Brneneuropsykologisk Selskab Kursus i tics og Tourette og

Børneneuropsykologisk Selskab Kursus i tics og Tourette og psykologiske behandlingsmetoder d. 29/6 2018 Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Underviser Speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri Ingrid Sindø Privatpraktiserende i Borgergade, København Særlig interesse i neuropsykiatriske tilstande: Tourettes syndrom, ADHD, autisme og OCD Kognitiv adfærdsterapeut Forfatter til: Tics og Tourette. Håndbog i at leve med tics Dansk psykologisk forlag 2012 Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Dagens program: • Hvad er tics? • Hvordan behandler man tics med psykologiske behandlingsmetoder? Kort runde (max. 2 min. ) Navn og hvor du arbejder Har du klienter/pt. med tics? Hvad ønsker du at få ud af dette kursus? Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

The European Society for the Study of Tourette Syndrome, ESSTS guidelines: Læs: http: //www. bupklinik. dk/tics_tourette. htm Intro: Introduktion til Tourettes syndrom og andre ticslidelser Del I: Undersøgelse for Tourettes syndrom og andre ticslidelser Del II: Medicinsk behandling af Tourettes syndrom og andre ticslidelser Del III: Adfærdsterapeutisk og psykosocial behandling af Tourettes syndrom og andre ticslidelser Del IV: Kirurgisk behandling Der findes engelsksprogede behandler-manualer: Woods, Douglas W. et al. : Managing Tourette Syndrome - Therapist Guide, Adult Workbook, Parent Workbook, University Press 2008 Verdellen, Cara et al. : Tics - Therapist manual Tics - Workbook for Children, Workbook for Parents, Boom 2011 O’Connor, Kieron: Behavioral Management of Tic Disorders Børne- og. Cognitiveungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Hvad karakteriserer tics? • Det er forudgået af ticstrang, en impuls som er ”patognomonisk” for ticslidelser (90 % kan mærke dette) • Det kan bremses i større eller mindre grad (delvist under viljens kontrol – hvilket kan trænes) • Tics kommer i ”anfald” og er urytmiske (modsat stereotype bevægelser ) • Tics er meningsløse, uden for kontekst (men kan ”udnyttes” til at få sin vilje!) • Tics har ikke en ”modtager” – ”kommunikerer ikke” • Tics har et svingende forløb (”sit eget liv”) • Det starter med simple tics, som kan blive komplekse • Bevægetics kommer typisk før lydtics og tics starter fra hovedet og bevæger sig nedad • Tics kan være bevægelser (med eller uden lyd) eller mentale: tanketics Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Tics-lidelser er meget almindelige: Ca. 10 -20 % af alle skolebørn ticser på et tidspunkt i løbet af deres skolegang, men langt de fleste har kun forbigående tics. Kroniske ticslidelser, herunder Tourettes syndrom, har en hyppighed på 1 -3%

De to overordnede tics-kategorier: Forbigående tics: mindre end 12 mdr. varighed Kroniske tics: mere end 12 mdr. varighed a) Kroniske motoriske eller vokale tics b) Tourette syndrom: Flere forskellige motoriske tics og mindst én vokal tic nogensinde Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Det typiske forløb: Gennemsnitlig debut: 6 års alderen (kurve) Flere drenge end piger har synlige tics Svingende forløb Værst omkring de 11 -13 år for flertallet og aftager herefter for en stor dels vedkommende Men ca. 1/3 har uændret eller forværrede tics som voksne

Årsager til tics: Tics er arvelige og man har i mange år ledt efter generne, som man mener er årsagen til tics. Indtil videre har det ikke lykkedes at finde de sygdomsfremkaldende gener og det drejer sig formodentlig om mange forskellige – ligesom at tics og Tourette også viser sig på et utal af måder Øvrige årsager er: Fødselskomplikationer, hovedskader, streptokokinfektion (PANDAS), medicinbivirkninger og muligvis miljøgifte. Endvidere kan tics være psykologisk udløst hos formodentligt ganske få (Le Roy High School) – også kaldet konversionssyndrom (eller massehysteri) Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Bred undersøgelse for at opdage komorbiditet ADHD OCD Angst Depression TS Søvnforstyr. Adfærdsforstyr. Aggressionsprob. Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Før man laver adfærdsterapi for tics skal man overveje: • Er der behov for en børnepsykiatrisk undersøgelse? 80% med betydende tics har også andre diagnoser • Behandling af komorbiditet, hvis relevant • ADHD skal altid behandles medicin før adfærdsterapeutisk træning, da træningen ellers ikke bliver effektiv • Nogle børn skal i medicinsk behandling for tics, før de kan arbejde adfærdsterapeutisk. Det kan være nødvendigt for, at de har overskud til det terapeutiske arbejde Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Basal psykologisk behandling af tics: Psykoedukation gives altid til start, og løbende i behandlingen, så man ”bygger ovenpå” (og genopfrisker) i et tempo, der passer til familien Det er vigtigt, at man altid tilpasser indholdet til modtageren: psykoedukation skal ”skræddersys” Jeg anbefaler ofte, at familien læser min bog, da de her kan ”plukke” efter behov og modtage informationer i det tempo, som de er klar til – og det sparer tid i konsultationen Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Hvor kommer tics fra? Ifølge den aktuelle teori, så skabes tics i ”den gamle del af hjernen”: de basale ganglier, som rummer færdige ”programmer” for simpel motorisk aktivitet: : Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Hvad skaber tics? • Tics forudgås af en impuls, kaldet ticstrang (premonitory urge) og ticet udføres for at komme ”af med” impulsen og føle lettelse • Mennesker med ticslidelser har en ”overaktiv” hjerne, som enten laver for mange impulser, eller ikke får de ”overflødige” filtreret fra (inhiberende neuroner? ) • Normalt filtrerer hjernen automatisk mange af de ”overflødige” impulser fra, da de ellers forstyrrer vores evne til at fokusere på dét, vi foretager os Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Hvordan opleves ticstrang? - anspændthed, ofte i området hvor ticet kommer - kildren - pressen, trykken - ”luft”-følelse - ”noget der må ud”. . . - generelt ubehag i hele kroppen 90% af alle med kronisk ticslidelse oplever ticstrang, flere voksne end børn, da evnen kommer med alderen. Ticstrang er særligt for ticslidelser (patognomonisk) og findes ikke ved andre bevægelidelser, så det stiller diagnosen Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Ticstrangen kan bruges! • Ticstrangen er en slags alarm, der siger: ”Nu er der et tic på vej!” • Oplevelsen af ticstrang kan aktivt bruges til, at man kan nå at bremse ticet, før det kommer • Målrettet brug af ”bremsen” kan til sidst blive mere automatisk, så den bremser tics – også uden man tænker over det • Man kan tilvænne sig ubehaget ved ticstrang, , så det med tiden bliver lettere ikke at reagere på den med tics – for nogen forsvinder ticstrangen helt Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Negativ reinforcering: En hypotese om, hvad der skaber tics Kilde: Douglas Woods, workshop London 2013 Ticstrang At udføre tic’et giver en øjeblikkelig mindskelse af ticstrang, men den øges tilsvarende hurtigt bagefter, og personen må ticse igen og igen Tic Lettelse Negativ reinforcering: adfærd, der mindsker ubehag, øges Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Habituering fører til reduktion af ticstrang: Kilde: Douglas Woods, workshop London 2013 Ticstrang X Lettelse X Habituering til ticstrang: at udholde ticstrang uden at lave tics Afbrydelse af den negative reinforcering Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Oversigt over behandling af tics Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Gode argumenter for adfærdsterapi til tics - Solid evidens for effekt på niveau medicin - Medicin mod tics har jævnligt uacceptable bivirkninger - Adfærdsterapeutiske effekter er ”langtidsholdbare” og kan gentages ved behov - Stimulerer pt. og pårørende til at tage ansvar og giver følelsen af kontrol med eget liv (empowerment) - Anbefales som førstevalg i europæiske guidelines (ESSTS) Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Familievenlig adfærdsterapi Et moderat tidsforbrug, som kan tilpasses fleksibelt Selve træningen skal foregå i hjemmet – psykoedukation, rådgivning og vejledning i konsultationen Individuel tilpasning til familien: Nogle patienter har brug for både medicin og adfærdsterapi, og tidsforbruget er meget forskelligt Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Hvad skal der i gryden? Vend dig mod din sidemand og brainstorm over emnet: Hvad er de aktive ingredienser i terapi for tics for at den kan: - mindske mængden af tics - give barnet en oplevelse af mestring Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

CBIT ( cognitive behavioral intervention for tics) Douglas Woods 0. Assesment ______________ 1. Education 2. Tics awareness 3. Reduction of triggers ______________ 4. Tics blocking Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Et behandlingsforløb fra start til slut: Etablering af kontakt: Ticsdiagnosticering og ticshistorie. Obs på andre diagnoser! Psykoedukation om tics og funktionel analyse samt evt. regulering af miljø Vurdering af egnethed til fokuseret træning af ticskontrol, valg af metode og opstart af træningsprogram Evaluering af træningseffekt, justering og tilpasning af metode Konsolidering af virksom metode og vurdering af hvornår målet er nået Opfølgning, ”booster” og afslutning Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Ticsdiagnosticering og ticshistorie Er det tics? – mange forveksler anden adfærd med tics og mange tics bliver overset Spørg til ”ticstrang”, ”ticsbremse” og temperament (affektudbrud) Debut og forløb af tics (gerne med tidslinje på tavle) og hvordan det tidl. har påvirket funktionsniveau Hvad har hjulpet og hvad har forværret tics? Hvad har familien prøvet (herunder medicin)? Spørg til OCD-symptomer (angst knyttet til repetitive tanker eller adfærd). Identificer evt. tanketics (ingen angst) Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Ticsopmærksomhed: lær dine tics at kende! Ticsopmærksomhed - en tillært færdighed (selvmonitorering/awareness training), som er nødvendig for, at man bliver god til at bremse dem Især mindre børn er ubevidste om deres tics, og opdager dem først, , hvis de er meget forstyrrende Teknikker til at øge ticsopmærksomhed: - optage på video (mobilen) - sidde sammen ved et spejl og se dem - barnet/den unge viser tics – evt. i slowmotion - at forældre gør opmærksom på ticsene Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Find ticstrang og ticsbremsen Ticstrang kan være meget svær at beskrive, og personen skal hjælpes på ved med forslag af ord, der kan dække deres oplevelse. Ticstrang kan også være ubevidst, fordi personen nærmest ticser øjeblikkeligt, når den kommer. Ticstrangen bliver ”afsløret”, når patienten holder et tic tilbage Bremsen er ofte ubevidst. Man spørger: ”Hvor længe kan du holde et tic tilbage? ” Man spørger til bestemte situationer, hvor personen ticser mindre evt. slet ikke. Barnet bliver tit positivt overrasket over at blive bevidst om, at der faktisk er en bremse Afprøv bremsen i konsultationen med tidstagning med stopur, som optakt til træning derhjemme Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Ticsmåler: subjektiv måling af ubehag Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Funktionel analyse At kortlægge barnets funktion i hverdagen - Hvilke situationer øger og mindsker tics? Hav særligt fokus på barnets følelser i situationen; angst, vrede, afslapning, stress, træthed og tristhed. - Spørg til sociale situationer med fokus på jævnaldrende, nære familiemedlemmer, fremmede, lærere og offentlige steder med fokus på de andres reaktioner og barnets reaktioner - Indhentning af skoleoplysninger (evt. netværksmøde) - Brug evt. Analyse af en situation hvis der er særlige problemsituationer – evt. få forældre til at udfylde det derhjemme - Udførelse af Lyndagbog 0 -10 i en periode hvor både barn/unge og forældre scorer mængden af tics sammenholdt med dagens begivenheder = basisscoring før fokuseret træning af ticskontrol Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Adfærdsterapi rettet mod miljøet • Funktionel analyse: find mønsteret! • I hvilke situationer ses der typisk øgning af tics? • Er situationen nødvendig for barnet, eller kan det undgås uden, at det giver en nedsat funktion? • Hvad, tror vi, er årsagen til øgningen af tics? • Hvad skal der til for at ændre på årsagen? Eksempler: - Mor kan lade være med at skælde ud - Barnet kan tage en pause på sit værelse - Tics kan blive omtalt på en neutral måde • Plan: aftale om præcis hvad familien skal gøre anderledes – og evaluering af effekt ved næste konsultation 35 Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Forløbere og konsekvenser, som vi ved har betydning for mængden af tics: Forløbere, der øger tics: Se tv. At være alene. Sociale sammenkomster. Belastende begivenheder. At høre andre hoste. At tale om tics. Bestemte fødevarer: kaffe, cola, sukker At være nervøs/angst, stresset, ophidset, eller træt Konsekvenser, der øger tics: Forældres opmærksomhed og trøst! Kammeraters opmærksomhed. At tics hjælper barnet til at komme ud at kedelig/krævende situation. Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Miljøet skal tilpasses med omtanke! Man skal undgå triggere som ikke er en nødvendighed i barnets liv: f. eks. cola eller LAN-party hele natten! Man skal overveje grundigt, hvorvidt man i sin tilretning af hverdagen utilsigtet kommer til at skabe en ticsforværing: Jonas får lov til at gå fra klassen hver gang han har mange tics Jonas får mange tics, fordi så får han lov til at forlade klassen Tilvænning til klassemiljøet – og alle andre situationer, som er nødvendige for at fungere godt i hverdagen – er på sigt en langt bedre løsning, så barnet ikke får uunødigt indskrænket sit liv Altid overvej: ”Belønner” (positiv reinforcering) man tics lige nu? F. eks. ved at fritage for lektier, andre opgaver, trøste, udsætte sengetid, give computertid, skælde søskende ud… Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

”Standard” miljøtilpasninger: • Fornuftig kost • God søvn • Passende motion • Passende med pauser • Passende socialt liv • Passende krav i skole og hjemme • Neutral (ikke følelsesbetonet) omtale af tics • Reducer ticsenes magt i hverdagen – lad dem ikke styre nogens adfærd! • Passende information til omgivelserne: visitkort! Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Metoder til fokuseret træning af ticskontrol • Habit Reversal Training (HRT) • Exposure Respons Prevention (ERP) Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Vurdering af motivation og egnethed til adfærdsterapi: Hvem har problemet? - Barnet/den unge, forældrene, skolen? Hvor stort er problemet? (ticsmåler kan bruges til både barn og forældres oplevelse) Hvor meget vil familien investere i at arbejde med adfærdsterapi? Snak belønning: Hvad får barnet, hver gang det har lavet træning? Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Overbevisninger om ticskontrol , som er fejlagtige: • Hvis man holder tics tilbage, så kommer der bare ligeså mange igen på et andet tidspunkt (”rebound-effekten” findes ikke) • Det er godt at ticse på forhånd (Massed negative practice), så ”er det overstået” (nej, man ”træner” at lave tics) • Skal jeg så have skylden, hvis jeg ikke kan lade være med at ticse? (ingen kan have skyld for deres tics) • Jeg prøvede engang at holde tics tilbage, og så fik jeg det meget værre! (Kun sandt på ”den korte bane”) • Man får flere tics, når man fokuserer på dem (Ja, men ticsopmærksomhed er eneste vej til kontrol) • Medicin skal løse problemet, så jeg ikke selv skal arbejde for at styre mine tics – det er ikke ”fair”! (For mange er medicin en halvdårlig løsning) Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Info til familien om fokuseret træning af ticskontrol: • Når der gives efter for ticstrangen, og man udfører et tic, så forstærkes ”ticsbanerne” i hjernen, og der kommer flere tics: Man træner tics! • Når man undlader et udføre et tic, uanset hvor ubehagelig ticstrangen er, så trænes en ”ticsbremse” i hjernen. • Styrkelse af ”bremsebanen” får ticstrangen til at aftage og giver færre tics generelt, også uden for trænings-perioderne (effekten generaliseres), og bremsen bliver mere automatisk/ubevidst Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Ticsbremsen bor i pandelappen, ”den nye hjerne”, og kan trænes op til at bremse tics fra ”den gamle hjerne” Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Andre navne for, hvad det er, man træner: ”viljesmusklen”, ”dirigenten”, ”stopknappen”, de eksekutive funktioner, ”reservefilteret”, selvkontrol. . . og hvad som helst, der giver mening forældrene og barnet/den unge (ofte beder jeg dem om at finde på et navn selv) I takt med, at man modnes som barn, vokser pandelappen, og den får bedre kontakt til resten af hjernen. Man bliver bedre til at tænke sig om. Det svarer til, at den kognitive ”bremse” forstærkes (topdown styring) – og det kan være forklaringen på den gruppe, som ”vokser fra” deres tics i løbet af teenageårene, fordi de ”spontant” optræner ticskontrol Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

En automatisk ticsbremse (automatisering) At bremse tics starter som en viljestyret, bevidst proces men ved repetition bliver det automatisk og ubevidst. Bremsen kommer til at virke udenfor træningsperioderne: Generalisering af effekten Eksempler på ubevidste processer: Cykle Børste tænder Spille fodbold (eller anden sport barnet kender) Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Tilvænning til ticstrangen gør at den aftager: Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Forklar hvad tilvænning er: • Brug eksempler: Hvorfor er det pludselig sværere at stå op om morgenen efter at have haft ferie, ect… • Få barnet/forældrene til at finde på eksempler: • Noget som man i starten lagde meget mærke til, men som man til sidst ikke bemærkede (lyde, lugte, hudfornemmelser fra tøj, armbåndsur ect. ) Formålet er at illustrere, at man også kan vænne sig til ticstrang, så den med tiden bliver mindre – det øger barnets motivation Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Fokuseret træning af ticskontrol HRT og ERP Modtictræning (HRT) - velegnet ved få, stabile tics Ticsundertrykkelse (ERP) - velegnet ved mange forskellige, hyppige, skiftende tics (og komorbid ADHD) Man tager den metode, som barnet/den unge er mest stemt for, og de kan sagtens kombineres Barnet skal finde sin personlige trænings-stil, som kan integreres i hverdagen og træne sammen med sine forældre Begge metoder træner ”tics-bremsen” og virkningsmekanismen formodes at være den samme Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Ticsmåler bruges ved hver konsultation for, at barnet/den unge tager stilling til hvor meget ticsene generer og dermed, om træningen er relevant Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Alle former for træning følges med lyndagbog for at fastholde fokus på træningen og for at opdage forbedring Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Praktisk udførelse af ERP/HRT: 1. Barnet identificerer sin ticstrang og ticsbremse 2. Barnet lærer sine tics at kende i detaljer og tager stilling til, hvor meget de generer vha. ticsmåler 3. Der aftales en struktureret træning, hvor man dagligt træner sammen med en forælder. Der føres lyndagbog over træningen og den evalueres og tilpasses ved konsultationerne i forhold til familiens erfaringer Et træningsforløb tager typisk 4 -12 uger (alt efter hvor hurtigt man opnår tilfredsstillende effekt) og herefter skal effekten: 4. Vedligeholdes af personen alene eller med forælder med passende mellemrum Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Modtictræning (Habit Reversal Training) Ved hjælp af ticsmåler identificeres det tic, som generer mest eller som er mest oplagt at arbejde med – set med barnets øjne. Tic'et laves langsomt, så man ved hvilke muskler, der er involveret i det. Der designes et modtic, som kan forhindre tic'et i at blive udført enten ved: - at ophæve det (spænde tilsvarende i de modsatte muskler) - at modificere det, så tic'et bliver mindre eller kortere - at substituere det (erstatte tic'et med en anden handling, der er mindre problematisk) Modticet skal bruges på et specifikt tic i et afgrænset tidsrum hver dag eller løbende – dette aftales med barnet Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

At designe og afprøve modtics Udfør tic’et sammen med barnet, så du selv kan mærke hvilke muskelgrupper, der indgår. Spørg barnet: Hvad kan du gøre i stedet, så tic’et ikke kan lade sig gøre? Kom med forslag, der kan vælges imellem (se s. 204 -206, tilføjelse: bevidst blinken 1 -2 x pr. sek. ) Check, at modtic’et ikke giver barnet nye problemer! De bedste modtics kan gøres uden, at nogen ser eller hører det Et modtic skal holdes i mindst 1 minut, eller til ticstrangen går over: Udfør modtic’et sammen med barnet i konsultationen! – evt. må barnet forinden simulere sit tic Lær familien principperne for selv at ”designe” modtics: Gør det kreativt og sjovt Et modtic kan bruges dagen igennem, hvis barnet har lyst til at ”træne selv” – husk at tage ét tic ad gangen! Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Et allround super modtic (HRT) Vejrtrækning med vilje i stedet for automatisk vejrtrækning Automatisk: naturlige pauser og foregår ubevidst Med vilje: bevidst undgåelse af pauser, hvilket kræver konstant fokus. Det aktiverer viljesbanerne og ”blokker” ticsbanerne Giver øget iltning og frekvensen skal nedsættes hvilket givre en generel fysisk afslappelse. God til at falde i søvn på og til at regulere affektudbrud Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Ticsundertrykkelse (Exposure and Response Prevention) At udholde ticstrangen (exposure) uden at ticse (response prevention), dvs. tilbageholde alle tics i en fast defineret træningsperiode Først måles barnets ”rekord” (under konsultationen) for, hvor længe tics kan undertrykkes helt og træningsperioden fastlægges, så der højst kommer 1 -2 ”gennembruds-tics”. Typisk startes med 5 min. daglig træning Træningsperioden kan gradvist forlænges op til max. 15 min. i takt med, at der ikke kommer gennembruds-tics Når det bliver for nemt, kan man gøre det sværere ved at lave ”provokation” af tics. Typisk provokation: at tale om tics/efterligne tics/”multitaske”/spille spil/spise/gå tur, ect. Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

2 modeller for træning HRT/ERP: Den strukturerede: Hver dag laves fra 5 -15 min. træning af modtictræning/ticsundertrykkelse af stigende sværhedsgrad Den ustrukturerede: Man laver ticsundertrykkelse/modtictræning. når man ”har lyst” eller har mange tics, løbende i dagens løb, under bestemte aktiviteter (bad, aftensmad) eller som en leg med forældrene Scoring/notering af dagens samlede ticsniveau og hvordan træningen gik på lyndagbog. HUSK BELØNNING! 56 Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Udfordringer for behandleren mht. til at lære ticsfamilien at udføre fokuseret ticskontrol • Mange forældre lider også af tics og/eller ADHD – og har nedsatte eksekutive funktioner, svært ved at styre impulser, acceptere (barnets og deres eget) ubehag til gengæld for en senere belønning og at bruge struktur som en hjælpestrategi • Forældrene og børn over 12 år har ofte en opgivende holdning overfor deres tics og er gået ind i en ”offerrolle” i forhold til ticsene og har dermed svært ved at tro på, at de kan øge deres kontrol over deres tics – eller har opnået for mange fordele ved at have tics! • Mange negative erfaringer med omgivelsernes uhensigtsmæssige krav om, at de skal lære ”at styre” ticsene – f. eks. skæld ud • Skemafobi! – svær uvilje mod struktur Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Den gode hjælper: Gerne begge forældre! Den person, der træner med barnet/den unge skal være: - anerkendende, men vedholdende og fleksibel - en coach, som kommer med opmuntrende kommentarer under ”kampen” og også kan presse på en kærlig måde - er kreativ til at finde på nye måder at træne på - er ærlig og respektfuld overfor barnet/den unge Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

”Regler” for brug af HRT og ERP: Barnet bestemmer selv, om han/hun vil træne – ingen kan tvinges til det Det er vigtigt at have ”hjælpere” (mor og far) Motivationen hos barnet og ”hjælperne” skal være til stede for, at der opnås et godt resultat Barnet skal inddrages i den ticsregistrering, der foregår Træning foregår i familien og kun dér (f. eks. ikke i skolen af en ”ihærdig” lærer) Man skal stoppe, hvis barnet bliver overbelastet Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Opfølgende konsultationer: Giv en hurtig tid, hvis du fornemmer, at det bliver svært for familien at komme i gang Sig, at de skal ringe, hvis de løber ind i forhindringer Se hver gang lyndagbogen og brug god tid på den – også selv om der næsten ingenting står – meget ros! Scor ved hver konsultation med ticsmåleren for at følge, hvordan barnet oplever, at det går med ticsene Aldrig bebrejdelser, hvis de ikke har gjort som aftalt. Spørg i stedet, hvad der kunne fungere bedre for dem – vær åben overfor familiens kreative forslag! Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Troubleshooting: Vend dig mod sidemand og diskuter: Hvis fokuseret adfærdsterapi mod tics ikke virker, hvad kan så være årsagen? Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Troubleshooting: • Oversete diagnoser? - revurdering! • Mere psykoedukation - repetition • Større belønning? • Check for manglende indsigt i egen situation (ticsmåler) • Check forældrenes støtte/indstilling/familiedynamik: vær ærlig – sig, at ”indsatsen modsvarer udbyttet” • ”Det er for hårdt”: Overvej kombination medicin • Dårlig timing: ”Det lader ikke til at passe til dig/jer – i hvert fald ikke lige nu. Måske senere, hvis du får lyst til at prøve igen. ” Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Hvornår er målet nået? De færreste børn/unge gider at træne ticskontrol regelmæssigt, når de er nået ned på en tics-score på ticsmåleren på under 3 Herefter vil de bare vedligeholde effekten ved en gang imellem at lave en ”booster” med sig selv eller sammen med forældrene, når der kommer en forværring Mange børn/unge bliver så glade for oplevelsen af, at de selv har indflydelse på mængde af deres tics, at deres accept af tics og livskvalitet bliver større - på trods af evt. genkomne tics Barnet/den unge bestemmer, hvornår målet er nået! Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Afslutning • Mange forældre kan have svært ved at slippe kontakten med behandleren af skræk for at miste det resultat, som de har opnået • Gør det klart, at de nu ved, hvad der kan hjælpe, og at de altid kan genoptage træningen, når og hvis, de får behov for det – se lyndagbogen! • De kan blive genhenvist ved behov Støt både barn/unge og forælderene i, at de selv kan: Empowerment! Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk

Opsummering: Tics er forudgået af en impuls: ticstrang, som er årsagen til tics 90% af alle med tics mærker deres ticstrang – især når de har øvet sig i ”ticsopmærksomhed” I fokuseret træning af ticskontrol øver man sig i at udholde ticstrangen, uden af handle på den; dvs. at udføre tic'et, og derved tilvænne sig ubehaget – så aftager det! Det kræver øvelse, ligesom al anden færdighed Når man har opnået en tilfredsstillende ticskontrol, skal den ofte vedligeholdes Børne- og ungdomspsykiater Ingrid Sindø – www. bupklinik. dk