Cortical Visual Impairment hos brn og unge P

Cortical Visual Impairment hos børn og unge. På baggrund af den amerikanske forsker Christine Roman Lantzy’s arbejde med børn og unge med CVI V. Trine Mindegaard og Tanja Rasmussen, Kommunikationscentret Region Hovedstaden – børnesynskonsulenter

Hvad er CVI? • A normal eye exam or an eye exam that reveals an eye condition that cannot explain the profound lack of functional vision. • A medical history that includes neurological problems • The presence of unique visual and behavioral characteristics (Roman-Lantzy, 2007: 3)

Hvordan er det at leve med CVI? • Det sammenlignes ofte med at se livet gennem et kalejdoskop • Synet er ikke automatiseret i samme grad, som hos normalt seende • Det visuelle bibliotek skal opbygges en ting af gangen og der sker ikke en automatisk kategorisering, som hos normalt seende • Hvis synet støttes, kan man opnå et funktionelt bedre syn, men der vil altid være behov for særlige hensyn

Forskellige tilgange til CVI • Cerebral Visual Impairment (CVI) • Cortical Visual Impairment (CVI)

De 10 karakteristika 1. Præference for lys eller vagabonderende øje 2. Visuel latenstid 3. Præference for farver 4. Præference for bevægelse 5. Præference for bestemte synsfelter 6. Problemer med visuel kompleksitet 7. Problemer med afstandssyn 8. Atypiske visuelle reflekser 9. Problemer med at se på nye ting 10. Problemer med at holde et visuelt fokus, når der rækkes ud.

1. Præference for lys eller vagabonderende øje Adfærd med lyskiggeri eller ufikseret blik, som søger efter noget at holde blikket på. Pædagogisk tiltag kan fx være at anvende lys til at lede opmærksomhed hen på det, som skal ses fx ved brug af en lystavle eller en lommelygte. Når synet udvikles vil præference være mindre iøjnefaldende.

2. Visuel latenstid Adfærd vil være en øget visuel latenstid, som kan stække sig fra flere minutter til en mindre iøjnefaldende latenstid. Synet bliver ofte bedre, når det er varmet op. Pædagogikske tiltag kan være fokus på tid og ro til at få øje.

3. Præference for farve Adfærd, hvor barnet ofte vil have lettere ved at se på en eller to bestemte farver. Pædagogiske tiltag kan fx være at bruge den foretrukne farve til at lede den visuelle opmærksomhed hen på det, som skal ses. Når synet udvikles ser børnene ofte på de fleste (kraftige) farver, men præferencen kan bruges i situationer, hvor noget kan være svært for barnet.

4. Præference for bevægelse Adfærd, hvor barnet bedre kan få øje på ting i bevægelse fx ser nogle børn med CVI ofte bedre i en bil end andre steder. Pædagogisk tiltag kan fx være at bevæge det som vises til barnet for at hjælpe barnet med at få øje. Eller at bruge materialer, som reflekterer lys og skaber bevægelse.

5. Præference for bestemte synsfelter Adfærd, hvor det opleves at barnet hurtigere kan få øje på ting, når det præsenteres i det fortrukne synsfelt. Pædagogisk tiltag kan fx være at vise barnet ting i det foretrukne synsfelt. Der er en afsmittende effekt, ved at anvende det fortrukne synsfelt. Det er på den måde, hvorpå barnet øger sin opmærksomhed i de øvrige synsfelter.

6. Problemer med visuel kompleksitet 1. Graden af crowding på det, som skal ses, er afgørende for den visuelle opmærksomhed 2. Graden af crowding omkring det, som skal ses, er afgørende for den visuelle opmærksomhed. 3. Graden af sanseindtryk er afgørende for den visuelle opmærksomhed. 4. Problemer med at se på ansigter omhandler også visuel kompleksitet og mange børn med CVI kan ikke genkende selv kendte mennesker ud fra deres ansigt eller på billeder. Pædagogiske tiltag vil ofte være at skabe et enkelt synsmiljø for barnet.

7. Problemer med afstandssyn • Adfærd vil ofte være at barnet ikke har visuel opmærksomhed ud over det nære. • Problemer med afstandssyn omhandler ikke evnen til at se langt, men om visuel kompleksitet. • En god indikator for hvor veludviklet et syn barnet har, kan være at se på, hvor langt væk barnet er visuelt opmærksom. • Pædagogisk tiltag kan fx være at bringe det som barnet skal se tæt på og fx at indrette omgivelserne enkelt, så barnet får mulighed for at se længere væk.

8. Atypiske visuelle reflekser • Adfærd, hvor de visuelle reflekser er fraværende eller latente. • Når synet udvikles, vil reflekserne også være mere konstante.

9. Problemer med at se på nyt. • Adfærd, hvor barnet ofte vil have lettere ved at se på ting, som er kendte frem for nye ting. • Barnet vil ikke lægge mærke til nye ting, men kan måske finde kendte ting. • I kendte omgivelser er barnet visuelt opmærksom, men i ukendt omgivelser, vil barnet ofte virke mere synshandicappet. • Barnet skal ofte lære at se og afkode ting enkeltvis og man kan ikke antage, at der sker en visuel generalisering.

10. Problemer med at holde et visuelt fokus, når der rækkes ud. • Ofte vil det at se og det at række ud være adskilte handlinger for barnet. • Hos børn med multiple funktionsnedsættelser, vil dette karakteristika ofte være svært at bedømme pga. børnenes motorik.

CVI endorsement • Hvis man ønsker at blive klogere på Christine Roman Lantzy’s tilgang til CVI er der forskellige online kursus, som udbydes af Perkins School for the Blind. • http: //www. perkinselearning. org

CVI workshop Udredning og intervention af unge med CVI The CVI Range V. Trine Mindegaard og Tanja Rasmussen, Kommunikationscentret Region Hovedstaden – børnesynskonsulenter

”Nøglen til at forstå, hvordan børn med CVI ser, findes i den karakteristiske CVI adfærd”! Christine Roman Lantzy, Ph. D.

The CVI Range • Metoden adskiller sig fra metoder, der anvendes i. f. t. de okulære • - synsnedsættelser! Metoden hedder The CVI Range: En valid* metode - et redskab, hvormed man kan måle den visuelle funktion hos børn og unge med CVI (6 mdr. – 21 år) – og graden af CVI påvirkning. Kan anvendes til at beskrive, hvordan børn/unge med CVI ”ser” Kan anvendes af alle, der har kendskab til - og erfaring med børn/unge med CVI -altså også forældre, terapeuter, lærere, udover synsprofessionelle) Børn skal støttes i at udvide deres visuelle kompetencer gennem hjernens evne til at forme nye synsbaner (visuel pathways) og lære nye interaktioner at kende. * Newcomb data (Journal of Visual Impairment & Blindness, October, 2010

Formål med The CVI Range • Ser på tilstedeværelsen af de 10 unikke karaktertræk, der viser sig i • • børn og unges visuelle adfærd, og undersøger påvirkningen – effekten heraf. Forklare individets funktionelle syn Monitorere progression og forbedring i det funktionelle syn At træffe beslutninger omkring hensigtsmæssige interventioner At fuldføre en plan for “synshensyn” i forhold til uddannelse

The CVI Range - scoring • Score graden af CVI på en skala fra 0 -10, hvor 0 = minimal visuel • - funktion og 10 = typisk visuel funktion Inddeling i 3 faser: Fase 1: opbygge en visuel adfærd (0 -3, 5) Fase 2: integrere syn med funktion/handling (over 3, 5 - 7, 5) Fase 3: resolution af de 10 karaktertræk (0 ver 7, 5 -10)

The CVI Range - scoring • Anvender 2 scoringsmetoder for at opnår et “Range”: • Across karakteristika (Rating 1) – på tværs udsagn ift de mange karaktertræk • With in karakteristika (Rating 2) – enkeltvis måling af karaktertræk • Brugt sammen forstærkes outcom eller pålideligheden af scoren vurderingen

The CVI Range – scoring (Rating 1) Består af en serie af udtryk, som alle går på tværs af de individuelle karaktertræk – udtrykker en serie af karakteristisk adfærd. Vi holder øje med en serie af udtryk – af karaktertræk, der beskriver individets adfærd på de forskellige niveauer. Scoringen er baseret på følgende: • R - scoring: Resolved behavior • Udtrykket repræsenterer en adfærd, der engang var sand, men som individet nu er kommet videre med – individets funktionelle visuelle adfærd er over dette niveau. • + scoring: udtrykket beskriver en nuværende adfærd – nuværende visuelt funktionsniveau • +/- scoring: Markering af udtryk med +/ - betyder, at udtrykket er delvist sand eller sand noget af tiden • - scoring: udtrykket repræsentere en adfærd, der er over eller for svær ift individets nuværende visuelle funktionsniveau.

The CVI Range – scoring (Rating 1) • Kolonner O, I, R: - Sætte kryds i de datakilder, som du har anvendt til at score udtrykket ud fra (alle tre, gennem et eller to) • O: Observation (mange forskellige miljøer – hjemme og i skolen) • I: Interview (25 kritiske spørgsmål- en guide) • D: direkte afprøvning/udredning CRL: kan anvendes, når der ikke er fuld overensstemmelse mellem O, I og D

The CVI Range – scoring (Rating 2) Er sværere – vi går ind i hvert enkelt karaktertræk. Sætter ring omkring værdien, som repræsenter graden af effekten, som det individuelle karaktertræk har – hvor resolved er karaktertrækket! Man scorer karaktertræk med følgende værdier • 0: - repræsentere fuld effekt af dette karaktertræk – full blown effect! • 1. 0: repræsenterer denne karakteristiske adfærd er Resolved – ”Dette karaktertræk er lige så lidt vigtigt som for andre på samme alder”! • Plads til at kommentere • OBS ikke nødvendigvis et mønster nedad til i scoringerne – (obs nogle karaktertræk bliver resolved før andre)!!!!!

The CVI Range – scoring (Rating 1 og Rating 2) Man kan først score, når alle informationer er samlet !

The CVI Range – ceiling effect (Rating 1) • Rating 1: - ceiling effect – hvor stopper +’erne? – det er scoringen! Hvis man får alle +’er eller R’er i et skema/tabel – har man nået det høje niveau af scoringer – så hvis man har alle + og R i 1 -2 er man mindst 2. Hvis man eks har halvdelen af udsagn plus og resten er +/- eller minus, har man opnået den laveste score, som altså er 1 • Med andre ord: lofteffekten er nået – hvor plusserne stopper – men man kigger efter det samlede antal plusser eller R’er inden for hvert skema • Obs! Du kan kun opnå den højeste værdi på skemaet, hvis individet har opnået alle plusser eller R’er inden for skemaet. Når man kommer ind på steder, hvor der optræder plus/minus eller minusser, har man nu rykket ud af individets evner ind i en mere skrøbelig beskrivelse.

The CVI Range – ceiling effect (Rating 2) • Rating 2: - læg alle cirkelværdierne sammen for hvert karaktertræk! • OBS! Vigtigt at scoring ikke overvurderes – altså at man tager højeste værdi – kommer til at placerer barnet i en zone, hvor man komme til at stille for store krav ift hvor det visuelt er fungerende – modsat, hvis man score dem for lavt – kan komme til at stille for lave forventninger – barnet viser ikke interesse – umotiveret - får ikke mulighed for at være visuelt med, hvor det har lært at kunne!

The Range • Ikke ”average” de to score- for man vil gerne have et range – et spænd i • • • vurderingen. En score kan være fra 5 – 6. De to score er et range- der beskriver en zone hvor barnet er visuelt fungerende. Scoringen i Rating 2 kan være en smule lavere end i rating 1 (er mere restriktiv) Scoringerne er nødvendigvis ikke identiske!- Nogle gange er de! Nummerværdien af Rating 1 og 2 scoringen skal ikke være større end 1. 5 i (totalt set) Man kan ikke markere et udtryk eller et karaktertræk som Resolved (Rating 1 med R og Rating 2 med 1. 0) med mindre det svarer til den typiske udvikling man finder hos et barn på samme alder ! Udfører scoringen med anden partner til man er mere fortrolig med scoringen – har viden om CVI og barnets funktionelle syn og udvikling af undervisningsstrategier for unge med CVI Brug gerne videoobservationer – se efter mønstre i den visuelle adfærd. Hvis man mistænker at et barn har CVI – kan man i USA begynde at handle inden barnet har fået en officiel diagnose fra en læge.

The Range - overføring • Resultatet fra Rating 1 beskriver den unges nuværende visuelle funktionsniveau: EX: Den unge kan være visuelt opmærksom i korte perioder ad gangen med ting i gule og røde farver der præsenteres på kort afstand på en ensfarvet baggrund, midt for. Lys og bevægelse øger den visuelle opmærksomhed. • Resultatet fra Rating 2 – henviser tilpasninger og ændringer, der er nødvendige i. f. t. at give den unge mulighed for adgang til materialer, omgivelser m. v. EX: - Tillad op til 20 sekunders latenstid - Præsentere genstande i synsfeltet midt for - Giv instrukser max 20 cm væk fra den unge - Genstande skal ikke have mere end to farver

Progression of Resolution: • Tidlig Resolution Light gazing, blink reflex • Midt Resolution Color, latency, novelty, visual threat, movement • Senere Resolution Field, visual motor, complexity, distance Viewing CVI karaktertrækkene begynder at blive resolved, når barnet udvikler sig gennem fase 2. Når barnet/den unge med tiden har nået slutningen af fase 3, kan de udvise near-normal syn. Vigtigt at forstå – at udviklingen - progressioner i færdigheder ikke sker af sig selv eller over en nat…. . Det tager år! Interventions strategier afstedkommer progressive resultater i det funktionelle syn – dette kan måles (jf. Pediatric View Study)

Progression of Resolution: I have to be willing to change first New neural pathways can be developed and visual function can be increased Christine Roman Lantzy, Ph. D

Faser og interventioner • Målet er at faciliterer synet! • ” Det er ikke det at blive udsat for visuel stimulation der er afgørende – det er • • typen af visuelle input” CVI Range og CVI Resolution Chart giver mulig for støtte og muligheder i rehabiliteringsarbejdet. Forbedring i synsevnen sker via øjnene! Intervention må ske sammen med funktionelle, meningsgivende rutiner (hyppige og korte) – del dagen i kvarte – 2 muligheder indenfor hver kvarte Tilpas aktiviteter, som forstår at indarbejde individuelle CVI karakterer, ikke over eller under det vurderede niveau if CVI Range

Faser og interventioner • Fase 1: fokus på opbygning af en visuel adfærd Interventions aktiviteter skal designes til at støtte den unge til at bruge synet mere konsistent, når der kigges på et lille repertoire af specifikke ting. • Fase 2: integrere syn med funktion Den unge er ikke længere passivt kiggende. Har nu nok vedvarende visuel adfærd at alle aktiviteter kan integrere syn med aktivitet eller manipulation af nogle objekter. Manglende mulighed for at række ud – kan se i retning af ( integrerer syn med funktion!) • Fase 3: Resolution af eksisterende karaktertræk Den unge fungerer nu visuelt – ser måske ikke ud til at have CVI – den unge skal støttes til at komme igennem eksisterende faser.

Faser og interventioner – Fase 1 Barnet / den unge har generelt behov for: • 3 D genstande • Ensfarvede objekter • Objekter i præference farve • Objekter der fremkalder bevægelse eller har skinnende overflade • Objekter, der præsenteres på ensfarvet, rolig baggrund • Objekter, der er genkendelige for barnet / den unge Roman-Lantzy, 2005

Faser og interventioner – Fase 1 miljøtilpasning • • Ingen visuelle distraktioner Ingen auditive distraktioner Lys, farve og bevægelse Kortvarig visuel lokation Brug farvepræference og kendte genstande Tillad forlænget latenstid Lystavle – man kan ikke stå alene! Evt. app: Light, Fireworks, Fluidity, Big bang pattern/pictures, Glowstick, Lighttable mv.

Faser og interventioner – Fase 2 Barnet / den unge har generelt behov for: • Fase 1 elementer som farve, reducet kompleksitet, bevægelse indtænkes i de ting, som der kan rækker ud efter, røres ved, aktiveres, få øje på for at få respons. • Anvend afgrænsningsramme i. f. t. at minimere antal detaljer • Ledetråde (verbale og visuelle): - Farvemarkering – highlight / outline særlige kendetræk (symboler, billeder mv) • Backlight! • Salient features • Arbejde med årsag virkning (switch legetøj og switch styrede app) Barnet /den unge bør være på over 6 på CVI Range, før man beder dem diskriminere 2 D objekter” (Roman-Lantzy, 2005)

Faser og interventioner – Fase 2 miljøtilpasning • • • Reducer visuel og auditiv distraktioner Lys, farve og bevægelse er fortsat vigtig, men mere fleksibel tilgang Nogle samtidige sanseimput tolereres, samtidig med at se Latenstiden mindskes Nye ting udvælges – baseret på samme visuelle egenskaber som de kendte og foretrukne • Arbejde med kompleksitet (finde en blandt flere, uensartet baggrund) • Evt. app: Lighttable, switch controlled app, Book creator, kids shape, EDA Play Apps

Faser og interventioner – Fase 3 Barnet / den unge har generelt behov for: • Arbejde med øgning af baggrundsinformation • Identificering af salient features • O & M interventioner (verbal og fysisk) • Assistance fra en voksen eller en medstuderende • Evt. synskompenserende hjælpemidler (stok ift orientering – dybde/afstand) • Læsestrategier (linjeafstand, størrelse, mindske kompleksiteten, farvemarkering – motivation og interesse) • Sortering konkret ift foto – symbol Omkring bogproduktion se : • http: //tech. aph. org/cvi/? page_id=620 • s 136 i CRL Cortical Visual Impairment

Faser og interventioner – Fase 3 miljøtilpasning • Behov for mindre eller ingen adaptation i kendte omgivelser • Fortsat forstyrres af nye lyde eller uforudsigelige hændelser i omgivelserne – hindre visuel opmærksomhed. • App: jf https: //cviteacher. wordpress. com/2017/06/04/specific-ipad-apps-forphase-iii-matt-tietjen/

Salient features – de definerende egenskaber, der gør, at vi udfra synet kan genkende et objekt – skelne det fra andet og finde det igen på forskellige steder I forskellige former – genkende det og finde mening med det, vi ser. Vanskeligt for børn og unge med CVI. - Ex. en and er et dyr med rundt orange næb og kort hals og afrundet hale (udpeg 2 -3 visuelle kendetræk) We can start teaching children with CVI about salient features from Phase I through to Phase III, but the activities or strategies that we use may vary according to the CVI Range score (Roman-Lantzy, 2007).

The path to Literacy • Salient features er ”regler” for at identificere objekter/symboler • Facilitere forbedring i visuel kompleksitet, afstandsyn og at se på nyt (novelty) • Kommunikationssymboler og ord er også defineret af salient features. . for at fremme literacy http: //literacy. nationaldb. org

The path to Literacy • At være i stand til at se forskelle og ligheder blandt visuelle symboler • At være i stand til at udvælge et billede ud af flere – at f. eks se et stopskilt bland andre trafikskilte med andre former National Institute for Literacy, 2009

Ipad og CVI • • • - Lys Adgang til forstørrelse Mobilitet Lære visuel kundskaber – bringe i spil ift udredning Obs følgende: Kompleksitet – visuel og sensorisk belønning – miljøet omkring ipad Genskin Position (støtte, foretrukne synsfelt og afstand) Udtrætning og dagsform – pauser Bygge på – fra kendte app til nye (mange ligner hinanden) Lave bøger på ipad – gå fra 3 D til 2 D præsentation Accessibility (indstilling af ipad ift barn/unges kunnen – obs hvor er de på CVI Range http: //www. pathstoliteracy. org/blog/10 -tips-using-ipads-students-cvi

Kilder • Generelt vedr. CVI: https: //cviteacher. wordpress. com http: //www. pathstoliteracy. org http: //littlebearsees. org http: //www. perkinselearning. org http: //tech. aph. org/cvi/ http: //www. wonderbaby. org https: //www. pinterest. dk/officialperkins/cortical-visual-impairment-cvi/ https: //startseeingcvi. com/category/cortical-visual-impairment/

Kilder • Ipad app http: //www. wonderbaby. org/articles/cvi-apps https: //cviteacher. wordpress. com/2017/06/04/specific-ipad-apps-for-phase-iiimatt-tietjen/ http: //www. wonderbaby. org/articles/cvi-educational-tools http: //www. perkinselearning. org/technology/posts/accessible-ipad-apps-ericjerman http: //littlebearsees. org/2012/07/13/favorite-apps-for-children-with-cvi/ http: //www. edaplay. com/eda-play http: //babieswithipads. blogspot. dk/2012/01/my-10 -favorite-apps-for-childrenwith. html http: //www. pathstoliteracy. org/blog/ipad-apps-kids-cvi

Kilder • Ipad app http: //www. wonderbaby. org/articles/cvi-apps http: //www. wonderbaby. org/articles/cvi-educational-tools http: //littlebearsees. org/2012/07/13/favorite-apps-for-children-with-cvi/ http: //www. pathstoliteracy. org/technology/20 -great-android-apps-kids-cvi-or-low -vision http: //babieswithipads. blogspot. dk/2012/01/my-10 -favorite-apps-for-childrenwith. htmlg http: //appcrawlr. com/ios-apps/best-apps-visual-stimulation https: //www. sensoryapphouse. com/ http: //www. thomasmarshalldoesitall. com/more-great-ipad-apps-for-blindchildren/ http: //www. spevi. net/technology-and-mobile-devices/ http: //www. pathstoliteracy. org/blog/how-select-ipad-apps-students-visualimpairments