bersetzung des Survivor Unmet Needs Survey SUNS zur

Übersetzung des ‚Survivor Unmet Needs Survey‘ (SUNS) zur Erhebung bestehender Bedürfnisse von Cancer Survivors im deutschsprachigen Raum Stefanie Maria Mayrhofer, BSc. N, MSc Univ. Prof. Mag. Dr. Hanna Mayer Institut für Pflegewissenschaft Universität Wien

Hintergrund • Fortschritte in den Behandlungs- und Diagnoseansätzen onkologischer Erkrankungen führen zu… • Rückgang der Mortalitätsrate • Zunahme der 5 -Jahres-Überlebensrate • Steigende Anzahl Langzeitüberlebender – ‚Cancer Survivors‘ • Tumorerkrankungen nehmen chronischen Charakter an • Werden begleitet von einer Vielzahl an Belastungen und Spätkomplikationen resultieren in vielschichtigen Unterstützungsbedarf der Betroffenen (Mehnert, 2014; Rowland et al. , 2013, Harrington et al. , 2010) 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 2

Hintergrund Bedürfnisse von Cancer Survivors • Spätkomplikationen und daraus resultierende Bedürfnisse treten… ◦ oftmals unerwartet ◦ auch noch 10 Jahre oder länger nach Therapieende auf • Folgeprobleme auch nach der Entlassung aus stationärem Setting bzw. nach Beenden der Nachsorge relevant • Ca. 30 – 50% der Cancer Survivors weisen unerfüllte Bedürfnisse auf • Konsequenz u. a. stark verminderte Lebensqualität (Geller et al. , 2014; Harrison et al. , 2011) 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 3

Hintergrund Bedürfnisse von Cancer Survivors Am häufigsten genannte Unterstützungsbedürfnisse im Umgang mit… ◦ … Angst vor Rezidiven und einem erneuten Aufkommen der Erkrankung ◦ … Zukunftsängsten ◦ … Sorgen über Angehörige ◦ … Einschränkungen in den Aktivitäten des täglichen Lebens ◦ … Müdigkeit ◦ … finanziellen Problemen (Versicherungen, Leistbarkeit von Medikamenten) (Geller et al. , 2014; Boyes et al. , 2012; Harrison et al. , 2011; Mc. Dowell et al. , 2010) 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 4

Hintergrund Strukturierte und gezielte Erfassung der Bedürfnisaspekte als Voraussetzung für… ◦ …Erhebung der Prävalenz unerfüllter Bedürfnisse ◦ …Gestaltung patient. Innenzentrierter Interventionen und Survivorship-Programmen ◦ …Festmachen von Risikogruppen und Prädiktoren für hohen Unterstützungsbedarf ◦ …Gewährleistung ganzheitlicher und bestmöglicher Versorgung 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 5

Hintergrund • Kein deutschsprachiges Instrument zur Bedürfniserfassung bei Cancer Survivors • Zwei englischsprachige Instrumente: ◦ Cancer Survivors‘ Unmet Needs Survey (Ca. SUN) (Hodgkinson et al. , 2007) ◦ Survivor Unmet Needs Survey (SUNS) (Campbell et al. , 2011) 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 6

Zielsetzung • Erarbeitung einer deutschsprachigen Übersetzung eines Instruments zur Erhebung bestehender Bedürfnisse von onkologischen Langzeitüberlebenden • Übersetzung des Survivor Unmet Needs Survey (SUNS) mittels strukturiertem Übersetzungsprozess • Anschließende Pretestung des Instruments hinsichtlich Handhabbarkeit und Verständlichkeit 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 7

Methodik Strukturierter Übersetzungsprozess basierend auf den Principles of Good Practice der ISPOR (Wild et al. , 2005) (1) Vorbereitung (2) Vorwärtsübersetzung (3) Harmonisierung der Vorwärtsübersetzung (4) Rückwärtsübersetzung (5) Harmonisierung der Rückwärtsübersetzungen (6) Durchsicht aller Übersetzungen und Harmonisierung (7) Erkenntniseinsatz (Cognitive Debriefing) (8) Bewertung der Ergebnisse des Erkenntniseinsatzes, Adaptierung und Finalisierung (9) Korrekturlesen und Verschriftlichung 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 8

Methodik Pretest • Erweiterung des ursprünglichen Fragebogens um Einschätzung der ◦ Verständlichkeit und Klarheit ◦ Anwendbarkeit ◦ Relevanz der Fragen • Rekrutierung der Teilnehmer. Innen über Selbsthilfegruppen und soziale Medien • Postalische Versendung der Fragebögen nach Ö und D • Stichprobengröße n=10 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 9

Ergebnisse Survivor Unmet Needs Survey – German (SUNS-G) Zielpopulation: • onkologische Patient. Innen • mit Diagnosestellung vor mind. 1 Jahr und max. 5 Jahren Aufbau des Instruments: (A) Bedürfniserfassung: 89 Items - Informationsbedürfnisse - Finanzielle und die Arbeit betreffende Bedürfnisse - Bedürfnisse, die medizinische Versorgung betreffen - Bedürfnisse, die Beziehung zu anderen Personen betreffen - Emotionale Bedürfnisse (B) Demografische Erhebung 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 10

Ergebnisse Pretest und Cognitive Debriefing • Hohe Relevanz der Fragebogeninhalte • Grundsätzlich gute Verständlichkeit • Verbesserungspotential hinsichtlich Anwendbarkeit • Notwendige Änderungen auf unmittelbarer und mittelbarer Ebene Empfehlungen zur Weiterarbeit ◦ Adaptierungen des Antwortschemas ◦ Reflexion einzelner, ausgewählter Items ◦ Zuordnung der Items zu Subskalen überprüfen Faktorenanalyse ◦ Testung der testtheoretischen Güte des SUNS-G 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 11

Conclusio • Vielzahl an Spätkomplikationen und hoher Unterstützungsbedarf auch erst lange nach Ende der Therapie onkologischer Erkrankungen • Bedürfniserhebung als zentrale Voraussetzung für bestmögliche Versorgung von Cancer Survivors • Survivor Unmet Needs Survey – German (SUNS-G)… …als Instrument für die strukturierte Erfassung dieser Bedürfnisse …in der vorliegenden Version als Grundlage für weiterführende Arbeiten zur Weiterentwicklung und Testung des Instruments 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 13

Literatur (Auswahl) • Boyes, A. , Girigis, A. , D’Este, C. & Zucca, A. (2012). Prevalence and correlates of cancer suvivors‘ supportive care needs 6 months after diagnosis: a population-based cross-sectional study. BMC Cancer, 12, 150. • Geller, B. M. , Vacek, P. M. , Flynn, B. S. , Lord, K. , & Cranmer, D. (2014). What are cancer survivors' needs and how well are they being met? . The Journal of family practice, 63(10), E 7 -16. • Harrington, C. B. , Hansen, J. A. , Moskowitz, M. , Todd, B. L. , & Feuerstein, M. (2010). It's not over when it's over: long-term symptoms in cancer survivors—a systematic review. The International Journal of Psychiatry in Medicine, 40(2), 163 -181. • Mc. Dowell M. E. , Occhipinti S, Ferguson M, Dunn J, Chambers SK. (2010). Predictors of change in unmet supportive care needs in cancer. Psychooncology, 19(5), 508– 516. doi: 10. 1002/pon. 1604 • Mehnert, A. (2014). Psychosoziale Langzeitfolgen nach erfolgreich behandelter Krebserkrankung. In Forum, 29(3), (198 -201). • Rowland, J. H. , Kent, E. E. , Forsythe, L. P. , Loge, J. H. , Hjorth, L. , Glaser, A. , Mattioli, V. , & Fosså, S. D. (2013). Cancer survivorship research in Europe and the United States: where have we been, where are we going, and what can we learn from each other? . Cancer, 119(S 11), 2094 -2108. 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 14

Kontakt Stefanie Maria Mayrhofer, BSc. N, MSc Fachhochschule Wiener Neustadt Fakultät Gesundheit Allgemeine Gesundheits- und Krankenpflege stefanie. mayrhofer@fhwn. ac. at 12. 06. 2021 Survivor Unmet Needs Survey - German (SUNS-G) Seite 15