Centre de rfrence des affections congnitales et malformatives

Centre de référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage de l’enfant • • • Coordinateur : F Gottrand Unité de gastro-nutrition : D Turck, L Michaud, D Guimber Clinique de chirurgie pédiatrique : M Bonnevalle, R Sfeir Clinique de néonatologie : L Storme Unité de pneumologie : A Deschildre Service d’exploration fonctionnelle : MD Lamblin Service de Nutrition : D Seguy Orthophoniste : V Castelein Psychologue : A Dazin Collaborations : anesthésie, réanimateur, radiologue, obstétriciens, généticien, ORL

Objectifs • Prise en charge optimale et coordonnée à tout âge de la vie • Renforcer la filière de soin nationale (G 4…) • Information et formation (hôpitaux, associations, autorité administrative…) • Recherche • Surveillance épidémiologique

Réalisations, projets • Consultation multidisciplinaire • Avis extérieurs (centreatresie@chru-lille. fr) • Création réseau de recherche et épidémiologie sur l’atrésie de l’œsophage (participation de tous les CHU) – Registre – Projets de recherche (qualité de vie, sténose congénitale de l’œsophage, Nissen…) • Rédaction protocole soin (procédure ANAES), lettre information, carte d’urgence • Recherche (PHRC mitomycine, devenir à long terme, dilatation oesophage…)

Réalisations, projets • Information auprès des sociétés savantes (GFHGNP, Chir, Pneumo, SFP, Néonat…) • Projet journée régionale d’information • Centres de compétence – Cahier des charges, envoyé à tous les centres – Proposition de liste au CNCL en Septembre – Décision début 2008 (ARH, CHU), convention avec le centre de référence