Bebeklik ve Erken ocukluk Dneminde Kronik Hastalklarn Etkisi

Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Kronik Hastalıkların Etkisi Ahmet Enes Küçükardalı Osman Cihat Onbulak Muhammed Mesud Demir 1

Kronik Hastalığın Tanımı • Çocukluk çağındaki kronik hastalıklar nadir görülen kromozomal hastalıklardan diyabet, epilepsi, romatoid artrit, depresyon, otizm, öğrenme bozuklukları, obezite ve malign hastalıklara kadar değişmektedir. • Bebeğin doğum sonrasında hemen belirlenen bir kronik hastalığı olabilir yada herhangi bir yaşta yaşamını ömür boyu etkileyecek hastalıkla karşılabilir.

• Kronik hastalığın iki temel ölçütü vardır: • Birincisi: hastalığın süresinin en az 3 ile 12 ay arasında yada lösemi, diyabet gibi uzun süreli olacağı bilinen bir hastalık olması gerekmektedir. • İkincisi: bir hastalığın kronik hastalık olabilmesi için şiddetli olması, çocuğun yaşına uygun etkinlikleri kısıtlanması ya da uzun ve tekrarlayan hastane yatışları gerektirmesidir.

• Amerika Birleşik Devletlerinde ‘Anne ve Çocuk Sağlığı Birimi’nin 1998’de yaptığı tanımlamada ‘kronik hastalığı olan çocuk’ tanımı yerine daha kapsayıcı olması düşüncesiyle ‘özel gereksinimi olan çocuklar’ tanımı getirilmiştir. • Bu tanıma göre: özel gereksinimi olan çocuklar, kronik, bedensel, gelişimsel, davranışsal ya da duygusal durumlarında gecikmeleri olan ya da bunlar için yüksek riskleri bulunan ve sağlıklı çocuklardan daha uzun süre ya da farklı sağlık ve sağlıkla ilgili hizmetlere gereksinimleri olan çocuklardır.

EPİDEMİYOLOJİ • Dünyada beslenme, temiz çevre koşulları, sağlık hizmetlerinin yaygınlaşması ve yaşam koşullarının iyileşmesiyle çocuk ölüm oranları azalmaktadır. Ayrıca prematürelerin, doğumsal anomalili ve genetik sorunlu çocukların yaşam süresinin uzamasıyla da kronik hastalıklar iki katına çıkmıştır(ABD) • Erkeklerde büyük çocuklarda ve düşük gelirli ailelerde kronik hastalık sıklığı artmakta.

• Bu konuyla ilgili ülkemizde çok fazla araştırma yok. • Olan araştırmalarda kronik hastalıklardan ziyade ülkedeki özürlü nüfusu(%13) ve gelişimsel sorunlara ışık tutuyor.

Bebeklik ve Erken Çocukluk Döneminde Kronik Hastalıkların Ruh Sağlığı ve Gelişime Etkileri • Bir çocuğun kronik hastalıklı olarak doğmasıyla ileriki yaşlarda hastalığa yakalanması arasında farklar vardır. Bunun aksine yaş farkından bağımsız da bazı ortak sorunlar vardır; – Hastalığın tedavisinin bedensel etkileri(ağrı dikkat eksikliği, halsizlik…) – Gelişimsel ve ruhsal etkiler(gelişim basamaklarında duraksama) – Çevresel etkiler(aile ve kardeşlerin üzerine etkiler)

Sürekli bakım ve tedavi almak zorunda olan bebekler ve çocuklar yaşlarına özgün etkinliklerde kısıtlılık yaşarlar. Hekim , hemşire gibi sağlık personelleriyle normalden fazla zaman geçirirler. Ayrıca ailelerine de bağımlı olabilirler. Kısaca hayatı üzerindeki kontrolü kaybetmişlerdir. Bunun da bilişsel ve davranış sorunlarına yol açtığı bilinir.

• Örneğin; doğuştan kör bir bebekte sosyal gülümseme gelişmeyebilir. Bu hem çocuğu hem de ailesini etkiler. • Çocuklar küçükken ağlamayatışma, beslenme, uyuma döngüleri gibi bazı fonksiyonlarda eksiklik yaşayabilir bunları tam olarak öğrenemeyebilir.

• Hastaneye yatırılan bebeklerde duygusal stres, anne babaya bağlanmada sorun yaşanmasıyla ilişiklidir. Yapılan araştırmaya göre günde ortalama bir bebek hastanede 6. 6 kişi görür. Anne babasıyla geçirmesi gereken vakti diğer insanlarla geçirir. Görece olarak daha az şefkat ve ilgi görür. Bunlar bağlanma sorunlarına yol açan en basit sebepler

Bebeklik ve Erken Çocukluk Dönemindeki Kronik Hastalıkların Aileler Üzerine Etkisi • Kronik hastalık tanısı alan bebeğin ailesinin diğer üyeleri de fiziksel ve duygusal sağlık açısından risk altındadır. • Aileler bebekleri kronik hastalık tanısı aldığında insanların ayrılma ya da kayıp durumunda gösterdiği duygusal tepkilere benzer davranış örüntüleri sergileyebilir. Tanının konulmasıyla aile duygularını ifade edememe ve şok dönemi geçirir. Ardından inkar etme ve yanlış olduğunu ümit etme şeklindedir. Daha sonra suçlama, konrol kaybı, yersiz eleştirilerin olduğu üzüntü, keder, kızgınlık dönemi yaşanır. Zamanla bu duruma uyum sağlanır ve davranışları kontrolde bilişsellik, günlük işlere uyum sağlama başlar. Son aşama olgunlaşma ve kabul etme dönemidir.

• Ebeveyn açısından duruma biraz daha farklı yönlerden bakmak gerekirse: çocuğun günlük bakım gereksinimlerinin artması erişkin ilişkilerine ayrılan zaman ve özen sıklıkla azalmasına ve eşler arasında gerginliğe neden olmuştur. Yorgunluk ve üzüntü kendilerinin gevşeme ve arkadaşlarla birlikte olmaktan hoşlanmalarını engelleyebilir. Bunun dışında maddi zorluklar, yapabileceği kariyer yükselme fırsatını kaçırması ve benzeri nedenler anne babanın yaşam kalitesini ciddi derecede etkilemektedir.

• Kronik hastalığı olan bebeğin kardeşleri de bu durumdan etkilenebilmektedir. Williams ve arkadaşlarının (2003) yaptıkları bir çalışmada kronik hastalığı olan çocukların kardeşlerinde yaklaşık 2 kat daha fazla davranış problemlerinin olduğu saptanmıştır. Küçük ve büyük çocuklarda farklı tablolar karşımıza çıkabilir ama ortak olarak sıklıkla ihmal edildiklerini bildirmektedirler. • Kıskançlık, terk edilmişlik hissiyle birlikte, hasta kardeş için üzülmesi, birbirine zıt, karmaşık duygular yaşamasına neden olabilir. Bunun ile birlikte birçok çocuk sabır, hassasiyet anlayış ve hasta olan biriyle nasıl ilgilenileceğini öğrendiklerini belirtmişlerdir.

KRONİK HASTALIĞI OLAN BEBEKLERE VE AİLELERİNE YAKLAŞIM • KRONİK HASTALIĞI OLAN BEBEKLERİN SAĞLIK PLANLAMASI, GELİŞİMLERİ VE RUH SAĞLIKLARININ DENETLENMESİ İÇİN 3 TEMEL İLKE GÖZ ÖNÜNDE BULUNDURULMALIDIR:

• 1. ÇOCUGUN YAŞINA GÖRE GELİŞİMİNİ DESTEKLEYECEK YAKLAŞIMLARIN SAĞLANMASI • 2. BEBEĞİN YAŞAMI, HASTALIĞA UYUMU, İYİLEŞMESİ, VE GELİŞİMİ İÇİN AİLENİN DESTEKLENMESİ • 3. BEBEĞİN VE AİLENİN HASTALIĞA UYUM SAĞLAMASININ VE HASTALIĞIN GETİRDİĞİ STRESLE BAŞEDEBİLME BECERİSİNİN DESTEKLENMESİ

• BAHSEDİLEN ÜÇ ANA DESTEĞİ GERÇEKLEŞTİRMEK İÇİN FARKLI SAĞLIK UZMANLARI BERABER ÇALIŞMALDIR. • 1)BEBEĞİN BİRİNCİL HEKİMİ • 2)ÇOCUK PSİKİYATRİSTLERİ, KLİNİK PSİKOLOGLAR

BEBEĞİN BİRİNCİL HEKİMİNİN ROLÜ • KRONİK HASTLIKLLI BEBEKLERLE ÇAIŞAN HEKİMİN GELİŞİMSEL PEDİATRİ VE BEBEK RUH SAĞLIĞI KONUSUNDA DONANIMLI OLMASI GEREKMEKTEDİR. • BEBEĞİ STRESİ EN ÜST DÜZEYE ÇIKARAN İKİ ETMENDEN MÜMKÜN OLDUĞUNCA KORUMALIDIR. • 1. Ağrı ve bedensel girişimler • 2. Ebeveynlerden ayrılma

• AİLENİN, BEBEĞİN HASTALIĞINA UYUM SÜRECİNİ KOLAYLAŞTIRMALIDIR. BU SEBEPTEN ‘AİLE MERKEZLİ YAKLAŞIMLARI’(COMMITTEE ON HOSPITAL CARE 2012) UYGULAMAYA KOYMA KONUSUNDA DENEYİM KAZANMALIDIR. • BEBEĞİN TEDİVİYE YANIT VERİP VERMEDİĞİNİ AİLENİN AYIRT EDEBİLMESİ İÇİN EBEVEYNLERİ EĞİTMELİDİR. • İLERLEYEN YILLARDA GELİŞİM DÜZEYİ İLE BAĞLANTILI OLARAK COCUK HASTALIĞIYLA İLGİLİ BİLGİLENDİRİLMELİDİR.

TEDAVİ • TEDAVİ BEBEĞİN VE AİLENİN GÜNLÜK YAŞAMLARINA GÖRE ÖZEL OLARAK DÜZENLENMELİDİR. • AİLENİN YAŞAM KOŞULLARINI , BEBEĞE VERDİKLERİ BAKIMI, KAYGILARINI ÖĞRENMELİ , TEDAVİYİ BU ETKENLERE GÖRE PLANLAMALIDIR. • TEDAVİYE KÜÇÜK HEDEFLER VE KÜÇÜK BAŞARILARI TEMEL ALARAK BAŞLAMALIDIR • HEKİM SABIRLI OLMALIDIR. • KONTROL ZİYARETLERİ, TELEFONLA GÖRÜŞMELER İLE DÜZENLİ İZLEM PLANLAMALIDIR.

ÇOCUK PSİKİYATRİSTLERİ, KLİNİK PSİKOLOGLARIN ROLÜ • BAŞARALI BİR TEDAVİ İÇİN SAĞLIK EKİBİNİN BİR PARÇASI OLMALIDIRLAR. • HASTANE PERSONELLERİNE KIRILGAN AİLE BİREYLERİ İLETİŞİMİN NASIL KURULACAĞINA DAİR YOL GÖSTERİRİLER. • BEBEĞİN VEYA AİLENİN DEPRESYONUNU DEĞERLENDİRLER • AİLEDE VE BEBEKTE KAYGI VE GELİŞEN KISITLILIKLARI ÇOZEBİLİRLER • AİLENİN DAHA AZ ÖFKE HİSSETMESİNE YARDIMCI OLABİLİRLER • AİLEYE VE DİĞER SAĞLIK ÇALIŞANLARINA DANIŞIM HİZMETİ VEREN UZMANLARIN 5 ANA GÖREVİ VARDIR.

• 1. ÇOCUĞUN KARŞILAŞTIĞI BİYOLOJİK SORUNLARIN DOĞASINI İYİCE ANLAMALI VE BU BİLGİYİ ‘ÇOCUĞUN NÖRODAVRANIŞSAL PROFİLİNİ ‘DEĞERLENDİRİRKEN KULLANMALIDIR. • 2. AİLENİN ÇOCUKLA OLAN İLİŞKİLERİNİ VE ANİ GELİŞEN STRES DURUMLARINDA AİLENİN NE KADAR İŞLEVESEL OLDUĞUNU ANLAMALIDIR • 3. ANNE BABALARIN BEBEKLERİNİN AİLE İÇİNDEKİ YERİ VE SAĞLIK SORUNLARININ DOĞASINI ANLAMALARI İÇİN BAKIŞ AÇISI GELİŞTİRMELİDİR. • 4. ÇOCUK HEKİMLERİ VE BEBEKLE ÇALIŞAN DİĞER UZMANLARLA İŞBİRLİĞİ KURMALIDIR • 5. AİLE KISA YADA BAZEN UZUN SÜRELİ SAĞALTIM İLİŞKİSİNİ GÜÇLENDİRMELİ YA DA İSTEDİĞİ BİR SAĞLIK ÇALIŞANINI BULMASINI KOLAYLAŞTIRMALIDIR.