CLVIS FRANCISCO CONSTANTINO n n n Pediatra Presidente

CLÓVIS FRANCISCO CONSTANTINO n n n Pediatra Presidente da Sociedade de Pediatria de São Paulo Secretário do Departamento de Bioética da Sociedade Brasileira de Pediatria Membro do Departamento de Bioética da Sociedade de Pediatria de São Paulo Conselheiro Vice-Corregedor do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo Doutorando em Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto – Portugal – FMUP/CFM

III CONGRESSO DE BIOÉTICA DE RIBEIRÃO PRETO 08. 10. 2010

MESA REDONDA “A vontade humana frente à morte”

CRIANÇA E ADOLESCENTE

“Aspectos éticos e legais no atendimento do paciente pediátrico fora de possibilidade terapêutica”

. . . Fora de possibilidade terapêutica? !. . A expressão é adequada?

O paciente não é máquina avariada que requer reparos É um ser humano completo desde a concepção

Avanços da Medicina Aumento de sobrevida de crianças gravemente doentes e RN extremamente pequenos ou imaturos

MAS Aumentou o número de pacientes com sequelas, “beneficiados” pelo tratamento intensivo

A luta contra a morte é importante, mas há a necessidade de equilíbrio em que os médicos estejam preparados para possibilitar um processo de morrer com dignidade

CONSTITUIÇÃO Art. 227 - É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, dignidade ao respeito, respeito à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão.

Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar DNR PERMITIR A MORTE NATURAL

Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar PMN A RCP é procedimento para o qual os consentimentos da família e do paciente são presumidos e universalmente aceitos, mas nem sempre atendem aos melhores interesses do paciente.

Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar PMN • Em situação irrecuperável, a atenção do médico e de toda a equipe multiprofissional: Conforto físico Conforto afetivo Conforto emocional Conforto espiritual DO PACIENTE E DA FAMÍLIA

Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar PMN • • participação da equipe multiprofissional. outras opiniões profissionais se houver incertezas. Registrar e fundamentar no prontuário do paciente.

Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar PMN • Explicações claras à família. • Considerar a participação da criança ou do adolescente na decisão. ASSENTIMENTO

Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar PMN • quando a família não aceita a decisão de não reanimar. exigência categórica de realizar a RCP. reconsiderar, posteriormente, informações e esclarecimentos. novas

Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar PMN • situações em que os responsáveis estão conflitantes. manobras devem ser realizadas reconsiderar informações Comissão de Ética ou Bioética local Decisão Judicial?

Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar • Decisão adotada em conjunto pela equipe e responsáveis, significando consentimento livre e esclarecido; deve ser registrado no prontuário e não requer documento assinado por familiares.

Dilemas éticos em Neonatologia

Considerar: • Ponto de vista dos pais • Equipes de obstetrícia • Equipes de neonatologia • Geneticístas Tal discussão deve ocorrer bem ante da data provável do parto

• Prematuridade extrema • Malformação incompatível com a vida • Asfixia perinatal grave

A Sala de Parto não é o local apropriado para decisões conflitantes. O RN, ali, tem direito ao “benefício da dúvida” e então, de ser reanimado

ADOLESCENTE • Autonomia crescente • Consentimento • Assentimento

“Ciência e tecnologia deram à razão um poder desmedido, mas fizeram isso numa condição de profundo vazio ético. ” Hans Jonas (“Princípio da Responsabilidade“)

“Houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito pequeno. E por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sábios na arte de viver. Hoje, nosso poder aumentou, a morte foi definida como inimiga a ser derrotada, fomos possuídos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com isso, nós nos tornamos surdos às lições que ela pode nos ensinar. ” Rubem Alves-”O médico”, Campinas, Papirus, 2002

Tomada de decisões em condição de terminalidade • VIDA SALVÁVEL • MORTE INEVITÁVEL • Preservação da vida/alívio do sofrimento • Alívio de sofrimento/preservação da vida • Beneficência/Nãomaleficência • Nãomaleficência/Beneficência Piva e Carvalho, Bioética, 1; 2, 1993

“CUIDAR é dar lugar dentro de mim ao sofrimento do outro. ” DONALD WOODS WINNICOTT

“morremos de morte igual, mesma morte severina: que é a morte que se morre de velhice antes dos trinta, de emboscada antes dos vinte, de fome um pouco por dia (de fraqueza e de doença é que a morte severina ataca em qualquer idade, e até gente não nascida). ” “MORTE E VIDA SEVERINA” João Cabral de Melo Neto

Reconhecer o processo de morrer Equipe de emergência Nascimento n n RCP Morte A morte é um processo dinâmico O doente, a família e a equipe de emergência podem

Deve-se aprender a viver durante toda a vida e, por mais que isso espante, a vida toda é um aprender a morrer. Séneca (4 a. C. - 65 d. C. )

Kübler-Ross “ Sobre a Morte e o Morrer” Negação Raiva Barganha 5 fases do luto Defesa Contra tudo e todos Recompensa pelas boas ações Depressão Sentimento de perda Aceitação Resignação

O profissional da saúde Graduação Vivência profissional n preparados para lidar com a vida n confrontados com a necessidade de cuidar daquele que está morrendo

Independentemente da função, estar inserido num contexto de assistência à saúde faz com que o profissional receba a visita da morte com mais constância.

Oe que às crianças edizer às famílias? à criança que ficam? ou o adolescente que vão morrer?

Na realidade “Como dizer” e não tanto “o que” dizer n Estar alerta para “pista” verbais e não verbais n Todos os pacientes têm o direito de saber, nem todos têm a necessidade de saber Cada criança ou adolescente e cada situação são diferentes

Nenhuma palavra se sobrepõe ao valor de uma escuta afinada oferecida ao paciente, mesmo que seja para ouvir o seu silêncio.

MN, 6 anos, menina Tio. . . Morrer dói?

_ tio. . Não é parecido com dormir; quando você dorme, dói? _ Então, é isso. _ Ah, tá bom.

Não há nada de errado em morrer, desde que de forma natural.

O ato cuidado de morrer e a presença é solitário. do outro Não MAS Ninguém são sempre pode bem-vindos. fazê-lo por outro. afastamento evitar

Quando perdemos uma pessoa, choramos por ela ou choramos por nós?

Zezé. . . E Di o Camargo olhar e Luciano Composição: Joel Marques de minha mãe, na porta, eu deixei chorando A me abençoar. . .

POLÍTICAS OBRIGADO PÚBLICAS E DOENTES Clóvis Francisco Constantino TERMINAIS, DISPONIBILIDADES E ESCASSEZ DE RECURSOS Agosto/2008