Centru de expertiz pentru bolile rare Expert RARE

Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE ASOCIAȚIA PRADER WILLI DIN ROM NIA CENTRUL No. Ro Locul de desfăşurare a proiectului: Național Dorica Dan – coordonator proiect 05. 08. 2013, Centrul No. Ro PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ. www. apwromania. ro

Numărul bolilor rare pentru care nu există încă un tratament este între 4 -5000! Sursa: ORPHANET Ø 1. 000 de persoane afectate în România (majoritatea încă nediagnosticați)! ØCentrul No. Ro a fost înființat prin Programul Norvegian de Cooperare ØPrin Programul de Cooperare Elvețiano- Român Expert. RARE ISTORIA No. Ro www. apwromania. ro

Servicii de calitate înseamnă mai mult decât suma serviciilor componente. Aplicant : APWR – Asociația Prader Willi din România Parteneri: ANBRa. Ro – Alianța Națională pentru Boli Rare AJPIS – Agenția Județeană pentru Prestații și Inspecție Socială SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală Ødurata proiectului este de 36 de luni Øvaloarea proiectului = 241. 500 CHF Øvaloarea contribuției proprii (solicitant şi parteneri) = 24. 150 CHF, 12. 150 CHF în numerar și 12. 000 CHF în natură) Ø valoare finanțare = 217. 350 CHF www. apwromania. ro

Obiectiv general: îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România Obiective specifice: ØProfesionalizarea celor 3 servicii sociale și medicale (centru de zi, centru rezidențial, centru medical No. Ro – ambulator de specialitate) oferite de Centrul No. Ro într-o perioadă de 36 de luni; ØDiversificarea serviciilor oferite în Centrul No. Ro; ØCreșterea accesului la servicii socio-medicale disponibile în rețelele europene pentru beneficiari – pacienți cu boli rare. Certificare ISO Acreditare centru de expertiză pentru boli rare Includere în rețeaua serviciilor sociale specializate europene Rețeaua europeană de Help. Line Registru de pacienți Strategie de instruire a furnizorilor de servicii sociale Ghid de realizare a traseelor de îngrijire a pacienților cu boli rare www. apwromania. ro

Trăim împreună, învățăm împreună! Profesionalizarea serviciilor sociale și medicale în Centrul No. Ro 1. Ambulator de specialitate No. Ro 2. Centru de zi No. Ro Help. Line 3. Centru rezidențial No. Ro 0800801111 Ø Implementare standarde ISO 9001: q q Eficientizarea abordării interdisciplinare în echipa No. Ro; Extinderea colaborării în comunitate pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților, la nivel local pentru Centru de zi și la nivel național pentru Centru rezidențial; q Descriere proceduri de lucru, implementare, monitorizare, evaluare ACREDITARE !!! www. apwromania. ro

Trăim împreună, învățăm împreună! Diversificarea serviciilor No. Ro : Ø Creșterea numărului de specialiști medicali angajați Ø Echiparea ambulatorului de specialitate cu echipamente: EEG și polisomnograf și îmbunătățirea capacității de diagnosticare Ø Organizare de grupuri de pacienți Ø Strategie de instruire a specialiștilor v Calitatea serviciilor este mai mult decât suma serviciilor componente! www. apwromania. ro

Trăim împreună, învățăm împreună! ØCreșterea accesului la servicii socio-medicale disponibile în rețelele europene pentru beneficiari – pacienți cu boli rare. Ø Includere în rețeaua serviciilor sociale specializate europene Ø Rețeaua europeană de Help. Line Ø Registru de pacienți. www. apwromania. ro

Ø Promovarea serviciilor la nivel național și european: www. apwromania. ro www. eurordis. org; www. eucerd. eu

Vă mulţumim! PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ. www. apwromania. ro