CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID ONTWIKKELING VAN EEN INSTRUMENT

CENTRUM OMGEVING EN GEZONDHEID ONTWIKKELING VAN EEN INSTRUMENT VOOR DE EVALUATIE VAN DE ONDERSTEUNINGS-BEHOEFTEN IN HANDICAPSITUATIES E. Teppers, J. Pacolet, F. Falez, L. Godderis, C. Mélot, S. Kuppens Onderzoek in opdracht van FOD Sociale Zekerheid, Directie-generaal Personen met een Handicap Studienamiddag KUL ULB DGPH Brussel, Federaal Parlement, Zaal Desiderius Erasmus 1 5 april 2016

Onderzoeksteam KUL – ULB Jozef Pacolet (KU Leuven- HIVA) Eveline Teppers (KU Leuven- HIVA) Freddy Falez (ULB) Christian Mélot (ULB) Lode Godderis (KU Leuven – Centrum Omgeving en Gezondheid) 2 CENTRUM OMGEVING

INHOUD • Doelstelling studie • Introductie nieuw instrument • Steekproef studie Omschrijving Vergelijking met de populatie aanvragers Vergelijking met gerechtigden en budget • Validatie nieuw instrument Gemak en betrouwbaarheid beoordeling Interne consistentie Verklarende kracht voor werkelijke ondersteuningsnood en eventuele kost • Conclusie • Hoe nu verder? 3 CENTRUM OMGEVING

Doelstelling studie • Modernisering van huidige inschalingsinstrument voor IT Aanpassing evaluatiecriteria aan huidige opvattigen van volwaardige integratie en participatie volgens ICF model Antwoord op kritiek huidige inschaling (medisch sociale schaal) onvoldoende betrouwbaar 4 CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

IADL Vaardigheden, sociale interacties en relaties 14 Binnenshuis verplaatsen (d 4600) 1 15 16 17 18 19 Buitenshuis verplaatsen (d 4602) 2 Gebruik van vervoermiddelen (d 470) 8 Verzorgen van lichaamsdelen (d 520) 3 4 Zorgdragen voor toiletgang (d 530) 5 Zich kleden (d 540) 6 7 Verwerven van goederen en diensten (d 6200) 13 9 Bereiden van maaltijden (d 630) 10 Huishouden doen (d 640) 11 Basale tussenmenselijke interacties (d 710) 20 Complexe tussenmenselijke interacties (d 720) 21 12 22 De bevraagde ICF-domeinen 1. Leren en toepassen van kennis Ontwikkelen vaardigheden (d 155) Lezen (d 166) 2. Communicatie Converseren (d 3503) Gebruik van communicatieapparatuur en -technieken (d 360) 3. Mobiliteit 4. Zelfverzorging Zich wassen (d 510) Eten & Drinken (d 550 & d 560) Opvolging gezondheidsadviezen (d 57020) 5. Huishouden 6. Tussenmenselijke interacties en relaties 7. Belangrijke levensgebieden Basale financiële transacties (d 860) 8. Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven 6 Recreatie en vrije tijd (d 920) ADL

Toekenning score zelfredzaamheid • Meer verfijnde schaal: 7 niveaus (score 0 6) voor de 22 items van ondersteuningsnood van volledig zelfredzaam tot volledig afhankelijk Meer differentiatie dan de 4 niveaus (score 0 3) voor 6 items uit medisch sociale schaal Abstractie van eigen inspanningen en gebruik hulpmiddelen MAAR • Drie ‘verzwarende’ parameters ook opgenomen (max 3 punten extra per item) 1. 2. 3. Extreme duur/extra inspanning Symptomen/klachten (vb. pijn, ademhaling of hartproblemen, vermoeidheid, angst, etc. ) Het gebruik van hulpmiddel(en) • Totale score van 0 – 18 (3 x 6) in medisch sociale schaal naar 0 tot 198 (22 x 6 en 22 x 3) in nieuwe schaal 7 CENTRUM OMGEVING

Gebruik indicatie instrument door artsen FOD SZ • 449 unieke dossiers waarvan voor de betrouwbaarheidstoets 14 dossiers dubbel door dezelfde arts (Expert AA) 18 dossiers dubbel door twee verschillende artsen (Expert AB) 28 dossiers waarbij Pm. H ook nieuw instrument invulde (Expert Pm. H) • • Gemiddelde duur: 20 min 76% elektronisch doorgestuurd 27 feb – 4 mei 2018 3% prioritaire dossiers, 99% onderzoek in het medisch centrum • 24 artsen: 34% Expert (zelfstandig) 35% FOD SZ (statutaire niet gecoördineerde arts) 31% Verantwoordelijke FOD SZ (statutaire gecoördineerde arts) 8 CENTRUM OMGEVING

Inschatting leefsituatie, zorgtijd en zorgkosten door Pm. H • Van de 449 dossiers: 366 dossiers ingevuld door Pm. H, waarvan Slechts 10 elektronisch (3%) Totale responsgraad: 82% (na het opsturen van 2 herinneringen) Gemiddelde duur: 38 min § 40 min voor vragenlijst met nieuw instrument § 10 min voor instrument zelf 40% alleen ingevuld, 48% met hulp van anderen en 12% volledig door anderen 9 CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

Steekproef versus populatie: Score IT/IVT • Verschil NL en FR deel België in populatie en steekproef • Lichte ondervertegenwoordiging cat. IV en % geen IT en IVT % Categorie 0 (score < 7) Categorie I (score 7 -8) Categorie II (score 9 -11) Categorie III (score 12 -14) Categorie IV (score 15 -16) Categorie V (score 17 -18) Geen IT en IVT 13 Populatie aanvragers Steekproef studie 2018 2016 (n=420) NL (n= 59 709) FR NL + FR 35, 2 52, 4 44, 5 26, 5 47, 0 37, 9 23, 8 20, 5 22, 0 30, 7 27, 6 29, 1 24, 6 15, 8 19, 8 25, 9 16, 8 21, 0 11, 6 8, 0 9, 7 15, 3 6, 5 10, 5 3, 1 2, 6 0, 5 1, 3 1, 0 1, 8 2, 1 1, 4 3, 1 2, 1 0, 7 18, 5 29, 5 24, 5 12, 7 19, 1 16, 0 CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

Beoordelaarsbetrouwbaarheid • De intra beoordelaarsbetrouwbaarheid (Expert AA) is gemiddeld voldoende tot goed (gewogen Kappa 0, 67) • De inter beoordelaarsbetrouwbaarheid (Expert AB) is gemiddeld redelijk (gewogen Kappa 0, 48) • De inter beoordelaarsbetrouwbaarheid (Expert Pm. H) is gemiddeld matig (gewogen Kappa 0, 37) 20% van de dossiers: Expert noteert een hogere ondersteuningsnood Nieuw inschalingsintrument niet automatisch bruikbaar voor zelfbeoordeling 16 CENTRUM OMGEVING

Consistentie schaal op basis van factoranalyse • 2 factoren (dimensies) weerhouden ADL/IADL (11 items) § 7 oorspronkelijke ADL items § 4 oorspronkelijke IADL items Sociale participatie (11 items) § 9 oorspronkelijke sociale participatie items § 2 oorspronkelijke IADL items o Eenvoudige financiële transacties o Opvolging gezondheidsadviezen § Item ‘Recreatie en vrije tijd’ ook hoge lading op ADL/IADL • Positief gecorreleerde factoren (correlatie = 0, 32) 17 CENTRUM OMGEVING

Goede interpreteerbaarheid van de schaal • Een goede score bevestigt de homogeniteit van de schaal Goede score gevonden voor de twee factoren/dimensies De somscore op basis van de items is een betrouwbare score voor de ondersteuningsnood: eenvoudig te aggregeren • De volgorde van de items qua moeilijkheidsgraad mag worden geïnterpreteerd iemand die hoog scoort op een item heeft ook meer kans om hoger te scoren op een minder moeilijk item • Een item waar veel mensen moeite mee hebben is een “lichter” probleem dan een item, terwijl de “zwaarste” problemen het minst frequent zullen voorkomen 18 CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

Samenhang tussen factoren nieuwe schaal en huidige IT schaal • 40% van de variantie in de scores op de medisch sociale schaal verklaard door de somscore op ADL/IADL 22 CENTRUM OMGEVING

Samenhang tussen factoren nieuwe schaal en huidige IT schaal • 27% van de variantie in de scores op de medisch sociale schaal verklaard door de somscore op Sociale Participatie 23 CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

Samenhang met zorgtijd en meerkost (gerapporteerd door Pm. H) • Gemiddeld 89 uren per maand aan totale zorg 76 uren informele zorg (19 uren/week) 13 uren professionele zorg (3, 25 uren/week) • Meerkost voor Pm. H en/of mantelzorger: gemiddeld 195 euro/maand • Professionele meerkost: gemiddeld 139 euro/maand • Totale meerkost: gemiddeld 233 euro/maand • % onvoldoende hulp ontvangen 20% informele hulp 32% professionele hulp 25 CENTRUM OMGEVING

Samenhang met werkelijke zorgtijd en meerkost (gerapporteerd door Pm. H) • ADL/IADL blijft belangrijk om zorgtijd te verklaren • Ook in een regressiemodel weegt ADL/IADL dubbel zo zwaar door in het verklaren van de informele zorgtijd dan sociale participatie Correlaties 26 Kost informele zorg Tijd Kost informele zorg hulp Tijd formele hulp Totaalscore -0. 02 0. 17 0. 37* 0. 12 Totaalscore verzwaring -0. 02 0. 14 0. 38* 0. 11 Sociale Participatie -0. 12 0. 05 0. 14 -0. 00 Sociale Participatie verzwaring -0. 15 0. 03 0. 15 -0. 02 ADL/IADL 0. 10 0. 24* 0. 49* 0. 21 ADL/IADL verzwaring 0. 12 0. 21 0. 48* 0. 21 CENTRUM OMGEVING

Maar nieuwe groepen komen in de picture • Verkennende (cluster) analyses leverden zes categorieën of groepen op • Rangorde waarbij factor ADL/IADL dubbel doorweegt 6 -clusteroplossing 2. 50 2. 13 2. 02 2. 00 1. 87 z-score (gestandaardiseerde score) 1. 62 1. 50 1. 00 0. 61 Sociale participatie 0. 46 0. 50 ADL/IADL 0. 25 0. 00 -0. 01 -0. 20 -0. 50 -0. 39 -0. 53 -1. 00 27 1: laag Sociale participatie en laag ADL/IADL 2: gemiddeld tot laag Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL 3: gemiddeld tot hoog Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL 4: hoog Sociale participatie en gemiddeld ADL/IADL 5: gemiddeld Sociale participatie en hoog ADL/IADL 6: hoog Sociale participatie en hoog ADL/IADL. -0. 80 1 2 3 Cluster 4 5 6 CENTRUM OMGEVING

CENTRUM OMGEVING

Samenhang 6 clusters met werkelijke zorgtijd • De zes groepen of clusters diffe rentiëren qua zorgtijd (uren per maand) maar dan vooral tussen de hoogste en laagste clusters 29 CENTRUM OMGEVING

Samenhang 6 clusters met werkelijke zorgkost (meerkost) • De zes groepen of clusters diffe rentiëren qua zorgkost (euro per maand) maar dan vooral tussen de hoogste en laagste clusters 30 CENTRUM OMGEVING

Conclusie • Pm. H verwelkomden de onderzoeksinteresse voor hun werkelijke situatie en ondersteuningsnood • Ontworpen nieuwe schaal heeft goede psychometrische eigenschappen • Eerste toets voor ontvankelijkheid en bruikbaarheid door huidige inschalers • Rijke dataset over werkelijke ondersteuningsnood en niet gedekte kosten (toekomstige analyses mogelijk) • De tentatieve eerste resultaten laten zien dat nieuwe zorgcategorieën aan de hand van nieuwe schaal kunnen worden geïdentificeerd, waarbij Sterke overeenkomst met werkelijke ondersteuningsnood en meerkost Sociale participatie ook als factor tot ondersteuning wordt opgenomen (ICF model) 31 CENTRUM OMGEVING

Hoe nu verder? • Uitbreiding van de steekproef • Afname bij een grotere groep Pm. H binnen de twee hoogste IT categorieën (medische cat. IV en V) of dus een grotere groep zwaar hulpbehoevenden • Afname Luik 2 best met behulp van enqueteurs • Verhoging dossiers met dubbele beoordeling • Ook tweede beoordeling voor huidige IT schaal • Verdere verbetering en verfijning nieuw instrument en handleiding is mogelijk • Verdere verhoging van de betrouwbaarheid • Verdere uitrol en testfase Grotere en meer groepen kunnen onderscheiden (6 categorieën met 5 cut off punten of nog meer differentiatie) Identificatie van de afkapgrenzen 32 CENTRUM OMGEVING

“De uil van Minerva vliegt pas uit bij het invallen van de duisternis” Georg Wilhelm Friedrich Hegel, Die Philosophie des Rechts: Vorlesung von 1821/22 33 CENTRUM OMGEVING

DANK U CENTRUM OMGEVING