Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic prnatal considrations thiques Christian

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Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic prénatal : considérations éthiques Christian Dageville Réanimation néonatale CHU Nice

Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic prénatal : considérations éthiques Christian Dageville Réanimation néonatale CHU Nice Espace Ethique Azuréen Nos Tous Petits de Nice 1

Préambule Deux considérations personnelles : - L’interruption de grossesse, telles qu’elle est organisée en

Préambule Deux considérations personnelles : - L’interruption de grossesse, telles qu’elle est organisée en France, n’est pas, pour ma morale personnelle, une pratique condamnable dans son principe. - L’interruption de grossesse pour trisomie 21, telles qu’elle est organisée en France, n’est pas, pour ma morale personnelle, une pratique condamnable dans son principe. Par ailleurs : les CPDP échangent peu exposé à partir de l’expérience du CPDP de Nice 2

Le diagnostic prénatal surveiller le développement fœtal envisager une naissance précoce organiser la naissance

Le diagnostic prénatal surveiller le développement fœtal envisager une naissance précoce organiser la naissance en niveau III Repérer / préciser une (des) anomalies constitutionnelles permettre un acte thérapeutique sur le fœtus envisager / réguler / organiser les IMG Le Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal 3

Plan Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Un exemple :

Plan Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Un exemple : le CPDP de Nice ; quelques chiffres Quelques vignettes cliniques Quelquestions / réflexions Réflexions / questions à propos de la T 21 Conclusions 4

Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Un exemple : le

Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Un exemple : le CPDP de Nice ; quelques chiffres - 500 dossiers par an 150 / 500 dossiers font l’objet d’une discussion pour IMG - 5 / 150 demandes parentales + refus par le CPDP - 25 / 150 proposées par CPDP + refus par la femme (le couple) - 120 / 150 IMG réalisées - 30 / 120 : IMG tardive = geste fœticide nécessaire 5

Quelques vignettes cliniques Mme M, 29 ans, … Début de grossesse sans particularité -

Quelques vignettes cliniques Mme M, 29 ans, … Début de grossesse sans particularité - Echographie morphologique à 22 SA : suspicion de microcéphalie ; adressée au CPDP pour bilan - Échographie de référence confirme : BIP et PC petits + doute sur malformation cérébrales - IRM cérébrale à 28 SA : normale (boite crânienne de petite taille mais fœtus en siège) - Consultation du neuropédiatre : info concernant les conséquences d’une microcéphalie - IRM cérébrale a 32 SA normale. Par la suite on apprend que le père et le 1 er enfant ont un PC petit Donc 5 CS / examens d’imagerie et 10 semaines d’angoisse pour conclure à une petite tête familiale banale (probable) 6

Quelques vignettes cliniques Mme F, 22 ans, … Début de grossesse sans particularité À

Quelques vignettes cliniques Mme F, 22 ans, … Début de grossesse sans particularité À 22 SA l’obstétricien découvre une malformation cardiaque à préciser 6 consultations - le cardiopédiatre qui confirme une tétralogie de Fallot + agénésie des valves pulmonaires - l’échographiste de référence pour bilan complémentaire - le généticien pour discussion autour du risque de Di George - le chirurgien cardiaque pour exposer le traitement éventuel - le néonatologiste pour exposer les modalités de prise en charge - un obstétricien du CHU pour l’amniocentèse : caryotype 46 XY + microdélétion 22 q 11 informations ≠ sur le pronostic cardiaque Comment le couple peut-il garder la maîtrise d’un parcours et d’informations si complexes ?

Quelques vignettes cliniques Mme G, 35 ans, … 4ème Grossesse - Menace d’accouchement prématuré

Quelques vignettes cliniques Mme G, 35 ans, … 4ème Grossesse - Menace d’accouchement prématuré très sévère sur hydramnios à 32 SA - Découverte atrésie de l’œsophage qui semble s’intégrer dans un syndrome de VACTERL bilan en cours - Quelques jours plus tard, rupture de la poche des eaux ; risque d’accouchement dans les jours suivants ; le couple hésite à demander une IMG Comment prendre une décision aussi grave dans l’urgence ? 8

Quelques vignettes cliniques Mme A, 31 ans, … 1ème Grossesse - Son obstétricien repère

Quelques vignettes cliniques Mme A, 31 ans, … 1ème Grossesse - Son obstétricien repère à 21 SA une volumineuse malformation du poumon droit - La femme est adressée au CPDP pour « organiser l’IMG » - A contre cœur elle accepte un bilan complémentaire MAKP probable, bon pronostic - Le couple continue à exiger une IMG ; 2ème avis à Necker - Finalement, la grossesse est poursuivie, et la malformation diminue progressivement - À la naissance, bébé en très bonne santé ; bilan préopératoire à 3 mois puis chirurgie - L’enfant va bien ; les parents nous remercient Le poids des mots et le choc des photos 9

Quelques vignettes cliniques Mme S, 39 ans, … 1ère Grossesse - Rupture de la

Quelques vignettes cliniques Mme S, 39 ans, … 1ère Grossesse - Rupture de la poche des eaux à 19 SA ; anamnios ; risque d’hypoplasie pulmonaire +++ - Avis de plusieurs obstétriciens : il faut interrompre la grossesse - Avis CPDP CS néonatologiste : il existe une chance minime que les poumons se développent - Décision de poursuivre la grossesse - Accouchement spontané à 30 SA ; bonne évolution - Lina a 6 mois ; elle va très bien. Les IMG motivées par une pathologie létale à la naissance sont-elles légitimes ? 10

Quelques vignettes cliniques Mme Y, 33 ans, … 1ère Grossesse - Diagnostic à 22

Quelques vignettes cliniques Mme Y, 33 ans, … 1ère Grossesse - Diagnostic à 22 SA d’une hypoplasie du cœur gauche avec critères de mauvais pronostic - Rencontre avec le néonatologiste : 3 possibilités = - interruption de grossesse - chirurgie en plusieurs temps « palliative » - accompagnement après la naissance c’est le choix du couple - Enfant en maternité avec ses parents ; beaucoup de visite ; investissement++ de l'équipe - Entre en agonie à J 10 sonde gastrique, morphine + benzodiazépine ; - Courrier des parents 2 semaines plus tard : « … merci pour ses moments de bonheur… nos pensées vont aux autres parents eux-aussi plongés dans la douleur… » Un accompagnement après la naissance est parfois (rarement) une alternative 11

Quelques vignettes cliniques Mme. J. 25 ans, … 1ère Grossesse - Diagnostic à 22

Quelques vignettes cliniques Mme. J. 25 ans, … 1ère Grossesse - Diagnostic à 22 SA d’une trisomie 21 ; - décision en apparence facile du couple : demande IMG - IMG médicamenteuse « banale » Un an plus tard, Mme J. est toujours en grande détresse psychologique 12

Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Quelquestions / réflexions •

Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Quelquestions / réflexions • Peur de passer à côté d’un diagnostic ; risque « d’acharnement » diagnostic ? • Donner toutes les informations appropriées ; complexité des informations • Multiplicité des intervenants ; lourdeur du parcours pour la femme (le couple) • Prendre le temps de la réflexion mais parfois décider rapidement ; IMG précoce ≠ IMG tardive ; La souffrance des équipes en niveau III • Risque de dérive eugéniste ? Réflexion collégiale puis décision individuelle face à ses pairs • Alternative à l’IMG tardive = accompagnement à la naissance ? La question d’un sas de quelques jours après la naissance ? • Accompagner psychiquement l’IMG ; deuil périnatal = problème de santé publique (15/1000 n) le risque de la banalisation ; le risque de l’amateurisme 13

Réflexions / questions à propos de la T 21 (1) Consensus social pour un

Réflexions / questions à propos de la T 21 (1) Consensus social pour un dépistage de masse investissement massif en France Modalité du diagnostic actuel : dépistage combiné = marqueurs sériques + nuque ± écho. T 2 + amniocentèse (1% de perte du fœtus) Modalité dans un avenir proche : sur sang maternel + amniocentèse Incidence actuelle avec dépistage T 21 = 1/2000 naissances Incidence théorique sans dépistage T 21 = 4/2000 naissances Lorsque T 21 est dépistée demande d’IMG > 95% 14

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) Est-ce une maladie ?

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) Est-ce une maladie ? grave ? incurable ? Le dépistage presque systématique de la T 21 relève-t-il de l’eugénisme ? Eugénisme = politique organisée politique imposée (cf. attestation de refus de prélèvement ) considérations inégalitaires objectif = le niveau de la population et/ou économique 15

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) 16

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Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) 17

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) 17

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) …Je reconnais avoir pu

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) …Je reconnais avoir pu poser toutes les questions concernant ce prélèvement et avoir compris les explications données en réponse… 18

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) Est-ce une maladie ?

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) Est-ce une maladie ? grave ? incurable ? Le dépistage presque systématique de la T 21 relève-t-il de l’eugénisme ? Eugénisme = politique organisée politique imposée (cf. attestation de refus de prélèvement ) considérations inégalitaires objectif = le niveau de la population et/ou économique 19

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) Les arguments en faveur

Réflexions / questions à propos de la T 21 (2) Les arguments en faveur du dépistage et de l’IMG ? - réduire la souffrance des parents - ne pas faire naître un enfant qui ne sera pas heureux Projet parental = faire un autre qui nous ressemble… en mieux ? un autre au futur meilleur que le notre un autre qui un jour sera indépendant un autre qui à son tour prolongera la descendance un autre à qui on transmettra… un autre qui démarre avec toutes ses chances de bonheur 20

Conclusions (1) L’IMG engendre beaucoup de souffrance ; Ce n’est pas parce que la

Conclusions (1) L’IMG engendre beaucoup de souffrance ; Ce n’est pas parce que la souffrance est cachée qu’elle est absente 21

Conclusions (2) La réflexion avec les parents autour du fœtus pathologique relation parent /

Conclusions (2) La réflexion avec les parents autour du fœtus pathologique relation parent / soignant Ethique Psychologie 22

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ? Le cauchemar Alexis Carrel (1873– 1944)

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ? Le cauchemar Alexis Carrel (1873– 1944) Chirurgien français, prix Nobel de médecine 1912 En 1935 « L’homme, cet inconnu » « Il y a encore le problème non résolu de la foule immense des déficients et des criminels. Ceux-ci chargent d’un poids énorme la population restée saine… Un effort naïf est fait par les nations civilisées pour la conservation d’êtres inutiles… Un établissement euthanasique, pourvu de gaz approprié, permettrait d’en disposer de façon humaine et économique… Il ne faut pas hésiter à ordonner la société moderne par rapport à l’individu sain… » 23

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ? Le rêve Imaginons une société où

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ? Le rêve Imaginons une société où la personne trisomique - aurait sa place comme tout citoyen (égalité) - serait soutenue pour faire face au mieux à ses difficultés spécifiques - Alors, la trisomie serait-elle encore considérée comme une maladie particulièrement grave, incurable ? - Alors, la naissance d’un enfant trisomique serait-elle encore, pour l’immense majorité des parents, ce qu’elle est actuellement : un drame dont il faut absolument se protéger ? 24

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ? dans quelle société vivons-nous ? La

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ? dans quelle société vivons-nous ? La question de la T 21 nous renvoie à cette question Le CPDP = la moins mauvaise organisation pour endiguer les tendances « eugénistes » de notre société ? 25