difficoltà nello stabilire e mantenere relazioni con i compagni e le figure con autorità e tutto ciò riduce la qualità e la quantità delle loro esperienze preludendo anche un impatto negativo nei processi di adattamento alla vita adulta e difficoltà di integrazione sociale (Margalit, 1993; Soresi e Nota, 1995; Soresi e Nota, 2000).

Parola d’ordine: EDUCABILI Se è vero che le persone con disabilità intellettiva hanno uno sviluppo affettivo peculiare, in particolare le persone con Autismo, è anche vero che possono essere aiutate in questo sviluppo e nelle manifestazioni dell’affetto Per quanto riguarda le modalità educative, queste devono iniziare il prima possibile. Aspettare fino al momento “cruciale” non è adeguato.

I prerequisiti Il primo consiglio quindi è quello di iniziare il prima possibile, con l’insegnamento di come si chiamano tutte le parti del corpo (schema corporeo), anche quelle intime Si possono usare moltissimi strumenti diversi per l’acquisizione di questa competenza

Le autonomie personali • E’ bene insegnare il più possibile ad essere autonomi nell’igiene personale (secondo step dopo quello dell’apprendimento dello schema corporeo). • Questo facilita l’autonomia nel momento del passaggio dall’essere bambino/a all’essere ragazzo/a, dove è necessario andare al bagno da soli e lavarsi le parti intime da soli.

La distanza fra se’ e gli altri E’ bene comportarsi con la persona con disabilità intellettiva e autismo tenendo presente la sua età. Si tende infanti ad una iper-infantilizzazione , in particolare nell’abbigliamento e nella cura di sé, nel mancato insegnamento di abilità di autonomia personale e di gestione del luogo di vita, nella risposta sociale «positiva» a comportamenti inadeguati per l’età, quali abbracciare gli estranei o baciarli, dormire nel lettone con mamma etc. . . Ø E’ bene tenere sempre presente come ci si comporta con bambini neurotipici a seconda della loro età e riportare il tipo di relazione anche con il bambino autistico.

La distanza fra se’ e gli altri Lo stesso vale per il rapporto con i coetanei e le persone che lo circondano e si occupano di lui/lei oltre i genitori (I Caregiver: insegnanti, educatori etc. ) Ø La Storia Sociale del «Toccare» Ø La Storia Sociale «salutare le persone» Ø La Storia Sociale del «bagno di Teresa»

Il pudore E’ fondamentale costruire un atteggiamento intimo e rispettoso dell’intimità dell’altro: Ø Non è adeguato, ad esempio, girare nudi per casa perché il bambino potrebbe non comprendere quando e dove può girare nudo e quando no. Ø Non è adeguato andare al bagno lasciando o facendogli lasciare la porta aperta (per lo stesso motivo di prima). Ø Non è adeguato farsi toccare le parti intime, ad esempio il seno per una donna è una parte intima, anche se tale donna è una mamma (se il bambino cresce toccando, ovviamente in modo innocente, il seno della madre, potrebbe pensare che è un comportamento consentito nelle relazioni con l’altro sesso). Ø Non è adeguato baciare il bambino sulle labbra.

Il pudore • Toccarsi le parti intime non è, come invece si può pensare, un comportamento “esclusivo” dei ragazzi più grandi, può capitare anche quando il bambino è piccolo e non si pensa che ciò possa accadere. In realtà è naturale e comune. • E’ importante perciò agire subito, prima che il comportamento si strutturi. Anche solo quando il bambino tiene la sua mano nelle mutande senza toccare le parti intime, è bene fargli capire che ciò non va fatto, che quello non è un comportamento adeguato E’ bene insegnare al bambino/adolescente/adulto a non toccarsi le parti intime in luoghi inadeguati

L’educazione emotiva Uno specifico intervento dovrebbe essere rivolto all’insegnamento della comprensione, della espressione e della regolazione delle emozioni. Ad esempio: Le persone con autismo mostrano particolare difficoltà a: • riconoscere i visi; • riconoscere le espressioni emozionali; • apprendere le regole sociali per semplice esposizione o esperienza; • immaginare e anticipare eventi cognitivamente; • apprendere concetti di relazione;

L’educazione emotiva Difficoltà a…. . • formarsi una teoria della mente degli altri; • percepire il proprio stato emotivo, regolarlo, prevedere alternative di comportamento e organizzare una risposta. St. Sociali «Rabbia» St. Sociali SAS «regolazione emozioni» (3)

L’educazione emotiva L'ABC delle mie emozioni (KIT: Libro + CD-ROM) Giochi e attività per l'educazione razionale-emotiva Mario Di Pietro Ed. Erickson Alcuni strumenti

L’educazione emotiva Autismo e competenze cognitivo-emotive. Valutare e potenziare le capacità di riconoscere le emozioni e inferire gli stati mentali dell'altro. CD-ROM – Ed. Erickson (Erica Santelli, Marina Pinelli)

L’educazione emotiva CAT-kit (Educazione Cognitivo Affettiva) Tony Attwood, Kirsten Callesen e Annette Møller Nielsen La Favelliana

L’educazione emotiva Per comprendere ed esprimere le emozioni Ø condividere l’espressione di un’emozione (intersoggettività); Ø conoscere le regole sociali; Ø riconoscere le emozioni proprie e altrui; Ø immaginare come gli altri vedono le cose; Ø farsi un’idea di quello che pensano gli altri; Ø farsi un’idea di come si sentono gli altri; Ø farsi un’idea delle motivazioni degli altri; Ø esprimere pensieri, emozioni, motivazioni; Ø regolare le proprie emozioni; Ø rispondere adeguatamente in situazioni sociali.

Abilità sociali e i r o t li s a e i L oc s St. Sociale SAS «andare al bar»

Definizione di sessualità La sessualità, in ambito umano, è un aspetto fondamentale e complesso del comportamento che riguarda da un lato gli atti finalizzati alla riproduzione ed alla ricerca del piacere, e da un altro anche gli aspetti sociali che si sono evoluti in relazione alle caratteristiche diverse dei generi maschile e femminile. L'ambito sessuale investe la biologia, la psicologia, la cultura, riguarda la crescita dell'individuo e coinvolge tutta la sua vita relazionale, oggetto di studio anche dell'etologia umana. Il termine "sessualità" quindi è riferito più specificatamente agli aspetti psicologici, sociali e culturali del comportamento sessuale umano mentre col termine "attività sessuale" ci si riferisce più specificatamente alle pratiche sessuali vere e proprie.

Definizione sessualità Recenti studi sulla sessualità hanno messo in luce quanto gli aspetti sessuali siano di fondamentale importanza per la costruzione dell'identità personale e per l'evoluzione in senso sociale dell'individuo: La sessualità umana non è solo dettata dall’istinto o da una stereotipia di condotte, come accade nell’animale, ma è influenzata da un lato dall’attività mentale superiore e dall’altro dalle caratteristiche sociali, culturali, educative e normative dei luoghi in cui i soggetti sviluppano e realizzano la loro personalità. La sfera sessuale richiede quindi un’analisi fondata sulla convergenza di varie linee di sviluppo, comprendenti l’affettività, le emozioni e le relazioni • Clip «sessualità» • Clip «The story of Luke»

L’educazione sessuale NECESSITÀ DI UNA EDUCAZIONE SESSUALE L’intervento psicoeducativo in questo ambito non è in effetti semplice o intuitivo, ma è possibile, e dovrebbe essere determinato da linee guida che ne stabiliscano la politica. Un esempio: ü le persone con autismo dovrebbero avere il diritto e la possibilità di avere una vita sessuale in accordo con i loro desideri e bisogni e con ciò che possono gestire; ü le persone con autismo hanno il diritto di ricevere guida e supporto, con riguardo ai problemi sessuali irrisolti; ü l’apprendimento di comportamenti sociali appropriati nei confronti della sessualità dovrebbe avvenire in accordo con le regole sociali e le norme del posto di residenza delle persone con autismo;

L’educazione sessuale NECESSITÀ DI UNA EDUCAZIONE SESSUALE ü il tipo di guida dovrebbe essere, prima di tutto, correlata al modo in cui viene vissuta la sessualità dalle persone con autismo; è poi importante determinare e valutare se i segni sessuali sono definiti, indefiniti o non presenti e prendere decisioni conseguenti; ü la sessualità dovrebbe essere vista all’interno di un contesto globale, così che l’educazione e il training non consistano solo nell’aiutare le persone con autismo a apprendere come masturbarsi e raggiungere l’orgasmo, bensì nell’inserire questo insegnamento in un percorso di coscienza di sé, di accettazione dei cambiamenti del proprio corpo: in ultima analisi, in un percorso di costruzione del Sé; ü quando una persona con autismo dirige il suo interesse sessuale verso un’altra persona, bisognerebbe decidere quanto lontano andare nel supportare tale contatto. • Clip «caso per caso» • Clip «vivere e amare con l’Autismo»

Le tematiche L’EDUCAZIONE SESSUALE DOVREBBE POI AFFRONTARE DIVERSE TEMATICHE Ø insegnare le nozioni di genere e i normali mutamenti della crescita; Ø insegnare tempi e luoghi per canalizzare le pulsioni sessuali (quando e dove); Ø insegnare la pratica della masturbazione (come); Ø insegnare come e con chi è possibile esprimere affetto; Ø insegnare alle ragazze a gestire le mestruazioni; Ø orientare verso un rapporto amoroso. • St Sociale «Pubertà» (2) • St Sociale «mestruazioni»

Comportamenti problema Lo sviluppo affettivo e la preparazione all’età adulta non possono essere considerati adeguati se sono presenti comportamenti problematici gravi o invalidanti Alcuni comportamenti problematici delle persone con disabilità intellettiva o autismo possono riguardare più o meno direttamente la sfera sessuale, come: l’autostimolazione, il toccare parti intime dell’interlocutore, l’annusare, lo spogliarsi in pubblico, ecc. Questi comportamenti, tollerati nei piccoli, sono invece causa di emarginazione dell’adolescente e dell’adulto, e per questo motivo è necessario intervenire al più presto

Comportamenti problema Prima di tutto si deve conoscere bene la persona con disabilità Poi è bene che l’intervento si basi sulla comprensione della funzione del comportamento, attraverso l’analisi funzionale, e proseguire aiutando la persona a sviluppare comportamenti diversi da quello problematico, che rispondano alla stessa funzione (Nisi e Ceccarani, 1994; Ianes e Cramerotti, 2002). L’intervento non si centra sull’eliminazione di comportamenti inadeguati quanto sulla creazione o l’incremento di comportamenti adeguati che siano sostitutivi o alternativi a quelli problematici.

Comportamenti problema È molto probabile che un comportamento che suscita una reazione emotivamente carica venga mantenuto proprio da questa conseguenza interessante. Un caso particolare è quello della masturbazione compulsiva, comportamento che suscita forti reazioni ed è difficile da sostituire con altri altrettanto interessanti per la persona. In questi casi, l’intervento educativo è sempre valido: insegnare dove e quando un’attività può essere eseguita, e dove e quando non può esserlo, appare l’unica strada possibile.

I rischi

Conclusioni La possibilità, per una persona con disabilità, di godere di una piena sessualità è probabilmente legata al grado di consapevolezza della stessa, conseguente capacità di espressione, libero accesso e gestione degli atti della sfera relazionale, affettiva e sessuale Chiediamoci sempre come possiamo sapere cosa vuole realmente la persona, senza proiettare su di lui/lei ciò che noi supponiamo voglia Questo è il rispetto massimo che dobbiamo a tutte le persone e ai portatori di disabilità in particolare, anche se è molto, molto più difficile!

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