Autisme in de volwassenheid Peter Vermeulen Autisme Centraal

  • Slides: 29
Download presentation
Autisme in de volwassenheid Peter Vermeulen - Autisme Centraal www. autismecentraal. com

Autisme in de volwassenheid Peter Vermeulen - Autisme Centraal www. autismecentraal. com

Volwassenen met autisme: wat weten we? • We weten meer dan vroeger • Maar

Volwassenen met autisme: wat weten we? • We weten meer dan vroeger • Maar veel weten we nog niet www. autismecentraal. com

Bronnen van kennis • Autobiografieën & getuigenissen Donna Williams Temple Grandin Gunilla Gerland www.

Bronnen van kennis • Autobiografieën & getuigenissen Donna Williams Temple Grandin Gunilla Gerland www. autismecentraal. com Wendy Lawson

Bronnen van kennis • Autobiografieën/getuigenissen • Follow-up studies – In het begin anecdotisch: •

Bronnen van kennis • Autobiografieën/getuigenissen • Follow-up studies – In het begin anecdotisch: • Leon Eisenberg • Mildred Creak (1963) • Leo Kanner (1971) www. autismecentraal. com

Autisme in de volwassenheid Donald T. is nu 36 jaar en leeft nog steeds

Autisme in de volwassenheid Donald T. is nu 36 jaar en leeft nog steeds bij zijn ouders en werkt in een locale bank als klerk. Hij speelt golf en is lid van verschillende organisaties, o. a. Kiwanis Club, Jaycees en een kerkorganisatie. www. autismecentraal. com Leo Kanner

Autisme in de volwassenheid Richard M. is nu 33 jaar en woont in een

Autisme in de volwassenheid Richard M. is nu 33 jaar en woont in een instelling. Hij is teruggetrokken en doet niet mee aan de activiteiten. Hij reageert enkel op zijn naam en eenvoudige instructies. www. autismecentraal. com Leo Kanner

Bronnen van kennis • Autobiografieën • Follow-up studies: – In het begin anekdotisch –

Bronnen van kennis • Autobiografieën • Follow-up studies: – In het begin anekdotisch – Vanaf jaren 60: systematisch www. autismecentraal. com

Bronnen van kennis • Autobiografieën • Follow-up studies: – In het begin anekdotisch –

Bronnen van kennis • Autobiografieën • Follow-up studies: – In het begin anekdotisch – Vanaf jaren 60: systematisch – Vanaf jaren 80: onderzoek bij mensen zonder verstandelijke beperking www. autismecentraal. com

Beperkingen van de studies • Onderlinge vergelijking haast onmogelijk • Resultaten moeilijk te veralgemenen

Beperkingen van de studies • Onderlinge vergelijking haast onmogelijk • Resultaten moeilijk te veralgemenen • Enkel op ‘klinische’ populaties • Enkel ‘jong’ volwassenen Vermeulen, 2007 “Autism and aging” 12 dec 2008 www. autismecentraal. com Patricia Howlin

Follow-up studies • Autisme is een pervasieve stoornis www. autismecentraal. com

Follow-up studies • Autisme is een pervasieve stoornis www. autismecentraal. com

Outcome • Studie bij 140 volwassenen – 70 autisme, 70 Asperger syndroom – Tussen

Outcome • Studie bij 140 volwassenen – 70 autisme, 70 Asperger syndroom – Tussen 16 en 36 jaar (gem. 23 j. ) www. autismecentraal. com Cederlund, M. e. a. (2008)

Vriendschapsrelaties www. autismecentraal. com

Vriendschapsrelaties www. autismecentraal. com

Partnerrelaties www. autismecentraal. com

Partnerrelaties www. autismecentraal. com

Follow-up studies Samenvattend: • Goede algemene uitkomst: tussen 4 & 45% - gemiddeld: 20%

Follow-up studies Samenvattend: • Goede algemene uitkomst: tussen 4 & 45% - gemiddeld: 20% • ‘Redelijke’ uitkomst: tussen 10 & 52% - gemiddeld: 30% • Minder goede tot arme uitkomst: tussen 20 & 75% - gemiddeld: 50% www. autismecentraal. com

Follow-up studies Patricia Howlin www. autismecentraal. com

Follow-up studies Patricia Howlin www. autismecentraal. com

Follow-up studies • Autisme is een pervasieve stoornis • Maar geen reden tot pessimisme

Follow-up studies • Autisme is een pervasieve stoornis • Maar geen reden tot pessimisme • Variatie in uitkomst is de regel www. autismecentraal. com spectrum

Wat bepaalt de uitkomst? • IQ: enkel verschil tussen IQ < 70 en >

Wat bepaalt de uitkomst? • IQ: enkel verschil tussen IQ < 70 en > 70 • Taalontwikkeling: (maar gerelateerd aan IQ) www. autismecentraal. com

Wat bepaalt de uitkomst niet? • Classificatie: geen voorspellende waarde • Ernst van de

Wat bepaalt de uitkomst niet? • Classificatie: geen voorspellende waarde • Ernst van de symptomen: evenmin www. autismecentraal. com Lord, C. & Venter, A. (1992) Howlin, P. (2000)

Asperger vs HFA Proportie symptomen Vermeulen, P. (2002) www. autismecentraal. com

Asperger vs HFA Proportie symptomen Vermeulen, P. (2002) www. autismecentraal. com

Wat bepaalt de uitkomst? • Contextuele factoren? ? – diagnoseleeftijd – (gebrek aan) specifieke

Wat bepaalt de uitkomst? • Contextuele factoren? ? – diagnoseleeftijd – (gebrek aan) specifieke behandeling en zorg • Non-specifieke factoren? ? – Karakter en persoonlijkheid – Stressgevoeligheid www. autismecentraal. com

Autismekenmerken in de volwassenheid • Autismekenmerken zijn redelijk stabiel • Vaak verbetering in functioneren

Autismekenmerken in de volwassenheid • Autismekenmerken zijn redelijk stabiel • Vaak verbetering in functioneren – Bij 30% en 40%: opmerkelijke verbetering – Echter bij een kleine groep (20% v. d. verstand. beperkten) achteruitgang – Minst verbetering op vlak van rigiditeit, al verandert de aard ervan www. autismecentraal. com

Autisme ziet er anders uit bij volwassenen • Verbetering behoort tot het natuurlijke verloop

Autisme ziet er anders uit bij volwassenen • Verbetering behoort tot het natuurlijke verloop van autisme! • Maar…welke criteria gebruikt men? • Geen verbleken, maar “verkleuren” van autisme De buitenkant van autisme verandert, de binnenkant blijft hetzelfde www. autismecentraal. com

Effecten van behandelingen • Meestal maar op korte termijn geëvalueerd • Meestal enkel taal,

Effecten van behandelingen • Meestal maar op korte termijn geëvalueerd • Meestal enkel taal, academische vaardigheden en gedragsproblemen • Minder: sociale en emotionele ontwikkeling • Invloed variabelen als IQ, gezin e. d. : onbekend www. autismecentraal. com Szatmari, P. & Reitzel, J-A. (2005)

Effecten van behandelingen • Geen enkele specifieke behandeling of therapie kan het autisme grondig

Effecten van behandelingen • Geen enkele specifieke behandeling of therapie kan het autisme grondig veranderen • Opletten met behandelingen die compleet herstel beloven! • Maar mensen met autisme kunnen wel levenslang leren www. autismecentraal. com

Maar wat is succes? • • • Een hoger IQ? Gewoon onderwijs? Een diploma

Maar wat is succes? • • • Een hoger IQ? Gewoon onderwijs? Een diploma halen? Zelfstandig wonen? Een relatie hebben? …? In plaats van deze factoren als criterium te nemen Beter kijken naar LEVENSKWALITEIT www. autismecentraal. com

Levenskwaliteit • Levenskwaliteit hangt niet samen met: – Ernst van de stoornis – Intelligentie

Levenskwaliteit • Levenskwaliteit hangt niet samen met: – Ernst van de stoornis – Intelligentie – Leeftijd • Levenskwaliteit hangt wél samen met: – Kenmerken van de ondersteuning www. autismecentraal. com Renty, J. & Roeyers, H. (2006)

Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? • IQ: matig voorspellende waarde • Beeld op jonge

Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? • IQ: matig voorspellende waarde • Beeld op jonge leeftijd (ernst autisme, ontwikkelingsleeftijd): geen voorspellende waarde • Tijdige diagnose en autismedeskundige aanpak www. autismecentraal. com

Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? • Een stimulerend pedagogisch klimaat dat autisme accepteert maar

Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? • Een stimulerend pedagogisch klimaat dat autisme accepteert maar het geen excuus vindt • Onderwijs met nadruk op functionele vaardigheden • Persoonlijkheidsfactoren (humor!) • Een begripsvol en ondersteunend (informeel) netwerk www. autismecentraal. com

Meer info: Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 9040 Gent Tel: 09/238 18 18 info@autismecentraal.

Meer info: Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 9040 Gent Tel: 09/238 18 18 info@autismecentraal. com www. autismecentraal. com