Data optimaal benutten de rol van de subsidiegever

Data optimaal benutten: de rol van de subsidiegever 11 september 2014 Advanced Data Management Margreet Bloemers (Zon. Mw)

Data optimaal benutten: ROL en OVERWEGINGEN van een onderzoeksfinancier 1. Waarom? • Aanleiding en doel >> beschikking over data, data delen 2. Hoe en wat? • Eisen en ondersteuning • Werkwijzen – groeipad – pilot 3. Verder ontwikkelen! • Samenwerken aan het grote geheel • Randvoorwaarden - aandachtspunten • Mogelijkheden voor hergebruik 4. Ervaringen uitwisselen en discussie • Wat kan Zon. Mw betekenen? ?

Data delen = goud in handen Winstpunten bij data delen – benutten “We hebben GOUD in handen!” ØBesparing van onderzoeksbudget, proefdieren, administratiedruk en tijd ØOnderzoek verifiëren; fraude voorkomen ØVersterking data-infrastructuur ØKoppelingen voor: • vergroten power onderzoek (bijv. zeldzame ziekten) • nieuwe onderzoeksvragen ØInformatie voor beleid (impact van interventies, trends in volksgezondheid) ØInformatie voor de zorgpraktijk (kwaliteit)

Het vertrekpunt: RGO-advies 2008 – Van gegevens verzekerd: “Effectief volksgezondheidsbeleid en succesvol wetenschappelijk volkgezondheidsonderzoek zijn beide afhankelijk van gegevens over de Nederlandse volksgezondheid. Op dit moment laat de beschikbaarheid van die gegevens te wensen over. De gegevens die er zijn worden bovendien niet altijd goed benut. Dat is, in een notendop, de achtergrond van dit advies van de Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO). ”

Toegang tot data #TTD Zon. Mw einddoelstellingen: 1. Onderzoekers vullen alleen nog databronnen die vindbaar, toegankelijk en uitwisselbaar zijn en duurzaam opgeslagen 2. Het gebruik van bestaande databronnen is een vanzelfsprekend onderdeel in wetenschappelijk onderzoek en het informeren van beleid en praktijk. Centraal in de doelstellingen staat de toegang tot data Eis: per 1 -7 -2013 subsidiebepaling Ondersteuning: in subsidieprocedure, projecten dm-plan

Subsidiebepaling

Voor de INDIVIDUELE onderzoeker Be cr oor ite de ria lin g EISEN (subsidiebepaling vraagt dm-plan) s- Da ta pa ra gr aa f ONDERSTEUNING (checklist - toelichting)

DATA: DIGITALE DIAMANTEN Datamanagement voor onderzoeksprojecten gesubsidieerd door Zon. Mw December 2013 Drs. R. Nugteren (RIVM) Dr. C. Veenhof (NIVEL) Drs. S. el Markhous (NIVEL) Drs. E. A. Balster (Cent. ERdata) Dr. M. J. Grootveld (DANS) Dr. M. A. Swertz (BBMRI-NL)

DATA: vindbaar – toegankelijk – uitwisselbaar - opslag 1. Data verzamelen en analyseren a. b. c. d. e. Hergebruik e/o koppelen; nieuwe data verzamelen Toestemming deelnemer, informed consent Gevoelige gegevens beschermen Kwaliteit van de data ICT standaarden, e-infrastructuren 2. Data opleveren (projectresultaten) a. b. Metadata Koppelingsvariabelen 3. Data bewaren tijdens, na afloop v. h. project: a. b. c. Opslagcapaciteit, beveiliging Lange termijnarchivering Kosten 4. Data beschikbaar stellen a. b. Gebruiksvoorwaarden Online catalogus, persistent identifier

Hoe / Wat beoordelen we? 1. Tijdens subsidieprocedure en na honorering: • Leidraad: “is hij goed bezig? ” “heeft hij hulp nodig? ” • Verantwoording / sturing: “hij MOET laten zien dat hij DM doet” en “hoe doet hij het DM? ” (criteria/toelichting) 2. DP/DMP als groeidocument: de items in DP en DMP hoeven niet meteen geregeld te zijn > Uiteindelijk MOET het wel 3. Einde van het project: “het resultaat telt!” V-T-U-O

Pilotfase – implementatie - ontwikkeling Ø Pilot in subsidierondes tot in 2015 Ø Werkwijzen introduceren binnen Zon. Mw Ø Ervaringen van onderzoekers monitoren >> werkwijzen en ondersteuning verder ontwikkelen • Actueel informatieaanbod • expertnetwerk

Werken aan een sterke datainfrastructuur >> Met wie? Zon. Mw NWO, STW, KNAW NIHC, gezondheidsfondsen Programma’s: GGG, NPO, PRN Dementie DANS, SURF, 3 TU. datacentrum NFU, BBMRI, CTMM, DTL, Nictiz, DHD, Dica Vektis, Achmea Onderzoekers Federa Umc’s, Parelsnoer Universiteiten RIVM, TNO

Werken aan een sterke datainfrastructuur >> Randvoorwaarden - gezamenlijk oplossen 1. Incentives voor de onderzoeker 2. Kosten / investeren in faciliteiten langdurige opslag data • Wordt de belofte waargemaakt? 3. Privacy, toestemming voor hergebruik 4. Eigenaarschap: • • IE Publiek-private samenwerking Ø Discussie DEEL 1!

Ad 1 - Incentives? Bijv. data paper

Ad 1 - Incentives? Toon goede voorbeelden!

Ad 2 – kosten en investeringen Ø Kosten tijdens project Ø Kosten lange termijn archivering Wie betaalt? >> discussie • • • NWO, Zon. Mw Instituten Ministeries Private partijen En …. .

Ad 2 – kosten en investeringen Een deel van het antwoord zit in de mogelijke besparingen! Worden de beloften waargemaakt? >> hergebruik van data Hoe verder stimuleren? >> discussie • Andere aanpak onderzoek >> Acceptatie daarvan? (door wie? ) >> Rol van financier?

Ad 3 – privacy – informed consent Zie lezing en discussie Corette Ploem • Rol CBP? • NEN-norm in ontwikkeling voor pseudonimiseren

Ad 4 – eigenaarschap Publiek – private samenwerking • Financiering Intellectueel eigendom

Mogelijkheden voor hergebruik? > goede voorbeelden Voorbeelden van hergebruik van data >> discussie ØHergebruik in nieuw wetensch ondz ØKwaliteit van zorg ØBeleidsinformatie In Zon. Mw-programma’s: • PROMISE: bijv ROMCKAP • Goed Gebruik Geneesmiddelen • Nationaal Programma Ouderenzorg: TOPICS –mds • Gehandicaptenzorg: haalbaarheidsstudie voor een mds

Mogelijkheden voor hergebruik? > goede voorbeelden Voorbeelden van hergebruik van data >> discussie ØHergebruik in nieuw wetensch ondz ØKwaliteit van zorg ØBeleidsinformatie: VWS duurzaam informatiestelsel voor de zorg >>> Ø Discussie DEEL 2!

Hergebruik van (onderzoeks)data Primaire doel registratie Reden voor hergebruik Onderzoek Patiëntenzorg, volksgezondheid, kwaliteit, besturing, bekostiging, . . Onderzoek Met data die in de (zorg)praktijk worden verzameld, is goed onderzoek te doen, mits. . . .

DISCUSSIE (en de rol van de financier) 1. Randvoorwaarden 2. Hergebruik van data “Worden de beloften waargemaakt? ” “hoe stimuleren we de mogelijkheden? ” • • • In onderzoek • Klinische praktijk • Beleid Incentives Kosten en investeringen