Cuando la familia abandona al paciente terminal El

Cuando la familia abandona al paciente terminal: El Problema Social Mabel Franco Hernández Trabajadora Social Fundación Cuidados Paliativos

Hay enfermos incurables, pero ninguno incuidable Francesc Torralba

La familia ante el paciente terminal experimenta incertidumbre sobre el curso de la enfermedad, sobre su posible incapacidad para cuidarle y manejar los problemas psicológicos del paciente, particularmente la ansiedad y depresión.

Retos de la familia § Mantener el funcionamiento del hogar con la mayor normalidad posible § Desarrollar una buena comunicación con el enfermo § Aceptar los síntomas del paciente, su creciente debilidad y dependencia § Satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente § Redistribuir las funciones del enfermo § Aceptar apoyos para cuidarle § Facilitar la actuación del equipo y del voluntariado § Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y a despedirse

Necesidades de la familia del paciente terminal Información completa sobre el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad terminal es imprescindible para poder tomar decisiones acerca del cuidado y la organización familiar

Necesidades de la familia del paciente terminal Ser de ayuda al paciente y permaneciendo con el paciente terminal. Relevos en el cuidado, con la progresión de la enfermedad, los requerimientos de presencia y compañía del enfermo se hacen más y más apremiantes

Necesidades de la familia del paciente terminal La necesidad de tiempo produce una importante carga de ansiedad en los familiares durante la adaptación a las nuevas condiciones del paciente terminal y el reajuste de dinámica familiar Tiempo

Necesidades de la familia del paciente terminal Reorganización de la estructura familiar: • Comunicación familiar • Figura de autoridad • Figura proveedora económica, • Redistribución de roles y tareas • Conflictos generacionales • Antecedes de perdidas y duelos no resueltos

Necesidades de la familia del paciente terminal Permitir la expresión de sus emociones Recibir confort y soporte de otros miembros familiares EXPRESIÓN EMOCIONAL Y ACOMPAÑAMIENTO EN EL PROCESO DE DUELO

Necesidades de la familia del paciente terminal Identificación de recursos sociales y redes de apoyo para llegar a cubrir las demandas del paciente y la familia APOYO SOCIAL

Necesidades de la familia del paciente terminal Recibir aceptación, apoyo y confort de los profesionales de salud Ofrecimiento de no abandono del paciente y a su familia El médico resalta su compromiso de y se muestre sensible a sus preocupaciones, sus dudas y preguntas

Necesidades de la familia del paciente terminal Recibir seguridad de que el paciente morirá SIN SUFRIMIENTO y confortablemente

Temores de la familia en la terminalidad • A no saber qué hacer cuando el enfermo se deteriore • A que sufra y muera con dolor y tras una larga agonía • A no obtener ayuda profesional cuando se necesite • A ser responsabilizado por la enfermedad, por no haber cuidado al paciente durante su vida • A no ser capaz de cuidarle bien en esta etapa • A herirle o dañarle durante el cuidado • A encontrarse solo al momento de la muerte • A que el enfermo adivine su diagnóstico • A no saber qué hacer cuando el paciente muera • A tener que sacar adelante a una familia joven • A un futuro lleno de soledad • A problemas financieros

Claudicación Familiar "Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente". Definición de la Dra. Marrero Martín y cols. Se refleja en la dificultad de mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de cuidados. se puede convertir en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente Rendición de la familia ante la enfermedad terminal y supone un enorme sufrimiento emocional y colectivo de la familia y el enfermo.

Evidencias de claudicación familiar • Imposibilidad para afrontar tareas básicas del cuidado del paciente. • Dificultad para la toma de decisiones. • Aparición de conductas adictivas, ( alcohol, drogas, abandono ). • Violencia verbal y/o física entre miembros y/o con el enfermo. • Solicitud insistente de internación del familiar sin criterio médico. • Solicitud encubierta o explícita de eutanasia.

Factores de riesgo potenciales q Familias nucleares por el agotamiento del cuidador principal. q Trayectoria de la enfermedad: debe estar informada la familia e incluirse como objetivo terapéutico q Protagonismo de ultima hora q Conspiración del silencio

Factores desencadenantes § Familias desestructuradas / Red social insuficiente. § Ausencias del cuidador principal (trabajo, hijos) § Familia en negación patológica del diagnostico /pronostico. § Aplazamiento de los familiares de la ruptura o aplazamiento de proyectos personales. § La aparición de síntomas nuevos o el agravamiento de algunos preexistentes § Dudas sobre el tratamiento previo o su evolución § Sentimientos de perdida, miedo, incertidumbre § Agotamiento del cuidador, la familia y de éstos con el equipo de cuidados

Factores desencadenantes • Lugar de residencia, precaria capacidad económica • Escasa o nula información y apoyo a la familia • Experiencias previas • Vigencia de problemas no resueltos • Trayectoria de la enfermedad: paso de cuidados curativos a cuidados paliativos

INTERVENCIONES DEL EQUIPO DE C. P. ü Capacitación al grupo familiar para el cuidado del enfermo. ü Distribución y rotación de roles en miembros de la familia. ü Búsqueda de apoyo y cooperación extra familiar. ü Fijar objetivos intra-familiares a corto plazo. ü Desarticular la conspiración de silencio en enfermos que exigen saber la verdad. ü Ayudar a encontrar sentido al sufrimiento familiar. ü Pautas orientadas a cuidar al cuidador. ü Internación de respiro.

Genograma y Sociograma El genograma ayuda al equipo a enmarcar a la familia de una forma gráfica. El sociograma, permite conocer su circulo social. En el diseño se identificará el rol que desempeña cada miembro antes y a partir de la enfermedad.

Escala de Claudicación Familiar SAM Ésta engloba las siguientes áreas: • Agotamiento • Carga producida por la tarea de atención • Reacción emocional del cuidador. La escala original consta de 18 ítems que valoran carga objetiva y 14 ítems que valoran carga subjetiva.

Test de Zarit Es un instrumento que puede ser auto aplicado, consta de 22 ítems, con puntuaciones de 1 -5 (1: nunca, 5: casi siempre). Una puntuación total, igual o inferior a 46, define la ausencia de sobrecarga, entre 47 -55 la sobrecarga se considera leve y si es igual o superior a 56 se considera sobrecarga intensa.

TEST DEL ESFUERZO DEL CUIDADOR La escala del índice de esfuerzo del cuidador es válida y útil en Atención Primaria para detectar la sobrecarga en cuidadores de enfermos con deterioro cognitivo. Es una entrevista semiestructurada, con respuestas dicotómicas de falso-verdadero, cada respuesta afirmativa equivale a 1 punto. Puntuación > 7 supone un nivel elevado de sobreesfuerzo

El problema social “Enfermos abandonados en hospitales le cuestan $137 millones diarios a Bogotá …hay pacientes que llevan más de un año hospitalizados y nadie los reclama. … “muchas veces, la familia se niega a recibirlos por ser pacientes crónicos, porque no quieren enfrentarse a esa realidad”. . . http: //caracol. com. co/programa/2013/06/19/6 am_hoy_por_hoy/137 1620220_918344. html

El problema social ce” o n o c e i d a n e u q s e t n e i c “Aba “Los pa n hosp dono de itale paci s preo entes , un d c en lo upa Red r a acci m a qu e ón E s l tiem n la e c p z Sánche a g o ir u n. Q ontent Christia r. com/c o d ta c e p ww. eles http: //w Tragedia silencios a: familias abandona n cientos de pacientes en hospit ales Sandra Patricia Par ra García - Periodista o apita l p aisa” - elpulso@elhospital. org. co …“es diferente pagar una cama de hospital a una atención domiciliaria”. …impide que otro paciente se recupere y el riesgo es que están personas abandonadas están expuestas todo el tiempo al medio hospitalario, con el riesgo de adquirir enfermedades” http: //caracol. com. co/programa/2013/06/19/6 am_hoy_por_hoy/1371620220_918344. html

Factores de riesgo para una adecuada atención domiciliaria • Remisión tardía a Cuidados Paliativos: Paciente y familia con una inadecuado manejo del dolor y múltiples síntomas asociados y con ausencia de atención interdisciplinaria • Desconocer al paciente y a la familia como parte del equipo: Centra la atención asistencial en la patología, desconocimiento o subvaloración del Ser y Sentir del paciente y la familia • Falta de coordinación entre la alta hospitalaria del paciente y atención domiciliaria: Los altos costos hospitalarios asociados a la atención del paciente remitido a atención por home care y la compleja tramitología de las aseguradoras para garantizar el soporte domiciliario. • Desconocimiento del manejo del dolor y control de síntomas (uso de opioides): Los servicios de atención domiciliaria recae sobre personal de salud con poca formación y baja experiencia en evaluación y tratamiento de síntomas.

Factores de riesgo para una adecuada atención domiciliaria • Inadecuada comunicación: Paciente-Familia-Equipo de salud: La falta de entrenamiento en habilidades de la comunicación del equipo, el desconocimiento de la interdisciplinariedad como equipo de soporte. • Desconocimiento de la familia en la atención de síntomas del paciente: Las familia deben estar instruidas en como actuar ante síntomas recurrentes del paciente, diferenciando las urgencias y de las no urgencias en Cuidados Paliativos. • La familia debe tener la SEGURIDAD DE QUE CUENTA CON EL EQUIPO • Inadecuado soporte familiar

Acompañarte es ponerme al lado tuyo y hacer menos pesado tu viaje… Es sentir tu dolor, tus miedos y tus caídas… Es compartir tus esperanzas y tus esfuerzos Acompañarte es caminar juntos… con la firme promesa de saber que allí estaré Velando tu sueño, iluminando el sendero… hasta llegar al Padre Gracias