Cancerrehabilitering i palliativ vrd Rehabilitering i palliativ vrd

Cancerrehabilitering i palliativ vård

Rehabilitering i palliativ vård Gunnar Eckerdal

Cancerrehabilitering, vad är det? • • • Från diagnos och hela vägen Bidrar till att – minska skadeverkningarna av cancerbehandling – förebygga skadeverkningar – understödja ambitionen att kunna gå vidare med ett liv så lite präglat av cancer som möjligt Patienten i sitt vanliga sammanhang och i kretsen av närstående 2020 -11 -09 NVP Cancerrehabilitering 2019

www. cancercentrum. se 2020 -11 -09 NVP Cancerrehabilitering 2017

Ansvar • Den som ansvarar för cancerbehandlingen ansvarar också för cancerrehabiliteringen. Ansvaret kan i många fall överföras till, eller delas med, en annan vårdgivare/enhet. Men först efter att de bägge enheterna haft kontakt och mottagande enhet accepterat ansvarsuppgörelsen. Detta kallas aktiv överlämning Riktlinjer bör ligga till grund för ansvarsfördelningen. • • Är det klart och tydligt vem som har ansvar för olika delar av cancerrehabilitering? 2020 -11 -09

NVP Cancerrehabilitering 2019 • • • Det är patientens behov som är avgörande. De måste uppmärksammas på ett ordnat sätt. Varje verksamhetsområde måste ha fungerande rutin. Läkare, kontaktsjuksköterska och kurator = minsta tänkbara team. Samspelet med övriga professioner måste följa verksamhetsområdets rutiner. Teamarbete! Förvaltning, landsting/region och sjukvårdsregion måste beskriva hur och när patienten ska komma i kontakt med rätt vårdnivå för att möta avancerade och mycket avancerade behov. Hur fastställer vi patientens behov på ett ordnat sätt? 2020 -11 -09

Behov ska kartläggas på ett ordnat sätt 2020 -11 -09

2020 -11 -09

2020 -11 -09

Min vårdplan • • Patient, närstående och vårdteam utformar i samråd en plan för cancervård och cancerrehabilitering. Mycket av innehållet kan utgöras av färdiga skriftliga material. Tidsplan, kontaktuppgifter och cancerrehabilitering måste alltid vara individuellt utformad. Patienten är huvudpersonen! Fungerar Min vårdplan idag? Ingår en plan för cancerrehabilitering i Min vårdplan? 2020 -11 -09

Fast vårdkontakt • 6. 2 Verksamhetschefen ska utse en läkare att vara fast vårdkontakt i de fall patientens tillstånd kan betecknas som livshotande. • Hur dokumenterar ni?

Arbetar vi i team? Vad menar vi med team? 2020 -11 -09

Symtomlindring – varför? • Survival och Quality of life - vårdens mål • Hypotes: – Om sjukdomssymtomen och behandlingsbiverkningarna kan minimeras optimeras förutsättningarna för att den onkologiska behandlingen ska ge maximal effekt • Många beröringspunkter med palliativ vård och cancerrehabilitering – men inte samma sak

När läkare och kontaktsjuksköterska inte klarar att möta patientens behov 6. 7 GRUNDLÄGGANDE, SÄRSKILDA, AVANCERADE OCH MYCKET AVANCERADE BEHOV Rekommendationer Patientens grundläggande, särskilda, avancerade respektive mycket avancerade behov bör tillgodoses enligt regionala och lokala tillämpningar av Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering Hur möter vi behoven på de olika nivåerna? Exempel: lymfödem, fertilitet, svårbehandlad smärta, bostadsbyte, studiemedel, psykos, existentiell kris… Vilken är primärvårdens roll? 2020 -11 -09

Vilket system för smärtskattning används? Används vi BPI eller motsvarande? 2020 -11 -09

Sjuksköterskans ankomstsamtal: • Har du smärtor? • Om nej: Notera detta under sökord ”smärta” • Om ja: Om du tänker igenom hela senaste dygnet – hur intensiv var smärtan när det var sämst – på en skala 0 -10, där 0 är ingen smärta alls, och 10 är värsta tänkbara smärta? • Om >4 ska NRS/VAS registreras varje morgon under hela vårdtillfället, eller tills man vid rond kommit överens om att sluta. I dessa fall startas sökordet ”plan för smärta, sinnesintryck”. Morgonmätningen ska svara på frågan: Hur intensiv var smärtan när det var som värst under det gångna dygnet? • Varje gång patienten ber om läkemedel mot smärta ska NRS/VAS före och 30 minuter efter åtgärd/medicinering noteras under sökord ”Plan för smärta, sinnesintryck”.

BPI • • • Brief pain inventory Finns i svensk översättning, se nedan! Väl validerat instrument. Användbart som ”läxa” till polikliniska patienter. Googla på ”Brief pain inventory”. Skriv ut!

• 8. 5 Patienter med cancer bör i varje kontakt med sjukvården bedömas med avseende på fatigue.

Fysisk aktivitet och träning Hur säkerställs att rätt patient vid rätt tidpunkt får träffa fysioterapeut med adekvat kompetens för bedömning och råd? 2020 -11 -09

• Erbjuder vi direktkontakt med fysioterapeut med erbjudande om gruppträning mm? 2020 -11 -09

2020 -11 -09

2020 -11 -09

2020 -11 -09

Stress, psykologiska och existentiella frågor • Patientorganisationerna hävdar att många patienter behöver professionell hjälp. Cancer påverkar alltid hela livet – alla aspekter! • Många studier beskriver att cancer ökar risken för stress och psykiska sjukdomssymtom • Det finns inte så mycket vetenskap som beskriver värdet av intervention eller vilka behandlingsmetoder som bör erbjudas. 2020 -11 -09

Stress, psykologiska och existentiella frågor • Patienten, läkaren och kontaktsjuksköterskan ska i dialog kartlägga de behov som finns. • I många fall kan ordinarie team möta patientens behov • I andra fall kan teamet hänvisa till egenvård, patientförening, andra aktörer utanför vården • Eller med remiss samverka med primärvården. • Det måste finnas rutiner för detta! 2020 -11 -09

Egenvård • • Många patienter undrar: Vad kan jag göra själv för att förbättra mina chanser för framtiden? Fysisk aktivitet är alltid bra! När det gäller mat och dryck gäller samma rekommendationer som för alla andra människor. Vad kan jag göra för att förbättra min livskvalitet nu och för framtiden? Samtala med dina närstående! Samtala med andra i samma situation! Samtala med läkare, kontaktsjuksköterska, kurator Men allt det där som står på internet om socker, cannabis, yoga, vitaminer…… Det kan vara bra för livskvaliteten, men det kan försämra chanserna för framtiden! Samtala därför gärna med din läkare eller kontaktsjuksköterska! 2020 -11 -09

Varför? • Patienten inskriven i palliativt vårdteam. Vilket är patientens mål? • Varje dag som jag lever är värdefull. Jag är beredd att satsa för att leva lite längre! • Jag ska snart dö. Jag är färdig nu, och mitt fokus är trygghet och att minimera lidande. • Jag vet inte, orkar inte. En dag i sänder, jag litar på er.

Varför? • Varje dag som jag lever är värdefull. Jag är beredd att satsa för att leva lite längre! – Fysisk aktivitet, nutrition, behandla brister och infektioner, förebygga försämring mm • Jag ska snart dö. Jag är färdig nu, och mitt fokus är trygghet och att minimera lidande. – Inga prover, äta och dricka för att må bra här och nu, bra bädd, förflyttningar för att förebygga lidande • Jag vet inte, orkar inte. En dag i sänder, jag litar på er. – Samråd i teamet. Samråd med närstående. Balans!

Hur? • Patientens behov ska kartläggas ordnat • Bra om kartläggningen görs av de olika professionerna. Sedan samråd i teamet. • Därefter rehabiliteringsplan som en del av vårdplanen. Gärna skriftlig och (med patientens medgivande) visad för närstående • Hela tiden beredskap att förändra planen

Psykologiska försvar/strategier

Hur fungerar det? • • • Ångest är i längden ogynnsamt för individen Ett friskt psyke strävar efter ångestminskning…. . …i första hand genom att undanröja ångestens orsak. Om det inte går - psykologiska försvar/strategier Individen väljer inte bland strategierna – ändå kan många i någon mån förstå sitt eget psyke

Hur fungerar det? • I teamet strävar vi efter att förstå patienten och de psykologiska försvaren/strategierna • Det är i princip omöjligt! Men vi försöker…. • De närstående, våra vårdgrannar, det egna teamet och jag själv dras i någon mån med i ångesten och använder mina egna psykologiska försvar. • Ja, det kan bli lite krångligt!

Psykologiska försvar/strategier • Psykets egenvård för att hålla ångesten på plats – Bortträngning – Ilska – Hopp – Regression – Rationalisering – Projektion – mm

Bortträngning – Förnekande är sällan rätt ord – Ibland nästan magi - ”om jag vägrar acceptera att han skall dö kommer det inte att ske” – Samtala om bortträngningen: ”När du säger att du tror att han skall bli frisk - hur tänker du då? ” – Hjälp den närstående att reflektera över vad bortträngningen leder till för patienten – Vårt mål är INTE att till varje pris eliminera all bortträngning!

Ilska • Ilska vi möter är nästan alltid uttryck för psykologiskt försvar (”hellre arg än förtvivlad”) • Vårdteamet klarar att ta emot ilskan och hantera situationen professionellt. • Ilskan mellan patient och närstående, och mellan närstående sinsemellan kan leda till lidande för patienten. – Då är det adekvat att gripa in i symtomlindrande syfte! • Ilska måste vara tillåten i cancervård! – Men inte när den riktas från teammedlem mot patient eller närstående!

Hopp • Det viktiga är att lyssna efter hopp, och låta bli att förstöra det! • Patient och närstående hittar kanske olika saker att hoppas på – Och det är väl OK? Hopp är inte en tro att det man vill skall bli verklighet utan en övertygelse om att det som sker har en mening. Vaclav Havel

Regression • Mycket som vi tolkar som osympatiska drag hos patient/närstående är i själva verket psykologiska strategier. • Barnbeteende minskar ångest ganska bra - ”om du inte hjälper mig upp tänker jag inte äta nån frukost!” - ”jag såg att Folke fick glass - varför frågade ni inte mig, jag kanske också ville ha? ” • Närstående säger ibland saker som låter som hot eller muta. Se det som regression - ”om du hjälper mig med färdtjänstintyget lovar jag ta med nybakt tigerkaka nästa gång“

Rationalisering • ”Naturen har sin gång - nu är det vi som drabbats. Sådant är livet. ” • Frågor om skuld är ibland egentligen rationalisering – Den stora nyckfullheten som tycks styra vårt liv skapar ångest. Tanken att sjukdomen är en konsekvens av t ex rökning, stress eller senfärdighet att gå till doktorn skapar en känsla av ordning - viket minskar ångesten. • Att göra upp en plan kan lindra ångesten – ”Jag kommer att resa till landet så snart jag fått svar på de senaste proverna” – Vi vill gärna svara: ”Åk med en gång - jag kan ringa när svaren kommit” Men det svaret fungerar inte när det handlar om att hantera ångest.

Projektion • Bekymmer för blodprover, vikt(!), läkemedel, träning, behandlingar mm är lättare att hantera än oro för sjukdomen och döden • Projektion vanligt bland patienter. Det kan bli besvärligt när patienten och den närstående projicerar på olika saker.

Varför behöver vi prata om detta? • Ibland leder försvaren (omedvetet) till mer lidande än den ångest som ligger bakom försvaren. – Då är det etiskt försvarbart att ingripa. • Ibland är det tvärtom – Då är det oftast oetiskt att ingripa! • De psykologiska strategierna kan krångla till det med planeringen, försämra compliance mm. • Teamet måste prata sig samman om hur rätt balans kan uppnås.

Behandlingsplanering - en kssk funderar • ”Göran och jag jobbar bra ihop, jag vet nästan alltid precis hur han kommer att lägga upp behandlingsplanen, det är lätt för mig att förklara för patienten – Göran och jag tänker ungefär lika” • ”Lena är jättebra – men hon har svårt att avsluta, det blir ett återbesök till trots att det vore mycket bättre för patienten att fortsätta på vårdcentralen. Vi har pratat om det, men det blir inte bättre. ” • ”Geir är så himla rakt på. Inte sällan kommer patienten till mig efteråt och gråter. Jag har föreslagit att jag ska vara med inne på rummet – men det vill inte Geir.

Förslag: • Teammedlemmarnas chefer borde sitta ner en stund med verksamhetschefen och diskutera ramar, uppdrag och förutsättningar för teamarbetet. • Gärna minnesanteckningar! • Sedan måste teamet – kanske 1 timma/år – sitta ner och komma överens om detaljerna. • Gärna minnesanteckningar även då.

Hur ska vi få till detta? • Bjud in: Hur tycker du att vi ska ordna teamsamverkan vid behandlingsplanering? • Vad ska du informera om och vad ska jag informera om? • Ska jag ta närståendefrågorna, eller vill du att jag ska bolla till dig?

Gunnars deklaration om rättigheter i sjukvården (1998): § 1 Envar har rätt att få det han blivit lovad. § 2 Ingen har rätt att lova det han inte tänkt hålla. § 3 Ingen har rätt att lova något på andras vägnar.

Finns det något bättre jobb? • Tillsammans i teamet möter vi patienten/de närstående professionellt, ordnat, medmänskligt • Vi lär hela tiden av varandra • Vi imponeras ständigt över patienternas/de närståendes uthållighet, tålamod, hopp • Vi märker varje dag att vi inte skulle klara detta var och en; • det är tillsammans vi gör skillnad för någon som behöver oss!