Autismespektervansker Foreldrekurs ungdom Konst overlege Astrid Urdshals BUP

Autismespektervansker Foreldrekurs, ungdom Konst. overlege Astrid Urdshals BUP poliklinikk Molde 09. 19

Program • De ulike diagnosene innen autismespekteret • Kjernevansker • Hvordan kan vi forstå vanskene? • Utvikling og prognose • Utredning av autismespektervansker • Familieperspektivet

Ulike navn • • • Autismespektervansker Autismespekterforstyrrelser (ASF) Diagnoser i autismespekteret Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser Internasjonalt omtales autismespekteret med forkortelsen ASD (Autism Spectrum Disorders) • I Norge benyttes både ASD og ASF

Funksjonshemming? • Et vedvarende funksjonsproblem for de aller fleste som diagnostiseres på BUP • Kan ikke kureres, men viktig med hjelp for å mestre utfordringer • Viktig å forhindre skjevutvikling • Et mål å høyne barnets kompetanse og mestring • Men viktigst er å sikre barnets selvfølelse

Autismespekterforstyrrelser Barneautisme Aspergers syndrom Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrelse Atypisk autisme Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen Retts syndrom

Hva er autismespekterforstyrrelser? • Autismespekterforstyrrelser (ASF) er en fellesbetegnelse på en gruppe tilstander. • ASF er en nevroutviklingsforstyrrelse. • Alle har vansker på de samme grunnleggende områdene, men alvorlighetsgrad og funksjonsprofil varierer.

Nevroutviklingsforstyrrelser Med nevroutviklingsforstyrrelser mener vi 1) vansker som fremtrer i barnealder 2) funksjonsvansker eller forsinket utvikling av funksjoner som er sterkt knyttet til biologisk modning av sentralnervesystemet 3) vanskene har et jevnt utviklingsforløp som ikke innebærer remisjon eller tilbakefall Vanskene synes å avta med økende alder, men varer vanligvis gjennom hele livet. Mange har vansker i en slik grad at de dekker kriteriene for flere nevroutviklingsforstyrrelser. (ADHD, autisme/autismespekter, Tourette syndrom)

Hva vet vi om årsaker? • Ikke fullstendig kjent • Enighet om at genetiske faktorer har stor betydning • Nevrobiologiske faktorer disponerer • Psykososiale faktorer, opplevelser i barndommen eller vaksiner forårsaker ikke autismespekterforstyrrelser

Årsaker forts. • Autismespektervansker er medfødt • Skyldes en nevrobiologisk forstyrrelse (funksjonssvikt i hjernen) • Arvelighet – en ser mer av dette vanskebilde i enkelte familier enn andre

Autismespekterforstyrrelser Kjennetegnes ved: – Problemer med sosial forståelse og samspill (sosiale vansker) – Kommunikasjonsvansker – Begrenset, stereotyp og repeterende atferd (manglende fleksibilitet i tanker og atferd)

Hva er autismespektervansker • ASF kalles også for gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (ICD-10) – Gjennomgripende – en måte å være på som er tilstede i alle situasjoner. Men det vil variere hvor godt det synes – Utviklingsforstyrrelse – vanskene er tilstede fra småbarnsalder. Varierer når det blir synlig for omgivelsene, men vanligvis før fylte 5 år

Hva er autismespektervansker? Sosiale vansker Kjernevansker Kommunikasjonsvansker Manglende fleksibilitet i tanker og atferd

Autismespekter Autisme Asperger syndrom Sterk Lettere grad av funksjonshemming Eksentrisk «Normal» Ingen funksjonshemming

Forekomst En regner med at cirka én prosent av befolkningen har autisme. Flere gutter enn jenter får diagnosen, 4 : 1 ? Mange flere som får en diagnose innen autismespekteret nå enn tidligere. Økt kunnskap og høyere kompetanse hos fagfolk.

Diagnosene i autismespekteret Barneautisme • vansker inne alle tre kjerneområdene • avvikende og svekket utvikling tydelig før treårs alder • 3 – 4 ganger mer vanlig hos gutter • 70% har psykisk utviklingshemming

Diagnosene i autismespekteret • Aspergers syndrom problemer med sosialt samspill, kombinert med et begrenset, og repetitivt mønster av adferd, interesser og aktiviteter normal intelligens normal språklig utvikling fysisk klossethet og uvanlig språkbruk også vanlig hos personer med diagnosen Ingen åpenbar generell forsinkelse de første leveårene

Diagnosene på autismespekteret • Atypisk autisme, uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, PDD-NOS, autistiske trekk…. • Kommunikasjonsvansker • Og/eller • Sosiale vansker – Og/eller • Vansker med fleksibilitet/ forestillingsevne • Fyller ikke nok kriterier til full diagnose

Jenter med ASD • Jenter og gutter har vansker innen de samme områdene, men symptomene arter seg annerledes hos jenter. – Jenter ”flyr under radaren”. – Sammenlignet med gutter med ASD er jentene ofte flinkere sosialt og språklig sammenlign heller med jevnaldrende jenter.

Autismeplakaten

Autismeplakaten Deler vanskene inn i : - sosial kommunikasjon og sosial interaksjon - Atferd interesser og aktiviteter - Vanlige ledsagende utfordringer

Kjernevansker Sosiale vansker Kjernevansker Kommunikasjonsvansker Manglende fleksibilitet i tanker og atferd

Sosiale vansker • Vansker med sosialt samspill ofte er de mest uttalte vanskene for barn med ASD • Sosial kunnskap formidles ofte implisitt, barn med ASD behøver eksplisitte forklaringer Vansker med å: • bruke øyekontakt, blikkvekslinger og ansiktsuttrykk for å formidle ønsker og interesse • Bruke og forstå betydningen av gester og kroppsspråk under samspill med andre • Oppfatte og tolke andres følelser og dele oppmerksomhet og interesser, sorger og gleder med andre

Sosiale vansker Manglende/svake ”sosiale antenner”: • Vansker med å forstå hvorfor andre handler og reagerer som de gjør (sammenheng). • Vansker med mentalisering (å se andre fra innsiden og selv fra utsiden). • Vansker med å lese følelser – være på ”bølgelengde”. • Vansker med å forstå det som tas for gitt i en kultur (hva er passende i situasjonen), må lære eksplisitt det andre lærer intuitivt. F. eks sosiale regler.

Kan medføre… • Upassende bemerkninger, ukritisk atferd i forhold til fremmede; man sier det man tenker. • Forvirring og frustrasjon når det gjelder å forstå andres atferd. Det blir vanskelig å forutsi andres atferd. • Feil fokus i hverdagslige sosiale situasjoner, vansker med å trekke ut hva som er viktig og forstå helheten • Vansker med å utvikle dypere vennskap • Mye grubling og ”om og men”’. • Krevende og frustrerende å forholde seg til andre

Kjernevansker Sosiale vansker Kjernevansker Kommunikasjonsvansker Manglende fleksibilitet i tanker og atferd

Kommunikasjonsvansker • Å forstå hva andre mennesker mener når de sier noe. Tonefall, metaforer/billedelig språk, dobbelt betydning, spesielle uttrykk. • Å få andre til å forstå hva du mener – vansker med å ta den andres perspektiv i kommunikasjon (hva trenger mottaker å vite, hvordan tydeliggjøre budskapet) • Vansker med å forstå ikke-språklig kommunikasjon; blikk, gester, ansiktsuttrykk, kroppsspråk

Kan medføre… • Bokstavelig forståelse – konkret tenkning, vansker med å forstå metaforer, spøk, ironi, løgn. • Mye ”intens” tankevirkesomhet; hva betyr dette, hva skal jeg si/gjøre. • Kan bruke lang tid på å finne ut hva de skal svare eller ha strategier for å skjule at de ikke forstår; ”jeg gidder ikke svare”, ”det er privat”, skifter brått tema, forlater situasjonen brått. • Utelater viktig informasjon uten å skjønne det • Manglende forståelse for og evne til ”small talk”

Kan medføre… • Lite hensyn til samtalepartneren; • Tar ikke ”tråden” i samtalen, følger ikke opp • Vansker i forhold til å forstå når det passer å bryte inn, eller hvordan dette oppleves av den andre • Skifter tema brått uten å tenke over det • Snakker og snakker om ”sitt” tema

Kommunikasjonsvansker • Betydningen av prosodi

Annerledeshet • Fokus på sak og ikke person eller sosial situasjon Fører til at de kan oppleves å ha: • Annen forståelse av sammenhenger og ”mening” i det som foregår • Begrenset evne til å ta andres perspektiv • Vansker med å ”tune seg inn” på den andre

Empati • Å være empatisk er å være medfølende med andre. Det krever både at man forstår den andres følelser, og at man ønsker den andre vel. • Personer med autisme har før blitt sett på som uempatiske (kalde, selvsentrerte) • Personer med høytfungerende autisme/asperger viser imidlertid ofte medfølelse med andre, og ønsker andre vel. • Mobber sjelden andre.

Empati Men de kan ha problemer som gjør at de framstår lite empatiske: • Problemer med å forstå den andre (sosial forståelse) • Problemer med å vise empati (kommunikasjon) • Liten interesse for andre (opptatt av sak, ikke person) • Tilleggsvansker som f. eks ADHD, Tourett

Kjernevansker Sosiale vansker Kjernevansker Kommunikasjonsvansker Manglende fleksibilitet i tanker og atferd

Manglende fleksibilitet i tanker og atferd - begrensede interesser • Det å være ”sær” handler egentlig om: • Manglende ”oversikt”; behov for faste rutiner – trives med forutsigbarhet. Har vansker med forandringer. • Er mer opptatt av detaljer enn helheten • Har spesielle interesser som de i perioder blir svært oppslukt av

Forts. ¡ Ofte utvikling fra gjenstandsinteresser til emneinteresser, til ”idolinteresser”. Gir mening, trivsel, ro. ¡ Vanskelig for å fatte interesse for det andre barn er opptatt av, eller blir opptatt av det samme på en annerledes måte (mer intens, annet fokus). ¡ Kan være repeterende ved å gjenta seg selv, fraser, aktiviteter, ikke bli ferdig med opplevelser, tanker, gjøremål (egne tanker mer spennende enn andres reaksjoner)

Forts. • Omgivelsene må tilpasse seg, og spørre dem om hva som ble vanskelig – det er ofte noe annet enn vi tror • Kan ha vansker med å vite hva som er ”viktig” – bli hengende ved ”uviktige” (ikke funksjonelle) detaljer • Blir lett stresset • De liker å være forberedt, ha oversikt, kan ha nytte av dags- og ukeplaner, oppskrifter på ulike gjøremål

Manglende fleksibilitet i tanker og atferd • Gjerne få og snevre interesser • Ensporet i tanker og væremåte • Mange er særlig knyttet til uvanlige ting eller tema, altoppslukende interesser, særinteresser • Noen har spesielle bevegelsesmønstre som de gjentar hyppig. • Opptatt av rutiner – Reagerer negativt når det skjer endringer i rutinene – Rigid motstand mot forandring • Kan ha ulike ritualer/rekkefølger for hvordan ting skal gjøres

Atferd, interesser og aktiviteter (Autismeplakaten) • Repeterende atferd • Repeterende bevegelser (flipping med hender, snurring, vugging) og uvanlig språk (ekkotale, nyord) • Foretrekker struktur og rutiner • Begrenset interessefelt • Under- eller oversensitivitet

• Repetitiv atferd: • http: //youtu. be/Gyybm. N_rkyg

Tilleggsvansker

ASF = omfattende forståelsesvansker • De ulike vanskene innen triaden påvirker og forsterker hverandre skaper nye og indirekte problemer. • Mentale kapasitetsproblemer – Forståelse av sosialt samspill er ikke automatisert – Bevisst prosessering av samspill er kognitivt krevende – Dette gjør fungering i dagliglivet utfordrende

Vanlige ledsagende utfordringer Autismeplakaten • Vansker med å regulere aktivitet (hyperaktivitet/inaktivitet) • Søvnproblemer (oppvåkninger, mindre behov for søvn) • Vansker med følelsesregulering • Matproblemer (kan reagere på farge og konsistens på maten eller at mat blandes)

Tilleggsvansker • Tilleggsvansker er vanlig, både fysiske og psykiske • • • • Søvnvansker Spisevansker/problemer med mat Mage-tarmproblemer ADHD/ADD OCD Angst Depresjon Atferdsvansker Lærevansker, dysleksi Psykisk utviklingshemming Epilepsi Psykose Tourette syndrom (tics)

I tillegg ser man ofte: – Manglende initiativ – Vansker med oversikt (sortere viktig fra uviktig) – Noe nedsatt psykomotorisk tempo – Automatiseringsvansker – Sensorisk over- eller underfølsomhet (lukt, smak, syn, berøring, smerte)

Hva er PDA? Pathological Demand Avoidance (PDA) Kalles Ekstrem kravavvisning på norsk. Blir mer og mer sett på som en del av autismespekteret. Mennesker med PDA har en grunnleggende angst for å miste kontroll, er ekstremt/patologisk unnvikende for krav, forespørsler og forventinger fra omgivelsene, men også forventinger de legger på seg selv.

Unngåelse ved å: • • • Si nei Avledning Sjarm Gå inn i fantasi Unnskyldninger Uthaling Om dette ikke fungerer ender det ofte med sjokkerende atferd (legge seg ned, skrike, verbale og fysike angrep) «Fight - flight – freeze» modus – panikk! Unngåelsen er manipulerende, men de har lav forståelse for hvordan adferden deres påvirker andre. Konsekvenser og belønning har liten eller motsatt effekt.

Sensorisk overfølsomhet • Alle sanser • Hyper- og hyposensitivitet • Sensorisk overstimulering kognitiv «frys»

Sensorisk overfølsomhet • http: //www. youtube. com/watch? v=pl. PNh oo. UUuc • http: //youtu. be/Ic. S 2 VUoe 12 M • http: //www. youtube. com/playlist? list=PL 2 m. GDFq. Vf 5_in. X 3 t. KXKTLMRJz. Ymfjoarm

Spiss. no

Hvordan kan man forstå vanskene? Ulike teorier har vært framsatt • Vansker med mentalisering – Mentalisering er evnen til å fortolke, og forstå, egen og andres atferd som ett uttrykk for indre, mentale tilstander som for eksempel følelser, ønsker, og antakelser.

Hvordan kan man forstå vanskene? • Vansker med eksekutiv funksjoner (EF) – EF er evne til problemformulering, planlegging og gjennomføring av oppgaver – Barn med ASF har vansker med kreativ problemløsning, vansker med å skifte og regulere oppmerksomhet.

Hvordan kan man forstå vanskene? • Vansker med sentral koherens – Sentral koherens er tendensen til å se helheten fremfor delene. – Svak sentral koherens medfører en detaljorientert prosesseringsstil og vansker med å se helheter.

Hvordan kan man forstå vanskene? • Alle disse tre teoriene er mer eller mindre tilbakebevist. Barn med ASF strever på alle disse områdene, men teoriene forklarer ikke alle vanskene barn med ASF har. • ASF = omfattende forståelsesvansker

FEM UTTRYKK FORSTÅELSESVANSKENE 1. 2. 3. 4. 5. Bokstavelig forståelse av det folk sier og regler for sosial atferd Filtreringsproblemer: oppfatter og legger merke til andre ting enn det andre mennesker gjør i den samme situasjonen Skjevt fokus: er opptatt av, og interessert i, andre forhold enn andre mennesker, vurderer andre forhold som viktige enn det andre mennesker gjør Vanskeligheter med å forholde seg til flere ting som foregår samtidig Vanskeligheter med å forholde seg til uutalte forhold. Martinsen, Nærland, Steindal & Tetzchner, 2006, s. 33

Sliten – trøtt – utslitt • • Stadig bevisst og konsentrert Mye går galt Masete voksne Prestasjonspress og krav Konstant kroppslig beredskap Mange emosjonelle påkjenninger Intens grubling og forsøk på å forstå

Konflikter • • Misforståelser Overdrevne reaksjoner på bagateller Overopptatthet av hva som er rettferdig Bokstavelig forståelse av regler Sære, rigide rutiner Intense, repeterende aktiviteter og samtaletema Påfallende væremåte og kontaktform Blir ikke ferdig med ting

Stress KAOS Tålegrense S T R E S S N I V Å Faregrense Mister boka på gulvet Finner ikke blyanten Forstår ikke matteoppgaven TID Spiss. no

KAOS Mister boka på gulvet S T R E S S N I V Å Faregrense Finner ikke blyanten Forstår ikke matteoppgaven Persepsjonsvansker Uforutsigbarhet Søvnvansker TID Spiss. no Tålegrense

KAOS Tålegrense S T R E S S N I V Å Faregrense Mister boka på gulvet Finner ikke blyanten Forstår ikke matteoppgaven Persepsjonsvansker Uforutsigbarhet Søvnvansker TID Spiss. no

Utvikling • Sped- og småbarns alder – Barnet er i liten grad opptatt av sosial stimuli • Møter ikke blikket, gjengjelder ikke smil, reagerer ikke på navnet sitt • Liker ikke fysisk nærhet • Tar lite initiativ til kontakt, ser ut til å leve i sin egen verden, ikke opptatt av andre barn – Barnet bruker leker på ikke-funksjonelle måter, lite variert lek, repeterer enkelte aktiviteter – Forsinket utvikling (ofte både språklig, og på andre områder) • Vansker allerede i de første tre leveårene er ofte forbundet med de mer alvorlige tilstandene innen ASF

Utvikling • Barnehage/førskolealder – – – Sosiale vansker Aggressiv/sint Passive Språkvansker Vansker med lek (rollelek, og annen lek som kreve gjensidighet) – Rigide, tåler i liten grad endringer – ”sær” (mat, smak, leker osv) • Barn med mildere tilstander innen ASD begynner å vise vansker i denne perioden.

Utvikling • Skole – – – Vanskelig med venner/sosiale vansker Vansker med å lære å lese/skrive Lærevansker/EF-vansker Sære interesser Sta og rigide • Tenårene/voksen – Fortsatt utfordringer med forhold til andre – Vansker med å bli selvstendig

Hvordan går det med barna? • Utfordringer gjennom livet – Barndom: å lære det sentrale lek, familieliv, skole, ferdighetslæring – Ungdom: å bli inkludert vennskapsregler blir mer kompliserte større grad av annerledeshet prosjekt for mange: jeg er normal – Voksen alder: å bli selvstendig finne bolig, mestre jobb, fritid, ensomhet, relasjoner til andre

Hvordan går det med barna? • I følge statistikken står mellom 85 og 90 prosent av alle med Aspergers syndrom og andre diagnoser innenfor den lette delen av autismespekteret utenfor arbeidslivet • Barn med ASF vil ha langvarig behov for oppfølgning og tilrettelegging • God oppfølgning og tilrettelegging er avgjørende for at barna skal utvikle seg best mulig, og fungere best mulig.

http: //spesialistbedriften. no/

Utredning av ASF • Barna fungerer ofte bedre hjemme enn på andre arenaer. • Foreldre ofte bekymret for andre ting enn for eksempel skole og barnehage.

Utredning av ASF • Henvisningsgrunner til BUP – – – Konsentrasjonsvansker Atferdsvansker Sosiale vansker (sjenert, lav selvtillit) Engstelig og trist Diffus bekymring for barnets utvikling

Utredning av ASF • Informasjon om barnets utviklingshistorie • medisinsk undersøkelse • kartlegging av sosiale - og kommunikative ferdigheter (ADOS, ADI-R) • kognitiv utredning (evnenivå, språk, oppmerksomhet) • kartlegging av lek og kreativitet • kartlegging av adaptiv fungering • Skole/barnehage-observasjon • Innhente informasjon fra skole, ev. barnehage

Familieperspektivet • Prosessen frem mot en diagnose er tøff foreldre og andre rundt barnet. • Endre forståelse av barnets vansker, ta innover seg at barnet har en funksjonshemming, begynne å forstå barnet på en ny måte, nye bekymringer for barnet. .

Familieperspektivet • Å ha et barn med ASF krever at de rundt tilrettelegger og er fleksible. Dette er utfordrende, spesielt når man samtidig skal i vareta resten av familien, og forsøke å ha en så vanlig hverdag som mulig.

Utfordringer foreldre • Nydiagnostisert: en prosess å akseptere, finne ut hva dette betyr, og vil bety • Forholde seg til øvrig familie (besteforeldre, onkler, tanter) • Forholde seg til skolen og hjelpere (hva kan man forvente/kreve? ) • Utfordrende å sette grenser og gi like mye oppmerksomhet til søsken • Hvordan ivareta parforholdet?

Utfordringer for søsken • Ofte vanskelig å ha et søsken med ”usynlig” funksjonshemming • Lærer om annerledeshet, aksept og omsorg • Mulige reaksjoner hos søsken: – – – – Føyer seg Prøver å alltid være den flinke (forstrekt) Blir sint Får dårlig samvittighet Regresjon Forsøker å forsvare/tar vare på Blir omsorgsgiver

• http: //www. hjelptilhjelp. no/video/hvordaner-det-a-ha-sosken-med-autisme • https: //www. youtube. com/watch? v=IQTH IXDlutc

To oppfordringer: • Snakk med andre om diagnosen! – Åpenhet er viktig for barnets selvfølelse • Søk støtte og hjelp! – – Øvrig familie Venner Andre i samme situasjon Hjelpeapparatet

Åpenhet om diagnose • Personer med AFS er gjerne misforståtte av omgivelsene. • Skiller seg ikke utseendemessig fra andre • Kan oppfattes som uhøflige eller uoppdragne • Sårbare for stress, krav, mas og kritikk • Vanskelig å vurdere hva barnet egentlig klarer, ujevn funksjonsprofil, fare for urealistiske eller for høye krav

• Vi anbefaler å være åpen om diagnosen • Åpenhet gir muligheter for å dele tanker, spørsmål eller reaksjoner med familie og venner. • Åpenhet gjør samarbeid med andre foreldre bedre • Åpenhet gjør det mulig for dem rundt å tilpasse seg • Åpenhet gjør det lettere for barnet med ASF

Barn med ASF har sterke sider • • • Kan holde fokus på samme tema over lang tid (dersom de synes det er interessant) Er gode til å oppdage og utnytte detaljer Er flinke til å lære fakta om det de er interessert i Er til å stole på Er som regel veldig presise og nøyaktige Er gode arbeidstakere – dvs. de møter opp og gir 100% i jobber de synes er interessante Er som regel 100% ærlige Kan tenke utenfor rammene – dvs. de tenker annerledes, og kan derfor oppdage ting andre ikke har tenkt på Mange har områder de er veldig flinke på, for eksempel data, tegning, musikk osv

Kjente personer med AS Albert Einstein Bill Gates Steven Spielberg Daryl Hannah

Bøker • Kamran Nazeer: Inn med idiotene, eller hvordan vi lærte å forstå verden • Mark Haddon: Den merkelige hendelsen med hunden natten • Liane Holliday Willey: Pretending to be normal

spiss. no