Az interstitialis cystitishlyagfjdalom szindrma IC helyzete Magyarorszgon 2014

Az interstitialis cystitis/hólyagfájdalom szindróma (IC) helyzete Magyarországon 2014 -ben Dr. Lovász Sándor Rózsakert Medical Center, Semmelweis Egyetem Urológiai Klinika

A BPS/IC incidenciája Igen eltérő adatok – eltérő felmérő módszerek Az USA-ban: 60/100 000 nők : férfiak = 9 : 1 197/100 000 N: F = 5 : 1 Európában: 8 – 464/100 000 Magyarországon nincs megbízható adat … (kb. 200 -300 diagnosztizált eset) Amerikai adatok alapján Magyarországon a BPS/IC betegek becsült száma: ~ 20. 000

Az IC/BPS előfordulása Magyarországon Intézkedések az IC/BPS felfedezési arányának fokozására - A betegek rendszeres utókövetése, kapcsolattartás - Klinikai vizsgálat szervezése a Curiosin vizsgálatára - Kérdőívek és vizelési naplók email-küldése - Felvilágosító előadások, cikkek, riportok médiában - Országos betegtalálkozók, eddig 3 x - Saját Internet honlap: www. holyagfajdalom. hu - Közösségi média – Facebook csoport

Az általam gondozott IC/BPS betegek számának alakulása

Az IC/BPS helyzete Magyarországon 2014 -ben • Jelenleg 145 regisztrált. IC/BPS beteg van a www. holyagfajdalom. hu honlapon • Korábbi betegek adatait visszamenőleg feltöltöttük, így a leghosszabb utókövetési idő 5 év • Valamennyi objektív paramétert maguk a betegek rendszeresen feltöltik a honlapra • Folyamatosan növekvő, statisztikai értékelésre alkalmas adatbázis Tapasztalatok - következtetések

Az IC/PBS diagnosztikájának nehézségei Egyszerűsített kritériumok Restrictív Fájdalmas, Nincsenek • Fájdalom - krónikus, hólyag eredetű kismedencei kritériumok invazív biológiaivagy diszkomfort (és/vagy húgycsőfájdalmak) nyomás kutatási technikák markerek célokra • Vizelési inger - állandó és/vagy parancsoló • Gyakori vizelés • Differenciál diagnosztika (azonos tüneteket okozó kórképek kizárása) Clemens JQ. In: Urologic Diseases in America. 2007; Hanno PM. In: Penn Clinical Manual of Urology. 2007.

Az IC/BPS diagnosztikája Hidrodilatáció általános anaesthesiában Töltés közben fokozódó nyálkahártya glomerulációk Spirális erek !!! Az elváltozások nyomás- és időfüggőek ! Hunner-fekély A diagnosztika legfontosabb eszköze

Az IC/BPS diagnosztikája Új módszer: ballonos hólyagdilatáció • Magas intravesicalis nyomás (70 vízcm) • Állandó szinten • 5 percig Standardizált értékek! A ballon hirtelen leengedése után kialakuló nyálkahártya vérzések valamennyi hibás nyh. területet láthatóvá tesznek.

A BPS/IC diagnosztikája Hólyagbiopszia Korábban javasolt beavatkozás • nincs diagnosztikus értéke • perforáció veszélye • vérzés veszélye Malignitás (CIS) kizárására alkalmasabb a vizelet cytológia – ez minden esetben kötelező!

Az IC/BPS diagnosztikája Urodinámiás vizsgálat A hagyományos cystometria nem alkalmas: • a hólyag valós kapacitásának meghatározására • a „compliance” meghatározás hibás koncepción alapul, nem ad információt a hólyagfal fizikai tulajdonságairól

Új módszer: Cysto-elastometria cystometria széles nyomástartományban Diagnosztikus és prognosztikai értékű objektív paraméterek

Új módszer: GAG-réteg integritási teszt non-invazív diagnosztikus eszköz

A vizeletporció és a vizeletmennyiség összefüggése Napi átlagos vizeletporció (ml) Hypothesisünk 5 egészséges önkéntes: Térfogat állandó Egészséges GAG-réteg • Lineáris összefüggés van a vizelet össz. mennyisége Mérsékelt (koncentrációja) és az átlagos vizeletporciók között. • Az átlagos vizeletporció változásának az IC/BPS tüneteinek súlyosságával. GAGelégtelenség mértéke korrelál Kifejezett GAGátlagos elégtelenség • Egészséges emberekben változatlan az vizeletporció nagysága, függetlenül a vizelet mennyiségétől, koncentrációjától. 24 órás össz. vizelet (ml)

GAG-réteg integritási teszt 2 x 24 órás vizelési napló

GAG-réteg integritási teszt

Az IC/BPS AUA terápiás irányelvei 2013 Első vonalbeli: Betegek felvilágosítása, oktatása, hólyag-tréning, életviteli változtatások, stresszkezelési technikák Második vonal: Manuális fizikoterápia, izom-contracturák oldása, akupressura, speciális medencefenék tornagyakorlatok Multimodális fájdalom megoldások (fájdalomcsillapítók, stressz kezelés, manuál-terápia) Orális gyógyszerelés (amitriptyline, cimetidine, hydroxyzine, pentosan-polysulfat) Intravesicalis gyógyszeres kezelés (DMSO, heparin, lidocain) INVAZIVITÁS HATÁSOSSÁG Harmadik vonal: Cystoscopia alacsony nyomással Rövid idejű magas nyomású cystoscopia narcosisban Hunner-fekély esetén coagulálás vagy triamcinolon infiltratio Negyedik vonal: Botulinum toxin infiltratio Sikeres neurostimulációs teszt után tartós neurostimulációs készülék implantációja Ötödik vonal: Cyclosporin A orálisan Hatodik vonal: Nagy műtétek: hólyagpótló cystoplastica, vizelet deviálás cystectomiával vagy anélkül

Hatásosság Invazivitás Az IC/BPS terápiás alapelvei • Első vonal • Második vonal • Harmadik vonal • Negyedik vonal • Ötödik vonal • Hatodik vonal 1 -3 év időveszteség!!!! • Primaeren lokális hólyagkezelés Radikális coagulálás! - beteg nyh. területek azonosítása és leégetése EAU Guidelines on Chronic Pelvic Pain 2003. - intravesicalis gyógyszeres kezeléssel folytatva - fenntartó hólyagöblítések (6 -8 hetenként) • Kiegészítő orális gyógyszeres kezelések (szükség esetén) • Kiegészítő diéta • Hólyagtorna 40%-ban több, mint 3 éves tünetmentesség!

Az IC/BPS AUA terápiás irányelvei 2013 Nem ajánlott kezelések • Hosszan tartó antibiotikum kezelés • BCG intravesicalis instillatiója • Resiniferatoxin intravesicalis instillatiója • Hosszan tartó, magas nyomású hidrodisztenzió • Hosszan tartó orális glucocorticoid adása

A BPS/IC ellátásának speciális igényei • Időigény – az első vizsgálat minimum 30 perc! • Türelem, empátia – sok beteg évek óta szenved, számtalan sikertelen kezelési kísérlet, gyakori verbalis iatrogénia – psychésen alteráltak! • Gondozás, tartós utókövetés – akár évtizedeken keresztül (Internet!)

Az IC/BPS betegek utókövetése Állandó Internet kapcsolat a honlapon keresztül www. holyagfajdalom. hu Folyamatosan gyarapodó adatbázis Objektív paraméterek a kvantitatív követéshez • 2 x 24 órás vizelési napló • Nemzetközileg validált kérdőívek

A honlap automatikusan generált diagramjai

Teendőink (szemléletváltás) • Lakosság egészségtudatosságának fejlesztése (Facebook jelenlét, aktivitás) • Urológusok folyamatos továbbképzése • Nőgyógyászok, háziorvosok, pszichiáterek felkészítése • Szakterületek közti együttműködés megszervezése • Magánrendelők, magánklinikák bevonása • A www. holyagfajdalom. hu oldal elterjesztése • Önsegélyező betegcsoportok megalakítása • Rendszeres média-jelenlét (rádió-TV-újságok) • Regionális IC/BPS központok kialakítása !

Szemléletváltás – nyitás külföldre 2011 Moszkva • ESSIC részvétel bővítése 2012 Porto 2013 Kyoto 2014 Philadelphia • Kapcsolatfelvétel külföldi betegcsoportokkal (ICA-Deutschland, ICA-USA) • Közös kutatási tervek, klinikai vizsgálatok GAG réteg integritási teszt vizsgálata magyar-indiai-amerikai multicentrikus klinikai vizsgálatban

ISMERETTERJESZTÉS ! TOVÁBBKÉPZÉS ! SZEMLÉLETVÁLTÁS ! „Ez a mi munkánk, és nem is kevés”…