Biti roditelj odrasloj osobi s poremeajem iz spektra

Biti roditelj odrasloj osobi s poremećajem iz spektra autizma (PSA) Prof. dr. sc. Jasmina Frey Škrinjar Sveučilište u Zagrebu Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet

Biti roditelj (uglavnom) znači postići 3 cilja: * 1. Zaštiti svoje dijete 2. Njegovati ga u djetinjstvu tako da u odraslosti bude zadovoljan uspješan čovjek (“da stane na svoje noge” “bude svoj čovjek”) 3. Imati dobar nagrađujući odnos sa svojom djecom *Le Vine (1988): Human parental care : Universal goals, cultural strategies. Individual behavior/. Parental behavior in diverse societies: New Directions for Child Development , No. 40. San Francisko Jossey-Bass

Postavljanje dijagnoze prijetnja za sva 3 cilja 1. osjećaju da su pali u njihovoj najosnovnijoj dužnosti, na prvom i najvažnije zadatku, “nisu ga (dovoljno) zaštitili” 2. osjećaju, brinu da ga neće moći uspješno podići, kompromitirali su time i šanse za uspješno odrastanje 3. konačan odnos roditelj-dijete mora se redefinirati - roditelji preplavljeni strahom i očajem - pokapaju” nade i maštanja u odnosu na svog potomka, - boje se svoje starosti zbog djetetove budućnost

Roditelji se osjećaju: odrezani od prijatelja i obitelji koja nema takvo iskustvo l ubačeni u novi svijet: liječničkih pregleda, psihološke, pedagoške, logopedske i drugih procjena, terapija, savjetovanja. l teško im je objašnjavati ostatku obitelji l vijest može biti primljena suzdržano ili čak s predbacivanjem l

Kronična žalost (Olshansky 1962) Normalna, ne patološka reakcija roditelja Kronična žalost bitno različita od žalosti zbog gubitka , (smrti voljene osobe. . ) l To je tuga zbog dječjeg hendikepa i žalje za neostvarenim roditeljskim očekivanjima i nadama drugačiji osjećaj, drugačije stanje, može postati i intenzivnija, ostaje trajno, ( utjehe, kompenzacije „zaborava” kao u slučaju smrti voljene osobe) l Intenzivira se u određenim prelaznim i značajnim životnim periodima i situacijama: U odnosu na dijete: vrijeme upisa u vrtić, školu, matura, studij zapošljavanje vjenčanja. U odnosu na roditelje: događaji u vlastitoj obitelji, obitelji prijatelja, promjene u karijeri, bolest, starenje) l l

Proces suočavanja nošenja s. . . i prihvaćanja je vrlo dug, vrlo težak i od roditelja zahtjeva veliko prilagođavanje, usklađivanje, preusmjeravanje, i općenito drugačiju organizaciju i kvalitetu življenja. l Osjećaj “Što bi bilo da nije” su potaknuti pri svakom novom izazovu ili u “tranzicijskom ” perioda u životu djeteta, (i svog života) l Osjećaj “Što jest”, kod novih postignuća. l Kod roditelja se javljaju ambivalentni osjećaji: istovremena nada (optimizam) i žaljenje (očaj) dodatno iscrpljuje roditeljsku energiju

Utjecaj na cijelu obitelj. . Suočavanje s dijagnozom predstavlja veliki stres svima koji su povezani s djetetom l Intenzivniji stres uzrokuje neslaganje u supružničkim odnosima, braće i sestara odnosu s bakama i djedovima i ostalim članovima obitelji l Postoji deset najvažnijih uzroka stresa kod roditelja djeteta s intelektualnim teškoćama : 1. Zbunjenost u vezi dijagnoze 2. Nejednak i neuobičajen smjer razvoja 3. Dilema “Mogu” protiv “Želim” l

Utjecaj na cijelu obitelj 4. Atipičnost u a socijalno kognitivnom razvoju atipični fizički izgled 5. Ponašanje u javnosti: a) Potencijalno ometajuće i neugodno ponašanje na javnom mjestu b) Odgovarajuća ograničenja koja ta ponašanja stavljaju na obiteljske aktivnosti 6. Odnos sa profesionalcima odnos 7. Zablude i neprovjerene terapije 8. Suportivne terapije zbor, (ne)dostupnost)

Supružnički odnosi Roditelji prepoznati kao najvažniji partneri stručnjaku, kooterapeuti , l Roditelji zagovornici i borci za prava svije djece s teškoćama u razvoju, promicatelji socijalnog modela u rehabilitaciji, l Najčešće majke preuzimaju na sebe odgovornost brige za dijete te odustaju od karijere l Uloga majke i oca često zasjenjuje ulogu muža i žene l

Supružnički odnosi l l l Sukobi nastaju pri odabiru mjesta obrazovanja te ostalih važnih odluka za dijete Očevi su skeptični formalnim sustavima podrške (vrtić, škole centri za edukacijsku rehabilitaciju i sl. ) ili se jednostavno povlače od svega Otac se smatra odgovornim za financijsku brigu o obitelji Majke najčešće aktivno sudjeluju u grupama roditelja djece s teškoćama u razvoju te se informiraju o svemu Majke imaju veće razinu stresa i depresije ode očeva i od majki djece bez teškoća u razvoju (manju od majki djece s psihičkim bolestima

Razdvajanje ili rastavljanje roditelja Udvostručeni već postojeći problem Skrbništvo češće dobivaju majke koje su većinom imaju slabije u financijske stanje Uloga stručnjaka u pružanju podrške samohranom roditelju još zahtjevnija no u slučajevima harmonične veze

Utjecaj na braće i sestre Veza između braće i sestara razvijat će se polagano i individualno l Problem nastaje kada roditelji zbog velike usmjerenosti na potrebe djeteta s PSA-om nenamjerno zapostavljaju neke potrebe druge djece l Braća i sestre djeteta s PSA–om često se mogu smatrati na neki način krivima zbog problema i ponašanja njihovog brata ili sestre l Imaju osjećaj srama kada su u javnosti te često požele “normalnog” brata ili sestru Roditelji su toga svjesni i zbog toga također pate l

Utjecaj na braće i sestre Strah od zadirkivanja njega samoga ili djeteta njegovog brata/sestru s PSA-om l Često sebe vide prvenstveno samo kao brata ili sestru djeteta PSA-om l Školskim, sportskim uspjesima ili sl. , pokušavaju, ili smatraju da moraju nadoknaditi roditeljima ono što dijete s PSA-om nije u mogućnosti pružiti l Zbog očekivanja da se nose s teškim i nepodnošljivim ponašanjem brata ili sestre s PSAom često imaju problema i s vlastitim ponašanjem Roditelji su toga svjesni i zbog toga također pate l

Odnos s bakama, djedovima i ostalim članovima obitelji Često krive snahu, zeta da pretjeruju u tome što oni smatraju “normalnim razvojem” ili ih krive zbog “donošenja krivih gena” u obitelj l Bake i djedovi često mogu biti kritični prema odluci o traženju pomoći stručnjaka i prihvaćanja njihovih uputa, l Prezaštitničkog stava prema unuku s PSA-, drugačija odgojna načela –sukobi s vlastitom djecom zbog odgajanja unuka l Neke bake i djedovi su ljuti jer su preplavljeni strahom i stresom za budućnost svoje(g) unuka (e) l

Odnos s bakama, djedovima i ostalim članovima obitelji Kritiziranje baka i djedova uzrokuje osjećaj krivnje i niskog samopouzdanja kod roditelja. . . međutim l Oni često imaju više vremena, životnog iskustva i bolje financijske mogućnosti od roditelja te na razne načine mogu pomoći l l Služe kao „logistika” “informacijski centar” ili “time out”čime pomažu roditeljima koji su emocionalno i fizički iscrpljeni

Prijatelji l Za većinu ljudi, bliski prijatelji i odnosi s njima su ključni za razvoj samopoštovanja, za prevladavanje negativnih osjećaja kao što su strah, tjeskoba, nesigurnost, emocionalna iscrpljenost … l Roditelji su prisiljeni promijeniti način života pa im je često teško u sve to uklopiti stare prijatelje. l Ako imaju vremena volje i snage za sklapanja nova prijateljstva to su često roditelji djece sa sličnim teškoćama l Te veze, prijateljstva se s vremenom “spontano” stvaraju i održavaju

Poznanici i stranci Većina roditelja iskusila su kritiziranje okoline na neprihvatljivo ponašanje njihovog djeteta što često dovodi do vrlo neugodnih situacija l Stranci često imaju bezobzirne neprimjerene i za roditelje vrlo bolne komentare l Neprimjerene reakcije okoline i komentari ljudi najviše pogađaju roditelje u onoj najranijoj fazi njihovog suočavanja s dijagnozom, no prisutni su i tijekom cijelog života l S vremenom se roditelji jednostavno nauče nositi s tim iako takvi komentari nikada ne prestaju i nelagoda roditelja je uvijek prisutna l

Profesionalna pomoć roditeljima Najintenzivnija suradnja profesionalaca i roditelja jest u ranoj dobi, (frekvencija i vrsta kontakata), sa školskim uzrastom se ti kontakti postupno smanjuju l Roditelj djecom s PSA- su trajno i podjednako zabrinuti za budućnosti njihove djece i njih samih. l Planiranje odrastanja treba započeti u gotovo istom trenutku kada je postavljena dijagnoza. l

Podrška roditeljima odrasle djece s PSA- Iako je roditeljska kompetentnost stečena godinama iskustava u podizanju svog djeteta s PSA- često vrlo visoka, dobivena uloga vremenom postaje zahtjevnija, i kompleksnija te izaziva stres, osobito za majke. Pravovremeno planiranje pomaže pri prelasku iz adolescencije u odraslost.

Podrška roditeljima odrasle djece s PSA-, Iako se s vremenom popravlja psihičko stanje roditelja (u periodu osnovnoškolske dobi svoje djece), l Uspostavljaju se bolji odnosi sa širom obitelji l Roditelji su sposobniji za nošenje s negativnim, stigmatizirajućim iskustvima Razdoblje adolescencije donosi dodatni stres roditeljima jer su vrlo zabrinuti zbog: l pojave čestih promjena ponašanja svog odraslog djeteta s PSAl pojave nepoželjnih oblika ponašanja, l problema vezanih spolnost djeteta, i dr. l neizvjesnost u pogledu vlastitih snaga za ulogu skrbnika, i perspektive za svoje odraslo dijete s Intelektualnim teškoćama. (strah od bolesti. . starenja; suočavanje s vlastitom smrtnošću, tjeskoba depresija )

Podrška roditeljima odrasle djece s PSA-, Najčešći razlozi napuštanja roditeljskog doma odrasle osobe s PSA- su: -zdravstveno stanje roditelja (majki), -materijalni uvjeti i nedostupnost formalne izvaninstitucionalne podrške obitelji koja skrbi o odrasloj osobi s PSAl Očito je da većina majki skrbi za svoju odraslu djecu do granica svoje izdržljivosti. Mala zdravstvena kriza dovodi do naglog, nepripremljenog i u pravilu lošeg preseljenja iz roditeljskog doma. l Roditelj treba biti poticani pripreman za prestanak roditeljske skrbi o svom djetetu u svom domu. l

Podrška roditeljima odrasle djece s PSA-om Važna točka u adolescenciji uvođenje osobno usmjerenog plana tranzicije l temeljem primjerene procjene potrebne podrške u usvajanje vještina potrebnih za neki oblik stanovanja uz podršku, izvan obiteljskog doma, u inkluzivnim uvjetima. l Uključiti roditelja izradu i provođenje tranzicijskog plana za pripremu njihovog odraslog djeteta (i njih) na odvajanje od roditelja, na preseljenje iz roditeljskog doma. l

Umjesto zaključka Suradnja između obitelji i pružatelja usluga podrške u stanovanju u zajednici (izvan roditeljskog doma, izvan institucije) u svakom slučaju rezultira značajnim promjenama u načinu življenja roditelja i njihovog odraslog djeteta s PSA-. l Prije preseljenja roditelji su oni koji svom sinu ili kćeri pružali svu potrebnu skrb. l Nakon preseljenja roditelji općenito imaju kontinuirani kontakt sa svojim odraslim sinom /kćeri iako se razina njihove uključenosti njegu i skrb dramatično smanjuje. l

Umjesto zaključka Roditeljska uloga i briga postoji i traje doživotno dok god jedan od njih postoji. l Oblici i intenzitet skrbi od srane roditelja djece s PSA- se kao i kod drugih roditelja odrasle djece očekivano i prirodno mijenja. l Roditeljska uloga i briga nije definirana mjestom stanovanja i oblicima pomoći podrške nego trajnom predanošću u poticanju svog odraslog djeteta, koji prolazi kroz životne izazove. l

Umjesto zaključka l Roditeljstvo djeteta s intelektualno teškoćom zahtjeva angažman više od “punog radnog vremena” i propisanog radnog vijeka, to je 24 satni, cijeloživotni poziv

Umjesto zaključka Stoga je važno da profesionalni davatelji usluga, pomagači, stručnjaci budu svjesni, napora roditelja odraslih osoba s PSA- ili nekom drugom sličnom razvojnom teškoćom, da se prisjete svih odricanja i raznih prilagodbi koje prolaze u svom životu a sve s ciljem da stvore bolje uvjete za odrastanje svoje djece. Oni nisu odabrali niti su educirani da podižu dijete s autizmom. Oni su suočeni sa situacijom uče nositi se s time, cijeli svoj život. l Moraju biti kreativni i izuzetno snalažljiv u osmišljavanju rješenja za teškoće s kojima se oni i njihova djeca neprekidno suočavaju. l Stručnjaci mogu od njih mnogo naučiti !!!