Cuidados Paliativos No Oncolgicos en pacientes con ERC

Cuidados Paliativos No Oncológicos en pacientes con ERC terminal Dra. Patricia Bonilla Caracas-Venezuela vamopan 2@gmail. com 1 er Congreso Internacional de cuidado Paliativo ASOCUPAC Los Cuidados Paliativos: ¿En donde estamos y para donde vamos?

Enfermedad Renal Crónica 10 -15% Levint A, etal. Global kidney health 2017 and beyond: a roadmap for closing gaps in care, research, and policy www. thelancet. com 2017

DP Tx. Rn ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA HD MANEJO RENAL CONSERVADOR Gutiérrez D, et al. Prevalencia y evaluación de síntomas en enfermedad renal crónica avanzada Enferm Nefrol 2015: 18 (3): 228/236

Cuidados Paliativos Apoyo a la angustia física y síntomas emocionales Toma de decisiones complejas de tratamiento Planificación avanzada de los cuidados Cuidado al final de la vida Educación al paciente y familia Apoyo al duelo Nwamaka D, et al. Palliative and End of Life Care in Nephrology Curr Opin Nephrol Hypertens. 2017; 26(4): 327 -334

“Desde el diagnóstico de la enfermedad, durante la TRS, el cese de TRS y Manejo renal conservador” Davison S, et al. Supportive care in CKD: a KDIGO executive summary report 2015 International Society of Nephrology http: //www. kidney-international. org

Signos de mal pronóstico en diálisis • Infecciones graves • Hospitalizaciones múltiples • Pérdida de capacidad funcional • Ulceras de decúbito • Complicaciones CV • Cáncer terminal • Pérdida de peso • Encamamiento • Disfagia • Demencia Pacientes con insuficiencia renal candidatos a cuidados paliativos • Paciente no desea iniciar TRS • No es candidato (edad avanzada, alta comorbilidad, baja expectativa de vida, dependencia funcional) • Se suspende TRS por signos de mal pronóstico Castillo M, Benítez M. Cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia renal terminal FMC. 2010; 17(9): 578 -89

Trayectoria de pacientes con declinación gradual (fragilidad o fallo cognitivo) Murray S, et al. Palliative care from diagnosis to death BMJ 2017; 356: j 878

Manejo Renal conservador Ancianos, frágiles, múltiples comorbilidades Mayor hospitalización y muerte post Diálisis Sobrevida pac > en diálisis hasta 2 años Otros estudios no hay diferencia TRS Vs. MRC ü Estudio comparativo pacientes MRC Vs TRS ü Midió: impacto CP en sobrevida, síntomas, calidad de vida ü equipo de CP discutió trayectoria de enfermedad, coordinación de cuidado , manejo de síntomas y calidad de vida ü Resultado: No hubo diferencia en supervivencia ü Se evidencio impacto en trayectoria de la carga sintomática y calidad de vida en MRC +CP ü 1 er estudio de CP nefrológicos integrados Brown, et al. Nwamaka D, et al. Palliative and End of Life Care in Nephrology Curr Opin Nephrol Hypertens. 2017; 26(4): 327 -334

Mortalidad 40% • Supervivencia en HD a 5 a. • Suspensión • Supervivencia tras la suspensión de diálisis 10 días (1 -46 días) Pronóstico Vital • Pregunta sorpresa (¿Le sorprendería que este paciente falleciera en los próximos 12 meses? • Indice de comorbilidad de Charlson • Índice funcional de Karnofky • Nivel de albúmina bajo Importancia • Escala de síntomas de Edmonton modificada Administrativo: Planificación de recursos Clínico: Desarrollo plan de cuidado Paciente: Informa toma de decisiones Clínico-paciente: Toma de decisiones compartidas Davison S, et al. Supportive care in CKD: a KDIGO executive summary report 2015 International Society of Nephrology http: //www. kidney-international. org

• Edmonton Symptom Asessment System (ESAS) • Memorial Symtoms Assesment Scale short Form (MSAS-SF) • Dialysis Symptom Index (DSI) • Palliative care Outcome Scale. Symptoms Renal (POS-S Renal Davison S, et al. Supportive care in CKD: a KDIGO executive summary report 2015 International Society of Nephrology http: //www. kidney-international. org

Gutiérrez D, et al. Prevalencia y evaluación de síntomas en enfermedad renal crónica avanzada Enferm Nefrol 2015: 18 (3): 228/236

Síntoma Prevalencia Impacto Manejo Prurito urémico 40. 6% 24. 5% severo Disminuye calidad de vida, sueño/depresión Agentes tópicos (capsaicina, emolientes) gabapentinoides, terapia ultravioleta Desordenes del sueño 60 -80% Severidad variable Disminuye calidad de vida, fatiga/depresión Higiene del sueño, intervenciones NO farmacológicas/ sedantes Sd. de piernas inquietas 10 -20% Disminuye calidad Higiene del sueño, de vida, sueño, aum. disminuir Morbimortalidad CV estimulantes, ejercicio, gabapentinoides, clonazepan Anorexia 9 -82% Disminuye calidad de vida No hay estudios Vómitos 11 -68% Se desconoce No hay estudios Davison S, et al. Supportive care in CKD: a KDIGO executive summary report 2015 International Society of Nephrology http: //www. kidney-international. org

Síntoma Prevalencia Impacto Manejo Constipación 6 -65% Se desconoce No hay estudios Diarrea 8 -33% Se desconoce No hay estudios Depresión 26. 5% St 1 -4 Disminuye calidad 39. 3% diálisis de vida, aumento de 26. 6% trasplantados morbimortalidad/ho spitalización ISRS beneficios/efectos colaterales leves/No farmacológicos Dolor 58% dolor severo Ejercicio/calor local Opioides según intensidad. No hay estudios por largo tiempo Disminuye calidad de vida/insomnio, depresión distres psicológico Davison S, et al. Supportive care in CKD: a KDIGO executive summary report 2015 International Society of Nephrology http: //www. kidney-international. org

Alteraciones cognitivas • Valoración adecuada • Causas: edad, comorbilidad, alteraciones metabólicas • Demencia Vs. Delirium • Signo de mal pronóstico • Presente al final de la vida 80% Tratamiento • Haloperidol VO; EV; SC • Fenotiacidas, neurolépticos atípicos, midazolam Castillo M, Benítez M. Cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia renal terminal FMC. 2010; 17(9): 578 -89

Dolor Multifactorial Relacionado con la comorbilidad Relacionado con ER Limitada evaluación y manejo Uso de opioides 5% Glick N, et al. Managing Chronic Pain in Advanced Chronic Kidney Disease US Nephrology, 2011; 6(1): 21– 8

Glick N, et al. Managing Chronic Pain in Advanced Chronic Kidney Disease US Nephrology, 2011; 6(1): 21– 8

Glick N, et al. Managing Chronic Pain in Advanced Chronic Kidney Disease US Nephrology, 2011; 6(1): 21– 8 Mercadante S, et al. Opioids and Renal Function The Journal of Pain, 2004; 5(1 ): 2 -19

Disnea Fentanil /Buprenorfina ? Tratamiento • • IC Anemia TEP Opioides Disnea reposo Insuficiencia respiratoria Pronostico vital: 1 a 2 semanas Delirium < 1 semana Castillo M, Benítez M. Cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia renal terminal FMC. 2010; 17(9): 578 -89

Astenia 86% severa Tratamiento • Corrección de Anemia • Corticoesteroides 2 -4 mg/día Anorexia-caquexia-alteración sabor de alimentos • Acetato de megestrol 160 -800 mg/día • Metilfenidato 10 -30 mg/día Síndrome del enfermo dializado • Astenia + calambres • Disminución L-carnitina Castillo M, Benítez M. Cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia renal terminal FMC. 2010; 17(9): 578 -89

Leiva-Santos J, et al. Cuidados de soporte renal y cuidados paliativos renales: revisión y propuesta en terapia renal Sustitutiva Nefrologia 2012; 32(1): 20 -7

Signos sugerentes del proceso de muerte. Pronóstico vital inferior a 1 semana Signos generales Clínica Descenso del nivel de vigilia mas de 12 h Somnolencia con respuesta escasa y de corta duración a estímulos táctiles Signos de Insuficiencia respiratoria Taquipnea + trabajo respiratorio Sat =2 <90% Cianosis central Delirium + IR Confusión con o sin agitación Trabajo respiratorio + taquipnea Sat. O 2 < 90% Delirium con agitación de difícil control Persistencia de crisis de agitación con tto de fenotiacidas >300 mg/d Castillo M, Benítez M. Cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia renal terminal FMC. 2010; 17(9): 578 -89

Control de síntomas físicos Síntoma Actuación Inquietud/agitación Midazolam 30 -120 mg/d SC/EV perfusión continua Levomepromacina 50 -150 mg/dia SC 2 a 3 dosis Clorpromacina 50 -150 mg/día IM/IV 2 a 3 dosis Dificultad respiratoria Fentanilo 100 mcg/d SC/EV en perfusión continua , aumentar 30 a 50%/día si es necesario Morfina 5 mg/d perfusión continua, aumentar 30 a 50%/día si es necesario Estertores premorten Buscapina 120 -480 mg/día Scopolamina 2, 5 mg/día Anorexia, disfagia, signos de deshidratación, alteraciones iónicas y metabólicas No intervención terapéutica Castillo M, Benítez M. Cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia renal terminal FMC. 2010; 17(9): 578 -89

Prioridades de atención al final de la vida • Reconocer la cercanía de la muerte y toma de decisiones • Comunicación equipo de salud-paciente-familia • Participación equipo de salud-paciente-familia en toma de decisiones • Acordar, coordinar y entregar plan individualizado de atención

TOMA DE DECISIONES • Discusión de progresión de enfermedad • Incertidumbre del pronóstico • Toma de decisiones de diálisis Mejora habilidad de comunicación , confianza y estrategias de apoyo para los pacientes Nwamaka D, et al. Palliative and End of Life Care in Nephrology Curr Opin Nephrol Hypertens. 2017; 26(4): 327 -334

Planificación anticipada del cuidado • Proceso dinámico • Implica la comprensión del paciente, su vida y familia • Preferencias de cuidado Objetivo • Mejorar calidad de vida al final de la vida • Tratamiento centrado en el paciente • Información pronóstico honesta • Adaptada a las preferencias del paciente • Iniciar cuando la pregunta sorpresa es NO Barreras • Complejidad de la enfermedad • Fragmentación del cuidado • Falta de enfoque integrativo Brown M, et al. ANZSN Renal Supportive Care Guidelines 2013 Nephrology 2013; 18: 401– 454 Nwamaka D, et al. Palliative and End of Life Care in Nephrology Curr Opin Nephrol Hypertens. 2017; 26(4): 327 -334

Duelo Leiva-Santos J, et al. Cuidados de soporte renal y cuidados paliativos renales: revisión y propuesta en terapia renal Sustitutiva Nefrologia 2012; 32(1): 20 -7

Mejor cuido Mayor satisfacción familiar Mejor calidad de vida Mayor satisfacción del paciente Mejor control sintomático Menos hospitalización Cuidados Paliativos tempranos Mayor referencias a hospicios y CP Nwamaka D, et al. Palliative and End of Life Care in Nephrology Curr Opin Nephrol Hypertens. 2017; 26(4): 327 -334

Investigación • Necesidades de CPen ERC • Manejo conservador e impacto en paciente, familia y cuidadores • Diseño de herramientas predictivas para identificar necesidad de CP • Diseño de estudios nuevos farmacológicos Educación • Introducir curriculun de CP en nefrología • Educación a pacientes y familia del impacto positivo de los CP • Educación sanitaria para cambio de políticas Kane P, et al. Palliative care for advanced renal disease: A summary of the evidence and future direction Palliative Medicine 2013; 27(9): 817– 821

IX CONGRESO LATINOAMERICANO DE CUIDADOS PALIATIVOS 11 -14 de abril, 2018 Santiago, Chile