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DIU SMC 2015 – Session 2 Santé mentale dans la communauté: principes et outils

DIU SMC 2015 – Session 2 Santé mentale dans la communauté: principes et outils Jeudi 26 mars 2015: Empowerment des usagers et des aidants Empowerment : Concept fondamental de la santé mentale communautaire Simon VASSEUR-BACLE, Psychologue clinicien Chargé de mission CCOMS

Notions abordées 1. Contexte et concepts • Qu’est‐ce que l’empowerment ? • Société, santé

Notions abordées 1. Contexte et concepts • Qu’est‐ce que l’empowerment ? • Société, santé mentale 2. Initiatives internationales • Quality. Rights Project • Exemples de bonnes pratiques 3. Recherche et empowerment • Travail conjoint OMS / CE • Recherches portées par le CCOMS en France et en Europe

1. Contexte et concepts • Qu’est‐ce que l’empowerment ?

1. Contexte et concepts • Qu’est‐ce que l’empowerment ?

Quelques réflexions théoriques… § Empowerment Santé mentale ou Santé § Méthodes de travail autour

Quelques réflexions théoriques… § Empowerment Santé mentale ou Santé § Méthodes de travail autour des relations inter‐groupes Solomon (1976), Berger & Neuhaus (1977), Rappaport (1981) § Il n’y a pas « 1 » empowerment mais un concept global • Niveaux d’empowerment • Domaines d’application • Différentes cibles

Niveaux d’empowerment Empowerment individuel • 4 composantes: participation, compétences, estime de soi et conscience

Niveaux d’empowerment Empowerment individuel • 4 composantes: participation, compétences, estime de soi et conscience critique Empowerment collectif ou communautaire • « structure organisationnelle qui permet le développement des organisations locales et d'un leadership qui offre l'opportunité pour les individus et les organisations d'exercer leur initiative au plan communautaire » Lackey, Burke & Peterson, 1987 Empowerment structurel • « influence potentielle sur la formulation des politiques de santé publique et la formulation des programmes de santé » Wallerstein & Bernstein, 1988 • « résultat qui permet de changer les structures actuelles et les relations de pouvoir entre les diverses instances, les intervenants et les individus » Sherwin, 1992

Empowerment et société § Dès qu’une différence de pouvoir existe dans les relations inter‐groupes

Empowerment et société § Dès qu’une différence de pouvoir existe dans les relations inter‐groupes § Empowerment et citoyenneté • Reconnaissance des droits civils et politiques et devoirs civiques • démocratie et accès à l’état sont des conditions nécessaires • permettre au citoyen de se sentir intégré dans la communauté politique de son pays et d’y avoir un certain pouvoir d’action § Processus de transformation • l'empowerment, lorsqu'il est acquis, constitue le 3ème et plus haut degré de participation • permet le renversement des rapports de domination entre état et société civile, notamment pour les groupes sociaux les plus défavorisés Arnstein, 1969

Empowerment et santé § Exemples du VIH ou du diabète § Volonté d’expression et

Empowerment et santé § Exemples du VIH ou du diabète § Volonté d’expression et revendication des droits § Reconnaissance du savoir expérientiel § Participation à la recherche et à la formation § Participation aux politiques de santé § Empowerment et rétablissement

Empowerment et santé mentale § Définition adoptée par l’OMS: l’empowerment fait « référence au

Empowerment et santé mentale § Définition adoptée par l’OMS: l’empowerment fait « référence au niveau de choix, de décision, d’influence et de contrôle que les usagers des services de santé mentale peuvent exercer sur les événements de leur vie. La clé de l’empowerment se trouve dans la suppression des barrières formelles et informelles et (…) la transformation des rapports de force et des relations de pouvoir entre les individus, les groupes, les services et les gouvernements » . § Associé à d’autres aspects du soin: désinstitutionnalisation, information, participation, organisation des services, auto-détermination, … § Nécessité de prendre en compte: • Différents groupes cibles (pathologies, sévérité des troubles, …) • Différences individuelles (âge, sexe, facteurs culturels, …) • Usagers / aidants

Empowerment et santé mentale communautaire (1) Changements … De… Vers… Asiles Soin dans la

Empowerment et santé mentale communautaire (1) Changements … De… Vers… Asiles Soin dans la communauté Hôpitaux Groupes de soutien Paternalisme Partenariats Traitement Rétablissement Contrainte Coopération biomédicale holistique / bio-psycho-sociale Contrôle Auto-détermination … chez les professionnels Donneurs de soin Promoteurs de santé Le patient « fou » Usagers / citoyen Objet Sujet Déficits Possibilités Exclus des soins Partenaires des soins … dans le soin … dans l’orientation … chez les usagers … chez les aidants

Empowerment et santé mentale communautaire (2) § Empowerment par la communauté: § Mobilisation de

Empowerment et santé mentale communautaire (2) § Empowerment par la communauté: § Mobilisation de ressources § Echanges avec les services § Défense de la citoyenneté → D’autant plus avec la désinstitutionnalisation § Empowerment par les services: § Promotion de la citoyenneté et lien avec les services municipaux § Majeure partie des effectifs dans la communauté (Vs. à l’hôpital) § Information et rétablissement sont des composantes explicites des projets de soin § Usagers comme partenaires dans la planification, l’implémentation et l’évaluation des services → Être partenaire au lieu d’avoir des partenaires

Repères historiques 1978 Declaration d’Alma‐Ata Droit et devoir des personnes de participer individuellement et

Repères historiques 1978 Declaration d’Alma‐Ata Droit et devoir des personnes de participer individuellement et collectivement à la planification et à la mise en œuvre des mesures de protection sanitaire 1986 Charte d’Ottawa pour la Promotion de la santé 2000 Droit de chacun à bénéficier du plus haut standard possible de santé physique et mentale 2004 Plan d'action de l'OMS pour la mise en œuvre d'une stratégie européenne pour la prévention et le contrôle des maladies non transmissibles “People should be empowered to promote their own health”

Repères historiques (2) 2005 La Charte de Bangkok pour la promotion de la santé

Repères historiques (2) 2005 La Charte de Bangkok pour la promotion de la santé à l’heure de la mondialisation La promotion de la santé doit être au programme de la politique de développement mondial et la participation des gouvernements doit être définie Déclaration et Plan d'action sur la santé mentale pour l'Europe “empowerment des usagers, des aidants et des ONG” Déclaration d’ Helsinki “permettre aux personnes avec un problème de santé mentale de choisir et de s’impliquer dans leur parcours de soin”

Repères historiques (3) 2007 Pacte européen pour la santé mentale et le bien‐être L’empowerment

Repères historiques (3) 2007 Pacte européen pour la santé mentale et le bien‐être L’empowerment des personnes avec un problème de santé mentale et des aidants sont des priorités pour la prochaine décennie. Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées Les personnes avec un handicap ont des droits, sont en mesure de les revendiquer et de prendre leurs propres décisions. 2008 Stratégie européenne pour la prévention et le contrôle des maladies non transmissibles People should be empowered to promote their own health. 2010 Déclaration de l’OMS sur l’empowerment des usagers en santé mentale La clé de l’empowerment se trouve dans la transformation des rapports de force et des relations de pouvoir entre les individus, les groupes, les services et les gouvernements.

2. Initiatives internationales

2. Initiatives internationales

Programme Quality. Rights de l’OMS Contexte: • Constat d’urgence • Violations des Droits des

Programme Quality. Rights de l’OMS Contexte: • Constat d’urgence • Violations des Droits des personnes • Manque de formation • Absence de perspective de rétablissement • Perspective globale et internationale

Programme Quality. Rights de l’OMS Isolement Abus Conditions de vie inhumaines et dangereuses Solitude

Programme Quality. Rights de l’OMS Isolement Abus Conditions de vie inhumaines et dangereuses Solitude Contrainte Violence Viol Lacunes dans les soins Négligence

Quality. Rights: Objectifs § Evaluer et améliorer la qualité et les droits de l’homme

Quality. Rights: Objectifs § Evaluer et améliorer la qualité et les droits de l’homme dans les structures d’hospitalisation et les dispositifs ambulatoires. § Former les usagers des services , les familles et les professionnels de santé à comprendre et promouvoir les droits de l’homme. § Développer un mouvement de personnes ayant un problème de santé mentale dans la société civile afin de proposer une entraide, d’assurer la défense des droits et d’influencer les processus de décision politiques. § Réformer les politiques et législations nationales selon les bonnes pratiques et les standards internationaux des droits de l’homme.

Quality. Rights: Tool Kit § Comment conduire une évaluation détaillée des structures d’hospitalisation et

Quality. Rights: Tool Kit § Comment conduire une évaluation détaillée des structures d’hospitalisation et ambulatoires § Comment rapporter les résultats de l’évaluation § Comment utiliser les résultats et les recommandations pour améliorer la qualité des soins et les droits

Quality. Rights: Méthode d’évaluation § Constitution du comité d’évaluation § Structures visées § Déterminer

Quality. Rights: Méthode d’évaluation § Constitution du comité d’évaluation § Structures visées § Déterminer la qualité des soins et le respect des droits dans ces structures selon 5 thèmes: § Theme 1. Droit à un niveau de vie adéquat (Article 28 de la CDPH) § Theme 2. Droit de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible (Article 25) § Theme 3. Reconnaissance de la personnalité juridique et droit à la liberté et à la sûreté de la personne (Articles 12 et 14) § Theme 4. Droit de ne pas être soumis à la torture ni à des peines ou traitements cruels, inhumains ou dégradants et à ne pas être soumis à l’exploitation, à la violence et à la maltraitance (Articles 15 et 16) § Theme 5. Droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société (Article 19) § Chaque thème est divisé en normes, elle-même divisées en critères

Quality. Rights: Résultats § 3 méthodes d’observation et 2 types de rapport § Illustration

Quality. Rights: Résultats § 3 méthodes d’observation et 2 types de rapport § Illustration de résultats (Asturies):

Défense des Droits Ombudsman, Pays‐Bas : Depuis 1993, la loi néerlandaise oblige chaque hôpital

Défense des Droits Ombudsman, Pays‐Bas : Depuis 1993, la loi néerlandaise oblige chaque hôpital psychiatrique à avoir une personne indépendante garante des droits des usagers et une autre personne indépendante garante des droits des aidants. Ces personal Ombusmen (PO) sont employées par un organisme indépendant et leurs services sont gratuits. Référence: Forti A, Nas C, Van Geldrop A, Franx G, Petrea I, Jeurissen P, Van Strien Y. , Mental Health Analysis Profile The Netherlands, OECD, 2014 (forthcoming). Ex: PO-Skåne comptait à l’origine (1995) deux PO, mais a maintenant développé un service dirigé par les usagers avec plus de trois-cents PO travaillant à temps plein dans la région de Malmo. Références: http: //www. who. int/disabilities/world_report/2011/report. pdf http: //www. youtube. com/watch? v=t 6 sc. Sj. Dq 21 I

Citoyenneté: Droit de vote Bureaux itinérants, Canada : Amélioration de l’accessibilité au vote des

Citoyenneté: Droit de vote Bureaux itinérants, Canada : Amélioration de l’accessibilité au vote des personnes en situation de handicap par le système électoral qui a prévu des possibilités nouvelles de voter comme des bureaux de scrutin itinérants ou un vote par voie postale. Référence: Michael J. P. Les personnes handicapées et les systèmes électoraux du Canada: la progression graduelle du droit de vote. Perspectives électorales. 2004 AVRIL; 6(1): 2– 9.

Soins dans la communauté Réforme des soins en santé mentale (Article 107), Belgique :

Soins dans la communauté Réforme des soins en santé mentale (Article 107), Belgique : La réforme de la Santé Mentale est basée sur une approche communautaire ayant pour objectif de proposer les soins au Coeur de l’environnement de la personne et ceci en alternative à l’hospitalisation. Référence: Vers de meilleurs soins en santé mentale, par la réalisation de circuits et réseaux de soins, http: //www. psy 107. be/Site. Files/Wallonie. pdf%20 def. pdf EPAPSY, Grèce : Bonne pratique des Unités Mobiles de santé mentale dans des régions isolées (Cyclades). Référence: Lavdas, M. , Stylianidis, S. , Pantelidou, S. (2014). Creative reactions in a public mental health system amid crisis; the Greek experience. L’Harmattan [in press].

Evaluation des soins ROM (Routine Outcome Monitoring), Pays‐Bas : Un monitoring des soins par

Evaluation des soins ROM (Routine Outcome Monitoring), Pays‐Bas : Un monitoring des soins par le biais d’une évaluation par les usagers au moyen d’un questionnaire, élaboré par des pairs-aidants, avec des résultats rendus visibles et exploitables par tous (Pays-Bas). Référence: Forti A, Nas C, Van Geldrop A, Franx G, Petrea I, Jeurissen P, Van Strien Y. , Mental Health Analysis Profile The Netherlands, OECD, 2014 (forthcoming).

Information et lutte contre la stigmatisation See Me, Ecosse : Le programme « See

Information et lutte contre la stigmatisation See Me, Ecosse : Le programme « See Me » est un programme national de lutte contre la stigmatisation et la discrimination des personnes ayant un problème de santé mentale. Ses actions incluent notamment un travail en partenariat avec les medias aux fins d’éducation et d’information des journalistes avec différents moyens, entre autres celui d’une veille médiatique. Référence : www. seemescotland. org

3. Recherche et empowerment

3. Recherche et empowerment

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Travail

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Travail conjoint OMS / CE, Méthodologie de travail comportant quatre volets : 1. Aide aux gouvernements et acteurs locaux à la création d'un environnement favorable à la participation des usagers et aidants. 2. Identification des indicateurs favorisant l’empowerment des usagers en santé mentale 3. Recueil d’un ensemble d’exemples de bonnes pratiques. 4. Promotion de la diffusion de ces bonnes pratiques. Définition des indicateurs Le programme de l’Organisation Mondiale de la Santé et de la Commission Européenne pour l’empowerment des usagers et aidants en santé mentale (2009 -2012) a développé 19 indicateurs globaux répartis entre quatre champs d’application: • • Respect des droits humains et lutte contre la stigmatisation et la discrimination Participation au processus de décision (politiques nationale et locale) Accès à des soins de qualité et implication dans leur évaluation Accès aux informations et aux ressources

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Objectifs

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Objectifs de l’étude du CCOMS • Bénéficier des points de vue des usagers, des familles et aidants ainsi que de tous les acteurs participant au système de soin (professionnels de santé et du social, élus, milieu associatif, …) • Interroger tous les pays de la zone Europe • Tester les indicateurs et les questions-cible • Recueillir les exemples de bonnes pratiques visant l’empowerment des usagers et aidants en santé mentale • Formuler des recommandations concrètes et applicables Méthodologie • • • 19 indicateurs présentés lors du congrès de Leuven Ajout de questions-cible et de zones de commentaires libres Relecture par des experts français et internationaux Diffusion large (versions papier et électronique; disponible en ligne) Réponse de manière anonyme

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Répartition par

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Répartition par catégories de répondants en France (N=278) n Usagers 39 (14%) Familles 63 (23%) Professionnels 120 (43%) Autres 56 (20%) Répartition par catégories de répondants dans les autres pays (N=78) n Usagers 22 (29%) Familles 10 (13%) Professionnels 27 (35%) Autres 19 (24%)

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie 1 : RESPECT DES DROITS HUMAINS ET LUTTE CONTRE LA STIGMATISATION ET LA DISCRIMINATION

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 1: Les personnes usagères des services de santé mentale ont le droit de vote. Ø Consensus Ø Mais 5% des usagers répondent ne pas savoir 100 96 92 100 80 97 93 92 80 60 Oui Non 40 Ne sait pas 20 60 40 20 3 5 4 0 3 5 0 France Autres pays Usagers 1 6 Familles 1 2 Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 4: Le pays a une législation de l'emploi permettant de couvrir les besoins des aidants familiaux. Ø Position des familles 100 80 80 60 60 40 37. 1 35. 6 27. 3 42. 1 36. 8 21. 1 Oui Non Ne sait pas 40 20 0 0 Autres pays 36. 1 42. 6 21. 3 20 France 60. 3 Usagers 40. 1 20. 5 19. 2 Familles 32. 7 27. 2 Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants DROITS et

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants DROITS et STIGMATISATION 1. Droit de vote ++ 2. Eligibilité + 3. Discrimination à l’emploi O 4. Emploi et aidants ‐ ++ : 100 à 80%, + : 80 à 60 % O : 60 à 40 % ‐ : 40 à 20 % ‐‐ : 20 à 0 %

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie 2 : PARTICIPATION DES USAGERS, FAMILLES ET AIDANTS AUX PROCESSUS DE DECISION

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 6: 6 a. Les personnes usagères des services de santé mentale sont impliquées dans la conception, la planification, la mise en place et la gestion des services de santé mentale dans votre pays. Ø Comparaison avec implication des familles 100 80 80 60 40 51. 3 30. 9 37. 1 Oui Non 39. 5 32 20 Ne sait pas 9. 2 60 45. 9 40 45. 2 26. 2 27. 9 26 42. 2 28. 8 33. 3 24. 5 20 0 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 6 b.

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 6 b. Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale sont impliqués dans la conception, la planification, la mise en place et la gestion des services de santé mentale dans votre pays. Ø Familles à nouveau plus impliquées Ø Mais la participation reste limitée, avec un pourcentage important des réponses négatives 100 80 80 60 49. 6 39. 5 40 23. 7 Oui 43. 4 Non Ne sait pas 26. 6 17. 1 20 0 60 49. 3 47. 5 40 20 32. 8 19. 7 44. 9 35. 6 28. 6 26. 5 15. 1 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants IMPLICATION 5

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants IMPLICATION 5 a et 5 b. Politiques de santé +* 6 a. Au niveau des services (usagers) O / ‐ 6 b. Au niveau des services (familles) O ++ : 100 à 80%, + : 80 à 60 % O : 60 à 40 % ‐ : 40 à 20 % ‐‐ : 20 à 0 %

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie 3 : ACCES A DES SOINS DE QUALITE ET IMPLICATION DANS LEUR EVALUATION

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 7: Les personnes ayant un problème de santé mentale et leurs familles et aidants ont accès à des services de santé mentale convenables et adaptés. Ø Contraste avec les professionnels 100 80 80 60 40 20 59. 7 59. 2 Oui Non 35. 5 31. 3 9 Ne sait pas 60 49. 3 45. 9 44. 3 42. 5 40 20 5. 3 0 74. 1 20. 4 9. 8 8. 2 5. 5 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 8: Les personnes usagères des services de santé mentale ont accès aux services généraux de santé, comme n'importe quel citoyen. Ø 20% de réponses négatives chez les usagers 100 87. 7 85. 5 82. 7 80 80 60 Oui Non 40 20 Ne sait pas 12. 6 4. 7 10. 5 73. 8 60 40 20 19. 7 6. 5 4 0 85 8. 2 13 4. 1 2 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 10: Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale ont l'opportunité d'être activement impliqués dans la planification et l'évaluation des soins. Ø Distribution des réponses pour les usagers Ø 70% de réponses négatives pour les familles 100 80 80 60 60 43. 9 40 20 Oui 48. 7 46. 2 40. 3 Non Ne sait pas 15. 8 40 69. 9 58. 5 36. 1 37. 7 33. 3 26. 2 20 8. 2 5. 1 0 21. 9 8. 2 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 12: 12 a. Les personnes usagères des services de santé mentale sont impliquées dans la formation des équipes des services de santé mentale. Ø Comparaison avec implication des familles 100 80 80 66. 2 60 41 Oui 47. 5 Non 40 Ne sait pas 60 40 12. 2 11. 5 36 41 26 23 21. 6 20 68. 7 65. 8 16. 3 20 15 8. 2 0 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 12 b.

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants 12 b. Les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale sont impliqués dans la formation des équipes des services de santé mentale. Ø Constat négatif et encore plus marqué chez les professionnels 100 80 80 60 Oui 48. 7 Non 37. 2 40 Ne sait pas 24. 5 20 66. 7 63 62. 9 12. 6 14. 1 0 60 42. 6 40 27. 9 29. 5 16. 5 20 20. 5 16. 3 17 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants QUALITE et

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants QUALITE et EVALUATION DES SOINS 7. Services de santé mentale adaptés 8. Services généraux O + / ++ 9. Evaluation des soins (usagers) O 10. Evaluation des soins (familles) ‐ 11 a et 11 b. Evaluation des services ‐ 12 a et 12 b. Formation des professionnels ‐ / ‐‐ ++ : 100 à 80%, + : 80 à 60 % O : 60 à 40 % ‐ : 40 à 20 % ‐‐ : 20 à 0 %

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et des aidants Partie 4 : ACCES AUX INFORMATIONS ET AUX RESSOURCES

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 13: Les personnes usagères des services de santé mentale ont un droit d'accès à leurs données médicales. Ø Gradient de réponse Ø 20% des usagers ne savent pas 100 94. 6 100 88. 1 74. 4 80 80 60 Oui Non 40 Ne sait pas 20 5 6. 8 10. 2 15. 4 0 79. 5 68. 9 60 40 21. 3 20 9. 8 9. 5 11 3. 4 2 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Indicateur global n° 18: 18 a. Des informations sont disponibles pour les familles et aidants des personnes usagères des services de santé mentale afin de les soutenir dans leur rôle d'aidants. Ø Contextes nationaux Ø Réponses des familles 100 80 100 82. 2 80. 6 78. 9 80 60 Oui 46. 2 Non 38. 4 40 Ne sait pas 20 13. 3 15. 4 60 52. 5 40 20 31. 1 16. 4 6. 1 13. 7 4. 1 11. 6 9. 5 0 0 France Autres pays Usagers Familles Professionnels

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants INFORMATIONS et

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants INFORMATIONS et RESSOURCES 13. Accès aux données médicales 14. Assistance légale abordable + O / ‐ 15 a. Aides sociales (usagers) ++ 15 b. Aides sociales (familles) + 16. Financement des associations O 17 a et 17 b. Information/Formation sur les services et traitements O / ‐ 18 a et 18 b. Information/Formation pour les aidants O usagers ++ familles 19. Compensation pour les aidants ‐‐ familles ++ : 100 à 80%, + : 80 à 60 % O : 60 à 40 % ‐ : 40 à 20 % ‐‐ : 20 à 0 %

Rapport sur les recommandations en faveur de l’empowerment en santé mentale

Rapport sur les recommandations en faveur de l’empowerment en santé mentale

Conseil Scientifique du CCOMS 50

Conseil Scientifique du CCOMS 50

Méthodologie d’élaboration des recommandations 51 Formulation des recommandations par les intervenants, participants, associations et

Méthodologie d’élaboration des recommandations 51 Formulation des recommandations par les intervenants, participants, associations et organisations concernées avant, pendant et après le congrès. Plus de 200 recommandations recueillies Travail de synthèse et de regroupement: 3 axes et 20 recommandations Révision de cette première version : Comité de pilotage et Conseil scientifique du congrès Associations européennes, françaises et étrangères d’usagers er d’aidants Experts français et internationaux (usagers, aidants, professionnels, universitaires) Conseil scientifique du CCOMS Europe Commission Européenne

Représentation des associations 52 Associations européennes: ENUSP et EUFAMI Associations françaises: Fnapsy, Argos 2001,

Représentation des associations 52 Associations européennes: ENUSP et EUFAMI Associations françaises: Fnapsy, Argos 2001, France-Dépression, Advocacy-France, Unafam Associations étrangères: Grèce (SOFPSI et EPAPSY) Angleterre et Pays de Galles (Hearing Voices Network) Pays-Bas (Amsterdamse Vriendiensten, Mind Rights) Belgique (Psytoyens) Canada (Les porte-voix) Maroc (Association des usagers de la psychiatrie et AMALI), Fédérations représentant des associations de santé mentale: Belgique (AIGS) Pays-Bas (GGZ Nederland)

Organisations et Universités 53 Organisations non gouvernementales: Santé Mentale Europe, la Fondation britannique de

Organisations et Universités 53 Organisations non gouvernementales: Santé Mentale Europe, la Fondation britannique de Santé Mentale, le Réseau international de collaboration en santé mentale et l'Association des personnes utilisatrices des services de santé mentale du Québec Représentants d'universités: Angleterre (Université de Birmingham, Université de Brunel, Université de Cambridge, King’s College et l'Ecole d'infirmières de Nottingham) Portugal (Université Nova de Lisbonne) Suède (Université de Stockholm) Canada (Université de Montréal, Université de Sherbrooke et Institut universitaire en santé mentale Douglas) Etats-Unis (Université de Yale) Maroc (Faculté de médecine de Casablanca)

Elus, Ministères et CCOMS étrangers 54 Elus et représentants de Ministère: Ministère de la

Elus, Ministères et CCOMS étrangers 54 Elus et représentants de Ministère: Ministère de la santé tunisien Ministère de la santé et des affaires sociales français Agence Régionale de Santé Nord-Pas-de-Calais Mairie d'Hellemmes Centres Collaborateurs de l'OMS: Genève Montréal Trieste Lille

Défense des Droits fondamentaux 55 1. Assurer la protection des droits fondamentaux dans les

Défense des Droits fondamentaux 55 1. Assurer la protection des droits fondamentaux dans les établissements de soins et d’insertion.

Défense des Droits fondamentaux (2) 56 5. de Répertorier, en vue de restreindre, les

Défense des Droits fondamentaux (2) 56 5. de Répertorier, en vue de restreindre, les pratiques d’isolement et contention. 6. Evaluer, en vue de limiter, les pratiques de soins sous contrainte. 7. Développer des soins au plus près des lieux de vie des personnes et favoriser les alternatives à l’hospitalisation. 8. aux Favoriser une assistance légale et juridique aux usagers et aidants, y compris aux personnes incarcérées. 9. Garantir l’accès aux soins de santé mentale en prison.

Participation à l’organisation et l’évaluation des soins 57 10. Instituer la participation effective des

Participation à l’organisation et l’évaluation des soins 57 10. Instituer la participation effective des usagers et aidants à tous les application. 11. Evaluer la qualité des soins, les organisations des services et la avec les usagers et aidants. 12. Intégrer des interventions d'usagers et d'aidants dans les modules de formation initiale continue et des professionnels du champ de la santé mentale, ainsi que dans la recherche. 13. oires des Favoriser la concertation des actions de prévention à l’échelle travailleurs sociaux, élus, ainsi que la société civile. 14. les Donner une place aux associations d’usagers et aidants dans services de santé mentale. 15. Développer les réseaux et groupes d’entraide mutuelle.

Information et communication 58 16. Rendre disponible une information en santé mentale adaptée et

Information et communication 58 16. Rendre disponible une information en santé mentale adaptée et utilisant différents supports : écrits, images, films, réseaux sociaux, blogs … 17. Rendre accessibles conventions et traités internationaux concernant les droits humains appliqués aux usagers en santé mentale. 18. Rendre accessibles données sur la réalité de l’offre et des besoins de soin en santé mentale sur un territoire. 19. Créer un observatoire de l’empowerment des usagers et aidants, comprenant une banque de données internationale d’outils d’évaluation. 20. Créer des cellules de veille sur le traitement de l’information en santé aidants. 21. Reconnaître et promouvoir auprès des citoyens et des

Perspectives

Perspectives

Protocole de recherche Basée sur les 21 recommandations Association d’un ou plusieurs indicateurs à

Protocole de recherche Basée sur les 21 recommandations Association d’un ou plusieurs indicateurs à chaque recommandation Cartographie européenne « officielle » → auprès des Etats « expériences de terrain » → auprès des usagers et aidants Observatoire européen

Propositions d’actions via l’observatoire § Accès aux recommandations § Partage d’expériences de bonnes pratiques

Propositions d’actions via l’observatoire § Accès aux recommandations § Partage d’expériences de bonnes pratiques § Accès aux chartes et conventions existantes § § Réponse en ligne au questionnaire Diffusion des résultats de la cartographie Système d’alerte en cas de violation de Droits Témoignages individuels § Base de données d’outils favorisant la promotion de l’empowerment § Espaces dédiés : usagers, familles, professionnels, services de santé mentale, élus, … § …

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Merci de

Santé mentale en Europe: Indicateurs favorables à l'autonomisation des usagers et aidants Merci de votre attention ! Contact: svasseurbacle@epsm‐lm. fr