Demencias las familias y la carga del cuidado

Demencias, las familias y la carga del cuidado Mira Josic de Hernández Presidente

“Una persona con Demencia, vive en un presente donde las cosas desaparecen, las explicaciones se olvidan y las conversaciones carecen de sentido, donde el amor es la única alternativa”

SALUD MENTAL Si a la Atención No a la Exclusión Día Mundial 2001 Organización Mundial de la Salud

¿Quien cuida al enfermo y asume la carga emocional y financiera Situaciones emocionales y economicas generadas. Desinformación Incapacidad de asumir la carga

¿Porqué se debe conocer la evolución de las Demencias, las secuelas y las exigencias de este largo proceso?

§ Las Demencias (existen mas de 200 causales) tienen un alto impacto social en el enfermo y en su entorno familiar y social, como consecuencia de los cuidados que requiere § De algún modo, todos los miembros de la familia se convierten en cuidadores, incluso los más jóvenes. § La atención del enfermo consume buena parte del tiempo y exige un gran esfuerzo físico y psíquico, sobre todo de su cuidador principal, § Es importante que el enfermo y su familia reciban toda la ayuda posible, no sólo de los servicios socio-sanitarios, sino también de su círculo social.

¿Porqué debemos apoyar al enfermo y a su familia. Entrenar a cuidadores para que puedan soportar las tensiones, depresiones y cambios emocionales intensos?

§ Los Cuidadores Familiares deben recibir entrenamiento para el manejo, administración del tiempo, preparación emocional, física y mental para que se puedan desempeñar con mayor eficiencia y no morir en el intento § Cada paciente, cada cuidador y cada grupo familiar son muy particulares, son “unicos”, la situación debe afrontarse de la manera más adecuada y de forma cualitativa.

GRUPO FAMILIAR ETAPA ENFERMO CUIDADORE S Tardía Padre/Madre 60 o más años Esposo (a) Hijos Temprana Antes de los 60 Hermanos Padres Esposo (a) Hijo (a)

ESTRATEGIAS FARMACOLOGICAS Y NO FARMACOLOGICAS § Diagnostico y tratamiento de factores de riesgo. § Cuidar al cuidador y terapéutica no farmacológica

EL DIAGNOSTICO Encontrar a un Médico § En el que se tenga confianza § Con experiencia en Demencias § Dispuesto a trabajar durante un largo proceso § Que pueda orientar en la obtención de servicios necesarios

E. A. PRIMERA ETAPA (2/4 AÑOS) Relativa Independencia CARACTERÍSTICAS RECOMENDACIONES §Pérdida de memoria reciente §Dificultad en Actividades cotidianas §Angustia y disimulo §Cambios de Personalidad §Pérdida de vocabulario §Confusión tiempo espacial ocasional §Información §Comprensión §Adaptación §Planificación médica y legal §Organización de la vida diaria §Asistente de cuidado/empleada del hogar Consejo Consultivo Fundación Alzheimer de Venezeuala

E. A. SEGUNDA ETAPA (2/4 AÑOS) Dependiente CARACTERÍSTICAS §Deterioro grave de la memoria. §Pérdida grave del habla. §Pérdida de habilidades. §No comprende situaciones nuevas. §Dificultad o rigidez en sus movimientos. §Cambios conductuales. RECOMENDACIONES §Adaptarse a los cambios. §Control Médico. §Mantener rutinas. §Gimnasias, paseos. §Terapia ocupacional. §Enfermera auxiliar. §Hospital día o residencia especializada.

E. A. TERCERA ETAPA (1/3 AÑOS) Inmovilizado CARACTERÍSTICAS §Alterna la cama con el sillón §No reconoce ni habla. §Valora el tacto y el afecto. §Tiene algunos breves momentos de lucidez. §Duerme mucho. §Se presentan enf. intercurrentes. RECOMENDACIONES §Nueva adaptación §Alimentación especial. §Cama clínica o colchón antiescaras. §Enfermera o residencia especializada. §Control médico para: problemas respiratorios, con la piel, eliminación fecal y urinaria, nutricionales, circulatorios y otros.

CUIDAR AL CUIDADOR Equipo Multidisciplinario Entrenado (E. M. E) Necesidades de las familias Entrenamiento adecuado Estudios Efectivos

Situaciones Catastróficas en la Familia y Comunidad • El Enfermo se pierde y no sabe regresar a su casa. • Accidentes automovilísticos • Actitudes inapropiadas en público • Riesgo de intoxicación • Agresividad, agitación y alucinaciones • Riesgo de quemaduras • Accidentes domésticos • Riesgo de asfixia

HIGIENE PERSONAL DE S D A A M D E LI L I B B O O R P NM I MANEJO DE INCONTINENCIA A SI PE S R TE SO N N CIA A L RESPONSABILIDADES DEL CUIDADOR S O T N S IE CO M FI A I T C A E R T SP E ASESORIA Y APOYO NU TR I CI ON

Who cares for. EMOCIONAL the patient SITUACION and/or assumes the emotional Familia / Cuidadores and economic burden? § Arising Negación § Culpa conflicts in families due to § the Sobre disease impact on each stage. § Tristeza preocupación Emotional or economical situations § Depresión § Soledad Lack of information § Vergüenza § Irritabilidad Incapacity to assume the burden on § Frustración § Impotencia disease progresses.

Necesidad de un Equipo Multidisciplinario Entrenado ØMédico ØTrabajador Social ØPsicólogo ØEnfermera ØTerapista ØAbogado ØFisiatra

Problemas más comunes de los Cuidadores § Apoyo emocional y cuidados de respiro § Información , asesoramiento profesional, diagnóstico, Casas hogares, cuidadores profesionales § No recibe apoyo.

Derechos del Cuidador • Cuidar de si mismo para poder cuidar mejor. • Solicitar ayuda a su familia, amigos e Instituciones. • Hacer lo posible para satisfacer las necesidades de su ser querido, sin sacrificar las propias. • Sentirse frustrado, enfadado, triste y expresar otros sentimientos negativos ocasionalmente. • No admitir intentos de manipulación, aunque sean bien intencionados, a través de la culpa, enfado o depresión, • Recibir consideración, afecto, perdón y aceptación por parte de la persona a la que cuida y sus familiares.

Situación de los Cuidadores Profesionales Escasez y deserción n. Personal no entrenado n. Bajos salarios n. Falta de reconocimiento nÍndice de desempleo n

Recursos del Cuidador Nuestra Experiencia § Familia , Amigos y Comunidad - 36%. § Información, Orientación y Ayuda Profesional - 84%. § Grupos de Apoyo - 18%. § Centro de Cuidado diurno - 27%. § Centros de Larga Estadía - 76%