BIO ETHISCHE PROBLEMATIEK Wat is ethiek Nastreven van

BIO ETHISCHE PROBLEMATIEK Wat is ethiek? Nastreven van gedeeld geluk, een vorm van “goed en juist leven” Welke zijn de ethische knelpunten? n n n Mag men aan vrouwen eiceldonatie vragen ? Welk statuut en waarde kent men toe aan de eicel? Welk statuut en waarde kent men toe aan het embryo? Kan men het bestaan van commerciële navelstrengbloedbanken goedkeuren? Is commercialisatie en nemen van patenten op humane cellen aanvaardbaar? Wat betekent informed consent?

JURIDISCHE VRAGEN § Rond het gebruik van embryo’s vragen: mag men overtallige embryo’s gebruiken? Geldt hier de rechtsbescherming van het individu? § Rond de aanmaak van embryo’s voor onderzoeksdoelstellingen § Rond het gebruik van eicellen § Rond het eigendomsrecht en nemen van octrooien op eicellen, embryo’s, cellijnen, ESC

COMMERCIEEL GEBRUIK VAN EICELLEN EN EMBRYO’S § BELGIË n n Embryo-wet 11 Mei 2003 Staatsblad 28 mei 2003 : verbod op gebruik van embryo’s en gameten voor commerciele doeleinden wet op MBV: onkostenvergoeding toegestaan (verplaatsing, loon, ZH-onkosten) § EUROPA n zeer schaars in toekennen van patenten met betrekking tot humane ES § VERENIGDE STATEN n n permissiever bij toekennen van patenten op gebruik van stamcellen betaling voor eiceldonatie zeer courante praktijk (5000$ tot soms 50 000$)

EICELAFNAME § Verwikkelingen bij afname - hyperstimulatie syndroom - infectie en bloeding - psychische stress - tijdrovend § Gezondheid op lange termijn § Lange termijnvisie op vruchtbaarheid § Vermarkting van vrouwelijk lichaam

DONOREN § DE VROUW: DONOR VAN EICEL § DE BOORLING: DONOR VAN NAVELSTRENGBLOED

6. 2 WELK STATUUT KENNEN WE TOE AAN DE EICEL? § Res nullius: onaantastbaarheid van menselijk lichaam? § Eigendom, koopwaar, verhandelbaar? Handelswaarde: onbetaalbaar § Bij altruïstische gift van onschatbare waarde: Kan men daarop patenten nemen of winst uithalen?

1. BOEIEND: THERAPEUTISCH, WETENSCHAPPELIJK, … § LEUCEMIE § PARKINSON § DIABETES § HERSENLETSEL § ALZHEIMER § ….

2. 3. 4 MAATSCHAPPELIJK § Er zijn veel belangengroepen: n n n vragers naar eicellen(infertiele koppels) patientenverenigingen commerciele navelstrengbloedbanken industrie (pharmaceutisch en biotechnisch) wetgevende macht (juristen en politici)

6. 1 MAG MEN AAN VROUWEN EICELDONATIE VRAGEN? Voorbeelden van instellingen betrokken bij ethische reflexie rond eiceldonatie: § Consultatief comité voor bio-ethiek van België (2004) § International Society for Stem Cell Research(2006) § De Vrouwenraad, Zonta International, …

6. 4 WAT MET COMMERCIËLE NAVELSTRENGBLOEDBANKEN § Pro: n n autonomie van individu algemeen aanvaard recht op vrije handel § Contra: n n Leukemie SC, genetische defecten reeds bij geboorte aanwezig graft versus tumor effectiever bij allogene SC hoop op therapie bij andere ziekten (Alzheimer, Parkinson, hartinfarct…) niet realistisch (20 jaar bewaring) Asociaal (solidariteitsprincipe)

6. 5 PATENTEN DUALITEIT: n recht op bescherming van ontdekkingen n onaanvaardbaar handel te drijven met menselijk materiaal van onschatbare waarde

6. 6 INFORMED CONSENT § Zelfbeschikkingsrecht en zeggingsschap § Noodzaken een beslissing met grondige kennis van zaken § Maar onevenwichtige machtsrelatie tussen de arts/wetenschapper en de vrouw als individu

7. ANTWOORDEN VAN DE WETEGEVER “Stamcelonderzoek roept nieuwe ethische vragen op met dezelfde snelheid waarmee het technisch-wetenschappelijke ontdekkingen voortbrengt. ” “Waar ethiek de dampfase is, zal de wetgeving de condensatie zijn namelijk de waterige fase. ” “Er bestaat momenteel in België als in andere landen geen specifieke, coherente wetgeving over statuut van eicellen en stamcellen. We kunnen wel enkele wetten aanhalen die een kader vormen voor een aantal specifieke situaties. ”

§ Embryowet (2003): n Enkele voorwaarden: n therapeutisch doel of betere kennis van vruchtbaarheid, transplantatie en ziekten in erkend labo verbonden met universiteit onder toezicht van arts-specialist embryo’s van max 14 dagen oud geen andere methode even doeltreffend gunstig advies van plaatselijk ethisch comité en federale embryocommissie n betrokkenen geven schriftelijke geïnformeerde toestemming n n n Verboden: n n n inplanting bij dieren of andersom na onderzoek inplanting bij mens creëren van chimeren eugenetische praktijken geslachtskeuze reproductief menselijk klonen

7. 2 AANGEMAAKTE IVF-EMBRYO’S § BELGIË toegelaten mits subsidiariteitsbeginsel n bescherming van de vrouw bij eiceldonatie (embryowet) n vrouw moet meerderjarig zijn n stimulatie moet wetenschappelijk verantwoord zijn n schriftelijke toestemming van de eiceldonor § EUROPA n n Verenigd Koninkrijk idem als België andere landen verboden

7. 3 EIGENDOMSRECHT/ ZEGGINGSSCHAP OVER LICHAAMSMATERIALEN BELGIË n wet op medisch begeleide voortplanting (2007) stelt dat gametendonoren beschikkingsmacht hebben overtollige embryo’s n Eigendomsbegrip (voorlopig? ) niet aanvaard

7. 4 INFORMED CONSENT BELGIË n zelfbeschikkingsrecht en zeggingsschap noodzaken een beslissing met grondige kennis van zaken n Embryo-wet: verplicht informatie te geven n Wet op patiëntenrechten: n relevante risico’s en nevenwerkingen dienen medegedeeld te worden

SAMENVATTING 1. RESEARCH OP SC toekomstperspectief zeer aantrekkelijk eventuele nieuwe revolutionaire toepassingen nog veraf 2. RISICO’S VOOR DE VROUW BIJ EICELDONATIE onvoldoende inzicht en kennis van de vrouwen zelf onvoldoende belangstelling en garantie van de maatschappij maatschappelijke druk zeer hoog 3. STATUUT VAN HET EMBRYO consensus antwoord in de wetgeving wereldwijd uiteenlopend standpunt 4. LANGE TERMIJNVISIE OP VRUCHTBAARHEID geen belangstelling voor deze problematiek 5. HANDEL ROND STAMCELLEN wetgeving tracht dit te regelen druk van industrie is groot